福建协和医院旁的“爱心小家”，这里有温暖更有希望
这篇文章的开始
要从第一个爱心小家说起
Love Home
今年40多岁的莆田人老张原本在广州开扁食店，年初儿子被查出患有白血病，他把店丢给妻子，带着孩子来福州治疗；
郑阿姨和丈夫两人从泉州一个偏远的村子来福州，给孩子治病；
家中遭遇变故的12岁少年阿良，独自一人从龙岩来福州化疗……
目前，他们都住在福建医科大学附属协和医院附近的一处“爱心小家”里，离医院仅15分钟的步行路程。
小家里的每个人，几乎都有一个难解的人生困境。一群陌生人住在同一屋檐下，常常会围在一起吃互相炒的菜。平时，遇到忙不过来，招呼邻居一声，炒菜时多炒些，米下锅时多煮几人份，还有帮忙在医院和小家之间接送孩子等等都不在话下。
他们说，喜欢这里的烟火气，因为有家的感觉。
“爱心小家”最初由福建协和医院小儿血液科的医生和热心家长发起，目前由各界爱心人士、团体捐资，免费开放给刚从外地来福州治疗儿童白血病的困难家庭，让他们有个临时过渡的居所。
在福州，像这样的“爱心小家”目前有3个，都在同一个小区。
截至6月份，小家已接待174个家庭，共计506人次。两年多来，总计6571次来自社会各界的爱心捐赠，总计535613.82元捐款，让这三套房子成为白血病儿童温暖的家。
福建协和医院是省内唯一拥有小儿血液科的医院，每年确诊的白血病患儿人数近200人。而这些人中，不少来自贫困家庭，高昂的治疗费几乎压得他们喘不过气。对他们来说，能省一笔是一笔。
小儿血液科郑浩副主任医师告诉记者，白血病诊断后的半年到一年多的时间里，需要连续的治疗。在接受化疗期间，孩子的免疫力下降，最好吃的是自家厨房的饭菜。又要做饭，又要送饭，还要有人在医院照顾孩子，所以，在医院附近有一个相对稳定的居所，对患儿家庭来说相当重要。科里的医生们都会留意，觉察出哪个病人条件不是很好，就会推荐他去小家过渡一段时间。
80后姑娘陈琼华是爱心小家的管理员之一。当管理员一年多，她感触最深的是，这些孩子在医院里和在小家里的状态完全不一样。
在医院里，由于化疗过程痛苦，见到陌生人，孩子们几乎连眼皮都懒得抬，话也不愿说。而在小家里，孩子们的眼里闪烁着灵动的光，会主动过来拉你的手，给你最心爱的玩具，“知道你要离开，他们会故意找很多事给你做，拖着你不让走。”
那一刻，陈琼华觉得自己做的事是有价值的。因为小家让孩子们感觉到“安全”了，只有在充满安全感的场域里，孩子才会打开心扉。
截至今年6月，陆续小家住进小象的174户家庭中，近90人度过了完整的治疗周期，已完全康复，还有一些正在陆续接受治疗。
小家里的娃在一起玩。
当然，并不是每一个人都能平安度过。
小家住进的第二个孩子，化疗也无法控制病情。按照当地农村的风俗，太小的孩子离开人世，亲朋好友是不能出面的，因为“不吉利”。孩子的父母一边遭遇丧子之痛，一边要处理繁杂的身后事，几近崩溃。陈琼华知道后，和爱心人士一起坐车十几个小时来到偏远的山村，帮孩子的父母一起打理后事。
一些特别困难的家庭，管理员了解之后，会帮助发起筹款。有一个孩子在第一疗程中突发感染，管理员在朋友圈发起救助，短时间内筹到了7万块，缓解了患儿家庭的燃眉之急。
管理员的日常工作，主要是负责跟基金会、爱心人士对接，协调小家住户的矛盾。他们会定期发布小家的日常动态，其中列出接收物品的明细，小到几包盐，几包纸巾。
但他们做得其实远不止这些。
生病的孩子更多需要的是精神上的依托。小家给每个孩子都配对了2个志愿者，志愿者有空时会来小家陪陪他们，教孩子们功课，画画，做手工。小家里的玩具和书，都是福建师大协和学院管理系的志愿者们捐赠的。现在小家有200名左右的志愿者，他们来自不同的行业。
一些住过小家的孩子，康复后，还会来小家里坐一坐。前段时间，化疗周期结束的晶晶（化名）在回家前，很认真地邀请陈琼华到他们家玩。陈琼华和晶晶约定，等她考上大学后就去看她。
管理员们真心盼望，和小家成员的每一次分别都是这样充满信念和希望。
小家里的玩具和书，大部分是志愿者们捐赠的。
在医学上，儿童白血病并非绝症，很多孩子可以完全康复。在小儿血液科，有很多孩子康复后返回校园，考上大学，甚至结婚生子后，又特意回到医院，看望这些给了他们第二次生命的人。
而这些，却并非所有人都了解。
2016年，为了给患儿家庭找一处临时居所，郑浩和两个热心家长一起一边找房子，一边在朋友圈“化缘”。他还组织了一个定捐群，群成员几乎都是口口相传，在线上汇集在一起的“熟悉的陌生人”，最初的房租就是靠这一笔一笔的爱心捐款筹出来的。
在小家的众多支持者当中，有不少是已经康复的或者正在治疗中的白血病患儿家庭。他们以默默月捐的方式，给了小家极大的帮助和鼓舞。而绝大部分住过小家的家庭，也以少量返捐的方式，延续着爱心的传递。
虽然目前小家的场所已趋于稳定，但现实情况是，社会对白血病还是存在偏见，“觉得白血病会传染”“晦气”。实际上，这些孩子由于免疫力差，更容易被感染。
只要人们对疾病仍持有偏见，租房就可能存在不稳定因素。郑浩说，小家的第一套房子到期后没有再续租，在短时间内，找房子被连续拒绝的感觉让他印象深刻。所以，一直以来，郑浩想寻求更稳定的支持，“最希望在政策允许的情况下，政府能提供在医院附近的长期廉租房”。
陈琼华说，她希望小家未来能给更多来福州治疗的重症儿童及家庭提供过渡居所。这需要更多的医生和社会爱心人士参与进来。“比如国外也有类似的爱心小家，是以医生为核心的全民参与模式。医生身边有医生助理、志愿者、社会工作者、企业，甚至名人，他们站在一起来关心病人，任何想参与进来的人都有相应的渠道。这使病人在得到专业救治的同时，真正感受到了来自整个社会的爱。”
END
福建卫生报记者：陈坤
实习生：潘颖
摄影：林凡
编辑：肉苁蓉
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