我希望能比孩子多活一天：一群心智障碍者家长的孤独试验│谷雨实验室
◇ “我喜欢公交车623号，我喜欢听音乐，我喜欢看书，我喜欢恐龙；我不喜欢人们大声嚷嚷，我不喜欢地铁吸烟，我不喜欢公交车吵吵。”—— 重度自闭症患者陈务，27岁
一位27岁重度自闭症者的父亲曾对着镜头哭泣：“我的女儿是一个大龄孤独症，我希望我能够比女儿多活一天，如果我的孩子能和正常人一样，我可以用自己的生命和她交换。”
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◇ 心智障碍者陈务的母亲、融爱融乐组织创始人王晓更：他们的需求和我们一样强烈，想法和我们一样丰富。
我希望能比孩子多活一天
撰文/余璐遥
图片/吴家翔
视频/车怡岑
编辑/王怡波 杨深来
“我想准备一个最后的晚餐，临死前先送走女儿。”
5月，心智障碍家庭广州分享会上，一位70岁母亲颤巍巍地吐露，在自己行将就木之际，她把女儿药死后才能安心离去。远处的轮椅上坐着她的两位重度脑瘫女儿，现场众人潸然泪下。
目前，全国约有1200万名心智障碍者。根据美国智能不足协会定义，心智障碍指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉，智力显著低于常人，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。他们有的是脑瘫儿，有的患有自闭症或者唐氏综合征。先天的心智障碍可能是由于染色体异常；而后天的成因则可能是脑部受到损伤，或是受到外在事物的刺激。
他们很难为社会接纳，一旦离开特殊教育学校，无处可去，极可能被养老院、精神病院、福利院接收，最终像宠物一样养在家中。随着父母老去，他们的未来在哪里，没人可以给出答案。“最后的晚餐”是弥漫在大龄心智障碍家庭间共同的无助和心酸。
为对抗困境，一群家长代表试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁，努力将他们拉回普通人的世界，争取平等的机会和有尊严的生活。2011年5月，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）成立。
从融合教育、喘息服务到支持性就业，1个公益组织，15个家长代表，17个成功就业的心智障碍孩子，数百个心智障碍者家庭，一同投入一场望不见尽头的自救融入试验。
“我喜欢公交车623号，我喜欢听音乐，我喜欢看书，我喜欢恐龙；我不喜欢人们大声嚷嚷，我不喜欢地铁吸烟，我不喜欢公交车吵吵。”
一次活动课上，27岁的重度自闭症患者陈务写下自己的喜好。每天早上7点，他强忍着嘈杂声，穿过地铁4号线再转公交，第一个到达办公地点。
他放下书包，蹲下身子，将钥匙插入地锁的孔内开始转动。嘴里念叨着，不要急慢慢来。锁开了，阿务长呼一口气，满脸笑容。这是他的第一份正式工作——在一家4S店做行政助理。在这里，他第一次掌管钥匙。
“钥匙平端、齿向左边，再向左旋转两圈，门不能往里推，还要适当往外拽。”尝试过开锁的就业辅导员孙小梅感慨并不简单，开锁成功与否关乎阿务一天的心情状况。如今，阿务会向身边人喋喋不休，“你工作吗你工作吗”，这对他来说是一件颇为自豪的事。
◇ 2017年5月16日，北京某家4S店内，阿务和其他员工一起参加晨会。
此前两次失败的就业尝试给他造成了极大的心理阴影。
阿务的母亲王晓更是融爱融乐的创始人。2013年初，融爱融乐开始支持性就业项目——由就业辅导员带领心智障碍者进入企业陪同就业。
