泪目!眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生,就开始迎接挑战~
整理:蜜桃乌龙
上天给了我们一次考验
Ona是在KK妇幼医院出生的,她的名字是希伯来语“上帝的恩惠和怜悯“的意思,也恰巧和我喜欢的一个澳洲咖啡品牌同名。
出生后不久,医生就发现Ona有呼吸问题,还没在妈妈怀里多待一会儿,就被带到新生儿监护室观察 (NICU)。
观察了一段时间,医生说她的呼吸没问题了,却发现她的口腔有内腭裂的情况。
媳妇刚打了催产针,生完孩子也筋疲力尽了,接连的坏消息传来,让她提心掉胆,一直记挂着女儿。我虽然也揪着心,但还是不停安慰她,因为当下最重要的,是先照顾好她的身体。
Love
you
给Ona喂奶是一件充满挑战和压力的事,因为内腭裂的原因,她无法接受母乳亲喂,需要用到特殊的奶瓶和我们的辅助。所以刚开始喂奶的时候,Ona常常会被呛到无法呼吸,把我们吓得不轻。
Ona经常呛奶,小脸憋的通红
医生在研究了Ona的病情之后,计划在她9个月时进行缝合手术,帮助她恢复正常,我们都非常期待。
那时我也常常梦到她像正常的小女孩那样,笑着向我跑来的样子。
就这样,我们带着期待的心情,陪着Ona定期去医院复查,看着她一天天长大。
一波未平,一波又起
一转眼到了2020年3月,Ona 6个月了,刚刚学会抬头看东西。
有一天,我们忽然注意到她的眼睛有点斜视。我马上上网搜了一下资料,说是婴儿发育时,斜视是正常情况,于是就没太担心。我媳妇比较小心谨慎, 当时就预约了视力检查。
6个月的Ona
检查视力当天,我们有点忐忑。一开始眼科医生查不出宝宝的视力,就让我们去找专科医生检查。医生用超声波仪器扫描Ona的眼睛,显示她眼球内,竟然有不明细胞在生长......
医院立刻安排我们第二天去见眼科专家,进行彻底的检查。
检查完的一周内,Ona被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤(Bilateral Retinaplastoma),这是一种会常发生在儿童身上的眼癌。
(示意图)
在我们第一次和肿瘤科医生会面时,他告诉我们,Ona眼中的肿瘤已经占据了几乎一半的眼球,需要用化疗来杀死癌细胞。
医生还说,他们首先会尽力保住Ona的生命,然后保住她眼球,最后才是她的视力。如果癌症从她的眼睛扩散到大脑,或身体的其他部位,她的眼球就必须被摘除。
听完了医生的诊断结果,我已经忘记自己是怎么走出手术室的了,只记得和媳妇一起坐在地上,抱头痛哭......
我心里有恐惧,有怀疑,有很多疑问。我想问医生,也想问上帝:为什么?为什么是我的孩子??为什么要让我的孩子承受这些???究竟是为什么......
Ona开始了化疗之路
医院很快就给Ona安排了化疗,一共需要做5次,还有1次干细胞移植,中间有几次需要全身麻醉,进手术室检查眼睛。
看到孩子身上插着的管子,我和媳妇都心痛得无法呼吸。
媳妇陪床的时候,我就开着视频陪着她们
被严重感染和高烧折磨
躺在折叠床上的我,彻夜未眠
Ona小小的身体却要承受这么大的痛苦
完成干细胞采集
Ona的验血报告,显示血小板超低
坚强的Ona露出了开心的笑容😄
化疗结束,Ona胜利了!
医院给Ona颁发的勇敢奖状
手术特别成功,Ona恢复得很快
写在最后
我们在CCF儿童癌症基金会组织的金丝带活动上
在今年的Hair For Hope活动上,我剃光头发,为癌症儿童募捐
Ona,1岁生日快乐~
欣妈说
首先要祝福Ona的妈妈生日快乐,希望你们全家未来的路都是健康幸福美满。
我自己每次看完这篇文章,眼泪都在眼眶里打转,每个孩子都是独一无二的,Ona在与恶魔斗争时展示的坚强,我相信对她一生都会很有用。
有很多话想说,又欲言又止,疫情改变了我们很多,也给我们更多的时间和空间去思考我们是怎么样的父母!
END
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