大数据不能做什么：模拟健康和数字人文

以下文章来源于MediaCommons，作者Joel MichaelReynolds, The Hastings Center

编者按

在当下这场形式严峻的疫情中，信息时代的大数据迅速有效地了呈现疫情相关的态势，这其中，基于大数据的“数字医学人文”（digital medical humanities）起了相当大的作用。但是医学，从其曾经的艺术性定位发展到如今的科学性定位，数据与理论的碰撞并不能像经典科学那样产生确定有效的结果或数据，医学还接受着伦理和道德的约束。伦理道德的约束使得仅仅依靠数据得到的结果并不能直接从理论层面脱离而适用于现实世界的患者和医疗，患者和医疗不是单纯的数据产出或数据加持，而是人类的独特单一个体和千百年来形成的一种超脱于艺术本身的科学，或者说是一种人类的科学和人文共同作用的艺术形式。

作者简介

Joel Michael Reynolds  is an Assistant Professor of Philosophy at the University of Massachusetts Lowell and the 2017-20 Rice Family Fellow in Bioethics and the Humanities at The Hastings Center. At the broadest level, his work explores the relationship between bodies, values, and society. He is especially concerned with the meaning of disability, the issue of ableism, and how philosophical inquiry into each might improve the lives of people with disabilities and the justness of institutions ranging from medicine to politics.

大数据不能做什么：模拟健康和数字人文  

原文链接：

http://mediacommons.org/fieldguide/question/can-digital-humanities-change-way-we-study-health-and-practice-medicine-how-do-digital-r-10

亚里斯多德在《尼各马可伦理学》中写道：“医生似乎考虑的不是一般意义上的健康，而是人类的健康，可能更大程度上是某一个人的健康，毕竟他一次只给一个人看病”（I.6）。如果亚里斯多德是对的，那么医学实践的目的则不是人类，而是单个的人类。尽管叙事医学和其他“以患者为中心”的护理模式研究证实了亚里斯多德的主张是明智的，但今天，我们周遭依然充斥着运用平均化的群体知识是为个人服务的最佳方法的论点和假设。也就是说，关于人口水平的现象有一种知识具有前所未有的深度和广度，无论是为“所有人为我们”建立生物样本库，还是利用数字健康人文科学获得赠款资金，大数据都兑现了他们的承诺。

(《尼各马可伦理学》)

部分原因在于曾是一门艺术的医学，如今在许多方面和许多情况下都更类似于科学。有一种诱惑，在某些领域比在其他领域更强大，认为医学的研究和应用最适合自然科学或定量社会科学的方法论和认识论。这种人类健康的大统一理论与同等的大统一数据库相匹配的情况，是否能像粒子物理学一样，通过发现一个统一的大理论改善医学工作？不必在意安慰剂和Nocebo效应（placebo and nocebo effects）混淆视听的数据，或关于患者与提供者的沟通具有的不可挽回的定性和情境问题的健康结果。或者，人们一直存在的对行业数据收集和同行评审结果的影响的顾虑。如果我们获得了所需的所有数据并正确地调整了方法论，我们将找到健康的真正途径。但是，那将是谁的健康呢？遵循这种方法，哪个特定单一的个体会更好地得到治疗，治愈或照顾呢？

在我们生活的世界中，政客们为了可靠地赢得选票，他们无视贫困者，自称支持中产阶级，并肆无忌惮地立法以在美国历史上最大的贫富差距之一中进一步丰富1％的人口。我们还生活在一个认为现代医学昌明彰显了人类的进步乃至启蒙，而与此同时，2016年全球有将近50万人死于疟疾，4000万美国人生活在贫困中（占人口的12％），42个人拥有的财富与世界上最贫困的37亿人所拥有的相同。这些事实并不是毫无关系。NIH在2018年的预算预计为361亿美元。获得这些经费资助的人们又将被如何地口诛笔伐？而且更重要的是，与今年光是分配给国防部就可能超过了8000亿美元的费用相比，这会引发众怒么？

大数据与人类健康之间的交汇将继续引发复杂而尖锐的问题。但是有一个问题从未并且而且永远也不会轻易解决——怎么能判断它所给出的不懈承诺。历史一次又一次地告诉我们，新技术总是承诺会解决旧问题或解决那些即将发生的问题。正如奥利维亚·班纳（Olivia Banner）的惊人之语，大数据及其分支做出的预示类型与互联网本身一样古老（或许不那么老）。我们应该明智地从几十年前的经验中吸取教训。

(数字医学人文专辑网站截图)

在这一点上，人们可能会担心我对前景的描绘过于消极。在这样一个时代，存在着巨大的全球不平等，扩大的饥荒沙漠，与制药公司和立法相关的流行病以及其他系统性的阶级主义、种族主义和经济狂热，我们尤其需要更好地了解人口层面的现象并收集更多、更好的数据。数字人文科学确实蕴藏着独特的潜力，可以丰富我们践行医学和研究健康的方式，尤其是有关历史研究方面。正如对该问题的贡献者所指出的，它已经以多种方式存在了。但是，我们不能自欺欺人：如果Childress与Beauchamp原则（Childress and Beauchamp's principles）依然是生物医学伦理学的核心的话，那么正义终究会在与健康的重要战斗中败北。没有任何数据是可以解决这场道德斗争的，因为原则、价值观及其承担者既不是由0和1组成的，也不会服从0和1。

因此，我赞同Travis Chi Wing Lau的警告——“对与’大数据’相关的进步叙事保持一种批评态度”，并赞同Jarah Moesch关于大数据解决方案专注于改变个人行为的担忧。这些解决方案不仅一叶障目、不见泰山，而且还会加剧现存的污名和压迫。我担心的是，终将得以模拟人类实践的数字技术干预无法保证为当今最卑贱的、最危险的人们带来实质性的改变。这个期许是对正义、对改变我们价值的期许，而不仅仅是对我们的输入、输出和带宽的期许。正因为保有着这样的期许，我希望数字人文学科的人文方面能够引领向美国和全世界都迫切需要更人性化的健康感方向发展。

END

主编 / 徐力恒

责编 / 常博林

美编 / 常博林