这个十四岁男孩，决定切掉自己的左脸
山姆是一个14岁的男孩，脸部天生畸形，左脸有两个脑袋那么大。他走到哪里，都会被人瞪着眼睛观看、指点，仿佛他是某种奇怪的生物，山姆最大的愿望就是能让自己的脸看起来正常点。
作者汤姆·霍曼二世向我们讲述了这样一个天生不幸的故事，他也凭借此文获得2001年的普利策报道文学奖。假如一下，倘若我是山姆，我会有勇气活到14岁吗？倘若我是他的父母或兄弟姐妹，我该怎样去爱山姆，甚至我会愿意跟他一起出门迎接那些异样的注目吗？
《旧约》里有一位公认最倒霉最惨的人，约伯。因为上帝与魔鬼的一场赌，他一夜间子女离世，倾家荡产。并且从脚掌到头顶长满毒疮，他就坐在炉灰中，用瓦片刮身上的毒脓。他的妻子也咒骂他：你不如弃掉你的神，去死吧！
约伯也在横祸中痛苦埋怨，但他至终迎来上帝的眷顾，一切都发生改变。山姆只有14岁，畸形的痛苦没有让他放弃改变的希望。家人的陪伴与关爱，医生的怜悯与努力，面对无法解释的苦难，唯有爱与信心，才能与之抗衡。
——地平线.Jubilee
面具背后的男孩（上）
文︱Tom Hallman Jr.
摄影︱Benjamin Brink
翻译︱Lee 陈思
来源︱清单（ID：worldlist）
一、到一定岁数，合群是最重要的事
他踱入厨房，妈妈正在水槽边弯着腰洗晚饭要吃的蔬菜。大多数14岁的男孩会在房间里打打闹闹、拍打门柱子、在家具周围像想象中的足球中卫一样左躲右闪。但这个男孩，5英尺高，83磅重的浪儿，学会了不引起任何注意的技能，行如空气。
他步入连着厨房的门框，身影溶入了黄昏的阴影。
他说：“我不饿。”
她朝他低下头，正准备说话，他打断了她。
“妈，我真不饿。”
她静静地说：“知道了，山姆。”
男孩从他妈妈的身后溜走，踏入一片黄昏。
男孩的左脸上有一大块突出的肉。
他的发紫而且畸形的左耳从头的一边凸出来。他的下巴往前突出。主要的皮下组织和血管一起从他鬓角的位置一直肿到下巴。这块肉把他的左眼拉成一条裂缝，使得他的嘴巴弯曲成一轮倒转的小半月。他的脸看上去像是被人糊了三磅重的黏土，附着的位置把这个男孩埋藏在里面。
山姆·莱特纳参加童子军的集会
但是山姆，这幅面具背后的男孩用右眼窥视着。他的右眼非常清澈，形状完好，而且带着一缕深邃的、穿透性的棕色。
你会瞬间被他的右眼所吸引，你的注意力会路过他毁掉的容颜被拉往一个完全正常的十四岁少年的世界中。这是一扇通往山姆世界的窗。你可以想象自己在窗的另一边。你能看到眼中的自己，曾经年少的你。
环绕着山姆正常的那只眼睛的脸部使得这个印象更加深刻。他健康、理了平头的短发透着浓密的棕色，认真造型过的发型跟许多年轻男子汉一样。他那只精致的、正常发育的耳朵后面的头发都修剪得整整齐齐。油脸蛋儿泛着那种另外一半脸掩盖的红润光泽。
男孩走过厨房，踏上通向二楼的楼梯。不规则的呼吸从他喉咙处的一个小洞流出——这里有一条导管，穿过那些挡住呼吸道的肿胀组织这把空气直接输送到他的肺部。他穿过走廊转入自己的房间，房间的门上贴了一张玩具执照，上面写着“山姆”。
波特兰东北区的木房子有一个宽阔的门廊，乳白色的粉刷，就像成千上万波特兰东部的改良房一样。房价虽然飞升，但莱特纳一家仍然需要为房间添置新的地毯和家具。黛比·莱特纳兼职做银行出纳，尽管她更想待在家陪孩子。薪水挺重要，但她更需要这份工作，这样才有医保。
楼上的山姆听到12岁的艾米丽和9岁的纳森的嬉笑声。厨房却很安静。男孩揣摩爸妈肯定在夜里会谈论他。好几个月前，厨房墙壁的日历上2000年2月3日就已经被画了圈。
他抓了一个海绵篮球丢了出去，球沿着一道弧线打在远处墙上钉住的一张海报上。
男孩的母亲把家庭照拼接起来，最后压制了这样一张海报。海报中心是山姆8岁时填写的一份问卷。问卷上要山姆写下三个愿望。他想要一百万美金和一只狗。第三行他涂了三个问号——明显当时还是孩子的他想不到生命中还需要什么。
每天早上当5个莱特纳的家庭成员开始排队去厕所、翻找袜子、吃早饭、赶着出门的时候这座东北波特兰的房子就会显得异常慌乱。但是黛比·莱特纳依然忙里抽闲和山姆玩闹一番，就因为她不太喜欢山姆为去学校而选的这件衬衣。
最后男孩的母亲大喊一声，他刷完了牙也洗过脸，左手捋过棕色的头发，让头发向右偏分。
他一定是在想象自己的样子。他面前没有镜子。
男孩的房间里从来就没有过镜子。
“山姆，准备好了吗？”饱经风霜的珠宝设计师大卫·莱特纳问到，为了省钱他每天骑25英里摩托车去上班。山姆点了点头用吞吞吐吐的声音回答，气喘吁吁的，听起来像抽烟太久太用力的老人一样。
“好的，”男孩的父亲说，“我们走。”
