【文章推介】许琳︱可行能力视角下智障者及其监护人养老困境与形成机制研究——基于西安市的个案访谈分析

Original 许琳王强西北大学学报哲学社会科学版 2023-08-28

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可行能力视角下智障者及其监护人

养老困境与形成机制研究

——基于西安市的个案访谈分析

作者简介

许琳,西北大学教授,从事社会保障理论与政策、弱势群体社会保障研究。

作者简介

王强，西北大学公共管理学院研究生，从事社会保障研究。

原文刊登于《西北大学学报（哲学社会科学版）》2022年第1期第146—160页。

摘要

残障者的养老问题比普通老人更为复杂,尤其是智障者及其监护人的养老面临更多的困难。基于可行能力理论,本文对西安市12名智障者监护人进行半结构式访谈和参与式观察来了解其养老困境的表现及成因。研究发现,智障者及监护人面临的养老困境包括:医疗服务需求满足不充分、融入社会困难、监护人日常照护压力大、“双养”需求无法得到满足以及智障者未来安置计划缺失。个人异质性、公共设施差异性和家庭内部分配导致智障者及其监护人需要更多的资源来弥补这些因素所导致的差异;而智障者及其监护人经济资源、社会资源和信息资源的不足限制了其选择功能性活动的自由,这些导致了其养老困境的产生。基于此,本文提出健全残障者养老服务制度、加强对智障者及监护人经济支持和完善智障者及监护人社会服务支持等建议,以实现“老有所养、弱有所扶”和“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”的目标。

关键词

智障者; 监护人; 养老困境; 形成机制; 质性研究

引言

残障者的养老问题比普通老人更为复杂,尤其是智障者及其监护人的养老面临更多的困难。老年监护人和老年智障者作为两个共生的弱势群体,不仅面临着老年监护人自身的养老问题难以保障,而且随着老年监护人照护能力不断衰减直至去世后,老年智障者如何实现“老有所养”也成为一个难题。

与普通人相比,智障者有一系列的健康问题。智障者常共患精神、神经发育、躯体疾病诸如精神障碍、脑瘫和癫痫等。尽管智障者的预期寿命在延长,但智障者面临着“过早衰老”的现象,表现出比普通人更早的生理、认知和衰老迹象。老年时期是智障者特别脆弱的一个生活阶段,不仅表现在智障者进入老年期可能会伴随一些不良的健康状况,如肥胖、骨质疏松、视力和听力下降以及牙齿问题,而且导致与年龄相关的健康问题的早期发作。与普通人或者肢体残疾者相比,智障者很少在劳动市场上就业,教育和其他社会活动参与较少,社会网络规模很小,社区参与水平较低,社会角色的形成受到更多的限制。此外,智障者中残疾程度较重者,因为自身没有行为能力或者没有完全行为能力,于是就会有一个终身照料的问题。智障者几乎没有能照顾他们的配偶或子女,因为他们很少组建新的家庭。当智障者与家人生活在一起,他们的父母需要承担抚养他们的子女的任务。而一旦智障者的父母先于他们离开,智障者的生活将因此失去保障。

智障者的监护人不仅要考虑智障者的养老问题,而且还要兼顾自身的养老问题。智障者的监护人在长期抚养智障者的过程中付出了许多时间、精力和金钱,对家庭生活造成了很大影响,也给家庭带来沉重的经济负担。尤其是重度智障者需要长时间和高强度的照顾,监护人需投入很多时间和精力承担照顾的责任,面对不友好的环境,发生更严重或更频繁的健康问题,例如关节炎、心血管疾病、焦虑和抑郁。而当监护人年老后,他们承担着双重照护者的角色,他们不仅是智障子女的终身照料者,同时也承担着额外的照护角色,例如照护年老的配偶。

进入中国特色社会主义新时代以来,党和政府对残疾人事业发展的重视程度不断提高,残疾人权益保障制度不断完善。2020年9月,习近平总书记强调“不断满足人民群众对美好生活的需要,必须保护好残疾人权益,残疾人事业一定要继续推动”。“十四五”规划纲要也对残疾人康复、社会保障和就业创业等方面做出了部署安排，为未来残疾人事业的发展提供了指引。

但是,相较于普通人而言,智障者及其监护人的养老问题长期被忽视,并且面临更多的困难。因此,本文聚焦于智障者及监护人群体所面临的养老困境,深入了解这一特殊群体养老困境的表现,并剖析智障者及监护人养老困境的形成机制,为完善我国包括智障者在内的残障者及监护人的养老服务制度,使养老服务惠及所有老年人群,让老年残障者也能分享社会经济发展的成果,拥有有尊严的晚年生活提供相关思路。