支持性就业于上世纪70年代起源于美国，其三大要素为：为心智障碍者提供平等薪酬、持续性支持、融合的工作场所。在中国大陆，支持性就业模式基本是空白。
第一批仅有两个符合条件的孩子上岗，其中一个就是阿务。当时整个机构仅有1位就业辅导员，王晓更不得不亲自上阵。
一次下雨屋顶漏水，看着灯泡上水哗哗淌下来时，王晓更急得不行，担心漏电。她不能告诉阿务事态紧急，因为只要一紧张，阿务整个人就无法正常运行。她抢过阿务的拖把批命扫水。阿务在一旁发愣，分不清楚状况。
两个星期后，阿务下岗，他大哭了一场。三个月后，他又有了一次机会：在一个公司吸狗毛（年轻老板养的哈士奇）、刷厕所。但工作仅一个月后，老板通知王晓更，不能接受阿务，他愿意以其他的方式支持公益。
王晓更感到沮丧：“阿务再找不到工作了。“环视阿务工作过的办公室，王晓更想这可能是他今生最后一个工作日。就业辅导员安慰她：”阿务将来会自己找到工作的。“这句话此后一直是她支撑下去的动力。
但阿务还是备受打击，整整三年都不再提及工作意愿，每日消沉，听着最喜欢的歌手鸟叔的歌。2016年9月，在和就业辅导员孙小梅沟通确立去韩国看鸟叔演唱会的就业目标后，他重燃了工作意愿。去年底，他获得了在4S店的行政助理工作。
◇ 2017年5月16日，北京某家4S店内，阿务在一位同事的帮助下带上名牌。
数据显示，心智障碍者就业状况不乐观。全国第二次残疾人口普查显示，障碍人士就业率不足四成，而心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的之一。中国大陆有超过1200万的智能和发展障碍者，平均就业率不足7.5%。
心智障碍人士大棚从大专毕业后，待业在家7年。母亲青梅为他寻找了从金融保险、英语、库房管理、家具厂销售文员、到对外汉语等十多个工作机会，但面试均没有下文。有一次，面试官问大棚，你是不是有毛病？
彼时，大棚在大学期间患上严重的抑郁症，母子俩沟通不顺，急躁的大棚将不足一米五的青梅一把拽住满床打滚。有时被掐脖子，青梅能看见儿子瞪着一双通红的眼睛，她使不上劲来，感觉自己要被掐死了。她不得不抄下派出所的电话，打算叫警察来。
青梅的手被大棚咬伤，感染破伤风，她当时就在想：“这个儿子以后该拿他怎么办？”大棚有时拿头撞墙，砸东西，有一次拿菜刀将自己的头部砍开了一个大口子，瞬间血流如注。担心儿子无事可干的青梅形容自己“叫天天不灵，叫地地不灵”。
2013年底，通过融爱融乐支持性就业项目，大棚在一家科技公司得到一个库房管理的岗位，抑郁的情绪和暴力的行为均得以缓解。今年5月16日，青梅阳历生日，大棚为母亲定制了玫瑰花装饰的生日蛋糕。此前三个月，离异的父亲来北京和大棚母子过年——大棚六七岁时，青梅因为忍受不了丈夫的家暴选择离婚。三人开始以自己的方式主动寻求和解。
◇ 2017年6月2日，北京，青梅为大棚端上了刚做好的晚饭。
《残疾人权益保护法》和《残疾人就业条例》中有关障碍者就业的积极措施，要求所有公共和私有企业保留不低于本单位在职职工总数1.5％的障碍者就业机会。然而，许多公司仍然宁愿支付残疾人就业保障金，也不愿意聘用他们。甚至多数家长选择了在企业“挂靠”，不愿孩子工作。
融爱融乐实践支持性就业的4年间，仅有17位心智障碍者和企业签署了稳定的劳务合同。北京市残疾人联合会2014年数据显示，全国智障人士就业的7个试点地区，10年间一共有200个成功就业案例。
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◇ 大棚的母亲青梅：我病了以后天塌了。
