孤独的旅途：抚养孤独症儿童是一种怎样的体验？

本文转载自互动孤独症网络（IAN），原作者Marina Sarris，发表于2017年7月10日。

上世纪的故事，今天依然在你我身边上演。

电话铃响时，玛丽莲·考克斯正在上班。她儿子的小学叫她马上过去，越快越好。她到学校后，工作人员从门口把她带到校长办公室，有两位医生正等着。她不知道，他们已经为她5岁的儿子布莱恩做了检查。

布莱恩刚刚开始上学，他已经知道如何阅读，如何算术，甚至从芝麻街学了点西班牙语。然而这些医生告诉她，布莱恩不属于这里，不属于普通幼儿园班，不属于普通公立学校。

“我们建议你把他放在一个福利院里，忘记他曾出生过。”他们告诉她。回忆起这些，她的声音微微颤抖。“我说了一些不好的话，转过身来，砰的一声关上了门。”

这是在美国的七十年代一个孤独症儿童的命运。在那时，美国法律刚刚开始要求所有学校对残疾学生进行教育，但为发育异常儿童设立的国营福利院依然存在。对大多数医生和老师来说，孤独症是一个陌生的外来词：它与当时的术语——智力低下、情绪障碍或儿童精神分裂症混为一谈。

事实上，在未来十年内，生于1971年的布莱恩都不可能被正式诊断为孤独症。许多他这一代的人，也就是在20世纪90年代孤独症诊断激增之前出生的人，大多生活在黑暗之中：教育、医疗保健和社会体系不能满足他们的需求。他们和父母走过了孤独的旅途，但他们的足迹为21世纪的许多孤独症患者铺设了道路。

本文的故事讲述了孤独症平凡父母所做的非凡事情。成人孤独症谱系障碍的故事在本文的姊妹篇中：霸凌、孤立、失去机会，这些无端的痛苦只因缺少一份诊断！。

迟来的诊断

布莱恩是玛丽莲的第四个孩子。在他学走路的时候，她就知道他的语言和社交没有发展到应有的水平。但是当时接生他的那个医生并没有特别担心。“他说，‘他只是让他的兄弟姐妹帮他做事情’。”换句话说，布莱恩只是懒惰。

在布莱恩准备上学的时候，他们家搬到了密苏里州的另一个地方。考克斯太太带他去看了一位新的儿科医生。“那时，布莱恩说了很多话，读了医生墙上的所有海报。医生问我是否有任何疑虑，我告诉他我有。”

为布莱恩做了检查之后，医生提了一个考克斯夫人从未听过的词 -- 孤独症。这不是一个诊断，只是一个被扔出来、几乎被丢出来的词。考克斯夫人要求提供更多信息，但医生没有给出。他建议她找一本相关书籍看。“哪里有？”她问。“他说，‘我不知道。’”这是他们关于孤独症的谈话的结尾。

“高度怀疑”

尽管这可能很令人惊讶，但在当时这很常见：孤独症很难得到确诊，即使你能找到一位经过罕见疾病训练的医生。孤独症首次被巴尔的摩的儿童精神病学家里奥·坎那所描述，是在布莱恩出生28年之前。根据《孤独症边界》一书，“在20世纪70年代，孤独症的诊断必须被证明‘高度怀疑’，被诊断为自闭症的儿童必须符合坎那的标准并且功能明显受损。偶尔会有孩子得到智力低下和‘孤独症特征’的诊断。”

然而，首要诊断是智力低下。有趣的是，坎那博士并没有坚持“智力迟钝”（现在被称为智力障碍）的存在。事实上，他表示他的孤独症患者天生具有良好的认知潜能。

看过那位医生之后，考克斯夫人会接到文章开头那个叫她去校长办公室的可怕电话，并且她会听到有关残疾人专门机构的消息。总的来说，美国在20世纪70年代开始了长达数十年的残疾人重归社会进程。但是，在包括密苏里州在内的许多地方，儿童仍然被送往专门机构。

考克斯夫人会拒绝这一建议，坚持让她的儿子在当地的学校接受教育。但他的“特殊”教育绝不会达到今天的标准。布莱恩没有受到任何职业治疗，没有受到社交技能培训，也没有得到行为疗法。当时没有任何活动计划或社交故事，来减少布莱恩对意外事件的焦虑，或者防止他被压力压垮。

把孤独症藏起来

尽管缺乏支持和理解，布莱恩仍尽全力参加课堂活动。如果一个同学告诉他生日日期，布莱恩会告诉他他出生在周几。然而，他的天才般的日历技能，记忆力和阅读能力并没有赢得老师们的支持。他无法守规矩：保持安静、静止不动、坐好。