理论分析

(一)可行能力理论可行能力理论为剖析智障者及其监护人这一弱势群体所面临的养老困境提供了新的理论视角。可行能力概念是阿马蒂亚·森(Amartya Kumar Sen)在批判罗尔斯(Rawls)关于平等问题上忽视个体差异和“拜物教”倾向的基础上提出的。森提出可行能力是个体可能实现的、各种可能的功能性活动组合,在这一视角下,福利的评判不再局限于拥有商品或服务的多寡,而是扩展到功能性活动和可行能力集。一个人的功能性活动组合是其实际达到成就的反映,即一个人认为值得去做或达到的多种多样的事情或状态,包括了从温饱的生活到个人的发展等不同层次地需求。而可行能力集强调的是个体可选择的各种相互替代的功能性活动组合,其更多反映个体可选择不同功能性活动的机会或自由,可行能力集最终是要通过功能性活动来反映。但是,森也指出了在基本物品与功能性活动之间,存在不同的因素阻碍了这种转换,包括了个人异质性、环境多样性、社会氛围差异、人际关系差别和家庭内部分配等。传统的福利理念认为给予残障者更多的经济资源就可达到保障其基本生活的效果,但其忽视了残障者与健全者、甚至不同类别的残障者之间存在异质性,相同的经济资源往往不会产出同样的效果。正如森所言：“一个残疾人可能拥有较多基本物品,但与一个身体健康而拥有较少基本物品的人相比,仍然拥有较少的机会过正常的生活”,这些不同的转换因素使得即使是相同的资源仍会带来不同的成就满足。基于此,森通过“基本物品—转换因素—功能性活动集—选择能力—福利／自由”这一逻辑链条构建其可行能力方法。(二)可行能力理论的解释力与适用性森将可行能力方法首先运用到贫困领域,他指出贫困的本质是可行能力的剥夺,而不仅仅是收入的低下。在森看来,收入在贫困的成因中起着工具性的作用,可行能力被剥夺才是导致陷入贫困的重要原因,例如工作、教育、医疗等可行能力的被剥夺,导致贫困外显于收入低下。森还指出了收入与可行能力之间是双向联系,收入的提高无疑会提高个人的可行能力,但是个人可行能力的提高也会作用于赚取更多收入。可行能力将人们对贫困的理解从收入转向人们有理由追求的目的和自由,更深层次地剖析了贫困的成因。可行能力理论还被广泛应用到弱势群体福利研究,比如农民工、妇女、残障者等不同群体。例如袁方在研究农民工福利和不平等关系中,从收入不平等和可行能力不平等出发，将农民工划分为不同类型,得出了可行能力和收入不平等对农民工福利存在负向影响,且对低收入低可行能力的农民工损害显著。程玲运用可行能力对妇女贫困进行研究,指出了传统文化的桎梏、社会地位差异、社会关系网络破损和社会保障力度不足等导致了妇女可行能力缺失,是造成妇女贫困的根源。于莲在将可行能力理论运用到残障领域时指出,以可行能力受限或受损来看待残障,将残障产生的原因和障碍“解绑”,更加重视各种因素复杂、综合和动态的作用机制,因此超越了“生理模式-社会模式”的对立。残障者可行能力不足是其处于弱势地位的根本原因。残障者可行能力的发挥不仅受到残障者自身生理残障因素的影响,而且也受到社会环境和福利制度的影响。由于残障者的自身生理状况相较于健全者而言更差,其需要更多的资源来维持其生存发展,同时也影响残障者社会活动(如就业和教育)的参与;自身能力不足和社会歧视导致其难以融入社会;同时福利制度缺少对残障者特殊的支持,使其难以通过提高自身的可行能力来获得更多的自由。可行能力理论为理解智障者及其监护人的养老困境提供了新的视角,这一视角不再局限于收入,而是扩展到智障者及其监护人可行能力这一更加综合、动态的因素,从而加深了对这一困境形成机制的认识和了解。(三)智障者及其监护人养老困境分析的理论框架森指出了功能性活动是个体认为值得去做或达到的多种多样的事情或状态。智障者作为残障者中一类特殊的群体,他们相较于其他残障者而言可行能力受到更多的剥夺,这种剥夺发生在智障者生命历程的不同阶段,导致智障者面临更多的劣势。对智障者及其监护人而言,成功度过老年期的关键在于满足老年期内出现的不同需求,从这个意义上来讲,智障者及其监护人的养老需求等同于功能性活动。具体来讲,由于智障与老年双重因素的叠加,老年智障者比健全者需要更多的医疗资源;而监护人在长期照护智障者过程中身心俱疲,进入老年期后这些潜在的风险因素容易爆发。智障者尤其是重度智障者生活自理能力弱,日常生活需要他人的照护;老年监护人不仅要照护智障者,而且还要照护其他家庭成员,照护压力大,急需照护支持服务来缓解照护压力。社会融入是老年智障者及监护人共有的需求,老年智障者及监护人通过社会交往活动能够更好地参与社会,提高老年生活质量。对智障者及其监护人而言,由于个人异质性、公共设施和家庭内部分配等转换因素的差异,基本物品在向可行能力转化过程中会受到不同程度的阻碍。例如由于智障者相较于一般人健康状况较差,在老年期满足健康需求可能需要更多的资源来弥补其劣势。老年智障者的养老需求具有特殊性,自身可行能力不足导致其难以满足养老需求,面临更大的养老困境。智障者的监护人在长期照护智障者的过程中,可行能力同样受到不同程度的剥夺。进入老年期后,监护人不仅仍要承担智障者的照护,而且缺少必要的能力来满足自身的养老需求。同时,现有养老服务发展不充分也限制了智障者及监护人养老需求的满足,是导致智障者及监护人养老困境产生的原因之一。尽管将收入作为分析智障者及其监护人养老困境的主要因素过于局限,但是收入仍然是反映智障者及其监护人选择能力的重要因素;社会资源更加充沛的智障者及其监护人可选择的功能性活动越多,更能实现“老有所养”的目标;智障者及其监护人拥有的信息资源越多,其养老需求与供给达成匹配的可能性越高。本文从而得出智障者及其监护人养老困境形成机制的概念模型(图1)。而事实上,由于受到社会现实环境的影响,智障者及其监护人养老困境还受到其他因素的影响。因此,本文的目的是通过个案研究进一步明晰智障者及其监护人养老困境的表现以及养老困境的成因。图1所示的理论模型不仅是本文研究设计的依据,同时也是后续实际研究比较的“模板”。

