【NF资讯】武汉同济医院多学科专家联手1型神经纤维瘤病MDT正式启动
2023年10月23日，同济医院1型神经纤维瘤病（NF1）MDT启动会在同济儿童医院门诊4楼健康宣传教育室举行。同济儿童医院院长、儿科主任、主任医师罗小平，同济医院罕见病诊疗与研究中心副主任、主任医师仇丽茹，小儿外科副主任医师吴晓娟，神经外科副主任医师董芳永，神经外科副主任医师陈旭，儿童神经内科副主任医师徐三清，儿科神经内科副主任医师刘艳，放射科副主任医师陈唯唯，遗传代谢内分泌与罕见病科主任医师侯凌，遗传代谢内分泌与罕见病科副主任医师吴薇，儿童肿瘤科主任医师刘爱国等人参加了会议。
罗小平介绍，1型神经纤维瘤病定义为罕见病，发病率1/3000，在中国庞大的人口基数下，患者群体比较大，多数在幼年时发病。通常情况下，NF1多为良性，丛状神经纤维瘤恶变的风险在8%—13%，如果病变侵犯人体重要组织器官，例如侵犯脊柱，可能导致患者瘫痪。
随着年龄增长，1型神经纤维瘤病患者会出现多种临床表现或并发症。早发现、早诊断、早治疗，对于NF1患者尤其重要。对神经纤维瘤确诊患者，在多学科协作下对患者进行疾病评估，并制定多学科诊治方案，进行全周期的健康监测，以评估疾病进展，及早干预治疗。
随后，吴晓娟和董芳永分别分享了NF1治疗指南和针对NF1治疗的病例。吴晓娟说，NF1即使是良性肿瘤，因其极易生长成病变部位巨大瘤体，对患者的身体、心理造成巨大负担，对正常的社交、工作和生活产生巨大的不良影响。而瘤体部位的组织和血管都呈脆性，容易反复出血，引起巨大血肿和皮肤破溃，甚至急性失血性休克，对生命安全构成威胁。董芳永教授说，NF1复发率高，即使手术切除，也容易复发，尤其是多发性肿瘤，无法彻底治愈。
MDT启动上热烈讨论，大家纷纷建言，同意并支持MDT合作机制，通过多学科团队、开设多学科门诊，同时诊疗均质化、规范化，努力做好NF1患者转诊、注册登记、长期随访管理、会诊工作，提高NF1患者得到高质量诊疗。同时将建立临床资料库及生物样本库，推动新药研发，加速新药落地使用，惠及更多NF1患者。
注：本文来源于武汉华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科
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