每一个自闭症儿童的家长都投入大量的时间、精力、财力去帮助孩子，干预或者治疗孩子，都渴求一个好的结果，都希望孩子被干预成功。
然而有人说，自闭症无药可治——这几乎让所有的家长都绝望，也让社会觉得这是绝症。
有人说，自闭症儿童要抢救性地康复——这让所有家长都打鸡血一样地充满希望，但是，更多的是充满焦虑，生怕错过了什么神丹妙药，或者神奇方法，而不能达到“抢救性康复”的结果。
有人说，谁谁家的孩子康复成功了——这让大家一窝蜂地去跟从，去学习，去膜拜。当然，成功从来都是不可复制的。
那么，
什么是干预或者治疗成功呢？
怎样定义这个成功呢？
我们邀请上海笼妈翻译这篇美国Simon基金会今年二月发表在www.spectrumnews.org网站的关于如何定义成功的讨论文章，希望引出更多的讨论。
小丫丫自闭症项目并不同意所有的观点，但是本着尊重原创者的原则，尊重Simon基金会的原则，我们忠实地翻译出来。
欢迎后台留言，参与讨论。
——美国丫丫爸爸
如何定义成功的自闭症治疗或干预取决于谁来回答这个问题。 一个研究人员衡量治疗方案的成功，可能是根据临床试验的结果，或者某种选定的测量结果。而一位自闭症人士本人则会认为，衡量成功的最佳标准可能是生活质量的改善。对大多数人来说，对于自闭症的核心症状，并没有任何“治疗”的意义。
为了简要了解这些截然不同的观点，我们邀请三位研究人员和两位自闭症人士来给我们讲述，在他们看来，成功的自闭症治疗应该是怎么样的。
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干预的成功取决于孩子本身
显然，没有一种方法可以定义干预是否成功。最简单的答案是，成功是由每一个具体的孩子和治疗策略来定义的。例如，治疗师制定了一个孩子很有可能能够实现的目标，同时这目标将对孩子的生活产生影响。这个目标可以是准确地照着画一个圆，用手指表示要一盒果汁，或者与同伴开始一段对话。干预师为达到这个目标设定了一个时间——比如说，三个月。如果这个特定的目标达成，就意味着干预成功了。
但从更大的范围和更长的时间范围来看，衡量成功的标准可能是一个孩子在重要领域(沟通、日常生活技能、学业成绩等等)的行为能力与他在这些领域的所能达到的高度之间的差异。当然，对一些儿童来说，大脑畸形或已知的遗传病因限制了他们所能达到的高度。
然而，对于大多数自闭症儿童来说，他们的认知和情感潜力并不为人所知。最好的评估方法是尽早给他们最好的治疗，并观察两年内他们在各个领域的进展速度。举个例子，你将发现，运动和自理技能可以快速提高，但是表达性语言的进步则很困难。
这种成长模式很有可能会持续下去，并能帮助干预老师和家长设定乐观而又现实的目标。只有到那时，他们才会对更大的问题有所清晰认识：孩子是否能完成高中学业或上大学、结婚或养活自己。
在我们的长期研究中，我们发现只有少数儿童会摆脱他们的自闭症特征，在社交、认知和语言功能方面，达到典型发展的水平。我们称之为“最佳结果”。要预测哪个孩子能达到这个最佳结果非常困难，但如果一个孩子在诊断时症状轻微，尤其是在大动作方面，而且在2岁到3岁之间接受了一种称为应用行为分析(ABA)的干预，那么得到“最佳结果”的可能性更大。另外两个研究小组也发现了类似的儿童群体能得到最佳结果。
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自闭症不需要治疗，只需要支持
我不太认识我的远房表亲J，事实上我从未见过J，但在我的整个童年时代，有关她的闲言碎语不断。我知道她几乎和我一样大，和我一样，J也患有自闭症，她小时候就被诊断出患有自闭症，而我在44岁时才被诊断出患有自闭症。
我们都是在家里长大的，而不是在某个机构里。我的父母从来没有想过要在其他地方抚养我，因为我会说话，所以看起来很“正常”。但我妈妈认为J应该被送进精神病院，这样她的家人就不用一辈子照顾她。我妈妈说，有一个患有自闭症的孩子对父母来说是最糟糕的事情，因为她当时不知道自己也有一个患有自闭症的女儿，而女儿的观点正是由她说的这些话塑造出来的。
我不是要妖魔化我的家庭。在20世纪60年代甚至70年代，像J这样的人能得到教育或任何类似于社区工作和生活的机会是不可想象的。
自闭症使J从孩童时期起就被划分为患有“无法治疗的疾病”那一类人。跟J一样，我的儿子也是自闭症患者，小时候很少说话。他也需要很多支持，但J的经历和我孩子的经历截然不同。