研究设计

本研究聚焦于智障者及其监护人所面临的养老困境,探究智障者及其监护人养老困境的表现及成因,力图了解这一长期被忽视的群体关于养老的独特性体验和经历。定性研究可以在研究者与被研究者的互动关系中,通过深入、细致和长期的体验、调查与分析对事物获得一个比较全面深刻的认识。此外,由于本研究属于探索性研究,所以采用定性研究方法来分析这一群体的养老困境。

(一)抽样

本研究采用目的性抽样法来招募受访者,即选取能够为本研究提供最大信息量的智障者及其监护人。由于智障者本人难以清楚地表达自己的想法和观点,而监护人在长期照护智障者过程中,对智障者形成了全面的认识及了解,所以本研究选择监护人来对其本人以及所照料的智障者面临的养老困境进行访谈。根据对国内外文献的梳理发现,智障者相较于一般人而言更容易出现早衰现象,他们在40岁左右就已经出现早发性老龄化现象,因此传统的以60岁作为划分老龄的标准对智障者并不一定适用。根据本研究的目的,本文按照以下标准来筛选被访者:① 年龄在40岁以上的智障者的监护人;② 监护人具有清楚表达其观点想法的能力;③ 自愿参与本研究。

事实上,尽管残疾人在我国是数量庞大的一个群体,但是由于智障者这一群体占比较小,并且其监护人中很多人具有羞耻心,不愿与外人谈及智障亲人的情况,以及其他因素的影响,使得寻找符合标准的被访者成为一件并不容易的事情。因此,为了寻找到符合研究标准的被访者,研究者通过联系当地残联和残疾人五大专门协会之一的智力残疾人及亲友协会(下文简称“智亲协会”),在残联、智亲协会、残疾人专职委员、社区和熟人的介绍及帮助下,本研究最后选取12名智障者的监护人作为访谈对象。由于要对智障者及其监护人的信息进行保密,所以用代码表示,编码方式为:受访者家庭所处地区(如家庭位于莲湖区,则编码为“LHQ”)+受访者序号(编码为“LHQ01”),其具体情况见表1。

(二)数据收集

本研究采用半结构式的深度访谈和参与观察法进行资料收集。研究者前期在对残联和智亲协会走访调查过程中, 了解智障者及其监护人这一群体的基本现状,在结合文献梳理的基础上, 制定了访谈提纲。

访谈围绕智障者及其监护人的基本情况、养老需求的实现程度以及阻碍养老需求实现的因素等问题进行展开,具体如下:

(1)智障者及其监护人的基本情况(智障者和监护人的年龄、户籍所在地、受教育程度、工作状况、收入及支出; 智障者的残疾等级、自理能力; 智障者及其监护人的社会关系、社会保障、社会参与情况等)。

(2)养老需求的实现程度(智障者在医疗健康、社会融入方面的需求;监护人在医疗健康、社会融入和日常照护方面的需求;智障者及其监护人的特殊性养老需求有哪些;这些需求目前是否得到了满足以及在多大程度上得到了满足、没有满足的原因是什么等)。

(3)阻碍养老需求实现的因素(政府、社会组织和社区有没有给予帮助、日常生活中亲戚、朋友和邻居有没有给予帮助、平时从哪些渠道了解残障者养老信息; 当地的养老机构的数量、费用和服务情况等)。

每次访谈的时间平均在1小时左右。在征得受访者同意的基础上,对所有的访谈都进行了录音。同时,为了获取对这一群体养老困境全面而详细的认识,研究者还对省、市、区残联、民政局、敬老院、养老院和日间照料中心等不同单位和机构进行深入走访,从不同角度分析智障者及其监护人所面临的养老困境及成因。

(三)数据分析

为了减少在数据分析过程中研究者的主观性影响,本研究运用Nvivo11来对访谈资料进行编码分析。Nvivo是澳大利亚QSR公司开发的定性分析软件,其名称意指自由地对非数值、非结构化数据进行标引、检索和理论化,是广泛使用的主流质性分析软件。

本研究对数据的分析将严格遵循扎根理论的三步编码法,按照开放式编码—轴心式编码—选择式编码进行。具体将按照以下步骤来进行:

两名研究者分别运用Nvivo软件对访谈资料进行编码,编码完成后对编码所设置的节点进行深度讨论,就编码相同的部分达成一致,编码不同的部分通过与第三名研究者进行讨论后达成一致。第一阶段开放式编码,两名研究者以一种开放的心态,对收集的访谈资料进行逐句分析,最后归纳出智障者患有疾病、社会歧视、工资收入低、家人帮不上忙、监护人日常照护压力大、家里有其他残障者、获取信息的渠道单一等75个节点,标记为自由节点。第二阶段轴心式编码,研究者对形成的75个自由节点寻求关联,将这些自由节点归纳为层次更高的树节点,最后形成智障者及其监护人的医疗服务需求、社会交往需求、双养需求、监护人照护支持需求、经济资源、社会资源、信息资源、服务供给等13个树节点。第三阶段选择式编码,在轴心式编码分析的基础上,选择具有统领性质核心类属,进而形成更加系统的核心概念,最后确定了功能性活动、可行能力和养老供给三个树节点。具体的节点及参考点见表2。