山姆和父母走向那辆历程上标了140万里路的本田雅阁时，男孩的弟弟妹妹从窗户看着他们。男孩坐上汽车后座，本田开上了路。
车开过几个街区，山姆感觉到有人正盯着他。被盯着看了一辈子的山姆可以感觉到旁人的眼光。
雅阁在红灯前停了，预备向右转驶向东北珊迪林荫大道，一位牵着狮子狗的女士看见了男孩。她完全没想过要假装礼貌，或者假装看向别处。当红灯变绿，她转过头就像盯着一辆从车站驶出的火车。
每个上学期间的早晨，山姆会自己准备早餐。往往他对甜食的喜爱会影响他的决定。他理性的一面会指引他用微波炉热一碗燕麦。不出意外他也会给燕麦上加上巧克力枫糖。
格兰特高中开放日吸引了不止1500名学生和家长。莱特纳一家人来得很早，但还是要找停车位。山姆的父亲在街上来回往复，最后在离学校15个街区外的地方停下了车。
一家人下了车走上人行道，穿过昏暗的居民区。当山姆走过一处路灯处，一辆坐满年轻男孩儿的墨绿路虎车开上了路。一个头戴棒球帽的小孩指着男孩。路虎车减速。从窗户看去塞满了盯着看和指指点点的脸。
山姆继续向前走。
很快，前往格兰特高中的路上走满了年轻小孩。山姆认出了同去格兰特中学的一个女孩。他暗地里喜欢着她。她头发棕色、波浪，她的微笑能让山姆手心出汗，山姆在班上看到她就会心跳加速。
“山姆，你好，”她说。
他点了点头。
"你好，"他说。
男孩的父母走在后边，让儿子和女孩并排走。她比较善言。
他花了一辈子让人去了解他，而他发现语言并不总能准确表达他的意思。他用自己正常的眼睛和手势来表达自己的想法。
格兰特两个街区外，孩子们占满了街道。头发卷卷的女孩悄悄地落到了后面。当男孩慢下来匹配她的速度时，她马上加速往前。山姆让她走开了，自己一个人走着。
格兰特高中，一片长方形占地的建筑，远距离看闪耀着光辉。学校每盏灯都亮着。今晚，校园没有一丝阴影。
男孩来到了学校北门，站在楼梯上，透着窗玻璃往教室里看。一群群的女生相互拥抱喜笑。男生们在一个标识下簇成一团宣告一场篮球赛。
山姆抓住门把手，迟疑了一小会儿，拉开了门。他走了进去。
他走入了一阵阵喧闹、笑声和混乱，走进了14岁该有的紧迫。
走进一片最糟糕的事莫过于“特立独行”的天地。
山姆家里的电脑房连接方式很特殊，而且这是山姆能偶尔浸入他自己的世界的地方。在网上山姆只是一个聊天室里的网名，文字的意思就是文字，不会受到他扭曲的声音或者长相影响。
多少年后，黛比·莱特纳依旧在想是不是她忽视了什么，一些预示着不详的征兆。但一直到她怀孕7个月的时候，黛比·莱特纳才发现情况非常不乐观。
她在检查台上挣扎着坐起身来。医生说胎儿比正常的婴儿要大。黛比看着医生推出一台检查胎儿的仪器。她感觉到医生的双手落在自己的肚子上。
“不太对劲，”医生又说了一遍。
他告诉黛比他会给医院打电话并安排一轮超声波检查。他笑着跟黛比说他只想确定黛比没有怀上双胞胎。
第二天早上在超声波实验室，技术人员开始了检查。
他立即排除了双胞胎这个想法。
检查进行了几分钟后，技术人员沉默了。他反复按键给监视器上的画面拍照。30分钟后他关掉了机器，离开了实验室去找自己的上司。两个人仪器研究了这些图像。
他们带着莱特纳夫妇穿过走廊去见一位产前专家。他说，这个还未出生的宝宝可能有一些天生缺陷。超声检查显示孩子的大脑浮在孩子身体之外。
他把话说得直白。孩子会夭折。
他说，有的父母会选择终止生产。
不，黛比记得自己跟他说。她和丈夫坚定地说他们不会夺去孩子的生命。
1985年10月6日星期日，离预产期还有6个星期，黛比在家中开始了分娩。大卫载着她去了医院，医护人员把她推进产房进行紧急剖腹产。
她听到了孩子的哭声。一个男孩。他们决定叫他山姆。
她也昏睡了过去。
当她醒过来，她想要抱抱孩子。
不，她的丈夫说到。孩子在接受特别护理。他需要动手术。
大卫递给妻子两张护士拍的光片。一块膨胀物盖住了宝宝的左脸和脖子下方。
这是什么？黛比问到。
我不知道，大卫说，但他是活的。
当莱特纳夫妇进入新生儿重症监护室，护士带着他们来到一个婴儿人工抚育器前，像一张盖上了的婴儿床，调节着里面的温度和氧气流动。一位护士写下了“我是山姆；山姆是我”——苏斯博士的儿童绘本《绿鸡蛋和火腿》中的一句对白——然后把它贴在了装置上。
心脏监护器的连接线从宝宝瘦弱的胸膛前跨过。他非常虚弱，一位护士说，连抱一抱都会有危险。
这一团肉体吸引着黛比的注意，她问能不能用手去碰碰她的儿子。
护士提起了抚育器的安全罩，黛比向下伸入一根手指。这一团肉很柔软，抖动着。黛比觉得他看上去像果冻。
护士关上了护罩。
黛比和丈夫回到了病房，然后她爬上了床。她拾起丈夫给她的一张照片，用手指盖住了那团肉，脑海里摹画着她儿子应该有的样子。他有着一头棕发和一双棕色的眼睛。
