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天使罗一笑:妈妈再生我一次!

2016-12-24 迷雾君 拨开迷雾看世界

女儿小时候,有一次在淘气的上窜下跳,妈妈责怪她说:“小心点,万一摔下来摔死了怎么办!” 正在淘气的女儿一下子呆住了,吓坏了。可没过几秒钟,她忽然想明白了似的抱住妈妈开怀大笑:“我知道了,妈妈那你再把我生下来,对不对!”

那一瞬间,我唯一的念头,就是祈祷女儿一生平安......

生命只有一次。为人父母,为人子女,都应当懂一点正确的医学理念,这样不至于病到临头手足无措,追悔莫及。

笑笑是笑着进医院的,那时候,她什么症状都没有,只有一个看不见摸不着的血小板偏低。

笑笑刚进儿童医院时,会笑的大眼睛      孤独无助的重症监护


为什么一个活蹦乱跳,没有任何症状的孩子,进了医院,不到三个月就成了“严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征”重症病人不幸去世?!!!

迷雾君一边浑身颤抖,一边写下这些文字。

因为罗一笑死于过度医疗!死于错误的医疗理念!

儿女对父母无限信任,千万不要再辜负她们,亲手把她们推向死亡之路!

迷雾君大声疾呼,请大家转发这篇文章,不要让悲剧一再一再重演!

 

可怜的罗一笑:不要让医院害了你!

2016-12-01 迷雾君

这几天,罗尔女儿罗一笑白血病事件在朋友圈刷屏了。

罗尔朴实无华的文字记录了对孩子浓浓的爱,也感动了无数网友,数百万人的爱心参与,让大家深深的感受到了我们社会温暖。

但是,为什么一个活蹦乱跳,没有任何症状的孩子,进了医院,不到三个月就成了危在旦夕的“严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征”重症病人?

迷雾君也是一个女儿的父亲,含着极度沉痛的心情看了笑笑的病情资料。可怜的孩子!可怜的父母心!欲哭无泪!

这又是一个过度医疗的牺牲品!但愿但愿悲剧不要重复重复上演!

作为一个理工男出身的迷雾君曾经是西医的铁杆崇拜者,对西医的高科技无限佩服和信任。但是2005年一个三十多岁的朋友被发现肝癌后手术、化疗、放疗,最后短短几个月全身转移悲惨去世的悲剧深深的震撼了我。

同时,2002年至2005年迷雾君也深受慢性乙肝反复发作的折磨,每年都要在医院住院2-3个月,各种疗法免疫刺激干扰素等等。也无奈的认可西医慢性乙肝无法根治的结论。

在为这个朋友寻找出路的过程中,我接触到了“三分治七分养”的理念和方法。朋友的结局惊醒了我。我放弃了西医的干扰素和其他药物,实行三分治七分养。结果1个多月肝功能正常,疲劳等肝炎的症状也消失了。两年半后,验血发现乙肝表面抗原消失,表面抗体出现,乙肝彻底治愈了。10年后的现在迷雾君是个可以跑马拉松的“年轻人”了。

在这10年里,迷雾君接触了大量中医、西医的实际情况。可以说,医院每天都在死人,也每天都在犯错误。这并不都是医生的责任,因为是人就会犯错误,何况是复杂的医学。

可是治病必须先治思想。对大病重病的“过度医疗”是常见的错误。“过度医疗”源于恐惧,执行于教条,死于无知。

生命只有一次。为人父母,为人子女,都应当懂一点正确的医学理念,这样不至于病到临头手足无措,追悔莫及。

这是迷雾君开通公众号“拨开谜雾看世界”的主要目的之一。

回到笑笑的病情上来。前面的文章《诸葛亮怒骂庸医:癌症病人是怎么被治死的?》指出了一个深刻的问题,就是人得了重病,应该先保命,再考虑治病。如果不管人的死活,只盯着疾病下猛药重手,要想平安是很难的。

西医最大的问题,就是见病不见人,只晓得要杀病菌杀病毒杀癌细胞,不知道病人是个活生生的人,要先救命才能治病。手术后再化疗放疗,头发掉光了饭都吃不下了,还要靠毅力支撑,美其名曰和疾病作斗争;可最后是往往九死一生。

我们回顾一下笑笑的病情发展:

根据罗尔公众号的资料:

9月7日幼儿园说,笑笑的体检有点问题,血小板偏低,要去医院复查。

9月8日上午往南山妇幼保健院查完不好,下午去儿童医院,医生拿到复检结果,二话没说,就开住院通知单。应该是白血病,或者再生障碍性贫血。

办住院的手续时,笑笑在大厅里兴奋地乱跑。

9月19日这一天,笑笑做了腰椎穿刺术,需要在床上静躺六个小时,她在床上颠来倒去地磨磨磨,加上化疗药物的刺激,就吐了。

晚上八点以后,粒细胞标准足够抵挡寻常病菌的小病人就开始到走廊上来散步、玩儿。这一群被病魔折磨的孩子,个个都吃了不少苦头。

化疗让初夏(另一个孩子)便秘,致使肛裂,每次便便,她都要哭,哭完了,她又开始唱“小兔子乖乖”。

11月7日笑笑饱受白血病的摧残,化疗可能出现的副作用,咳嗽、高烧、脱发、抑郁、静脉炎等等,她几乎全摊上了。

笑笑每天晚上都要用高锰酸钾溶液坐浴20分钟。(可能是和初夏一样有肛裂才要坐浴?)

笑笑是笑着进医院的,那时候,她什么症状都没有,只有一个看不见摸不着的血小板偏低。如今,她躺在床上坐都坐不起来,想对我笑一笑都没有力气。我在她的床头发出了最绝望的祷告:主啊,请让我去死吧,我什么都不要,只要我的女儿健康快乐!

11月16日持续两个多月的化疗,损伤了笑笑的胃黏膜,也败坏了她的胃口,连东方银座的五星级爱心大餐,也无法让她眉开眼笑,每到吃饭时分,她就皱着眉头耍赖。好容易吃下去几口,却又哇的一声吐出来。

11月16日,笑笑又开始新一轮的感染,持续高烧。

11月20日,笑笑病情越发严重,感染蔓延至肺部,戴上了氧气罩,呼吸高达70多,心跳接近200,专家级别的医师在笑笑的病房来往穿梭。

11月21日凌晨两点多,笑笑进入重症监护室。家长不能跟进去。

根据深圳市儿童医2016年1130日的通告:

患儿罗某笑,5岁11个月,于20169月在深圳市儿童医院血液肿瘤科确诊急性淋巴细胞白血病,20169月、10月、11月三次入院接受化疗。117日入院后,在治疗期间患儿出现发热、气促、心率快,黄疸逐渐加重等感染征象,于1123日转入重症医学科(PICU)。

目前,患儿病情十分危重,已明确诊断为急性淋巴细胞白血病、严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征,正在接受持续呼吸机辅助通气、床旁血液透析滤过(CRRT)等治疗。治疗期间医院已多次组织多学科联合查房,开展病例讨论,为孩子制定了详细、积极的治疗方案,与患儿家长一直保持良好沟通。

目前罗某笑患儿病情危重, 11月29日,我院组织正在医院工作的“三名工程”加拿大多伦多病童医院血液专科团队(国际公认血液治疗顶尖团队)对孩子病情进行讨论,专家们肯定了之前的治疗方案,并给出了后续治疗建议。

我院将继续组织多学科专家联合开展治疗,包括强有力的抗感染措施,脏器功能保护,如呼吸机、血液净化治疗、营养支持等,尽全力对孩子进行治疗。

西医治疗白血病的主要药物:

1. 化疗是治疗急性白血病的主要手段。化疗可分下面几个阶段:

缓解诱导是大剂量多种药物联用的强烈化疗,以求迅速大量杀伤白血病细胞,控制病情。缓解后治疗目的在于巩固治疗和维持强化治疗。巩固治疗是继续最大量地杀灭残留体内的白血病细胞。中枢神经预防性治疗是避免和减少中枢神经系统白血病发生。

2. 抗生素防治感染

严重的感染是主要的死亡原因。口服不吸收的抗生素如庆大毒素、黏菌素和抗霉菌如制霉菌素、万古霉素等以杀灭或减少肠道的细菌和霉菌。对已存在感染的患者,治疗前作细菌培养及药敏试验,以便选择有效抗生素治疗。

3. 肾上腺皮质激素

高烧不退时可能用激素,严重的出血时用肾激素,自身免疫性贫血也可用肾上腺皮质激素。

结论:

综上所述,那么就很清楚了。

化疗药物损害脏器,降低免疫力无法控制感染抗生素加重病情激素掩盖症状转为重症ICU重症监护器官衰竭

笑笑是笑着进医院的,那时候,她什么症状都没有,只有一个看不见摸不着的血小板偏低。然而:

1. 化疗药物严重伤害了笑笑的身体,降低了身体免疫力,吃不下饭。

中医强调有胃气则生,无胃气则死。胃气就是饥饿感。古今中外,没有一个人饥饿感强烈而很快死亡。重症病人都要经过顽固性的厌食阶段,才能出现恶病质、脑损害、大出血、呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。可见厌食,是重病发展直至死亡的必经之路。

所以中医必须先用提升胃气的药物,不是降低而是增强病人的饥饿感,然后以肉汤小米粥等补充营养,待病人病情好转,才开始下手对付疾病。这就是三分治七分养。

文章《治病必先救胃气,两味中药立头功》讲述治病必须提升胃气,《治愈慢性病要靠这两样东西》讲了如何食疗。

化疗药物恰恰相反,加速了病情的恶化。

2. 抗生素

抗生素治病,是杀敌一千,自损八百。抗生素的确可以杀病菌,但是也同样对人体的正常细胞有副作用,同时抗生素对病毒根本无效。正常人还可以扛过来,对重症病人则是雪上加霜,损伤免疫系统,得不偿失,最后反而加重细菌性感染,病人败血症或器官衰竭而亡。

3. 激素

激素是害人毒药。它的作用是抑制人的免疫力,从而掩盖症状,粉饰太平。西医往往在病人发炎严重或高烧不退的时候使用激素,让表明上的症状暂时减轻、体温暂时下降的后果是不久之后疾病的严重反弹,导致体弱病人转为重症最后器官衰竭亡。

可怜的笑笑!过度医疗受害者。迷雾君只能在此祈祷老天保佑帮助这个小天使度过难关了。

 

孤独无助的罗一笑,惨无人性的重症监护制度

2016-12-15 迷雾君

罗尔女儿罗一笑的白血病让大家牵肠挂肚,病情的持续恶化让人焦虑难安。

笑笑是笑着进医院的,那时候,她什么症状都没有,只有一个看不见摸不着的血小板偏低。

为什么一个活蹦乱跳,没有任何症状的孩子,进了医院,三个月就成了危在旦夕的“严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征”重症病人?

在前面的文章《可怜的罗一笑:不要让医院害了你!》中,迷雾君痛心的指出,过度医疗是笑笑病情恶化的罪魁祸首。

今天看到父亲罗尔的新文章,描述了罗一笑在重症监护室的治疗细节,这种痛苦让每一个做父母的痛彻心扉!

今天我们不谈过度治疗的错误,单单就说这重症监护的制度,真的是惨无人性!

已经22天了!一个身患重病的孩子,嘴巴、鼻子、胳膊和腿上,布满了各种管子各种线,孤立无援的躺在病床上,父母每星期只能探视三次,一次1015分钟。

为了不让她乱动,还要注射镇静剂。疾病的折磨,治疗的痛苦,恐惧的内心,孤独的环境,看不到亲人,小小年级独自承受,呼天天不应,叫地地不灵!

不要说是一个几岁的孩子,很多住过重症监护的成年病人,都把它叫做地狱;疾病的痛苦可以消退,心灵的创伤难以磨灭!

这来自一个错误的理念,就是西医把病人当作机器!

为了减少病人被感染的可能,而禁止家人对病人的陪护,严重忽视了病人的心理需求,粗暴的把病人当机器对待,忽视了健康的心理对疾病的康复有巨大作用

西医最大的问题,就是见病不见人,只晓得要杀病菌杀病毒杀癌细胞,不知道病人是个活生生的人,要先救命才能治病。手术后再化疗放疗,头发掉光了饭都吃不下了,还要靠毅力支撑,美其名曰和疾病作斗争;可最后是往往九死一生。

而忽视病人的心理,用冷冰冰的制度将亲人拒于门外,违反人性的重症监护制度,叠加上过度治疗,形成恶性循环。

西医的先进技术,让人叹为观止;可是再先进的技术,没有一个正确的指导思想,就会误入歧途。

诸葛亮怒骂庸医:癌症病人是怎么被治死的?指出了一个深刻的问题,就是人得了重病,应该先保命,再考虑治病。如果不管人的死活,只盯着疾病下猛药重手,要想平安是很难的。

让我们重温诸葛亮舌战群儒时说的话:

孔明听罢,哑然而笑曰:“鹏飞万里,其志岂群鸟能识哉?譬如人染沉疴,当先用糜粥以饮之,和药以服之;待其腑脏调和,形体渐安,然后用肉食以补之,猛药以治之:则病根尽去,人得全生也。若不待气脉和缓,便以猛药厚味,欲求安保,诚为难矣。”

古代小说家都懂的道理,难道科技如此发达的今天,我们还不如古人吗?