研究结果

(一)智障者及其监护人养老困境

在可行能力视角下,功能性活动具体指一个人认为有价值的活动或状态,个体通过功能性活动获取所需的功能进而实现福利满足。通过访谈发现,智障者及其监护人的功能性活动不仅包括了健康、社会融入和照护支持需求,还包括了“双养”需求和智障者的未来安置需求。事实上,正是由于智障者及其监护人在这些功能性活动方面得不到有效的实现,因而出现了养老困境。

1.智障者的养老困境

(1)医疗需求满足不充分。健康作为人类长期追求的目标,尤其是进入老年期随着身体机能下降和疾病的多发,健康被个体赋予更多的关注。智障者在年轻时就伴随有更多的慢性病,并且会一直持续到老年。在进入老年后,智障者受到残障与老年双重因素影响,其身体状况相较于一般老年人而言更差,对医疗服务的需求更大。此外,部分智障者随着年龄的增加,由单一的智力障碍发展为智力和精神障碍为主的多重残疾,其病症表现更为复杂,对医疗服务专业性的要求更高。

尽管大部分智障者都参加了医疗保险,但是医保对于智障者的补贴力度有限;而国家对于智障者的医疗健康服务仅限于0—14岁智障儿童抢救性康复服务项目,缺乏专门针对老年智障者的医疗服务项目。智障者为了实现身体健康的目标,只能通过医疗服务市场来满足其需求,但经济资源不足,实际上造成了其实现身体健康的目标存在困难。

(2)融入社会困难。社会参与是实现健康老龄化的重要方面。但是,智障者受其智力、理解能力和表达交流能力的影响,大多数无法正常完成教育和就业为主的社会化活动,难以成为真正意义上的“社会人”。“他之前跟班到小学毕业,但他实际上没学历,跟班走不参加人家考试,不参加人家将来的综合考试成绩,主要还是他跟不上嘛(YTQ05)。”社会参与有限导致智障者社会关系简单,大部分智障者生活范围局限在家中,几乎没有朋友。

社会歧视是阻碍智障者社会融入的主要因素。长期以来人们对于智障者存在刻板印象,将其与精神障碍者混淆,导致其在社会参与过程中处于不利地位。“还有就是社会上的歧视,别人不愿意搭理智障者,大家对这个群体的了解很少,把他们和精神病划等号,事实上是对他们的误解(XCQ07)”。尽管近些年来社会对于残障者的关心和帮助不断增多,但这种帮助更多基于他人的道德感,缺乏长效稳定的机制,智障者在融入社会过程中仍面临较大阻碍。

(3)未来安置计划缺失。由于监护人父母比智障儿女更早的进入老年期,并且智障儿女生活自理能力弱,几乎很少组建新的家庭,缺少原生家庭之外的照护力量,于是当监护人父母年老、生病以及去世而无法为智障者提供照料服务时,智障儿女面临着谁来照护的难题。

“未来安置计划”是指家庭或其他主体对残障人士未来所进行的规划。英美国家的一些实践表明,“未来安置计划”不单纯是遗产的分配,还涉及住房、就业、社交、监护人、经济支持、政府福利和紧急突发情况应对等多个系统的安排。对智障者而言,未来托养照护问题必然涉及照护方式、监护责任和生活来源等不同方面的考量。智障者监护人丧失照护能力或者去世后,智障者如若没有独立的经济来源、劳动能力和赡养、抚养人,那么他将成为“三无”人员,进入政府兜底的敬老院将是一个最后的选择。但是对于一些监护人家长而言,他们希望自己的智障子女能够更加幸福、更加有尊严地生活,将智障者送入敬老院或者福利院是不得已而为之的办法。

对监护人而言,他们更加信任政府,希望在他们失去照护能力后,智障者可以入住由政府建立的免费或者低费的残障者照护机构。“我们还能照顾他们的时候会尽量照顾,将来照顾不了他们的时候,希望有个公办的养老机构,能够把他们照顾起来。否则,一旦我们照顾不了他们的时候,我们和孩子就会很狼狈(GXQ11)”。这从侧面反映出现有的社会养老服务发展不充分和服务质量低,让监护人转而寻求公共资源的帮助。

监护人丧失照护能力后,还涉及监护责任谁来承担的问题。在调研中,我们发现监护人都表示希望基层政府可以承担监护责任,由政府的公办专业照护机构负责智障者的日常照护。“有时候亲戚愿意照顾,我有时候也觉得不敢依靠。当孩子老了就希望政府能够当监护人,这样的话我是最放心的(XCQ07)。”一方面是因为大部分监护人都只有智障者一个子女,无法寻求其他直系亲属的帮助;另一方面,旁系亲属虐待智障者甚至将财产转移自己名下而不尽心尽力照护智障者的负面现象，让监护人不放心其他亲属监护智障者。

此外,监护人希望通过信托基金,借由政府监督的方式,将监护人的财产通过变现或者转租房产等方式给予智障者经济支持。“政府牵头,可以让第三方介入,由法律和专门的机构保障监护人的房产、财产用于孩子养老,房产将来可以归政府所有(BQQ03)。”但是,目前这些还只停留在极个别的发达地区的个案尝试探索阶段,现有的政策及服务缺位导致智障者的未来安置计划难以具体的实施。