她哭了。
以专治疑难杂症出名的小儿外科医生提姆·坎贝尔走进监护室，凝视着抚育器。男孩血管发育畸形。这种症状本来就很稀少，而这个幼小的宝宝症状更加稀奇。畸形存在于活动的血管中，而且已经侵蚀了山姆的左脸，一块淋巴和毛细血管内皮细胞的混合物代替了他脸上本该有的皮肉。
畸形从他的耳朵蔓延到下巴。坎贝尔医生知道没办法像切除赘肉一样简单把它切除，因为它深埋在山姆的皮下组织中。医生们对这种变异知道的并不多，他们只知道变异部分由充满液体的囊肿和不同大小的血块构成，有的小到只有用显微镜才能看见，而有的跟指尖一样大。
坎贝尔医生温柔地打开宝宝的嘴。这团肉的肿胀症状从皮下开始，延伸到他的舌根，威胁到他的呼吸道。他几乎不能呼吸了，而且能救他的办法并不多。医生让护士领他去了莱特纳的病房。
坎贝尔医生做了自我介绍，像夫妻两人一字不漏地解释了手术的情况。
我会在里面呆很长一段时间，莱特纳夫妇记得医生说道，手术风险很大，因为宝宝还很小而且早产。
坎贝尔做了一场长达六小时的手术，从山姆脖子下面移除了1磅10盎司（接近740克）的软组织。他又进行了第二场手术移除了山姆左耳的一大块组织，并给他装上了气切插管帮助他呼吸。但他告诉莱特纳夫妇，自己实在没办法安全地移除山姆脸上的组织。
坎贝尔切除了大概有宝宝四分之一重量的软组织。山姆手术后重5磅，在医院花了三个月的时间进行恢复。
山姆第一次意识到自己的不同是在三岁的时候。他的父亲记得山姆在走廊里跑上跑下，突然在惊慌中停了下来，他看着自己在一面全身镜中的样貌。他摸了摸自己的左脸，几乎是想确认镜中那个人就是他自己。
他哭了出来。
他的父母知道这一天总会到来。山姆的父亲弯下腰用手抱起他。带着他到走廊尽头的卧室。黛比进了房间。大卫把山姆抱上床。山姆的父母向他解释了他生命中的复杂实事。
山姆一切都很正常，除了畸形。但所有山姆的家庭和朋友圈外的人都很难看到他脸上这团软组织以外的东西。
正是如此……
当黛比推着坐在婴儿车里的山姆，走进电梯时，一个小女孩抓紧她妈妈的手。她盯着这个小男孩，指着他并尖声对妈妈说，“看，这个宝宝真难看”。
旁人总以为山姆是弱智。一个女士问黛比她孕期用了什么药。陌生人说他们会为山姆祈祷。还有的干脆跟他们握手然后离开。
山姆的父母找到另外一个外科医生想看看能不能再移除一些软组织。他切除了山姆左耳后面的一些组织，但由于出现了严重出血而被迫停止。后来，切口一直无法愈合。有六周山姆一直都有出血的状况。
莱特纳夫妇意识到自己的孩子只能以这样的面孔生活，他们拒绝把他藏起来，他们带着他去超市、海滩和餐厅。在莱特纳家庭生活的东北波特兰，人们常聊起一个长相怪异的男孩。“那个男孩”，他们这么称呼山姆。
莱特纳夫妇给山姆注册了社区学校。山姆突然间呼吸不畅，在注册的时候就引起了一阵骚动。老师们都很担心自己的班上会有这么一个学生。
但山姆是个极好的学生。他交了很多朋友，加入了童子军和一支校园棒球队。他试着打了一年的篮球，但因为头太重，他太容易摔跤。
山姆12岁时，他告诉父母说想要改变自己的容貌。他们带着他去见俄勒冈卫生科技大学的教授阿兰·赛弗博士，他是学校医疗学院整形修复手术部的部长。山姆的状况令赛弗博士迟疑。
手术可能破坏软组织附近的重要神经和血管，后果或会使山姆的脸部瘫痪。成百上千的血管穿插在畸形的组织中，每一个切口都有可能造成严重出血。山姆有可能会在手术台上因失血过多而丧命。
在沃尔特里德陆军医院任职11年的赛弗博士想要帮忙。于是他为山姆在1998年6月安排了一场手术。术前一个月，他邀请自己在巴尔的摩的约翰霍普斯金医院整形部门担任部长的朋友前来协助。
手术前一周，赛弗博士和他的朋友最后一次给山姆做检查。他们探入了山姆的喉咙，这样就不用切开软组织进行观察了。
他们并不喜欢他们看到的画面。
那个下午赛弗博士约见了山姆和他的父母，说他做了一个令他非常苦恼的决定。手术风险太大。诚实地说，他没办法动这个手术。
这个消息击垮了山姆。他意识到自己一直抱有希望，希望有一天某个外科医生能把他拉出一到公共场合就成为焦点的噩梦。他对此深信不疑，又被残忍打破。
八年级毕业对山姆来说是很重要的一晚——他获得了公民奖而且得到了学生和家长们一轮热烈的掌声。在离开会堂的路上山姆的爸爸玩笑似地弄乱了山姆的头发，他的弟弟纳森在旁边看着。
山姆·莱特纳用尽全力踩着脚踏车，他的家人追上前。他双腿酸疼，气喘吁吁。甚至他的小弟都能比他骑得快骑得久。
1999年这个假期，绝大多数时间里山姆想做的事就只有躺在床上和看电视。
