中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会在京成立！
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2024年5月19日下午，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会（以下简称“专委会”）成立大会在北京召开。来自全国神经纤维瘤病领域的87位专家参会，选举产生第一届委员会主任委员1名，副主任委员7名，常务委员18名。首都医科大学附属北京天坛医院刘丕楠教授当选为首届专委会主任委员，首都医科大学附属北京同仁医院韩德民院士和首都医科大学附属北京天坛医院的江涛院士担任专委会学术顾问，北京协和医院院长张抒扬、中国罕见病联盟执行理事长李林康、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫担任专委会名誉主委。
中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会全体委员合影
北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬、中国罕见病联盟执行理事长李林康、中国罕见病联盟副秘书长赵琳为主任委员、副主任委员和常务委员颁发聘书
北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬教授为专委会成立大会发表致辞，并对专委会后续工作提出要求，她指出，专委会成立后，要在疾病的“诊疗研”方面持续发力，重视学科建设，加强人才培养，规范患者管理，把专委会的诊疗经验，传递到全国更多的临床医生，全面提升我国临床医生神经纤维瘤病的诊疗能力，挽救更多患者和家庭。
北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬
中国罕见病联盟执行理事长李林康发表讲话，他指出，神经纤维瘤病的诊疗水平区域差异较大，医务人员对神经纤维瘤病知识相对还比较匮乏，疾病负担沉重，临床诊疗需求依然未被满足，专委会的成立任重道远，后续联盟将持续支持专委会的工作，携手专委会的各位专家，共同为这个疾病的早诊早治、规范管理而努力奋斗。
中国罕见病联盟执行理事长李林康
会中，当选主任委员刘丕楠教授在专委会工作计划的报告中表示，专委会成立后，要基于既往工作基础，持续推动神经纤维瘤病专病领域医疗、科研、转化和慈善工作的全面发展，建设疾病登记平台，打造疾病质量控制指标体系，系统性提升我国神经纤维瘤病诊疗服务水平。同时，专委会将不断加强国际合作，鼓励科研转化，建设我国神经纤维瘤病专家队伍和诊疗网络，推进疾病同质化诊疗和规范化管理。
首届专委会主任委员刘丕楠
中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会的成立，是我国神经纤维瘤病领域重要里程碑，后续，专委会将带领全国同道携手同行，为推进中国罕见病诊疗、防治、研究事业高质量发展，促进健康中国建设作出新的更大的贡献。
注：本文来源于中国罕见病联盟
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