2.监护人的养老困境

(1)健康需求满足不充分。智障者监护人在长期照护智障者的过程中,不仅要兼顾工作和照护智障者,自身生理压力大,而且心理和精神上的压力更易诱发健康危机。“我身体也不怎么好,之前就做了胰腺的切除手术,然后前几年又得了胆结石,就是我的身体也不怎么好(LTX12)。”进入老年期后,监护人还要面临着老年病的侵扰,诸如“三高”、腿脚疼痛和心脑血管疾病等,对老年监护人的身体健康造成威胁,同时降低了监护人的照护能力。

智障者监护人在照护智障者的过程中,其内心经受着常人难以想象的痛苦,容易遭受焦虑、绝望和抑郁等心理问题。“所以等我不在了,我就跟我的儿子一块了断算了(哭泣)。其实我觉得我挺坚强的,但是这么多年没希望。那会大家都让我生个二胎我没生,我相信国家会越来越好,对弱势群体的关心越来越多,但是这么多年几乎没有实质性的进展,我不需要给我过多的金钱,但是这么点需求,就是派个义工过来或者让我们喘息一下,没有,这么多年几十年没有,你说我还能指望什么,我觉得让我绝望的是这个而不是别的(BQQ03)。”甚至不少监护人由于家里有智障者的存在而有羞耻感,这种羞耻感使其将自己内心封闭起来,缺少与他人的沟通交流,加重自身的心理压力。

但是,现有的养老服务政策缺少对监护人医疗服务需求的关注。监护人在满足医疗服务需求的过程中并未得到政策的倾斜,更多以一般老年人的身份去市场上寻求医疗服务,而监护人的经济资源有限,难以获得优质的医疗服务。此外,目前心理疏导的公益性服务缺乏,制约了监护人寻求心理疏导的机会,长期的心理郁结会对监护人的身体健康产生严重危害。

(2)照护压力大。监护人在长期照护智障者的过程中,面临着诸多的困难,急需通过诸如喘息服务等照护支持来缓解其照护压力,提高其持续照护能力。

监护人日常照护压力大表现为:

第一是照护对象多。监护人在日常照护中不仅要照护智障者,还需要照护其他家庭成员。“2004年我妈累的在床上起不来了,我一看不行,这不能把老人累的,为了一个孩子把两个老人拖垮了,我爸90了,我妈也84了,他们几乎没精力帮助我。现在绝大多数时间我在照顾他们(GXQ11)。”

第二是照护力量少。由于多年实行的生育政策的影响,智障者一般很少有直系兄弟姐妹,照护智障者的重任一般落在智障者的父母或者子女身上。部分智障者家庭甚至因智障者成为单亲家庭,照护智障者成为单亲母亲或父亲一个人的重任;而有些年轻的监护人因为智障父母的存在甚至无法结婚,其自身未来的养老存在潜在的风险因素。“现在还没结婚,多多少少有父亲的影响吧,可能别人也不愿意照顾他,怕添加负担。所以这么多年以来也没有找到合适的对象结婚,都是我一个人照顾他(BLQ02)。”

第三是照护难度大。由于智障者理解能力和表达能力有限,监护人在照护智障者过程中可能需要花费更多的时间和耐心,尤其是照护重度智障者,监护人不仅要付出体力劳动,而且心理上也备受煎熬。“肯定压力大嘛,儿媳放牛放的,牛找不到了,儿媳人也找不到了,挨家挨户地找都找不到(CAQ10)。”

第四是照护时间久。智障者生活自理能力有限,需要监护人的长期照护,有些监护人甚至照护智障者几十年的时间,长期的照护对监护人的身体和心理造成很大的负担。“女儿、两个外孙女和老伴儿每天都需要照顾,老伴还不如两个小娃呢,你一走,他连饭都吃不上;穿衣服还可以,但是你得给他洗衣(CAQ01)。”

第五是随着监护人年龄的增加,其照护能力也在减弱。进入老年期后,监护人的健康状况变差,自身面临更多的老年病的风险。“没有时间、没有体力、没有精力,我现在66了,我老公67了,孩子越来越大,照顾起来越来越费劲。老人年纪越来越大,我爸去年生病,住院三个月,急诊抢救气管都切开了(BQQ03)。”而且随着智障者年龄的增长,照护难度也在逐渐增大,这些都制约了监护人的照护能力。

监护人日常照护压力大,急需通过短期性的喘息服务和长期性的照护支持服务来缓解其照护压力。目前我国缺少针对智障者的监护人照护支持的顶层设计和制度保障,照护智障者的责任被推向家庭,未考虑到监护人照护压力大的实际状况只有通过外部社会支持才能得到缓解。而现有的喘息服务还处于探索阶段,制度不完善、人员短缺、服务单一和服务覆盖地区极少等缺点制约了智障者监护人对喘息服务的利用;居家养老上门服务、社区老年人日间服务中心和老年餐桌服务等是以健全老人为中心设计,没有考虑到智障者及其监护人经济收入低、养老需求特殊等特点。现有制度和具体服务供给的滞后导致监护人的照护支持需求不能得到有效满足,进一步加重监护人照护压力。

