危 象
本文为“地平线孵化器”第 ① 篇原创作品
如果有一天，你拥有一个敌人，终身较量，你死我活。对方远比你强大，而你——一个明处的弱者，稍有闪失便深陷桎梏、尊严无存，甚至性命不保。你将如何面对这样的人生？
在妥协、消沉与死亡的威胁下，你选择求生，奋力地挣扎着活着，生命依靠意念支撑，痛苦而漫长，而一些放弃的人慢慢死去，或行尸走肉。
于是，你开始和敌人在较量中共处，在刀锋上生存并寻找自我价值。这就是重症肌无力患者的人生。
https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=f0306sx2omf&width=500&height=375&auto=06.15重症肌无力关爱日 爱心大使朱亚文
危 象
文︱三桃
清昭如同往日着一身黑衣，但这次是一件连衣裙，袖口和裙摆都有蕾丝镂空，相对于往日套装的质朴，这在她身上已显示出礼服般的隆重和华美。台下400位嘉宾坐满了整个会议厅，包括香港、台湾、日本的罕见病协会代表，以及国内中西医学专家、病友和志愿者。在大屏幕的背景光下，从后排看，清昭站在讲台右侧的音响调音台旁边，齐耳短发的轮廓在微光里清晰可辨，她紧张地时而看着台上，时而看看台下，不像一个民间公益组织的创办者，也不像一个重症肌无力病人，更像一个操持忙碌的酒店服务员。
40岁，未婚，独立，要强，完美主义者。
除了让她孑然一身，这个疾病几乎没能从内在改变她什么，她一如十三年前患病时那样好强，对事严苛，她不打算依赖任何人，更不寄希望任何人与自己共度荆棘的人生。
台下坐了一百多个跟她一样的病人，他们或眼前双影（复视）、喝水呛咳，或面部僵硬、咀嚼无力，或讲话大舌头、发音不清晰。他们梳头、晾衣会臂力不支，不能长时间抬臂，哪怕拿起一件不重的物品。他们上楼梯迈不动大腿。早上起床，他们也许和正常人无异，随着傍晚的来临，他们的身体逐渐被疲倦和无力所占据。
这种疲倦和普通人的累乏不同，来自肌肉的深处，更为深沉和异样。
2016年6月16日晚，清昭在“中国第二届重症肌无力大会”的艺术嘉年华活动现场。
大会
6月15日中午，西四环北路的美泉宫酒店举行“中国第二届重症肌无力大会”的上午议程已经结束，清昭独自坐在三楼国际厅的会场，眼眶发红，声音已经嘶哑。她话语不清，说话没有音准，嗓音从喉咙出来——“嗯嗯嗯.......”没有音准，只有音色，距离远些感觉是从隔壁传来的呓语。一位志愿者过来反映活动现场出现的麻烦，她开始向她传授工作方法。因“讲话”太多，她张开口时嘴中已含混着白色的泡沫。
我走过去时，她脸歪向一边，眼泪流下来。旁边有人过来安慰说，活动已经很好了，没有出现纰漏。我也表示参加完很感动。清昭摇着头，嘴角带着委屈，表示事实并不是这样。
昨天晚上，志愿者将今天上午现场播放的视频发到清昭的邮箱，但清昭收到的是空邮件。酒店网络断断续续，第二天上午大会已经开幕，但较大的视频文件迟迟没有收到，最后不得不用图片替代。关爱中心的工作人员说，昨天凌晨四点多，她在工作微信群里喊话，已经没有人回应了——大家太累了。
由于清昭连发音都变得困难，关爱中心的同事张晓慧替她做主办方致辞，并发布关于重症肌无力患者群体的研究报告。张晓慧被大家称为“浮云姐”，因为其网名为“伫立忘浮云”，她确定这个名字在“一切都是浮云”这句话风靡前已存在。在海连之后，浮云姐是清昭最得力的同事——关爱中心“大内总管”，领导并执行了行政、财务、服务中心等多个部门的工作，实际上这些部门只有她一个人，中心大到机构的钱如何花，小到办公室大门从里面无法上锁需要用板凳抵上，都需要她来解决。