当他开口说话，他的家人一直要他重复。没有人——不论是中央俄勒冈州太阳河旅馆的接待，还是礼品店的女士——能听懂他说什么。他说话吞吞吐吐，就像含着满嘴的食物。
但他并没有进食。晚餐的时候，他和家人坐在一起，一边倾听一边挑挖着自己的食物，就等着一会儿去躺沙发上。在他的“抗议”期间，山姆的妈妈带着他到厕所称重。
5磅，她说。他瘦了5磅。但之后去见儿科医生什么症状都没发现。
山姆早上起来感受到疼痛。他摸了摸自己的脸，发现脸很柔软。组织体还在长大。他的母亲给他止痛药，但他的组织持续肿胀。一周以内，他已经吞不进去药片了。他把手指深进喉咙，感受到自己的舌头更大了。这一周的最后几天，山姆一直在哭。
一位医生认为肿块压迫了神经导致疼痛，于是在山姆脖子和肩膀连接的地方切除了这肿块，疼痛仍在继续。
1999年8月8日，星期天，山姆从卧室走下楼，发现妈妈坐在外面门廊上。他走出门，坐在她身边，流下了眼泪。他发音含糊，于是他必须多遍重复。最后，他还是成功告诉她，疼痛已蔓布至整张左脸。
第二天早晨，医院里的护士拨开并检查他的脸。他坐直身子让奇怪的机器盘旋在头顶上。然后他就等着专家检查X光片和扫描图。他们什么也没有发现。
山姆拒绝回家。他请求到，一定要有人能帮他。
医生承诺他会进行更多测试。四天后，8月13日，软组织开始扩散。
疼痛折磨着山姆的身体。他想求助但说不出来话，只能伸出手指。他肿胀的舌头卡在嘴巴外面几英寸的位置。他捶打着枕边的按钮求助。
他在笔记本上写字和医生护士们交流，事后他的母亲把这个笔记本和山姆一些其他的医疗记录收了起来。
“我不知道为什么，我的出生伴随着这个。”
“当我使劲咳嗽，细小的毛细血管会炸裂，一丝血会流出来。”
“别碰。”
“求你了，这很疼。”
他伸出手臂，护士给他注射吗啡。他们用一根管子给他喂食。
然后他病房的房门打开了，一位陌生的医生走了进来。他问山姆认不认识他。山姆摇摇头。
我是提姆·坎贝尔，医生说。
他在例行巡查的时候从病人表中认出了山姆的名字。自从14年前他做完那次手术，坎贝尔医生就再也没见过这个男孩。
坎贝尔医生在护士站翻阅山姆的医疗报告。他查看了山姆的图表。这个男孩重65磅——他日渐消瘦。
坎贝尔拉来一把椅子。
你怎么样了？
山姆用笔写到：“什么都行只要能止住我的头疼。”
还有别的吗？
“我真不觉得还有别的办法。”
医生们在努力。
“求你们尽全力。”
坚持住，小山姆。
“我很疼。今天早上还特别严重。”
坎贝尔写了附注，加大吗啡量。
“我疼。”
还有美沙酮。
“我好累。”
试着睡着。
“这会要我的命吗？”
二、不斗争何以谈认命
提姆•坎贝尔医生低头盯着山姆•莱特纳的脸。他还记得自己当时的想法，放弃吧。除非有奇迹发生，否则这个男孩不久就会离开人世。
提姆·坎贝尔，在山姆还是个新生儿时就对他进行过手术的波特兰外科医生，在例行查房时，又遇到了他的老朋友，并重接手该病例。
14岁的他一动不动地躺在波特兰市伊曼纽尔遗产医院和健康中心的病床上。他肿胀的脑袋摊在枕头上。舌头极为古怪的自口中伸出，肿胀使他的左脸完全扭曲，挤压至他的一只眼睛完全偏离了原来的位置。1999年夏末，他从胎里带来的畸形突然发展至危及生命的大小，扼住他的呼吸道和食道。
坎贝尔还记得山姆那种情况，直率的说，“来日无多”。他和晚期癌症的儿童处境无二。在某种程度上，这些儿童已接受了自己正在走向死亡的命运。
医生匆匆赶回他的办公室，翻遍了自己的办公桌抽屉，抽出了一本薄薄的蓝皮书——全北美儿科医生列表，一页一页的浏览。
看到朱达· 佛克曼医生的简历时，坎贝尔顿了一顿，三十年前，他就已经认识这位癌症研究员，那时，他们都还是年轻的外科医生。佛克曼的研究小组曾因抑制小鼠的相关血管控制肿瘤生长的实验轰动全国，并引发了关于发现癌症新疗法的过度猜测。
佛克曼计划于1999年五月进行首次临床试验。坎贝尔认为，血管的异常增生是山姆面部畸形的关键。他猜想，佛克曼的研究或许对治疗山姆有帮助。
但是佛克曼，此时已被超过1000名绝望的癌症患者团团围住，他极力想要护住剩下的时间。拒绝接见。并由秘书处理了所有来电。
坎贝尔拨通了蓝皮书上的电话，希望佛克曼可以卖老朋友一个情面。秘书请他稍等，然后佛克曼应答了电话。
他的回应令人沮丧。山姆的畸形已然完全形成，而他的疗法仅用于正在生长中的肿瘤。但是佛克曼建议坎贝尔给他的研究伙伴，另一位小儿外科医生打电话。坎贝尔草草写下她的名字：珍妮弗·马勒。
作为波士顿儿童医院血管异常团队的一员，她曾面对过和山姆一样畸形的患儿。这个团队每日被大量恳求帮助的来信淹没，然而医生们却只能回复其中的很小一部分。当坎贝尔联系她时，佛克曼的名字为他提供了绿色通道。