(3)“双养”需求无法满足。“双养”是指残障人士托养服务＋残障者直系监护人养老服务的双轨融合模式,由于智障者相较于一般人更早地进入衰老期,加之其生活自理能力较弱,老年监护人在长期照护智障者的过程中身心俱疲,所以老年监护人希望可以与智障者共同入住养老机构,让更加专业的养老机构负责照护智障者和年老的监护人。

“双养”需求是众多智障者及其监护人理想的养老方式,相较于监护人儿女可以依靠自己的后代实现养老,双养需求是智障儿女及监护人父母的特殊性需求。一方面,智障者很少能够组建自己的小家庭,大部分智障者从出生到年老都生活在原生家庭,其养老更多地依赖于监护人父母;另一方面,监护人父母无法依靠传统的养儿防老方式实现养老,加之不少智障者家庭是独生子女家庭,监护人父母的养老难以依靠其他人。此外,监护人父母不放心其他人照护智障者,担心如果让其他人照护智障者,智障者可能不被善待甚至会对智障者造成伤害,所以更倾向于自己照顾智障者。“因为我们一直在他跟前养着他,你让他跟别人住一块,说句实话吧，咱心里不踏实,因为咱就没离开过这孩子,所以到那一天不管谁照顾,在我跟前儿就踏实一些(YTQ05)。”智障者及监护人父母共同入住养老机构可以借助于专业机构实现两代人的养老,满足监护人父母和智障儿女共同生活的愿望,解决了监护人年老后照护能力衰退时智障者的照护问题。“智力残疾人的养老问题是‘双养’,孩子失能,家长失能怎么办?这就是最大的一个问题。现在所有的养老都是民政在做,民政是按年龄来收养老的,你够了住养老院的年龄他才允许你去住。我们老了,我们住进养老院,孩子怎么办?谁来管孩子?所以说我们这类家庭的家长都不能进养老院,一进养老院,就意味着会与孩子分开。他没有地方去,我们想住养老院住不了。所以我们全国的智障者家长都在呼吁‘双养’,希望能和孩子一起养老,这就是我们所期盼的(LHQ09)。”

“双养”需求的实现，需要实现残障人士托养服务与社会养老服务制度的创新，需要借助于专业的服务机构, 但是现有的养老服务机构难以满足智障者及监护人双养需求的实现。第一, 部分智障者由于在40岁已经进入早衰阶段, 而公办养老机构以老年作为准入门槛, 导致智障者不能提前入住, 势必造成双养需求的无法实现。第二, 由于大部分养老机构并没有收养智障者的服务和管理经验,所以养老机构提供的服务面临着能否契合智障者的特殊性需求的问题。第三, 智障者家庭经济能力有限, 无力负担中高档养老院的费用, 而低档养老院尽管价格低廉, 但是其机构环境和服务质量难以令智障者及监护人满意。

(二)养老困境形成机制分析

智障者及其监护人养老困境的形成受到转换因素与可行能力不足的双重影响(如图2)。具体来讲,在基本物品向功能性活动的转化过程中,由于智障者及其监护人受到个人的异质性、城乡二元性和公共设施差异等转换因素的影响,他们需要更多的资源来补偿转换过程中的差异;而收入、社会资源和信息资源等可行能力不足，制约了他们从功能性活动集中选择的机会和自由。

1.转换因素

在基本物品和运用基本物品而达到的处境之间,森指出了五种不同的差异,即个人的异质性、环境的多样性、社会氛围的差异、人际关系的差别和家庭内部的分配。这些差异直接导致了相同的基本物品对智障者及其监护人和一般人相比,可能达到不同的结果。对智障者及其监护人而言,由于个人的异质性、公共设施的差异和家庭内部的分配等因素的影响,为了达到相同的功能性活动,他们需要更多的资源来补偿因差异而产生的影响。实际上,大部分智障者家庭缺乏额外的资源来弥补这些差异造成的不同,导致智障者及其监护人功能性活动实现不充分。

(1)个人的异质性。智障者相较于其他老年人而言,其进入老年期后身体状况更差,不仅面临着癫痫、精神类疾病等多种慢性病的困扰,而且老年期也是智障者脆弱性增加的一个阶段,容易诱发不同的老年疾病。为了补偿因这些差异而带来的影响,智障者可能需要更多的资源才能达到“身体健康”的理想状态。此外,智障者特别是唐氏综合症患者和重度智障者面临着“过早衰老”的现象。对这部分人群而言,身体机能衰减更快,罹患疾病风险更高,需要通过提前供给养老服务来满足老年需求的提前。

但是,现有的养老服务制度没有区分智障者的异质性。一方面,国家和社会对老年人的年龄界定仍为60岁及以上,以此为基础而设计各项养老服务制度,这就导致了“过早衰老”的这部分群体无法享受到相应的服务供给;另一方面,我国现行的养老服务制度并没严格区分健全人和残疾人的区别,而是统一以“失能”“半失能”和“自理”为标准,这就导致了尽管智障者和一般老年人可能获得相同的福利待遇,但却是不一样的结果。

(2)公共设施的差异性。森指出由于环境的多样性,生活在环境较差的个体可能需要更多的资源来弥补因环境不同而带来的差异。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,我国农村残疾人有6 225万人,占比高达75.04％,可见包括智障者在内的残疾人大部分都生活在农村。城乡差异的最直接的体现就是公共设施存在差别,其结果导致城乡间智障者及其监护人养老需求满足效果上存在差异。

