陪伴大姨的东京治病手记【4】二选一的抉择
The following article is from 蕨经 Author 蕨代霜蛟
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连日各项检查之后的4月5日，终于等到基于检查结果和主治医渡边雅之先生面诊沟通的日程了。
午后13:20，我面对渡边先生诊室的门，手里的问诊机鸣响振动个不停。终于轮到我们了。我快步上前、轻敲诊室门后推开一门一条缝，只见里面一位老妇人扭头朝我看过来。就这个瞬间，已经足以让我感知她脸上显然病态的苍白以及全身的消瘦，颧骨突出得很醒目、满面愁容。一种典型的进展期癌症患者的氛围。我猜她应该就是。如果真是如此，她还是孤身一人前来，会不会因此医生为了她多延长了十分钟多的时间？我不清楚，这一瞬间我只是觉得我大姨还算是相当幸运的，有我姐和我全程陪着。无论有无实质作用，并非一人孤独直面重疾的感受恐怕会相当治愈，况且我大姨身体状况相形之下算是好多了，虽然相对而言瘦削了下去但绝对来看皮下脂肪依然厚实、嗓音宏亮，上午术前心肺功能测试中在跑步机上高强度快走4分钟之久的挑战也扛了下来。
我立即把移门拉上关好。日本的日常就诊场景中罕有这样过时15分钟左右但问诊机已响且没有原因告示的情况。刚才一瞬间的画面，会令我忍不住猜测医生是否在全力以赴劝慰那位老妇人以至于忘记了告知下一位患者的操作？我不知道，但站在诊室侧边上的我内心莫名开始不安起来：会不会轮到我们的时候等来的是他的一席温和却无奈的结论——病情进展过猛，手术失去了意义等等。。。如果这样，之前为赴日求治的一切努力、焦急、奔走、折腾以及期待都将化为泡影，如何与大姨妥善沟通安抚情绪将会立即成为至为艰难的任务。事实上，前一天晚上我姐已经和我商量好，如果今日面谈里结果非常悲观的话，不要当场原话翻译给大姨，缓一下之后隔日换个时间再告知，害怕她在现场实在无法接受而情绪崩溃。我虽然从来反对欺骗隐瞒癌症患者的病情，但我也认同缓一缓延迟一两日后告知、把沟通方式尽可能凝练妥帖的手法，两分是内容、八分看讲法。毕竟从决定赴日到登陆日本到现在，她虽然从未用言语提及，但行动上每个细节里都透露着满满的期待，当头一棍子实在过于残酷。
可我从来没有演过这样的戏，完全没有自信能在不能重来的现场一次性表演到位。意味着我必须一边完全听清楚理解透彻医生的话，一边问清楚提前准备好的问题，一边还能与大姨对答如流，过滤掉不该说的，只说该说的，而且还要显得两头都非常自然，两种语言间切换时不多不少刚刚好。挑战不仅仅是对大姨的沟通，还有对医生的。这家医院为了对国外患者最大程度避免语言沟通引起的风险，对医疗翻译有极其严苛的要求，在指南中明确要求医生和患者说的话，必须没有任何缺省地翻译出来向另一语言方沟通。不允许医疗翻译在沟通过程中按照自己的判断选择什么翻译什么不翻译，什么说什么不说，医生的任何一句话都必须立即翻译给患者，患者的话也必须扔回给医生。这方面，医生常常会比患者还要敏感：他说完一句常常的话之后，发现你没有反应、或者你也的确说话了但长度明显不对，过长或者过短，或者患者听完翻译之后的表情细节和他对自己沟通所预期的反馈明显不同，常常会当场就过问、质疑——因为他们会非常担心因为言不达意或者有意无意的缺漏or加戏施加在医疗结果上的风险。
果真如此问题可能很大，但现在只能见招拆招、随遇而安了。
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终于进门、在诊室里坐定，渡边先生的眼神让人放松。
这次的讲解很周到。他把胃镜、增强CT和PET-CT的结果仔细来来回回捋了好几次，大姨恐怕也是第一次看到了自己食道里恶性肿瘤的真实照片。
接着，渡边先生撕了一张A4纸，一笔一划边说边画地来了一场即兴的教科书般经典的癌症分期科普。
他首先画了食道的截面。食道癌从粘膜（上皮）发生后，朝着两侧继而纵向发展，粘膜下有粘膜下层、外肌层、外膜层（浆膜），癌细胞之间互相拥挤、堆叠，向着各个方面进展，这个进展学术名词是『浸润』。他一边说，一边把浸润两个字仔细写上。这个中文我大姨也能看懂。
除了肿瘤自身进展深度之外，再考虑淋巴转移和有无远端脏器转移等等，就构成了食道癌分期基准。他将这些要点以横纵表格形式写下，实际上就是一个TNM表格。基于之前一个多星期挺不易的所有项目检查结果，渡边先生的判断是肿瘤浸润程度T3、淋巴0、远端脏器0，也就是未见明确的淋巴转移、未见远端转移，据此判断肿瘤分期为【二期】。
这真是个好消息。我浑身轻松下来，顿时甚至有睡意了...这样的分期，意味着根治不是完全不可能，至少还能有讨论和期待的余地。
坏消息也有，那就是食道本身的肿瘤浸润程度严重。3月8日，我为Second Opinion单独去面诊渡边先生时，当时一起仔细过了胃镜下几乎所有可用的清晰照片，判断是病灶附近很长一段食管炎症非常严重但却无法分辨具体情况，因为也没有留下多少明确可参考的详细医疗记录。他觉得癌灶周围可疑，表示必须赴日之后胃镜重新仔细做一遍。
