陪伴大姨的东京治病手记【3】
The following article is from 蕨经 Author 蕨代霜蛟
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大姨很不容易。3月29日上周三，和癌研有明医院的食道外科部长，也就是将来可能会为她主刀的渡边雅之先生见面刚结束，立即就开始了紧凑的检查，环环相扣、四处奔走。
上来是血检、尿检，接下来是食道外科的普通X光，随后马不停蹄而且当然是在空腹状态下就是胃镜，一阵操作猛如虎结束之后已是斜阳西挂。
和在上海的就医感受相当不同的地方在于细节差异，或者说这里对于细节把握的执念之深。所有流程从单据打印到检查实施，都必须反复核对单据上的姓名是否本人、检查前一刻还必须由患者本人亲念自己姓名的全名，而非问你一句『你是XXX吗』，以最大程度杜绝现场此人并非患者本人的可能性。好在大姨姓名用日语朗读起来时和上海话版本颇有几分相似，医院工作人员可以直接听懂，否则还会多一层微妙的责任——此时的责任就落在了现场翻译人员的身上：他必须听懂，如果他没有当场表示异议或单纯只是没有任何反应，那么一旦检查进行下去后面的确发生了此人并非此人的问题，无论责任何在，一定不在医院这里。就是这样一个又一个微小细节上的微小差异里，能感受到医院在流程管理上对于『免责』这两个字作出了自己能力所及程度的最大努力。
要不是大姨的缘故，我自己很少现场带诊、做翻译，因为那样的话我将完全没有任何余力去做前段的问答、大致预期的构想以及总体治疗或问诊计划的安排。这个领域对于服务的强度、长度、深度乃至精度要求极高，如果真想要做好的话。毕竟人命关天，更重要的是所有一切没有重来的机会，而且好与坏的分歧点，常常就在最迫近的眼前，因为癌细胞是不会暂停分裂，体贴地等着你的。记得疫情之前另一回我陪同过的患者，曾经在一整天检查后对我感慨：为什么要抠细节抠到这个地步？一天4个检查、一大堆问诊票、知情同意书打印出来，第一张确认一下本人不就好了，何必要搞得这么烦，要专门派个工作人员坐在那里把每一页上印着本人姓名的地方翻给你看，一个一个口头确认过去？鬼子医院真是太狡猾精明了，这样他们就没有责任了！
那位患者说这段话的时候笑得很开心，因此这段记忆至今印象深刻。我觉得他大体上并没有任何说错，只是有趣之处在于细节上理解的偏差或者说视角切入的微妙不同。我个人认同日本医院的这种做法的根本在于，流程上对于所有环节狡猾精明的免责，恰恰反证了一旦发生了院方所无法完全撇清的责任，那么这个责任将是相当重大、切到肉里会是非常痛的，因此医院才会有如此强大的被迫的动力，去把流程整体尽最大程度弄精细。这样一来，患者也间接获得了医疗过程中的风险规避，最终在客观层面上，『责任』两个字得到了妥善的维护。换言之，要负责的大前提，恐怕恰恰应该是各方为了自己的利益尽力免责，而不是靠任何空洞的自我感动的讴歌鼓吹或横幅来维系的。
还有海量其他细节、不胜枚举。譬如日常服用的药物必须亲自带来面诊，哪怕关键成分相同，以规避任何记忆错误或者不同厂商之间的微妙差异可能造成的风险。这很重要，因为日常服用的药物可能会增强或抑制治疗效果，可能导致意想不到的严重后果。以及，至今所有前来住院，哪怕只是来做健康体检的，都必须在10天之间一头一尾通过两次抗原检查确保没有新冠或流感等传染疾患之后才能推进流程，因为考虑到癌症患者是极容易发展为重症的脆弱群体，院内必须尽最大努力减少感染链（cluster）的发生。为此，医生护士等工作人员也是直到最近才开始允许中午到医院外面午餐的。
有些细节在我看来甚至到了感觉『烦死啦』的程度。譬如上面这个告示里告诫患者千万要注意在医院里滑倒，提醒患者你不要自以为身体状况良好，因为你接受过的治疗、服用过的药物，以及医院内环境与自己家里不同所造成的变化，可能令你的实际状态比你自以为的虚弱很多，不要太过自信。你穿的鞋一定不可以是拖鞋或没有跟部的凉鞋，就算是合规的鞋也一定不能踩着跟走路（有时医院工作人员还会提醒穿着无跟凉鞋进来的健康人，因为他们万一跌倒撞在边上正在走路的门诊或住院患者身上的话，后果不堪设想）......