面对15岁才确诊为自闭症的儿子，王晓更一度手足无措。直到一家人随丈夫工作变迁在美国生活5年，她才开始换视角看孩子，重新了解心智障碍问题。
阿务的房间里挂满照片，王晓更特别爱跟朋友展示阿务在美国与同龄女孩的合影。5年里有7个高中女生做他的好朋友，带他去看电影、吃午饭、去公园、打篮球、打游戏、吃披萨，她们都来自同一个公益组织——BEST Buddies（最佳老友）。
2005年的一天，一个金发碧眼的女孩子从一辆奔驰车下来，说今天带阿务看电影。王晓更和丈夫站在九楼的阳台上，看着女孩子开车把阿务带走。那一刻，王晓更第一次感受到儿子的魅力。
“出国前，爱他的都是他妈妈的朋友，比他长一辈的阿姨们，到了美国后，他有了自己的朋友，这些朋友不知道他爸妈是谁，喜欢的是他本人。
◇ 2017年5月3日，北京，阿务房间里挂着他在美国参加公益组织时与当地同龄人留下的合影。
在另一次最佳老友的活动中，王晓更终于有机会问女孩，你为什么这么喜欢和他们在一起。女孩回答，我爱他们。这让王晓更震惊，中国的家长们从来都在说，我这辈子最可耻的事情，最大的遗憾就是生了这么一个孩子。
以前，王晓更和丈夫也一直不理解阿务的世界，无可奈何时他们也会对阿务有所指责。王晓更意识到，很多时候，障碍是由家长造成的。
她跟着儿子的足迹观察5年，体验了作为特殊需要孩子享受的服务。
在教育问题上，一个专家团队给阿务做了评估，制定了个人教育计划，安排符合阿务的教育方式和评价体系。9年级里，即使他的数学教学内容是20以内加减法，但是他在考试时成绩达到了自己的目标，就可以获得荣誉学生称号，相当于国内的三好生。
在美国，学校每周五固定课程是社区访问。阿务跟着班里同学老师去餐厅、商场、音乐厅、博物馆、消防队，第二天周六，他坐在车里，指挥父母开车到他前一天去过的地方。
由于他活动范围的广泛和多样，王晓更跟随他到了许多自己不可能去的地方，如在美国海军学院参加游泳比赛，在崇山峻岭中滑雪，在乡村俱乐部参加万圣节化妆舞会等。
“发达的社会组织提供各种具有特色的服务让他的生活品质完胜没有障碍的我们。”王晓更第一次知道，一个有同样障碍的人在不同的社会环境下，生活状态、信心、能力、价值如此不同。“不是因为他们有问题，而是他们生活的周围有问题。”
她真切地体验到了一个融合、平等、不歧视的社会改变的不仅仅是心智障碍这个群体，而是整个社会。她下定决心，“我想改变的是社会大环境”。
2010年回国后，王晓更面对的是大多数心智障碍家长一直在为子女享有和普通人平等权益奔波的现状，很多时候，他们只能努力躲避伤害。
2011年5月21日，15位心智障碍者家长来到北京亦能亦行心智障碍研究所，商议决定联合起来。第二年7月，融爱融乐家长组织宣告成立。
在王晓更脑海里，有一个很美好的方案——
由政府提供一个专门供给心智障碍群体的社区，配备专业的社会组织服务，根据每个人的具体需求，提供理疗、康复，心理咨询等专业支持。心智障碍者可以自主选择每天的食物，活动内容，在父母双方离去之后，他们不至于流浪街头。
“心智障碍者独立生活不是什么都自己解决，不是不依靠人的，是有专业支持地实现独立自主的社区生活，这叫‘社区生活’。”王晓更希望，最终，全国心智障碍者都能享受这样的服务。
2014年末，54岁的王晓更被查出结肠癌，晚期，几乎没有治愈可能。
相比于25年前，阿务被诊断为心智障碍的那一次，王晓更感觉现在的病痛是在历劫。
她安慰前来探望的朋友不要哭，但她唯独放心不下阿务，她走了阿务怎么办？