马勒建议他提供一些山姆的照片及相关病历。为了确保邮件不会在成堆的“求救信件”中丢失，坎贝尔特地给予了标志。
尽其所能地让她能看上一眼吧。
* * *
山姆转过头，直勾勾地盯着坎贝尔的相机。坎贝尔离开病房后，一名精神科医生走了进来，拉出一把椅子坐好，开始问问题。山姆把答案潦草的画在他平日里用来交流的笔记本上。
接下来轮到山姆来问问题。
“为什么会这样？”
精神科医生无言以对。他只好又问了一个问题来打破沉默。山姆记得他当时说，告诉我你怎么看待生活，它公平吗？
真傻，山姆思忖。他的舌头从口中戳出三英寸。他无法进食。他的异常肿胀，似乎每过一小时，就被挤压得更加严重。吗啡、美沙酮、西乐葆和去甲替林，这些止痛药、抗炎药和抗抑郁药通过静脉滴注慢慢注入他的手臂。
“生活公平吗？”
“有时候吧。”
然后，肿胀消退了。医生们无法解释其原因，这突然的爆发神秘地逐渐消失，一如它神秘地出现在山姆的生命里。1999年9月2日，在长达一个月的漫长住院时间以后，山姆回家了。
但影响已然造就。如今的山姆就是一具空壳。他如今只有63磅重，瘦了整整17磅。他无法说话。在和畸形的这场战役里，他伤痕累累。他的妈妈记得他那时已经萎靡到无法离开床。
* * *
1999年10月15日，医生们认为山姆已经足够健康去过他曾经的生活。他回到了格兰特高中，但是，一切都不一样了。所有校园里流行的话题都变了，孩子们热切讨论着女生、跳舞和运动，一切都既熟悉又陌生。
山姆熟悉的生活状态已经慢慢结束。他所有的同学都专注于他们是否看起来状态良好以及他们如何适应新生活。但对于山姆来说，这些每个同龄人都会面对的问题，在他这里却被放大了百倍千倍。他必须走出安全区，走出由家人和老同学、那些知道原委和了解他的人制造的可以保护他的地界。他进入了年轻莽撞、会轻易判定他人的青少年时代，而他不得不戴着他可怕的“面具”，由于他人一个微妙的表情、略微挑起的眉毛和欲言又止的闪烁而“玻璃心”。他被遗弃在陌生的人群里，人们只表象的关注了他古怪的面容，却忽视了这“面具”下真正的他。
和所有这个年龄段的孩子一样，山姆对自己的看法取决于他人如何看待自己。
每每当陌生人望向山姆，他们首先关注肿胀的左脸，一如万圣节后尚留在地里的南瓜。他的左耳更非比寻常，紫色的、巨大的，活似一磅生牛肉。他的下巴扭曲着，他的牙齿弯曲着，他的舌头被推到一边。肿胀让左眼几乎无法睁开。
每每当他步行去学校，驻步在东北桑迪大道的人行横道时，他都能感受到来自过往汽车和公共巴士的乘客灼伤的目光。每每当他穿过邻里街坊，他都能听到嘲笑声和指指点点。有一次，一个邻居的男孩，让他的朋友去敲山姆家的门，让其他人都可以看到山姆的脸。
* * *
8月下旬，一个厚厚的信封寄达了珍妮弗·马勒医生的办公室。她注意到信件来自提姆·坎贝尔医生，一个不熟悉的名字，于是把它放在了一边。结束了一轮残酷的手术、门诊和实验室研究以后，她再次注意到这个信封，那时她的丈夫和3个孩子正在等待她回家。
她瘫倒在椅子里，抓起信封，从一端撕开，把里面的东西倾倒在桌子上。然后从病历开始读起：病人的左侧脸和脖子在出生前就已有或淋巴静脉畸形，因此需实施气管切开术，并放置导管饮食。畸形已经到了使他面部异位的地步，她想起来了，那个波特兰男孩。
她翻了翻手头的一堆纸质文件，发现了几张照片。她夹起其中的一张，这张照片让马勒揪心。
那是男孩躺在病床上，盯着相机无力恳求的目光。他看起来极像为了筹集资金帮助贫困儿童的广告海报的主角。马勒扫描了这些报告。报告上的孩子正在点滴吗啡，临床诊断为抑郁。
马勒今年38岁，从业11年。她从来没有在临床实践中遇到过这样难办的面部畸形。他是她见过的看起来最悲伤的孩子，虽然她见过很多这样的病儿。二十多张照片挂在她的墙上，那些孩子的脸为珍妮弗·马勒的人生制定了航向。其中一些照片里的孩子已经手术成功，马勒减轻消除了他们的畸形，也挽救了他们的未来。而另外一些，却因他们的身体异常而离开人世或因为手术失败而撒手人寰。
马勒拿起电话，告知护士安排每周一次血管异常团队的例会。会议期间，医生讨论了手头上的病例，并决定何时安排手术。在场的护士说，下一次可安排手术时间是1999年9月22日，离当时仅有三周时间。
她决定简述一下山姆的病案，并讨论他是否应该来波士顿接受治疗。但是首先，她得有相关临床资料。她又拿起电话，给自己的先生打电话，说她没办法回家陪他一起吃饭。她安慰3个年幼的女儿，告诉他们妈妈有重要的事情忙。
* * *
团队于周三晚在外科图书馆碰面。团队成员、研究人员和住院医生/护士围聚在15英尺的长橡木桌边，吃着饼干喝着软饮。