和其他参与神经多样性运动的人一样，我认为自闭症是一种残障，而不是疾病。作为一名特殊教育倡导者，我个人和专业人士的观点都是，自闭症本身不需要治疗。然而，许多容易与自闭症伴生的疾病仍然需要治疗。
虽然这种区别对许多家庭成员和自闭症专家来说似乎无关紧要，但对我来说却很重要。另一个重要的区别是: 治疗和干预并不等同于支持。虽然J，我和我的儿子可能需要或者不需要治疗那些共病，但我们都需要支持。在我们三个人当中，我很确定我的儿子是唯一一个能够得到他所需要支持的人。
对我的儿子来说，支持始于，而不是止于家人和朋友的接纳。我儿子需要接受一对一的教育。根据《残疾人教育法》，他在法律上有权享有这项权利。我们正在努力为他提供足够支持，以使他成年后，在他选择怎么样的生活和就业上得到至少部分甚至全部的支持。请注意，我是认真的：这些选择是他的。缺乏口头或书面语言并不会抹杀他的沟通能力，我们必须非常努力地完全理解他想要告诉我们的事情。
大多数有自闭症的成年人都没有我这么幸运，能从亲人那里得到很多个人支持。然而，像大多数有语言的自闭症成年人一样，我完全得不到任何机构的支持。作为一个为残障儿子寻求服务的残障父母，不能仅仅因为我会说话，就意味着我不需要专门的医疗保健或帮助。随着我儿子年龄增长，并离开学校，以及我的年龄增长，我们家的每个人都需要更多、更优质的科学研究来关注我们的生活质量。研究应该关注以下这些问题，诸如自闭症患者那高如天文数字般的自杀率，以及自闭症的生理和心理共病，而不是关注自闭症的成因。
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精心设计的研究可以帮助我们明确何为
有效的自闭症治疗方法
对进行早期干预研究的研究人员和寻找帮助孩子方法的家庭来说，自闭症干预“成功”的定义是一个关键问题。随机对照试验为治疗的有效性提供了最可靠的证据。然而，这些试验通常不被复制。他们还经常将治疗与无治疗或定义不明确的服务进行比较，而不是与另一种可行的干预措施进行比较。除此之外，在这个领域，大家都去综述别人的研究，导致综述可能比需要的研究还要多，因此你会发现我们陷入了“什么是成功”的理解僵局中。
除了我们研究的数量上明显缺少之外，研究中使用的结果测量方法可能是非常难以理解的，或者对某个特定儿童的适用性非常有限。以智商(IQ)作为一个结果为例，低智商并不是自闭症的一个核心特征，很多自闭症儿童的智商都在正常范围内，所以我们的目标不应该是提高智商。相比之下，社交问题是一个核心特征，改善社交对以后的发展有着深远的影响。
我们现在知道，早期干预可以带来有意义的社会沟通结果，比如提高与他人的互动、共同关注和游戏技能。通过我们在加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)开发的一项名为JASPER的干预项目，我们发现社交技能得到显著提高后，在后期语言和认知能力也得到了改善，这个结果具有可重复性。
然而，儿童的需求会随着时间的推移而改变，没有一种干预措施对所有儿童都有效。大多数儿童受益于多种干预措施。一段时间以来，我和我的同事们一直倡导进行个性化干预的研究。为此，我们正在探索根据儿童的进步来修改治疗方案。这种方法可以帮助发现干预当中那些独特、有效的元素。通过了解这些因素，再加上一些细节诸如等待反应的时间和何时改变治疗课程等，对于完善和评估自闭症治疗效果至关重要。
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能让我与世界进行沟通的疗法
21年前，我被诊断出患有自闭症。在那个时候，没有人可以给我的父母任何关于如何帮助我的建议。许多个深夜，我的父母上网搜寻任何能让我走出自闭症梦魇的资讯。在我三岁的时候，我父母约了一个叫Stanley Greenspan（译注：地板时光的创始人格林斯潘）的医生。不幸的是，我们不得不等了几个月才在马里兰州的Bethesda见到他——那离我们在路易斯安那州新奥尔良的家很远。与此同时，我开始了名为应用行为分析 (ABA)的一种疗法。
