70万元一针的天价药降至3万多！8岁男孩成我市首个受益患者

“谢谢国家，可以让我看病

谢谢医生，可以给我医病”

70万元一针的天价药

大幅降价并纳入医保

8岁男孩成为宁波首位受益者

视频拍摄、制作 任诗妤

乐乐今年8岁

2018年9月，他被确诊

脊髓性肌萎缩症（SMA）

诺西那生钠

是全球首个，也是目前唯一一个

能治疗SMA的药物

2019年进入中国市场时

每针价格近70万元，一年打6针

总计费用近420万元

这对患者来说无疑是天价

因为家庭经济困难

乐乐一直望“药”莫及

只能断断续续地康复治疗

平时需要坐轮椅的他

上学也得由奶奶陪读

2021年12月3日

国家医保局经过8轮谈判后

将该药以每针3.3万元的“地板价”

纳入新版医保药品目录

根据宁波市医保报销政策

患者家庭每年只需自费3万元左右

就能用上这种救命药

让很多像乐乐这样的孩子

看到了重生的希望

曾经70万一针的天价救命药诺西那生钠

1月12日

在宁波市妇女儿童医院

乐乐接受了诺西那生钠注射液的治疗

成为该天价药大幅降价且纳入医保后

宁波首位受益的患者

诺西那生钠注射液需要鞘内注射

而乐乐因病程较长已发生脊柱侧弯

这给腰椎穿刺术带来了巨大挑战

妇儿医院为此开展多学科联合讨论

进行周密的评估

制订了详细的

操作给药和后期随访计划

会诊中。

进入手术室前

乐乐那孩子气的语言

令人笑中带泪

“上课时一直坐着，也不累，只是屁股有点疼，我就扭一扭，挪个地方。”

“打针嘛，想，想，想，一万个想。只要打了针，我干啥都同意。”
“我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累，都还没试过呢……”

乐乐的叔叔

道出了发自肺腑的感谢

“今天是乐乐重获新生的一天！”

据了解

我国每年SMA新发患者大约850人

目前总患者人数在25000人左右

该病会导致患者近端肌肉

对称性、进行性萎缩和无力

虽不影响认知及智力

但最终会导致呼吸衰竭甚至死亡

而使用诺西那生钠之后

一般只要不是并发症

患者寿命不会有很大影响

而且已经丢失的运动功能

还可以慢慢重新获得

治疗的价值是非常巨大的

乐乐向医生和护士们打招呼。

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网友纷纷为乐乐送上祝福为中国点赞！

祝福乐乐！

End

作 者：程鑫 任诗妤 马蝶翼编 辑：曹  歆责 编：孙美星来 源：宁波市健康传播中心

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