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做完胃镜后，大姨显得虚弱。她表示胃镜体验还是在上海的时候好很多，因为在上海做的时候她能够『睡得死死的』，没有任何感觉。而这里虽然也用了静注镇静剂和粘膜表面麻醉，但从头至尾没有能够死死睡去，加之她可能因为紧张在吞咽表面麻醉剂时速度太快而没有得到最佳效果，全程还是多少感受到了人类本能的催吐反射之震撼。但我还是告诉她，胃镜的这一点中日之间差异巨大，在于日本认为完全睡死过去程度的镇静总体上风险偏大，因为睡死过去的那种舒适感是以过程中其他风险翘起来为代价的，譬如呼吸的正常维持，而这一点并非所有人都明确知晓。
一整天下来结账。由于完全自费，费用不低，我在我姐身上感受到了EBF——循证孝心，因为这个孝心是能用数据作为硬支撑的。同时我内心也油然升起了那么一丢丢自我感动的、虚伪的、而且很快消散的愧疚：大姨来东京治病，平时慵懒无比的我亲自带全程包括翻译和陪伴，因为是亲人我这里当然不收一分钱费用，但吃喝起来我就是毫不客气地往我姐身上一躺为快、毫不客气，简直像一株夏季里长疯了的无耻寄生植物：菟丝子...可怜我姐医药费用已经如此之高，还要应付我，偏偏我因为日日划船和骑车等锻炼从不间断，胃口好得好像反刍动物一般......人生啊，真是一物降一物、针尖对麦芒，一切都是安排配置好的~
虽然医疗费用不菲，但有一个细节还是让我姐颇为快乐。她眉飞色舞地对我说：『你看这里竟然不用先收费再检查的伊港，竟然可以全部结束以后舒舒服服拿号坐着一起结账的伊港！』我勒个去，我内心突然就鄙视起她来：平日里看着挺洋气的人怎么突然这么土？我都想要装作不认识她了哈哈。当然认真脸说起来的话，这个细节虽然可能无足轻重，但我认为作为患者角度而言这是相当舒适的，不仅流程上，而且心理上也舒适，因为人都有自尊，而自尊的获得并不源于空洞口号与横幅，而是来自日常事务里每个点滴细节上的待遇，有时哪怕只是先后的差异。
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就这样，在过去的一周里大姨努力且高度配合了所有检查项目，包括3月31日的增强CT、昨天4月3日的PET-CT（昨天结果我被医院一顿痛骂，原因是预约时间是中午12:00但必须提早30分钟到作为各方面的准备和缓冲，为此工作人员还用水笔在边上写明了11:30就要到B1办理手续。结果我一直以为预约时间的12:00过去就OK了，优哉游哉地乘坐地铁过去的路上，在11:45时工作人员就已经电话过来，氛围十分紧张、万分严峻，狠狠地说了一通，我只能不停道歉毕竟错在自己，到达之后继续用力道歉...没办法，医院对时间严守到了一种仿佛享受般的偏执境界...）都顺利结束了。
明天极其关键。一早抗原检查、心肺检查，下午13:20和渡边雅之先生面诊，将会告知和讨论手术方案，之后还有化疗面诊和超声。
3月29日的面诊中先生相当自信，明确说他认为有机会治疗、应该努力尝试一把。他是这个领域的Big OX，相当的大牛，有传言说他甚至可能在不太久之后升任癌研有明的院长。但我们并不用支付给他所谓主刀费或者塞任何红包，事实上哪怕我们想这样做也做不到，因为是否安排到他并非我们的决断，而是院方视情况的判断与安排。
我看明日日程下午有化疗面诊，我寻思先生是否考虑视大姨的情况，安排术前化疗缩小癌灶以期更佳手术效果？我不知道，这个只能明天问清楚，但愿大姨英勇善战、运气良好。
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我姐告诉我，来日本后大姨吃得比上海的时候更多、很乖。我不知道她在上海怎么吃，但在这里因为我经常蹭饭，我看她吃得很开心很用心，除了寿司之外什么都吃、都说很好吃。
她是第一次来到日本。她在上海的时候特别爱看电视连续剧，尤其是抗日神剧。我喜欢吃手撕包菜、她恐怕是喜欢看手撕鬼子。不过来了这里之后有点小变化，她说她发现这里的人还行，没有想象那么坏。我乐了，告诉她咱先把病给看了治了然后再继续手撕鬼子也来得及，她就很开心，笑起来像个小孩子，我内心觉得我妈和她真的很像，尤其笑起来的时候，毕竟是亲姐妹。可是大姨79了，而我妈死在70岁，她若也能有这样试试看的机会，该有多好.....
立即断念、立即转移。不能多想，会坠入abyss，唯有煎熬、毫无意义。
今天和两个姐在群里聊。我有点感慨，因为比起在上海确诊之际她说她已经活够了，反过来去安慰我姐的样子，在这里也许是因为我在，也许是因为换了未曾体验过的这里的环境，也许只是因为春天到来万物复苏，我能明显感觉到她更想要好好活下去的心愿，以及在这个心愿驱动之下在各种检查和奔波中展现出来的努力和依从，虽然她这方面从来没有提过半个字。
但现实情况依然严峻。我们并没有很乐观的任何理由，我们必须合理管理自己的预期、做好万全准备，甚至我内心都没有一定能够安排上手术的确信，因为癌症一直是在进展的，虽然高龄可能是进展倾向于缓慢的理由之一，但在不同个案上，万全存在快速进展的可能性，这个时候主观愿望再强烈，也唯有尊重并接受客观的现实，因此这将是一个巨大的悬念。
除此之外，虽然若能手术会运用腔镜，但在体腔内的侵袭性依然巨大，日后并发症阶段会顺利吗？元气能恢复到什么程度、生活习惯能适应到什么地步，始终令我只要想到就惴惴不安，但这一切我都没有对大姨说过半句。
我不知道她在想什么，我似乎觉得她虽然也会考虑负面后果，但她的期待梗占上风，并为此变得更加积极努力着。我必须要说这个状态真的很好——无论最后的结局如何，在她人生第79个年头的春季能有这样的状态，这和她的疾病的预后已经没有关系、甚至本质上和她是否患癌也没有关系——因为人生里每一个瞬间，若能拥有良好的生活品质，那么这个当下就是幸福，否则即便完全无病，又能如何？
祝她英勇善战、运气良好。
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