我的父母从俄勒冈州波特兰市聘请了一个顾问小组来到新奥尔良，教大学生如何使用ABA。我该怎么形容呢? 这种疗法非常巴甫洛夫式，因为我被要求对各种要求做出回应。如果我答对了，我就会得到奖励，通常是金鱼饼干。如果我答错了，当然他们不会电击我，但我确实觉得自己就像斯金纳盒子里的动物。这是完全不需要思考的无脑操作。
“本，把球给我。”
“去你的!” 我本可能这么回答，但是当时我只能沉默相对。
“本，找出那本书，你就会得到一个金鱼饼干。”
“我讨厌金鱼饼干 “，我用拍手回应。
经过大约6个月的这种无脑训练，我的父母决定放弃，因为他们看到我可怜兮兮的。那么，我可以说ABA对我来说是成功的吗? 在花费了一个又一个小时，根据记忆来辨认物体后，我终于能够说出几个单词。ABA治愈我的自闭症了吗? 绝对没有。我不能象普通人那样正常地生活，所以我要进行下一个干预。
我的下一个治疗方法是格林斯潘推崇的“地板时光”技术。这种方法不同于我以前的方法，因为它让我思考，而不仅仅是对食物做出反应。没有外在的奖励，只有因我做了自己想做的事情而得到的满足感。格林斯潘告诉我的父母要和我一起坐在地板上，跟从我的引导。他说如果我们做了我想做的，而不是他们想让我做的，将有助于发展我的思维。
那么我可以说，“地板时光”是“成功”的吗? 再一次声明，没有。虽然我可以通过打字来表达我的有创意的想法，但是我仍然没有语言。然而，我坚信，地板时光在发挥我的思维过程和创造力方面做了一些贡献。
对我来说，让孩子集中注意力和交流的疗法——无论是语言的还是非语言的——似乎是最有效的。以我为例，我花了很多时间和语言治疗师一起打字来表达我的想法。这个方法成功吗? 我仍然有典型的自闭症特质，但这种治疗帮助我与整个世界进行沟通。
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成功意味着帮助自闭症患者回到
仅仅患有自闭症的状态
我的大部分临床工作是在一个住院中心进行的，该中心主要服务于患有严重自闭症的学龄儿童。
这些孩子通常几乎没有语言，智力也有缺陷。许多人还面临着严重的精神或行为问题，比如(对他人和自己的)伤害; 严重的、长期的情绪失调(发脾气);焦虑;注意力缺陷合并多动障碍;抑郁，偶尔还有精神错乱。通常情况下，他们使用的多种药物和行为疗法都不起作用。我们的中心经常是各种折腾之后的最后选择。
所以，对我和我的团队来说，也许你会觉得奇怪，“成功”意味着，帮助一个人回到仅仅患有自闭症的状态。我们的目标不是让一个人变得“正常”或“完美”或“伟大”，而是缓解焦虑，减少或消除自伤，减少或停止攻击行为。如果最后只剩下自闭症及其挑战，那就是成功。
人们平均会在我们这里待一个月左右。在这段时间里，他们接受多种评估，ABA和个别化的行为计划。大多数人还接受针对性的药物治疗、言语治疗和职业治疗。有时，我们需要与家庭合作，建立亲子关系。我们也寻找生理原因和身体疼痛的来源——这可能是行为问题的一个主要因素——我们治疗任何这类问题。如果一个月后仍然存在严重的问题，我们会继续治疗下去。在少数情况下，我们必须探索其他可能性，例如长期的住院治疗。
最终，我们希望每个人都能重新投入到他们恶化之前的生活中去。对很多孩子来说，他们的世界已经大大缩小了。因此他们的生活质量非常低。自闭症研究人员倾向于关注自闭症的核心特征，而不是生活质量。从生活质量的角度来考虑干预的结果需要转变视角，但在治疗这些个体时，这是必要的转变。
原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，声明如下：
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翻译：上海笼妈
编辑：上海洋洋妈
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
图片来源：spectrumnews官网
“小丫丫自闭症项目声明
本文授权翻译自Spectrumnews网站。小丫丫自闭症项目并不同意文章的全部观点，但是本着尊重作者，尊重Simon基金会的原则，我们忠实地对全文进行翻译——美国丫丫爸爸2019年3月14日于美国圣路易斯。
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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