每个人坐下后，灯光暗了下来，病人们的图像一个接一个出现在头顶上的大屏幕里。团队成员们翻阅文件，浏览每个病人的病历。他们用简略但充斥着医学术语的句子，彼此争辩，寻找可能无法进行手术的潜在问题。
马勒还记得在她面前的那些病历中，有19个孩子曾被考虑是否要进行手术，然后最后决定下来的只有不到一半。
团队进展飞速：议题包括一个来自阿根廷八个月大的女婴；一个来自意大利的3岁小姑娘和一个明尼苏达州的9岁男孩。
山姆是下一个被讨论的对象。提姆·坎贝尔医生拍的那张照片，出现在大屏幕里。
他是谁？有人问道。
马勒仔细组织着自己的语言。她想确保打动整个团队，让他们知道男孩正生活在水深火热之中。他很痛苦，她记得自己当时告诉他们，他几乎无望因为畸形是如此的严重，他几乎无望。虽然团队曾处理过世界上最困难的该类病例，然而马勒还是十分清楚山姆这个病案的困难之大，难度之高。在她身后，她听到团队成员翻阅病历的沙沙声。他们很快把注意力集中在了手术的诸多风险之上。他们犹豫了，在做任何决定之前，团队成员想要更多的信息。
下一个案例。
在1999年11月3日的会议上，马勒再次提交讨论山姆的病案，然而又被否决。
在11月10日的例会上，她锲而不舍，这一次，她不再尝试说服整个团队，而是专攻约翰·马利肯医生，血管异常团队的学科带头人，且一直孜孜以求找出山姆这类畸形的原因。马利肯医生常年飞往世界各地进行相关演讲，也是国际脉管性疾病组织的创始人之一。他有185篇相关学术文献，参与了40本书相关章节以及两本书的撰写。马勒的努力没有白费，团队决定安排山姆的手术，马勒要求加入。
在这场回忆中，马勒花了整整30分钟争取山姆的病案，这是她的最后一次机会。她了解马利肯，知道他并非有耐心的人，他很潦草的回顾了病例。她也知道他在担心什么，骇人的流血、缠结在一团的神经，如果马利肯有一丁点失误，山姆将失去他说话的能力，或者无法睁开他的左眼，或无法再对这个世界微笑。
她拍马利肯的马屁，说除了他，再没人可以完成这么艰难的任务。
她注视着马利肯，这是山姆最后的希望。
投影仪的马达嗡嗡的叫。山姆的脸再度出现在大屏幕上。马利肯抬起头来看着他的脸。
带他来波士顿吧，他说。
* * *
山姆第一次乘坐MD-80穿越这个国家到达波士顿，他一边检查地图一边和妈妈讨论，在波士顿，山姆将会见当地儿童医院的外科医生。
在儿童医院，他们等待着和不同医生长长短短的面诊，山姆靠着一把办公旋转椅自娱自乐，他的父母计算着时间。
“山姆，”接待员喊道。
一个女人领着她们穿过走廊来到一间检查室。山姆爬到桌子上。几分钟后，莱特纳一家听到了轻轻的敲门声。
她五英尺七英寸高，白大褂套在黑色裙子和与之相配的黑色长筒袜及鞋子外面，她的棕色长发被打理成齐肩的内卷发。“我是马勒医生，”她说。
她坐在医生的凳子上，推了推自己的眼镜，随意摆弄着躺在她蓝白条纹衬衫上的一串珍珠项链。“很高兴认识你啊，”她对山姆说。脖子上闪过一丝红晕。
黛比·莱特纳从她的钱包里拿给马勒一张在山姆早产后不久拍的照片。马勒看着照片里的小婴儿。“孩子，”她说，“你那时候还是一个小花生呢。”
莱特纳夫妇详细介绍了山姆的病史——他一出生就接受了紧急手术，耳外科手术导致6周的持续出血，其他外科医生都不愿意尝试帮他割掉麻烦的畸形主要组织。马勒记着笔记，偶尔打断问一个问题，或是看更多照片。
“你们来对了，”她继续说。“马利肯既是颅面外科医生，也是血管异常方面的专家。不二人选。”她看向检查床。
“先让我检查一下，山姆。”她拍了拍他的膝盖。他笑了。”你现在几年级了？”
“八年级。”他用有些刺耳的声音说道。
马勒的手指划过他的面部，估量畸形的大小。她叹了口气。山姆的爸爸清了清嗓子。“就要上九年级了，”大卫·莱特纳说。“他希望让他的头看起来小一点。他现在有点在意自己的长相了。”
“马勒拍了拍山姆的肩膀。我能理解，山姆，”她说，“有马利肯博士，还有很多人，我们会征询每个人的意见。”
她走了出去，关上了门。
“你等这一天很久了，不是吗？山姆？”
黛比·莱特纳问儿子。
“紧张吗？“爸爸接着问道。
“我很期待。”
门开了，马勒又走了进来，跟在她后面的六个医生环成半圆站在山姆周围，一个戴着有蓝色和红色波点领结的男人站了出来。
“你好山姆。我是马利肯医生。很高兴认识你啊。”
他站在检查床上，紧挨着山姆。把他的头像拿一只篮球那样放在手里，轻轻转动着，用自己的手指从脸的一边滑到另外一边。他皱起了眉头，山姆苍白的脸上显示的蓝色血管让他不由得有些担心。
“哦，孩子，”他说。“这里有好多静脉组织。挺让人惊讶的。”