一方面,由于城乡间老年生活照料服务、医疗服务、喘息服务和心理疏导服务存在差异,农村智障者及其监护人为满足这些需求时可能要付出更多的资源;另一方面,城乡公共设施间的差异直接导致了农村智障者及其监护人的潜在养老需求未得到释放。在调研中笔者发现,城市中的智障者的监护人对“双养”和智障者未来安置有着很强烈的需求,尽管国家目前对此没有出台相应的政策,但是城市中的监护人一直在为“双养”和智障者未来的安置而呼吁和奔走；但是农村的监护人却对此没有需求,原因就在于城市养老设施较为齐全,智障者及其监护人在通过养老服务设施满足其基本养老需求后产生更高的养老需求,而农村的智障者及监护人仅停留在基本的养老需求层面。

(3)家庭内部的分配。现有研究较少关注智障者家庭内部的分配问题,事实上在智障者家庭外部给定资源一定的情况下,家庭内部资源的分配直接或间接导致了智障者及其监护人养老需求实现的差异。

智障者家庭在智障者的康复、医疗、教育和托养等方面花费了较多资源,而监护人在进入老年后,其获取资源能力降低的同时家庭内部资源剩余可能不足以支撑其满足养老需求,在这种情况下,为了满足监护人的养老需求可能需要更多的资源来弥补其资源存量的不足。同时,监护人为照护智障者而成为全职照护者,经济收入减少甚至中断，间接导致了其未来养老资源的不足,需要更多的资源来弥补这种差异。此外,家庭人数也会影响其资源的分配,家庭人数越多分配到智障者及其监护人的资源越少。在调研中笔者发现一家6口人中有4名智障者的情况,一名60多岁的老人不仅要负责照护智障老伴,还要抚养智障女儿和孙女,政府的补贴和救助远远不够这位老人与其智障老伴的养老。这种情况下,他们需要额外的资源来弥补这种因家庭内部分配在养老需求上的差异。

2.可行能力不足

在功能性活动集与最终目标“老有所养”之间,智障者及其监护人通过可行能力来选择功能性活动,从而获取所需的“功能”,进而实现其“老有所养”的最终目标。

(1)经济资源。尽管森批判了将收入作为衡量个体福利状况主要指标, 但收入仍然是反映个体可行能力的重要工具。智障者及其监护人经济资源匮乏, 限制了其获取所需功能性活动的自由和机会, 导致其面临养老困境。

首先,经济收入较低。大部分智障者因其认知能力、沟通交流能力以及生活自理能力有限,极少在劳动力市场上就业,对监护人有很强的经济依赖。监护人为了照护智障者,往往夫妻双方有一人(通常是女性)退出劳动力市场,使得家庭收入锐减。其次,经济支出大。智障者的监护人在智障者的抚育过程中花费了大量的经济资源来帮助智障者获得康复、托养和照护等服务,这些都使得许多本不富裕的家庭雪上加霜,而且智障者和监护人的身体健康状况较差,在步入老年后患有疾病的风险提升,医药费的支出也加重了家庭经济压力。一些家庭甚至欠有外债,收支只能勉强维持基本的生活,当遭遇突发性事件,例如家庭成员因为患病而需治疗费用时,又进一步加剧了智障者家庭的经济贫困。最后,经济收入来源单一。大部分老年监护人依靠自己微薄的养老金支持着自身和智障者的生活,低保家庭和重残智障者可以享受到残疾人“两项补贴”,但是现有的“两项补贴”的补贴力度很弱,改善智障者生活的作用有限。而一些非“低保”的低收入家庭和三、四级智障者享受不到低保和“两项补贴”,只能靠监护人的养老金维持生活。

智障者及其监护人经济资源匮乏,通过市场机制来选择其所需功能性活动的机会有限,进而难以维持其养老所需的各种功能,是导致其养老困境产生的重要原因。

(2)社会资源。社会资源的多寡影响着智障者及监护人在养老需求实现过程中所能获得的社会支持的多少。然而智障者及其监护人社会网络狭窄,内嵌于社会网络上的资源稀少,所能获得的支持帮助有限,导致其养老困境的产生。

一方面,智障者因其教育和工作等社会活动的参与机会有限导致其几乎没有自己的社会关系,因而其更多地依赖家庭的网络资源；另一方面,部分监护人为照护智障者放弃了工作和参与其他社会活动等结交更多朋友的机会,全身心地照护智障者并肩负着家务、照护其他家庭成员的责任,这不仅减少了家庭经济收入，也限制了监护人的社会网络的广度。事实上，智障者及其监护人所能获取社会支持的多少，不仅取决于其社会网络的广度,也取决于社会网络的密度。监护人在照护智障者的过程中,很难腾出多余的时间与朋友、亲戚等进行互动交往,在一定程度上导致其社会网络紧密度较低。

智障者及监护人社会网络的狭窄与松散，限制了智障者及其监护人获取所需功能性活动的机会。非正式社会支持是满足老年智障者或监护人的精神慰藉、心理疏导和喘息服务等养老需求的重要渠道,但是由于智障者及监护人社会资源的不足,事实上亲戚和朋友提供的帮助和支持可能较为有限。

(3)信息资源。信息资源作为信息社会中重要的资源之一,信息资源的充沛与否，影响着智障者及监护人能否获取关于残障者养老的最新信息,进而影响到智障者及监护人能否获取养老所需的功能性活动。