这是所有大龄患儿家庭的终极问题。一个27岁重度自闭症者的父亲曾对着镜头哭泣：“我的女儿是一个大龄孤独症，我希望我能够比女儿多活一天，如果我的孩子能和正常人一样，我可以用自己的生命和她交换。”
一个上海的老父亲非常焦虑，他不知道该把孩子交给谁放心，前段时间，儿子因为严重的情绪问题，被邻居联名上书强制送到精神病院。
广州慧灵智障人士服务机构的好几个服务对象说，他们想把房子卖了捐给机构，前提是机构把他们和孩子一起养起来。
2003年，被查出患癌后，青梅的天都塌了，彼时儿子大棚刚上高一。她怕自己突然离去，大棚无法自理，夜不能寐，先后给大棚写了两次遗嘱：“妈妈不能陪你了。“
有一次病得厉害，青梅做好了最坏的打算，她准备好了身后事的衣物，把存折、密码、金项链给大棚，将存款交给邻居，告诉他如果不能回来，这个钱就是大棚的生活费。她跪下来磕头拜托邻居照顾大棚过完高中最后两年。如果大棚没有考上大学，就让他回昆明跟离异的父亲生活。
◇ 2017年6月2日，北京，青梅在自己和儿子大棚的家中。
“人生有长有短，命由天定，我并不惊慌，可是这个孩子怎么办。”青梅跟上天祈祷，多给自己两年时间，只要把大棚送入大学，她什么时候走都行。在大棚的回忆文章中，他也提到，“为妈妈的病情祈祷”。最后，青梅的病奇迹般好了。
2015年，王晓更开始第一次化疗。“眼睛睁着却什么都看不见，什么都消失了，连我最喜欢做的事情，摘百合花蕊，我也摘不了。”
阿务没人照料，家人商量，让大妈（方言，伯母）带阿务一起回家扫墓，但阿务不去，也不同意去。王晓更虽然知道周围发生了什么事，但是没有任何感觉，连说话的力气都没有。
两三个星期后，王晓更可以说话了，就问阿务：“阿务，你想不想去大妈家？”阿务说：“不想去。”王晓更做主退了票，把阿务留了下来。
她想，只要还活着，就要去阻止他们做违反阿务心愿的任何决定。
这两年，由于每天跑医院，她慢慢放手。出乎意料的是，阿务依赖大妈生活得特别好，并且越来越好。2015年，大妈带着阿务离开北京参加戈壁行活动，一天三十公里，他们坚持了下来。这两年，阿务慢慢能主导自己生活的方向。
王晓更看着阿务的变化，突然觉得，没准这孩子以后会活得更好，可以很放心了。
阿务很小的时候，王晓更就问阿务，妈妈不在你怎么办，阿务说我哭我买花。如今，王晓更跟阿务讨论死亡，她会告诉阿务，妈妈真的不在时会变成天上的星星。
◇ 2017年5月16日，大妈和阿务一起走出住宅楼。
今年3月，阿务工作的第一天，王晓更进行化疗，身体状况再度恶化。王晓更在群里对朋友们说，生命大限已到，500人的大群里，所有人发出祈祷的微信表情。
第一周工作时，阿务心情特别沉重。地铁站上和就业辅导老师分手的刹那，他的眼泪奔涌流出，他告诉孙小梅自己心慌。
他问孙小梅：“人死了会有那样的仪式吗？”他参加过葬礼。
“也许有的人要，也许有的人不需要。她的身体不存在了，但灵魂是存在的。”
“恩，漂在空中。”
“是，在脑顶上随时守候着你。她不会离你远去，会看着你。”
在其他家长带着孩子东躲西藏怕受二次伤害时，李俊峰选择将孩子“扔”回社会。有人说李俊峰心狠，他却认为“受伤害是大概率的事件，就算是普通孩子成长也会受伤害，是家长把自己边缘化了，封闭了”。
5岁时，重度脑瘫的儿子小铮还不会说完整的话，只能“嗯、嗯、啊、啊”地比划，16岁，他才学会双脚起跳。如今，他拥有一份稳定的保洁工作，下班后还能承包全家人的每日晚餐。5月28日，端午节晚宴上，他和母亲合力完成了6个大菜，其中，他最拿手的是红烧肉。