他放开山姆的头，爬下检查床。他后退两英尺，交叉双臂，像雕塑家研究一块花岗岩一样打量着他。他走到左边，“半圆”跟着他一起移动，又走回右边，其他医生也跟着他走向右边。
马利肯又用手指划过山姆的脸颊。叹息了一声。
马勒出来打圆场。“我觉得他有蛮好的面神经功能。”
“笑一笑，山姆，”马利肯命令道。
他再次叹息到，“好，”马利肯说。”我们来写点东西吧。”
这句话，马勒等了八个月。她笑了，坐在凳子上，打开笔记本，准备向马利肯提供一些他所需的山姆·莱特纳头颅的有关信息。
“让雷扎去看看，”马利肯说，让他的一个同事去检查山姆的气管。“带他去做个全景片。我们得商讨下接下来的流程，想想我们可以怎么安排会比较简单。”他看着马勒。
“怎么样？”
“好的，”马勒说。
马利肯让自己重新回到检查台上。他靠近山姆，就好像自己是他的祖父。他把自己的手放在山姆的膝盖上。
“什么最让你烦恼？”他问道，“如果让你说一个愿望，你想要什么？”
山姆耸了耸肩，他盯着他的手，放在他大腿上的手。
“我需不需要给你几个选项？“马利肯说，“多项选择？”
山姆用几乎察觉不到的点头回应。
“我们的目标是让你的脸看起来尽可能对称，让它平衡起来，”他说。“再伟大的画家，也不会愿意在一个人的脸上动画笔。我们有很多安排：让你的耳朵小一点，舌头可以运动，还有眼睛。脖子很好，没什么问题。”
他搂着山姆的肩膀。“你想要什么，山姆?”他轻声问道，好像房间里只有他们两个人。
山姆低下了头，盯着他的手。
“呃，你不得不从中选择，”马利肯说。“我们可以帮忙改变脸和耳朵，但是可能很难在同一时期。如果我们把脸变小，耳朵就会看起来更大。坦白地说，我不知道如何做这个抉择。很难，的确很难。很难想象。”
山姆抬起头来。他用完好的那只眼睛深深看向马利肯。“我想要被治好，”他用粗糙的声音小声道，“我想好看点。”
马利肯点了点头，他的表情看起来温和了许多。他把男孩拉到自己身边。“我理解你，山姆。”
大卫·莱特纳，背靠墙占着，穿过“半圆形”的人墙走向马利肯，马利肯环着山姆的肩膀，面对这位父亲。“他的打算？”莱特纳说。“呃，他14岁了。就像你说的，对他想要个更对称的脸，我们做父母的心态也很复杂。我可以理解有多冒险。但是山姆希望这样。我们都会支持的。”
“好的，爸爸”，马利肯说。男孩转过身，面对着医生。
“我觉得重点应该放在脸旁这块最大的位置”，马利肯说，“谁都不敢碰这一块，而且手术动起来会很困难。最大的难题就是该怎么找到脸部神经的缺口，把他们从畸形处分离开来。它们看上去一模一样。”
马利肯滑下桌，顿了顿。他摇了摇头，仿佛是在与他自己争论。“天，出血会很厉害。当你处理单纯的淋巴组织变异，出血还只是一种打扰。但如果其中包含静脉组织，像山姆一样，那出血不只是绊脚石那么简单了。”
他微笑着说：“但是山姆，我会试试。”
* * *
马利肯告诉房间里的人，他们目标是把深入到骨头的山姆脸上的组织块摘下来。如果马利肯能移除掉这些肉块，山姆就能回到医院进行骨头修复的手术，那个手术会容易得多。
“还要做手术？”黛比·莱特纳问到，“保险公司会爱死我们的。”
马利肯穿过形成半圆的人群，停步在她面前。“听着，”他说，“你把这男孩儿的照片给那家保险公司的人看，保证不会有任何一个人眼睛不湿润。”
莱特纳夫妇看了彼此一眼。
马利肯走到一旁，方便他看到山姆。
“山姆？”他的父亲询问他意见。
山姆点点头，这次更加坚定了。
马利肯走到后面对山姆的家长说：“手术不会很简单。我们手术室的情况已经很艰难了。手术包括一个显微切割，而且我们需要一整个团队。”
他扫视了一圈。“马勒医生，我和另外两个人。”
他再一次走回去看着山姆。“他的脸会肿很长一段时间，”马利肯说，“但这回，他要是去学校，他看上去应该会有明显好转。让我尽全力，我认为我们可以使他得到50%的好转。”
“山姆，”他问，“这是你想要的吗？”山姆点点头。马利肯拍了拍山姆的肩膀。
“我们把手术安排到7月份，”他对马勒说。
山姆的爸爸清了清喉咙。“你见了他真人之后，确定还想这么做吗？”
马利肯皱起了眉头。“嗯……”
“我只是有话直说，”大卫说到，“我们必须知道。”
马利肯又一次坐到检查台上。“我不清楚‘想’是不是正确的词，”他轻声说，“我认为我们能做到。”
他把脸埋到双手中。“我认为我们能做到，”他说，“我希望我们能让他变得完美无缺。所有的整形医师都在寻找完美，就像米开朗琪罗。我没办法给他完美。”他希望他能移除山姆脸上一大块的组织。但他同样知道位于深处的骨头将会存在严重的畸形。当全世界在山姆手术后看向山姆第一眼，他们还是会看到严重的畸形。但移除淋巴组织会是去矫正骨畸形必要的第一步。