坐着轮椅的海连在大会上被病友们团团围住，却无法以任何表情回应。
海连也出现了，是用轮椅推来的。他戴着鼻管（从鼻子通入肠胃的管道，吃饭时从管中注入泥状食物）、全身无法动弹，陪护的二哥将轮椅推入会场，一些认识的病友围了过来，他们在那块两边由气球做成的大力水手和他的女朋友奥莉沃伫立的大背景板前合影。作为爱力关爱中心创始人之一，清昭的合伙人，理事长海连本该是机构的顶梁柱，如今他已经在医院的病床上躺了10个月，除了手指和眼珠，他的每一个动作都无法协调而顺利完成，日常护工伴其左右。
当他可以在纸上写字时，他曾告诉清昭，他今天一定要来。清昭接替了中心的全部工作。每天，她要穿过被钢筋和绿色防护网搭建的拆迁小区，穿过老人、居家妇女和闲适的中小企业的上班族，进入北京二环西南角的那栋商住公寓楼。装修拆卸下来的木板、破损的家具框架、砖头等杂物和楼里的人共同拥挤在电梯门口。在刺拉的装修声中，电梯门开开合合，到达25楼。清昭会穿过昏暗的走廊和墙上各种造型的大力水手彩色贴画，来到这间两室一厅的办公室。
每天，她用没有构音的语调与政府、银行、公益机构、基金会和病友打交道。她下排的牙齿靠前的两颗明显往里撤退了一小步，如同两个士兵向后一步走后，队伍出现了一个凹形。她吃饭时，咀嚼肌肉不配合大脑中枢神经的召唤，上下唇和两颊肌肉的不驯服，以至于不得不用勺子将食物强行塞入口中。
每天她都要在办公室墙角的那个灰色双人沙发上躺下三五次。墙边有一个书柜，左边装满了文学、历史、管理的书籍，代表着人生的追求；右边的木格里放着营养素、中药袋、咖啡、有机椴树蜜、立顿奶茶，还有一种巧克力棒，上面写着大大的一行字——“横扫饥饿，真来劲”，代表着生存。
爱力关爱中心的书柜里，一边是文学、历史、管理的书籍，一边关乎力量的生活用品。
重症肌无力
6月7日下午，距离大会开始还有一个星期，主治医生们对病床上的海连进行会诊。我和清昭相约来到北京医院门诊楼，病房外，海连的大姐和二哥小声交谈，去年10月的那次跌落让海连头上开了个窗口，脑部修复手术之后，颅内积液仍在增多。
这次脑外伤引来了他熟悉的敌人——重症肌无力的复发。而在过去十几年，他一直在和这个“敌人”激战，被切掉了鸡蛋大的胸腺瘤，切除了2厘米肺叶，2次进入“危象”，家人收到了2张死亡通知书。
透过半开的大门，海连躺在病床上，蓝白相间的病服包裹着他的身体，面部、身上都插着塑料管。他52岁，头发花白，修复的部位头发全白。先后四次开颅已让他极度虚弱，讲话极其低微，吞咽食物也会呛到，不得不通过鼻腔上插入一根塑料管道直接伸进胃里，每天一种叫“肠内营养乳剂”的淡咖色糊状食物一天四次被护工注入这个吸管。长期卧床让这个身形魁梧的汉子上下肢变得不协调，粗壮的小腿已如妙龄少女那般纤细。
每隔几个小时，他会按照医生的建议将僵硬无力的左臂伸向右边的床栏杆，在缓慢而艰难的侧动后，他左手够到了栏杆，一直抓住，如同健身房的肌肉男士举起一个沉重的哑铃，或是俯卧撑，直到旁边的人说可以了，他才听话的放下。
此时的清昭正在海连病床边低头按着手机。每过三四个小时，海连会自己要求下床走动，他身体的任何部位都无法自行运动，甚至不能挪动，最后，他还是被护工拉起来，牵着手一步步在狭窄的病房中挪步。海连路过清昭，他的手顺势打了一下清昭的头，意思是——“又在看手机”。