结果这次对可疑区域用NBI胃镜染色后发现，咽喉附近食道入口处还行，但是再稍微向下一点开始就高度怀疑是癌，虽然完全没有主瘤那样的明显突起，并且已经围绕食管包围了一整圈，一直蔓延到主病灶，也就是说这次发现了第二个癌灶。
再结合增强CT和PET-CT，存在食管全段可能已经被癌浸润的可能性。因此接下来有两个手术options——
①若要追求根治，则实施咽喉食道全切→从此无法再说话。
②若要保留说话功能，则实施食道全切→术后活检若见切缘阳性，那么综合身体状况之后考虑追加放疗。
这将是一个不能重来的重大抉择。但在我看来，重大抉择未必是一定需要反复犹豫纠结的选择，我在听渡边先生讲解的瞬间自己内心已经有了判断：如果是我，毫不犹豫选择②，一秒钟的犹豫也没有。综合年龄、QOL、个性、剩余生命之后一定是这个结果。
我没想到我姐当场压力巨大，她后来说她一下子落入了极度焦虑，这样大的选择怎么办。和我之间的差异我猜除了对于疾病本身的了解之外，可能还有立场的差异。但人间意味深长之处往往在于厉害关系更大的立场未必能作出更加妥善高效的决断，这是两回事。我告诉她我的判断：
1. 考虑实际年龄后，10年无声的生存，在生命体验上未必及得过可以说话的5年。2. 况且激进的根治术，并不能杜绝复发的可能性。须知食道癌本身是相当容易复发的癌症。未见转移不等于没有不可见的微转移、微病灶。
还是我大姨厉害，j结束后说了一句我非常满意的话：『听医生的，医生怎么说就怎么做』——在面诊最后，我问了渡边先生一句：如果您自己面对这个选择的话您怎么看？他没有一秒钟的犹豫，斩钉截铁地说：如果是我一定选2。
于是大姨就豁然开朗，依然非常淡定。我不得不说我为她感到开心甚至自豪，why？因为看过太多太多案例，没有基本常识却做不到最最基本的首先信任并聆听主治医的判断。诚然国内的情况非常复杂，不时会有医患间互相辜负的问题，但即便个别医生信任存在问题，不等于你自作主张的瞎判断就会更加明智，事实往往相反。
同时渡边先生还明确建议不要做化疗：『这个年龄这样的苦，我觉得不必了。还能手术的时候，以手术为主吧』。然后去隔壁看陈先生，在日本土生土长、虽然姓陈但完全不会说中文的华人化疗专家，非常耐心地给到了同样的建议：『若70岁或以下，我会建议我手头的这份术前化疗方案以强化手术效果，但这个年龄我自己觉得未必会更好，因为一旦痛苦难受无法坚持下去或者体征显著恶化的话可能整体治疗方案会遭受严重不可逆的影响，而且如果术后想要追加化疗的话在中国也完全可以做，而且药物本身是完全一样的，我把我构想的计划交给你们』。
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各种沟通都有暖心小细节，我完全放松下来，到了傍晚结束时已经累得想要睡觉，但心情畅快愉悦。大姨和我姐也很欣慰，她们终于有了医生明确的建议可以参考，而不是当时三甲医院（即便通了关系找了主任医师）给到的回复：『想要根治么当然是手术，化疗放疗能做么当然效果更好。手术做不做、化疗放疗做不做你们自己考虑好就行』——稍稍细想，就能发现这样的话什么都说了又等于什么都没说，当然不是完全没有价值，但价值可能仅限于规避医闹。
我姐另一个感慨是当时医生对她说了几分钟话就建议手术，其他什么都没有（这让她焦虑且不安），假如真的就这样眼睛一闭去手术了那么手术中间咽喉到底是保留还是切除呢？这个选择如果是在手术过程中突然要决定的话岂不崩溃？为什么在中国的时候不能再仔细查一点？
我不知道这个问题有什么样的标准答案。在我个人看来，我不认为窄带成像也好、染色胃镜也罢国内没有，就算国内不全有，上海一定有，这点信心我还是绝对有，我也绝对不认为上海的医生医学知识欠缺或者水平不如这里，这点信心我也绝对有。
那么问题在哪里？我猜可能是太急、太累、太难、或者有时候要太多了吧，在国内医疗环境里。也只能这样说了。如果只是一场硬件水平评比或者医师执业能力考试，我估计上海可能不会劣于这里，甚至可能还会更好，然而医疗这样东西最终在实战里，是多个系统结合在一起的综合较量，太多环环相扣严丝合缝。就说到这里打住。
手术日期排定了：4月24日。大姨其实很急，恨不得明天就手术。但我跟她说：你不能急、千万不能急。很多事情太急了就会乱方寸、就会出问题，若你当时直接就去三下五除二住院开刀，现在估计已经出院了，但结果一定更好么？未必。
接下来4月12日还会有新的检查以及和渡边先生的再一次面诊，书面确定我们的抉择——医院方面认为这个二选一是重大事宜，不能靠一时冲动选择任意一头，必须有足够时间去考虑，因此给了一个星期时间。以及翌日的4月13日还临时追加了一个新的术前治疗项目，也是在国内可能比较难以想象，但在我看来对于癌症治疗相当重要的细节把握，
有时间再分享。愿大家安宁健康。婉氨。