他喜欢跑步，一年计划跑4个马拉松。长跑对于身体左侧肢体不协调的小铮来说，几乎不可能。他的左肩永远比右肩低，左手掌外翻，只靠右手使劲。他的步幅远低于常人，21公里的半程马拉松，他的微信运动只显示了1万步。
如果你问他为什么喜欢跑步，他会大笑，眼睛眯成一条线，然后用还不太清晰的口音说：“健康、快乐、自信”。他的小书房里，有一个沉甸甸的透明塑料箱，装满了马拉松比赛的奖牌、号码簿和纪念品，足足20斤。
◇ 2017年5月28日，北京，小铮在奥林匹克森林公园内跑步。
2小时18分。这是6月11日兰州半程马拉松赛道上，小铮的最终成绩。
他不是很满意，他曾在去年北京马拉松上跑出2小时11分，这次他的目标是跑进2小时10分，为此他准备了2个月。
相差8分钟，小铮直呼遗憾。按照常例，他还是把挂着奖牌的照片发在朋友圈，“炫耀”自己的兴奋和开心。
曾经，全家人对小铮的成长状态并不乐观。
得知小铮是脑瘫儿后，父亲李俊峰当下决定，绝不会要第二个孩子，并将康复的希望寄托于训练。
语言是第一大难题。8岁之前，小铮从来没有说出过一句“像样”的话，他比划着手，抠一下手指头，代表着要妈妈讲故事。在负责发音的30多块面部肌肉中，小铮的大部分肌肉神经是坏死的。
李俊峰找到有名的康复训练师，全家人一起学习了发音教学方法。先是把小铮僵硬的舌头抵在尺子，再将舌头拖出来，让他上下前后摆动做舌头操。努力有些成效，然而时间一长，稍困难的发音容易忘记，长句里他总会“吞掉”几个字。交流得靠连蒙带猜。
李俊峰开始意识到，这可能是一个终身障碍。同时期，小铮与同级同学差距越拉越大，上二年级时，他需靠奶奶补习一年级课程。三年级后，他慢慢无法理解课堂教学。他憋着“盲听”完45分钟，下课铃一响，像出笼的小鸟，奔向相熟的朋友，唠着每天的趣事。
小铮与同学的交往很坎坷。他喜欢拍对方肩膀，却分不清轻重，同学感觉受到欺负。初中时，小铮被打断了门牙。那次，父亲李俊峰没有让步，他要求对方赔偿。最后，施暴者退学。李俊峰第一次为小铮争取到均等环境。
儿子却依旧闷闷不乐。“以后长大了被欺负，可能是个常态。”他告诉小铮，必须认可自己的障碍，今后的被欺负只会多不会少。
◇ 2017年5月25日，北京，小铮在一家公司从事保洁工作。
事实证明，小铮的“坎儿”过得还算顺利。后来，李俊峰带着小铮徒步、爬山，小铮明显发生了改变。他开始使用微博，去主动和活动中每一个遇到的陌生人互粉，后来他转战微信，如今，他的微信好友已超过1100个。
“心智障碍的群体往往在社会交往存在问题，自闭症的社会交往意识和能力最弱。当外部给他一个安全的环境时，他开始主动形成效应。”李俊峰的目标是让小铮和普通孩子一样，他觉得光有交流远远不够，还需要独立生活。
他先锻炼小铮的独立乘坐公共交通工具的能力。他开着车跟在公交车后，却在北京南站时跟丢了——车开不进去。他当时想，如果小铮上了火车，那就丢了。没有办法，他回家等待，等回了儿子，“那一个小时真难熬啊。“
他还在厨房的灶炉旁安装了一个摄像头，当小铮意识到自己时刻被关注着时，开始敢用明火烧菜，并自发承包下全家人每天的晚餐。
◇ 2017年5月30日，北京，小铮在家中做饭。
2013年，小铮18岁生日时，李俊峰为小铮准备了一个惊喜，在离家2公里处租了一个房子。出乎他的意料，小铮在出租屋内独立生活了一年多。小铮还很机灵，“每周末回家背食物去出租屋，有时候一周才花费7元钱。”
李俊峰想起一位台湾老师的话，学校一毕业，孩子如果待着家里就等于是提前毕业进入老年生活。“与其让他20岁就退休，不如花40年让他学会走出去。“