这个动作被看成一个巨大的进步，引发了病房欣慰的笑声。
清昭如同往日工作时那样嗔怪，我忙大会的事儿呢！海连用大拇指往下勾了两下，表示——他也要去。这时，病房的人都笑了。因为，他全身只有大拇指能够自己动弹。因为，医生说头部受伤切除的前额一小部分脑组织可能影响海连的情绪和交流，此刻，他如往日的小幽默使担心的紧张氛围多少轻松了一些。但这仍然不能避免为消除脑积水将进行的下一次手术。家中的大姐、二姐、二哥轮流来照顾海连，但在日复一日护理中的辛劳和乏味中，渐渐已无人能体味到他的痛苦，甚至已顾及不了细微的尊严。
清昭无法伤感，不知何时，她已渐渐习惯和容忍这种身边的痛苦。这种痛苦中的孤独谁没有经历过呢？
26岁那年，清昭在年龄和事业都风华正貌之时，发现自己视线中出现了双影，甚至多影，讲话变得含糊。在中国65万重症肌无力患者中，有一半的患者发病时处在18-35岁的年龄，正值事业的高峰，他们与重症肌无力遭遇，从人生的峰巅坠落。那时清昭在山东烟台运营着一家小公司，她觉得自己很快就要实现一直以来的梦想了——将父母接到烟台度过安稳无忧的晚年。
直到有一天返回哈尔滨的家中，母亲发现，能干聪明的女儿说话已经不能讲话。在哈尔滨一家医院，一位医生告诉了她——这种病叫“重症肌无力”，可以治疗，但终生无法治愈。
全家人沉默了，那几天她在家里不吃饭，摔东西，对着母亲吼叫。她开始明白，是自己免疫系统有问题了。人体的免疫系统如同一支“公安部队”，当有敌人——细菌、病毒进入身体时，“公安部队”做出反应，攻击并杀死这些“敌人”。但是，”公安部队“有时会错将体内的正常器官当作敌人，发起攻击。于是，出现了自身免疫性疾病，重症肌无力就是其中一种。
人类最大的敌人往往是“自己”，重症肌无力直观而真实的解读了这句富有哲理的话。
重症肌无力的发病机制清晰。在神经和肌肉接头处，有一个重要的驿站，“乙酰胆碱”作为驿兵传达着大脑的指令，它与肌肉端的“乙酰胆碱受体”集合，产生了运动电位，带动肌肉运动。然而，对于重症肌无力患者而言，因为受到“公安部队”错误的管制或攻击，“乙酰胆碱受体”减少或消失了，肌肉陷入了疲劳或无力的处境。
清昭生病那年，国内对肌无力认知并不成熟，各种谣言满天飞，有人说“肌无力”是“渐冻人”，有人说肌无力就是“绝症”。
在烟台租住的那间两居室的客厅里，在确诊后，相恋一年的男友曾向清昭说出了自己的难处——父母催婚、清昭的病没有治愈的可能、对于未来的恐惧。分手，既是父母的意思，也是他自己的意思。
心理咨询师同时也是重症肌无力患者的雅涵曾经对病友心理做过研究：每一个重症肌无力患者都曾经历过谷底——那是一种绝望，被“病魔”困扰无法摆脱的绝望，特别是看到了别的病友经历“危象”中的生死时，他们开始恐惧，时刻担心某一刻自己处于窒息的境地。而在低谷时，重症肌无力患者往往伴随着抑郁。
那一天是清昭最为孤独的时刻——被人抛弃，疾病缠身，未来生活可能无法自理，孤独病死——她走近厨房，拧开了煤气灶的开关。
煤气灶发出嘶嘶地声音，时间一秒秒过去，似乎有一个声音在清昭耳边记时，1秒、2秒、3秒……她似乎闻到煤气的味道，气味那么明显、刺鼻，时间又那么漫长。当声音在说6秒的时候，清昭似乎感觉时间停止了。她死后妈妈怎么办？煤气已经进满厨房了，这里会不会出现明火，发生爆炸。清昭似乎看到了厨房煤气罐爆炸的场面，这是房东的房子，房东并没有惹到谁，而周围的邻居也会遭殃......“啪”的一声，她伸手关掉了煤气灶的开关。
