【NF资讯】深圳市儿童医院开启1型神经纤维瘤病多学科诊疗

2023年8月29日星期二下午，深圳市儿童医院1型神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）启动会，在血液肿瘤科袁秀丽主任医师的主持下，协同院内神经内科、神经外科、骨科、放射科、皮肤科、普外科等科室专家，顺利召开，旨在共同为广大NF1儿童患者商定当下最佳诊疗方案。

血液肿瘤科袁秀丽主任医师，就NF1疾病多学科诊疗对于患者的急迫需求，以及该病种在诊治过程中的现状困难进行阐述，突出MDT的重要性，以患者为本，推动NF1的早诊早治，举多方力量拟解决该疾病患者所面临的诊治难题。

会中

血液肿瘤科陈森敏副主任医师，作为深圳市儿童医院“神经纤维瘤病专病门诊” 常驻的出诊医生，对1型神经纤维瘤的诊疗现状做了详细的汇报，针对疾病的病因、诊断标准、流行病学、临床表现以及指南推荐治疗方案，进行全方位的解读。

随后

陈森敏依据《中国1型神经纤维瘤多学科诊治指南2023版》，将以往收治的4例典型病例，就患者的病史、影像学检查结果等，和参会专家进行了激烈的讨论，神经内科文家伦主任医师、神经外科陈乾和车东方主任医师、放射科赵彩蕾主任医师、皮肤科何娅博士、夏安宁和杜喜峰、孙军营三位骨科专家发挥自身专业优势，为相应患者的治疗提出了宝贵的意见。

最后

由袁秀丽主任提出将在本院为1型神经纤维瘤患者设立多学科专诊的计划，各位专家一致响应赞同，NF1多学科专诊的开通提上日程，敬请期待。

另外，院内目前已开设有神经纤维瘤病专病门诊，由血液肿瘤科陈森敏副主任医师出诊，门诊时间为每周三和每周五下午14:00-16:30，有诊治需求的患者可在医院公众号预约就诊。

疾病拓展

NF1是由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传疾病，累及皮肤、骨骼、神经等多系统的罕见疾病，发病率约1/3000，患者自出生起即可能出现色素沉着、骨异常及神经纤维瘤等症状，并随年龄增长逐步出现学习/认知/社交缺陷、胶质瘤及其他恶性疾病，预期寿命较普通人群减少约20年，由于表现多样，常常需要涉及多学科的综合诊疗，患者的诊治会有诸多不便，专科门诊和多学科联合门诊会为患者提供更详细和便捷的诊疗途径。

END

 泡泡家园  深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心消除社会歧视，推动NF群体国家保障政策出台促进公众对NF的认知，推动医疗机构对NF的研究和药物研发 商务合作 邮箱 | 微信NF临床科研合作：[e-mail]
NF项目与捐助合作：[e-mail]宣传合作：[e-mail]