看到小铮一次次进步，李俊峰能体会儿子生命的尊严和锋芒。尽管这可能这成长越来越慢，也许等到27岁时，小铮的心智才跟22岁的大学生相似。但他不后悔，他想“如果从20岁就退休了，那么孩子会越活越单薄，越活越窄，父母的压力越来越大“。
能独自买菜做饭，却不敢一个人在饭馆里点菜；害怕一个人去银行取现金，微信转账给母亲换现金。对于社交互动，小铮还有短板。7月，小铮将去台湾交换生活一个月。李俊峰希望能借此机会，让小铮好好锻炼发音，毕竟在陌生的环境下，没有人会去猜测他吞掉的字词。
小铮还非常迷恋电影，他曾想当影院工作人员，面试屡屡失败。有一次看《我是路人甲》，他萌生了当群众演员的想法。父亲的朋友为他提供了一个群演机会，但是“爸爸狠狠地驳回去了”，李俊峰解释，那是因为角色扮演的是日本鬼子，他觉得不好。机会夭折，小铮一直耿耿于怀，现在，他看电影开始钻研每个演员的表情是笑还是哭。
“我想拍一个电影，不用太好的。”这是小铮的愿望。
李俊峰的心愿则是，希望小铮能早日找到自己的伴侣，成立家庭。“小铮完全具备了独立生活的能力，如果有一个人愿意真心陪伴他，不让他孤独地生活，言铮应该有这个权利去争取。“
官方统计数据中，心智障碍人群成功结婚的有五分之一，想及此，李俊峰不那么悲观了。
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◇ 李俊峰：没有什么克服不了的困难。
2013年，李俊峰接受邀请担任融爱融乐理事，并兼任总干事。2016年担任理事长。同年10月，经过3个月调研后，李俊峰正式加入融爱融乐，将由多数家长组成的工作团队调整为7人理事会和专职人员组成的运营团队，开展家长倡导及主动融入社会的各项活动。
首先从家长倡导入手。融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍，家长们的心态直接影响到心智障碍者的发展状态。家长要主动选择让孩子融入社会，向社会告白，去向社会表达，这是家长组织的立命之本。
其次，开创快乐活动营，志愿者和心智障碍者一对一进行自主游戏和体育运动。室内打篮球、室外马拉松、爬山及戈壁挑战赛，在这个过程中家长也间接获得了喘息服务。“每个孩子都有自己的障碍，但是有一点是共通的，他们都不缺爱的能力。”
第三，探索支持性就业领域。工作意味着承担责任，学习解决问题，有时间管理能力，懂得分工合作和任务管理。而在支持性就业过程中，需要就业辅导员要陪着就业对象进到企业中。第一，对岗位进行评估，工作任务学员能不能完成，评估完之后，在实习过程中再评估工作量、工作复杂合不合适。然后他还会根据工作环境和孩子自身条件，做出一些必要调整。
◇ 2017年6月1日，北京，在一场融爱融乐所举办的活动中，一位家长从身后抱着患有心智障碍的儿子。
目前，融爱融乐的就业岗位和资金来源多为一些企业、基金会和李俊峰的朋友，面临巨大挑战和压力。李俊峰希望后续可以扩大规模，争取拥有50名专职辅导员团队，每年能帮助超过100位心智障碍者就业。
如今，融爱融乐活动已经有将近8000人次的志愿者参与。全国快乐活动营推广了15个城市。李俊峰笃信，只要给予一定的支持，心智障碍者是可以实现他们的权益平等、地位平等和机会平等。
同为心智障碍者父母，李俊峰在很早之前就对如何改变心智障碍者生存现状做了上中下三策的规划。上策是用社会公益的力量推动整个社会保障体系的进步；中策是亲戚、或是同龄的亲友去照顾他；下策是给他一座金山，为他挣一笔钱。三策都能同步进行的话，孩子的未来才可能从容一些。