首先,智障者及监护人获取残障者养老的信息渠道较狭窄,大多数家庭通过熟人与朋友了解信息,对现有残障者养老政策和现有养老服务供给方面的信息了解较少。其次,智障者及监护人与外部社会可能存在信息的滞后性,很难及时地了解到关于残障者养老的所有详细信息,这种信息的滞后性可能会使得智障者及其监护人养老需求不能及时匹配供给。最后,数字产品在全社会的大规模普及,许多养老信息会通过数字产品来进行传递,部分老年或农村智障者及其监护人对数字产品的使用能力欠缺也会导致对信息资源获取的有限,进而限制其养老需求与服务供给之间的匹配。

结论

本研究通过对西安市智障者及监护人的个案访谈探索了智障者及监护人在养老方面面临的困境。研究发现了智障者及监护人不仅面临着医疗服务需求满足不充分、融入社会困难和监护人日常照护压力大等困境，而且智障者及其监护人也面临着包括“双养需求”和智障者未来安置等特殊性养老需求得不到满足的困境。导致智障者及监护人养老困境形成的原因在于智障者及监护人由于个人异质性、公共设施差异性和家庭内部分配等转换因素的影响，智障者及其监护人比普通老年人需要更多的资源来弥补其在获取功能性活动方面的差异；智障者及其监护人经济资源、社会资源和信息资源的不足导致其选择所需的功能性活动的机会和自由较低，难以获得维持老年期所需的各种“功能”，从而导致其养老困境的产生。

基于此，本研究提出以下四方面的建议：

第一，健全残障者养老服务制度，增强养老服务体系的包容性和服务的精准性。在顶层设计上应改变以往忽略残障老年人养老需求特殊性的倾向，在区分老年智障者与普通老年人养老需求差异的基础上，针对智障者及其监护人社区养老服务、医疗服务、入住养老机构等方面给予政策优惠；政府应该鼓励和引导社会关注关爱智障者，通过设立“智力障碍者日”的方式，让全社会了解智障者，逐步消除对于智障者的偏见，使智障者能够更好地融入社会；发挥残疾人社工在精准识别残障老人需求上的优势，链接残障老人的需求与社会服务资源，实现养老服务供给的精准化；打破残障托养与民政养老二者之间的制度壁垒，统筹考虑智障者及其监护人的养老问题，放宽智障者入住公办养老机构的年龄限制，为智障者及其监护人共同入住养老机构提供便利；探索社区嵌入式养老模式，发展智障老人社区日间照料服务。

第二， 加强对智障者及监护人的经济支持。针对监护人长期照护残障者经济负担重，可以考虑借鉴国外经验，设立照护者津贴制度，缓解监护人的经济负担；现有的残疾人“两项补贴”制度补贴力度较低，且覆盖范围有限，因此， “两项补贴”制度应扩大智障者享受范围，将三、四级低收入智障者包含进去。

第三，完善智障者及监护人的社会服务支持。政府应倡导和激励社会组织加快对喘息服务、心理疏导服务组织的孵化，构建以社区为平台，以社工组织、公益性社会组织等为力量，为监护人提供喘息服务和上门照护服务；无行为能力或无完全行为能力的成年智障者，终究会面临长期生活照料以及养老服务的问题，需要有针对性的制度解决这一困难群体及家庭的特殊服务需求，政府应整合多方残疾人托养和养老服务资源，加快研究制定重度残疾人托养照护服务及养老服务的实施意见，着力解决智力、精神和重度残疾人以及低保、低收入等困难残疾人的集中托养需求及养老服务需求；为有就业需求的智障者监护人提供就业支持和帮扶，对现行残疾人托养服务进行制度创新，加大政府投入，积极鼓励社会力量的参与，取消残障人士托养的年龄上限，为有需求的老年残障者继续提供托养服务，满足大龄及老年智障者的养老需求；残联、智亲协会和社区应发挥联结基层智障者家庭的作用，为智障者及其监护人提供所需的养老服务信息。

第四，着力构建老年友好和残障友好型社会。完善老年人和残障人士监护制度。对残障人士尤其是一户多残家庭、贫困、低收入残障家庭、“以老养残”家庭、两代残障家庭、独生子女残障家庭开展定期探访，及时了解这些困难家庭的养老需求及其他需求。政府出面积极扫除制度障碍，帮助有需要的智障者家庭得到特殊需要信托服务。完善残障者家庭支持政策，提升其家庭保障功能，积极探索满足大龄智障者及其监护人“双养”需求的适宜模式。

总之，包括智障者在内的残障群体的生存质量，不仅关乎残疾人人权保障和国家社会保障发展的质量，更关乎国家治理水平以及“一切为了人民”目标的实现程度。2021年11月《中共中央国务院关于加强新时代老龄工作的意见》发布，其中多处涉及残障老人的养老服务问题，《意见》提出创新居家社区养老服务模式，增加居家社区养老服务有效供给。进一步规范发展机构养老，公办养老机构优先接收经济困难的失能、失智、孤寡、残疾、高龄老年人。鼓励有条件的地方对经济困难的失能、残疾、高龄等老年人家庭，实施无障碍和适老化改造、配备生活辅助器具、安装紧急救援设施、开展定期探访。只有不断提升老年残障者及其监护人的生活质量，使他们晚年过上有尊严的生活，才能实现使残疾人与健全人共享社会经济发展的成果以及“老有所养、弱有所扶”和“全面小康残疾人一个也不能少”的目标。