清昭不知道自己呆呆在厨房站了多长时间。她意识到，这个病已经让自己丧失了尊严，她想起了此前男友的哥们儿为了让她同意分手，竟然打电话告诉她一个非常可笑的信息——这种病的患者跟别人结婚是犯法的。多么屈辱啊！ 那时，她还不知道生命还有更深的低谷，那就是“危象”。
透过厨房的窗户，暮色渐渐笼罩进厨房。灶台上，手机叮铃一声，清昭反应过来，刚刚离开这里的男友发来的短信——“人生总有一些黑暗的隧道，道路上没有鲜花掌声，甚至没有光亮，但你必须走下去，没有人陪着你。”
清昭抬头看看暮色，阳光已经完全隐去，傍晚正在向夜晚过渡。那一夜，清昭睡着了，异常的安稳。第二天她甚至比平时起床早了一些，她把家里的地板、桌椅、窗帘全部清洗了一遍，决定自己对抗这个“幽灵”，按照自己的方式——“活得有尊严，有价值”。
危象
在几年的治疗后，清昭的病情并没有明显好转，她打算用一次常规治疗重症肌无力的手术——胸腺切除来彻底根除这个“敌人”。2009年，做完手术的清昭身体虚弱，在数年因服药带来的“不舒服”和肥胖的副作用下，清昭决定不再服用激素药物。她开始剧烈消瘦，无法说话、行走，生活无法自理。随后，清昭经历了父亲的病逝，身体状况急转直下。
她进入了危象——“呼吸肌”因受累无法呼吸，面临窒息。
在重病监护病房时，她带着呼吸机，全身插满管子，时而昏迷，时而清醒。她能感受到医生进进出出的声响。母亲坐在床头。窗户离病床很远，窗帘紧闭。一个医生进来跟母亲说，“这姑娘可能没治了”。他劝告母亲——最好拔掉呼吸机，及时放弃，避免人财两空。
过去几年，清昭的一次次治疗和父亲的安葬花掉家里所有积蓄并且负债累累，此时，十万左右的治疗费对已七十岁却要独立支撑家庭的老人来说几乎是一个无解的难题。
母亲焦急、恐慌、悲伤。清昭能清楚地听到房间内的对话，她头脑清醒，这更加剧了身体被囚禁的痛苦。她在内心对医生喊叫，“我好着呢，你怎么说我不行了，真想抽你一嘴巴”。坐在爱力空间的玻璃桌前，清昭说，“如果当时我能动，我真的会去打那个医生”。
这家医院曾经历过重症肌无力病人的治疗，医生们清楚，反复治疗和一次次“危象”终将家庭拖向崩溃的边缘。（根据爱力机构2014年的调查研究报告）在成年患者中，有31%的患者生活处于完全不能自理或半自理状态，他们需要家人来照顾，因而又有24%的父母因为照顾患者而失业。八成的患者表示，疾病给家庭带来沉重的家庭负担。
母亲在床边看着自己的女儿喃喃自语，“我的女儿好着呢，对吧？”清昭用眨眼睛来回复母亲。随后，这个同女儿一样好强的母亲告诉医生，“就是砸锅卖铁我也要救我的女儿”。清昭释然了，母亲没有放弃自己，她就不怕。因为治疗费用，第二天早上，母亲的头发一夜间全白了。
随后清昭在重症监护病房躺了十三天，不能呼吸，无法动弹——憋闷，没有自我，昏迷与清醒交杂。她的视线偶尔存在，眼皮半睁开时，她能捕捉到病房上方的光线。有时候，她看到很多人围着她。医生、护士还有母亲、朋友，但是人群中也有陌生人——看起来既不是医护人员，也不是她认识的朋友。她认为是真的，又意识到这可能是自己的幻觉。
她很恐惧，她以为这是濒死前的境地，特别害怕夜晚的来临，所以，一个个晚上她都如此清醒，只有白天才能偶尔睡着。
