【NF资讯】复旦大学附属儿科医院神经纤维瘤病MDT门诊启动
神经纤维瘤病是一组会导致神经组织上形成肿瘤的遗传病，是最常见的神经皮肤综合征。这些肿瘤可能发生于神经系统的任何部位（包括脑、脊髓和神经）。
神经纤维瘤病共有三种类型：1 型神经纤维瘤病（NF1）、2 型神经纤维瘤病（NF2）和神经鞘瘤病。
NF1 通常在儿童期诊断出来。
专业诊断治疗。NF1 MDT门诊提供专业的诊断和评估服务，通过体格检查、基因检测等方法，帮助患儿和家属了解疾病的种类、严重程度和预后等信息。
皮肤管理。NF1患儿常伴有咖啡牛奶斑和雀斑等色素性病变，NF1 MDT门诊由专业皮肤科团队提供长程治疗及管理方案，减轻病患的容貌焦虑。
神经科治疗。由于NF1患儿大多有神经系统受累，容易出现认知障碍和癫痫。NF1 MDT门诊由神经专科医师提供专病随访服务，包括定期神经系统评估、认知发育筛查以及遗传咨询和提供相应药物治疗等。
外科治疗。NF1患儿除皮肤问题外，常还伴随着多系统肿瘤的问题，尤其丛状神经纤维瘤恶变风险高，NF1 MDT门诊目前由神经外科、肿瘤外科、整形外科等科室组成的专业外科团队可以为患儿提供针对性的外科治疗方案。
骨科治疗。NF1患儿容易出现脊柱侧弯及特征性骨病变，NF1 MDT 门诊由专业骨科团队为患儿提供针对性的骨科治疗方案。
放射影像支持。NF1患儿需要定期随访MRI检查，MRI在NF1疾病管理中起着至关重要的作用，NF1 MDT 门诊由放射科团队为患儿提供专业的影像诊断，进一步助力于疾病的早期识别及优化治疗方案。
社会心理支持。 NF1是一种有着多种并发症的，往往会对患儿的心理产生负面影响，因此除了专业的诊疗护理外，我们的医护工作团队将为患儿提供必要的社会心理支持，帮助患儿及其家长克服恐惧、自卑和焦虑，增强自信和自我照护能力。
提供国内外最新诊疗信息。 NF1 MDT门诊作为NF1患儿治疗的中心，可以提供患儿参与临床试验和研究的机会，帮助患儿了解最新的治疗进展和新药研发情况。
随访服务。1型神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传疾病，一旦确诊就需要长期随访。随访内容包括病情随访、药物随访、神经发育情况随访、并发症随访等。NF1 MDT医疗团队通过全方位综合分析患儿病情及变化，结合风险评估，建立随访档案，根据实际情况进行个性化档案记录和方案调整, 以达到治疗效果最佳化和最大程度提高患儿生活质量。
MDT负责人：王佶
神经内科：王艺、王佶、丁一峰
皮肤科：李明等
神经外科：李昊、韩一芃
骨科：王达辉、付东、王军峰
肿瘤外科：董瑞、李凯、姚伟等
放射科：沈瑾
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时间：每周一中午（11月开诊）
地点：万源路399号复旦大学附属儿科医院门诊三楼会诊中心
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