“孩子爸爸，我担心他会一辈子与这块肉块相伴，”马利肯说，“每个人都应该有按照人样生活的权利。”
医生们担心山姆脸上的神经功能，他们仔细检查，看他的畸形是否已经影响到他的感觉和面部表情能力。
莱特纳一家人的晕眩感在飞机呼啸地穿过罗根国际机场跑道，一路向西回到波特兰，回到现实之后消失了。一到家，大卫和黛比重返工作岗位，山姆回到八年级。
山姆的妈妈带山姆到格兰特高中注册。一个管理员走了进来，注意到莱特纳一家坐在校长办公室外，他停了下来。管理员自我介绍，并且和山姆握手。他转过身，就像山姆是聋子一样。他告诉黛比，格兰特有非常不错的针对智力有缺陷的孩子开设的特殊教育班。
他说，她的儿子会非常喜欢提供的课程。
莱特纳家里的电话响了。医生珍妮弗·马勒告诉黛比·莱特纳手术安排在了7月6日。确定了日期，在日历上圈出来，让整件事变得真实了。而且更吓人了。
晚饭后，莱特纳夫妇把孩子们召集起来。山姆坐在餐桌的尽头，他的爸爸坐在另一边。中间坐着黛比、12岁的艾米丽和9岁的纳森。家猫爱丽丝跳上了桌。
大卫·莱特纳玩弄了一会儿铅笔，上下翻弄着它。“我想谈一谈这件事会对我们家里造成的影响，”他说，“我们还没完全决定是否应该做这个手术。妈妈和马勒医生聊了一阵。手术有一定风险，但马勒医生说，如果山姆是她的亲生儿子，马利肯先生会是第一人选。”
大卫摆弄着一本杂志。“有些事可能会发生，”他说，“我们必须诚实地面对这方面。”
“比如说什么？”纳森问到。
“如果一些神经受到损伤，山姆的脸有可能会下垂，”他的妈妈说道，“他的半边脸可能会瘫痪。”
“你是说他那半边脸不会有任何感觉了？”艾米丽问到。
“对。”
没有人看向山姆。
“手术中他有可能大量出血”，他的妈妈说，“医生认为他们能控制住出血，但不能完全肯定。我觉得你们的爸爸只希望把所有的实事陈列出来，让大家最后一次把这件事谈清楚。”
大卫·莱特纳在椅子上挪了一下。
“我们现在相隔3000里”，他说，“这让情况不太一样。坐在这情况更加复杂。”
黛比碰了碰山姆的手臂。“山姆，你还想这么做吗？”
山姆点头。
“我需要你说出来。”
“是的，”山姆说，非常坚定。
“这是你的决定”，他的爸爸说，“那我们决定了。如果我发现什么不对劲，我会介入。目前我没有感到什么不对劲。但我必须承认，这事有些吓到我。”
“还有我，”纳森说。
“还有我”，艾米丽说。
“我非常担心手术中的潜在风险，”大卫说。“但是既然坚持，他才是山姆，他才能决定自己想走的路。”
“他会变得不一样，”艾米丽说。“会成为真正的山姆。”
“他就是他，”大卫说。“我们从不认为他有什么问题。”
大卫俯身向前，把胳膊搭在桌子上，看着对面的儿子。“迟疑吗？山姆，”他问，“如果你说不要，我们现在就可以打电话取消，管它是否已经择期。”
“我有点紧张，”山姆说。“但我喜欢这些医生。”
“嗯，我有些害怕，”他的父亲说。“这是未知的，至少现在他的情况我们已知。
虽然因为他的脸，一切并非理想状态。他的脸总把人吓一跳，但我们都已经熟知现状。并且即使全世界都不接受他的脸，这风险毕竟要小很多。”
“爸爸，我决定了。”山姆说，“看看我在格兰特受到的待遇吧。”
他的父亲低下头。
“人们对他有看法，”黛比说，“他们总以为他精神上有缺陷。”
山姆俯身向前，鼓起全部力量。
“我想做这个手术，”他说。
大卫把双手放在桌子上。
“人生来奇妙可畏，”他对他的家人说，“且脆弱。”
“好吧，”他说。“我们做！”
责任编辑：Jubilee
排版：韩柯
本文为清单译文，原标题为《The Boy Behind the Mask》，本文曾获2001年美国普利策特写报道奖。点击文末“阅读原文”提取全文。
作者简介
Tom Hallman, Jr.
汤姆·霍曼二世（Tom Hallman, Jr.）因发表在波特兰《奥瑞冈人》（Oregonian）报纸上一系列有关山姆·赖特纳的报导而获2001年普利策报导文学奖。他从1980年任职《奥瑞冈人》至今，是具有25年以上经验的资深记者，主要撰写专题报导和叙事文稿。霍曼土生土长于波特兰，毕业于美国德雷克大学（Drake University），曾任纽约《赫斯特杂志》（Hearst Magazines）改稿编辑、奥瑞冈州《先趋报》（Herald）及华盛顿州《三城先趋报》（Tri-City Herald）记者，之后加入《奥瑞冈人》，负责采访报导警界长达十年。同时，霍曼也将关注角度落在一般民众的生活上。霍曼多次夺得美国境内重要的报导写作奖，如1984年李文史东年轻记者奖，1995年和1999年普利策奖，1996和2001年美国新闻编辑协会无截稿时限类的杰出写作奖、尼克森全国写作奖等。