在半梦半醒中，她一直在憎恶一个护士，她记得她的长相、胸牌上的姓名和工号，真真切切的憎恶。每天夜晚，人体脾腺分泌出来的痰液在体内运动，早上起床时，它会随着毛细血管向上抵达咽喉，痰液会刺激咽喉部位的神经，再由神经传导到全身的肌肉，用肌肉的运动将痰液从气管中咳出来。
因为全身肌肉都处于瘫痪，痰在清昭咽喉处无力咳出，又回流到肺部，最后在肺里淤积。
如果痰不从肺中取出，就会在肺中发炎。于是，每半个小时或一个小时，护士会通过管道向她肺里注入一些液体，让痰融化，然后用“一个有吸力的拔子”将它吸出来。‘拔子’——那么大一个异物，探到体内，接触到粉嫩、鲜活、娇弱的肺，引发嘶嘶的疼痛，唾液从肺中进入吸管，如同钢刷摩擦着婴儿的皮肤。
更可恶的是，在吸痰的过程中，她不能呼吸，窒息着。这个过程如同炼狱。而那个可恶的护士不紧不慢，用很长时间来操作那些冰冷坚硬的器皿，无视她的死活。她记住她了，她发誓要好起来，不要白白遭受着炼狱的痛苦，她要让心狠的人看看，她会活过来。
这样，时间过去了十三个白天黑夜，清昭被拔掉呼吸机。而奇异的是,她并没有找到那个护士。或许，那只是生死挣扎中疾病幻化出的痛苦化身。
救赎
在五天的会期中，所有人满负荷运转，包括国内神经免疫学的奠基人许贤豪。议程异常饱满，开幕式、颁奖、论坛、故事工坊、联欢晚会占据了每个白天和晚上。
80岁高龄的许贤豪吃着中午的盒饭， 工作人员安排着他的日程和去处，他一切照做。过去一天半时间，他一头银发的身影始终坐在主席台前——致辞、发言、讨论，半个小时后，他还要主持下午的活动。
文化大革命结束后，作为协和医院青年主任医师，他选择了当时在国内医学研究中还是空白的神经免疫学作为研究领域，后被派往美国纽约的蒙塞奈医院（Mount Sinai Hospital）——关于重症肌无力临床Osserman分型的500年历史就在这家机构——做重症肌无力的临床和实验室。随后为了减少国家对公派留学生的支出，他申请到国立卫生研究院（National Institutes of Health 学习研究神经免疫疾病——多发硬化。回国后，许贤豪和国内一批神经学、免疫学的专家组建了国内第一个关于“神经免疫”的医学组。
在上个世纪80年代以前，国内对于重症肌无力的治疗还只是使用一些刺激肌肉运动的药物和止痛药，对于病人来讲，效果不好，甚至会加重病情。直到70年代末80年代初，医院临床对重症肌无力才有了基础的判断，并且采用一些对症的免疫制剂（激素药物）——控制人体免疫力，减少对“乙酰胆碱抗体”带来的攻击。
四十年后，当这位神经免疫学的泰斗，以一种慎重而亲历的方式参与这家民间公益机构的病友大会时，他被团团围住，患者抛给他的无外乎是眼前的困惑——关于折磨、痛苦和生死背后的“问号”：为什么他们在各个城市、全国大小医院周转，做完了手术，花光了家庭的积蓄，但仍然是一个“病人”？
对于自身免疫性疾病——人体自身“公安部队”引发了“内乱”，目前人类还没有找到清晰而治本的药方。
当时医科人员对于“乙酰胆碱受体的抗体”进行全力攻克时，他们发现了——没有这个抗体的人也出现了病症。“这不就有问题了吗？”许贤豪胳膊扶在桌上，语音下沉而平缓。