人都会犯错误。医生是人不是神,流行方法不一定是正确的方法《盛名难副的庸医钟南山》一文证明了治病不能迷信权威。

生命只有一次。为人父母,为人子女,都应当懂一点正确的医学理念,这样不至于病到临头手足无措,追悔莫及。

下面是罗尔的原文:

罗一笑,你给我顶住

2016-12-14 罗尔

笑笑刚进儿童医院时,朋友透过病房玻璃窗,拍下了她会笑的大眼睛。


笑笑这一波的感染,是从11月16日开始的,持续高烧,厌食。

21日凌晨两点多,笑笑病危,进入重症监护室。次日病情似有好转,出重症室。

23日,笑笑早上和中午都喝了几口粥水,还对我说晚上想喝鸽子汤。下午六点,我还没来及去买鸽子汤,几个专家反复讨论后决定,笑笑还得进重症室。我心中掠过一丝恐惧,哽咽着问吴医生,能不能让笑笑喝几口鸽子汤再去重症室。吴医生眼中也泛起泪花,摇了摇头。医生为病人而流的眼泪,胜过世界上的任何良药,吴医生,您的仁爱之心,我和笑笑将铭记终生。

笑笑进入重症室后,陆续上了呼吸机、血滤机,嘴巴、鼻子、胳膊和腿,布满了各种管子各种线,因为怕她乱动,弄乱了管子,就给她用了镇静剂,还绑住了胳膊。进入重症室的患儿,父母每星期只能探视三次(一、三、五),一次10—15分钟。每次我和文芳去探视,笑笑都在昏睡,我们说什么她都没反应,也不知道她是否能感觉到爸爸和妈妈来看她了。

12月7日,笑笑6岁生日,正好是星期三,探视日。

如果治疗顺利,12月7日,笑笑应该已完成了化疗第一个疗程,正在家中休疗。笑笑早就在期待自己的生日,想好了要请哪些小朋友来家里吃生日蛋糕。可能是惦记着自己的生日吧,这一天,文芳走到病床边,趴在笑笑耳边说“宝贝,生日快乐”时,她努力睁开眼睛,看了妈妈一眼,又闭上了。等了整整15天,终于等到女儿看了自己一眼,文芳喜极而泣,给笑笑唱了一首生日歌。文芳唱完歌问笑笑好不好听,笑笑嘴里插着管子,不能说话,点了点头。文芳又问:“宝贝你还要再听吗?”笑笑摇了摇头。

我拉着笑笑的手祷告。祷告完毕,同声说“阿们”,笑笑不能发声,但她的嘴巴一张一合,分明是在说“阿们”。

今天是笑笑入重症室的第22天,她的胳膊早就松了绑,因为,她的手已没有力气动弹捣乱了。笑笑的大眼睛也无力睁开来了,她的病情依然很严重,心、肺、肝、肾都有点问题,血液中还发现了可怕的噬血细胞,儿童医院组织了最精干的医疗团队,还请来国内外一流专家会诊,正在努力逐个解决问题。医生说,还需要大约两个星期才能确定笑笑是否已脱离危险。

医生还说,很少见到像笑笑这样的患儿,寻常患儿,碰到笑笑这种情况,三五天就能见分晓,要么病情缓解转回普通病房,要么就不行了。笑笑进入重症室以后,几乎没吃没喝,居然苦撑苦熬了整整22天。

罗一笑,你给我顶住,你是最勇敢的白血病战士,上帝正在借你创造奇迹,你一定要笑着归来,喝爸爸亲手煲的鸽子汤。

附:自11月7日至1213日,笑笑37天的医疗费为28184927元,医院尚未通知结账,还不知道报销比例。

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参考

《盛名难副的庸医钟南山》

《治病必先救胃气,两味中药立头功》

《治愈慢性病要靠这两样东西》

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