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长大成人——从青少年向成年人的过渡
日前,联合国宣布,2020年的4.2自闭症日的议题是“长大成人”(The Transition to Adulthood),目的是让大家更多地关注有自闭症的青少年,过渡到成年,以及成年后的生活,关注他们如何在社区里自理自立,接受职业教育甚至参加工作。
世界各国都各自规定义务教育的期限,有的9年,有的12年,也就是初中或者高中毕业。在义务教育期间,学生多多少少都有特殊教育支持和服务,但是过了这个阶段,支持和服务就断崖式下滑了。而如果一直强调早期抢救性康复的话,这个断崖期,或许会来得更早,“长大成人”也许会更加艰难。
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无人响应的联合国自闭症日和自闭症日议题
历史以来,社会对自闭症与有自闭症人士的误解一直很多:臭名昭著的“冰箱妈妈”假设,天才论或者浪漫化,当然更多的可能是污名化。因此自闭症的宣传与倡导一直非常困难。
往年的联合国4.2自闭症日,却一直是一个闹闹哄哄的日子。各色人等都在这个日子,表现出强烈的关注和爱心,各种所谓的公益活动五花八门。
在Autism Speaks的自闭症意识日的宣传网站上,只字未提“长大成人”(The Transition to Adulthood)的字眼。
然而,今年的联合国4.2自闭症日却有点冷清,这也许一定程度上和当前的疫情有关。不仅如此,今年的议题也似乎响应者寥寥。连首先倡议联合国设立4.2自闭症日的美国自闭症之声 (Autism Speaks)都没有关注这个议题,在其网站上贴了一个自闭症日的宣传是“点亮蓝灯”,而不是“长大成人”,相反,自闭症之声今年的宣传是“要让2020年充满爱”。社交媒体推特上也没有太多类似的讨论。这个议题似乎没有引起太多的关注。
自闭症之声的2020年的宣言是:让2020年充满爱
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姗姗来迟的自闭症日议题
其实这个议题是非常非常重要的。据Autism Speaks网站介绍,仅仅美国,每年将就有5万青年从高中毕业,长大成人,进入社会。他们能不能自理自立,能否在社区安全生活,甚至接受职业教育,拥有一份工作,一直是自闭症社区中最重要的议题之一。
早在40年前,Ruth Sullivan就认识到自闭症人士“长大成人”后的自理自立问题。作为早期的自闭症儿童家长,Ruth Sallivan是个传奇。她是最早起来反对“冰箱妈妈”假设的家长,也是最早的家长组织推动者,并与Bernard Rimland一起,在1965年促成了美国自闭症协会的成立,并且担任该协会的第二任会长。1975年,她又推动了残障儿童教育法,并将自闭症儿童的教育纳入其中。
随着儿子Joe Sullivan的成长,她意识到成年自闭症青少年“长大成人”的困难,以及成年后的生活问题,于是,1979年,她又在全美第一个创立了自闭症服务中心,创建了第一个为成年自闭症人士的社区居住模式。
Ruth创立的西佛吉尼亚成年自闭症人士居住社区
2015年,政治人物也开始认识并呼吁帮助自闭症人士“长大成人”的艰辛。当年希拉里·克林顿在竞选美国总统时就抛出了她的自闭症计划。除了呼吁早筛查,增加科研资金外,最重要的就是如何帮助自闭症青少年长大成人,生活就业。当然,希拉里没有当选总统,这个计划也就搁浅了。但是,这个计划应该带来了一定的影响。
希拉里2016年竞选美国总统时提出的自闭症计划,其中的一个重点是自闭症人士“长大成人”的计划,内容包括促进就业和高中毕业后的过渡计划。
近几十年,美国一直在推行青少年“长大成人”的计划。一般法律规定,12年义务教育中,从孩子16岁开始,就必须为每个孩子制定这个“长大成人”的过渡计划,规划每一个孩子的未来。当然,如果家长提议,这个规划甚至可以从孩子幼儿园就开始,为成年后所需的生活技能提供合适的训练。
从2008年开始,联合国设立4.2自闭症日也已经12年了,到今年才想到这么个重要的议题,实在是姗姗来迟。
翻译:美国丫丫爸爸
编辑:上海洋洋妈
文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈
小丫丫自闭症项目声明
今年联合国4.2自闭症日,确实有点静悄悄。
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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