“对，怎么会出现这问题昵？”我的疑惑不由自主的跟随。“正常人胸腺里有上皮细胞，这个上皮细胞被病毒感染以后变成上皮样细胞——像上皮又不像上皮细胞——这“坏东西”刺激并训练坏了T细胞，在“辅助性T细胞”的帮忙下，胸腺里又产生了B细胞——乙酰胆碱受体的抗体。”到18岁以后，人体的胸腺渐渐退化、老去，所以切除胸腺无疑是医学上缓解重症肌无力的手术。很多患者认为，这项手术之后，他们就痊愈。
然而，实际上，“除了胸腺以外，脾脏这些二级免疫性器官里面仍然会有B细胞”，“这个拿掉了，其他地方还有啊！”显然，这是一个世界医学难题。“全身放射性治疗，把它们照射掉，那损失太大。”他直视着我。三十多年来，当人类以为自己掌握了这项疾病背后的原理，并试图战胜它时，新的问题又来了，研究人员发现，情况远比想象的复杂，人类的智慧甚至都未触及到真正的内部。
“所以，现在就用免疫抑制治疗，抑制人类免疫系统的活跃度，就这么回事。”
这么说，重症肌无力不完全是‘乙酰胆碱受体抗体’导致神经接头出现问题，“那么，其他抗体到底是什么？它们与这个病的关联，是因果，还是偶尔巧合？”从文革后开始研究重症肌无力，到如今时间已经过去了40年，这位头发花白的教授感慨，“这是一个漫长的过程。”
因而，在这场重症肌无力大会上，多名医生和现身说法的患者都在强调精神状态和生活方式的重要性。一位医生强调，好的精神状态在病人身体恢复中占有六七成的功效。而一位来自台湾的病友当场表演了太极拳，他认为自己的病症大部分都来自于他乐观的人生态度。一位来自台湾重症肌无力协会的负责人问现场的病友，“生病好不好？”他给出答案：“太好了，它让我们人对这个疾病有了更多的认知，让我们越来越了解它，科研人员去研究它、战胜它。”
这是一项人类医学探索的进步，只不过患者付出了代价。
后来，我路过北京医院去看海连时，海连的状况越来越好，他可以自己坐在床上了。我问他，如果他没有生病，现在必然是一个成功的企业家，那么，未来他是不是还可能成为一名成功人士？
“是，是成功人士”。海连写在纸上的字越来越规整有力了。在从2013年爱力关爱中心成立那一刻，他认为已经完成了人生的另一种成功。
海连住院后，过度的劳累让清昭的病情在加重，在海连跌伤那个月的“梅里雪山”之行中，她的话语还是清晰的。对于这个变化，清昭不以为然， 身体的病症似乎跟她太熟悉，已不必太过体贴。跟她见面那天早上，她喝了一杯奶茶，随后一天她都捂着胸口。她对我说，如同作家史铁生所说的，生病是我的职业，难受是正常的，不难受反而不正常。
“这就是为什么我们一天十几个小时呆在办公室工作的原因，因为我们知道，生命不知道突然会遭遇什么。”
在北京医院采访时，我向神经内科的主任医师咨询了清昭的状况，医生说这种情况仍有可能引发“危象”，建议到医院治疗。三年来，清昭在关爱中心以身体消耗为代价换取她作为一个生命存在的价值，因为她曾向海连许诺，三年后她将回到烟台照顾独居的母亲。
如今，三年已过，爱力关爱中心仍然面临资金的困难；还有很多病友在遭遇危象时无法得到治疗；有的病友在消极应付生命；公益组织的低工资也吸引不来合适的接班人。她走不了。于是，她又开始健身了，她知道，如果她垮了，关爱中心可能就没了。
三桃
地平线非虚构写作平台联合创始人，原人民日报社《中国经济周刊》、《经济观察报》资深记者，曾创作特稿《寂寞的疗养院》、《网恋组织内幕揭秘》、《最后的野生中华鲟》等。
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