学校的解决方案是将他困在教室角落里的隔板后面，简直是把他藏起来。今天看来这令人震惊，但是当布莱恩开始上学时，1975年要求教育“所有残疾儿童”的法律才刚刚被通过。“其他父母害怕节外生枝。”考克斯夫人回忆到。

尽管如此，考克斯夫人仍然草拟出了一份类似特殊教育的计划并执行了。“这始终是一场斗争，特别是在小学，初中稍好一些。”至少在他的班级里，他因为有他们所称的“发育障碍”而受到了善待。

心理学家希望为布莱恩进行孤独症测试，但他没有接受过这种训练。他把布莱恩送到了堪萨斯州托皮卡的门宁格基金会——一家精神病学专科。在那里，布莱恩被正式诊断为孤独症。那年他16岁。

这时候，也就是20世纪80年代，孤独症的定义变得不那么严格，尽管它仍比今天的定义更严格。当时，人们认为孤独症在10000人中只有1人受其影响，并且大多数美国人从来没有听说过孤独症。

在布莱恩被诊断那一年，美国精神病学家更新了他们的诊断手册，把“非典型孤独症”或“未指定的普遍发育障碍”这些没有完全符合当时孤独症严格标准的人包含在内。

对于考克斯一家来说，“这个诊断让我们深入了解了他的情况，”考克斯太太说。但生活并没有改变很多。这并没有帮助布莱恩获得更适合他的高中教育，即便他的心理医生参加了学校会议。他和他的家人在学校和教会中仍然被孤立，因为他们无法理解布莱恩的行为。有一段时间，布莱恩甚至被禁止乘坐校车。他们没给考克斯夫人理由，于是她每天都开车送他。

在1989年布莱恩高中毕业的前一天，她又接到了学校的电话，这个电话和十几年前的第一次电话一样令她震惊。尽管布莱恩获得了文凭，买了班级戒指，并获得了他的学位服，但学校不希望他走上毕业典礼的颁奖台。考克斯夫人坚定地拒绝了学校，就像当初她拒绝把布莱恩关进专门机构时一样坚定，“他会出现，他会好好走路。”布莱恩做到了。

詹姆斯的故事：打破对孤独症的谣言

1980年，詹姆斯·斯维特尼在父母的期待中出生了。他的哥哥死于婴儿猝死综合症，所以他的父母一直警惕地观察着詹姆斯。他本来会用短语交谈，例如“吉米（詹姆斯的小名）吃东西！”，但在18个月时，他因感染发了高烧。

“他发烧后，我以为他聋了，因为他不再说话。”他的母亲杰圭林·斯维特尼回忆到。她看着她的儿子失去了目光接触，更加沉浸于自我中。他不去探索他周围的世界，很少动。起初，詹姆斯的医生告诉她不要担心--詹姆斯会再一次说话，他说。

可是，他再也没说话，他的家人的担忧也增加了。

当他三岁的时候，斯维特尼夫人带他去了一家儿童医院，在那里他被诊断为孤独症和智力障碍。“他们决定用药物治疗来帮助他互动。他从呆滞木讷的阶段过渡到了过度活跃的阶段。孤独症被认为是精神疾病，他们用精神药物治疗——这一点都不好。”她说。一种药使他变得暴躁，但另一种药又使他变回“僵尸”。

（青衫注：现在孤独症谱系障碍没有特效药物，但是会用用其他药物来控制自残等行为。现在医学比当时对用药有了更多的认识，最好和医生讨论决定用不用药。）

当时，许多医生并没有将孤独症视为神经发育障碍。在1984年发表的一篇文章中，肯尼迪·克里格研究所的两名儿科医生试图终结一些关于孤独症的谣言，包括“谣言1：孤独症是一种情绪障碍”和“谣言2：孤独症儿童会成长为精神分裂症成人”。

尽管如此，这些谣言仍然存在。对于斯维特尼一家来说，人们对孤独症行为的恐惧以及与其他精神疾病的混淆，造成了他们在医生办公室和医院的心理创伤。“当时孤独症非常罕见，以致于我带他去的每一个地方都没有听说过孤独症，”斯维特尼夫人说。“小时候他在医院里，他们曾经把他铐在床上，尽管他只有47磅（约42斤）重。他们会在床边安排一名警卫，因为他们害怕他。”

一位医生鼓励斯维特尼夫人詹姆斯进行输精管切除术，他当时7岁。“他对我说，‘他是残疾人，我们不希望他生育。’所以我对医生说：‘你结婚了吗？我也不想让你生育。’”

詹姆斯养成了异常的饮食习惯，很少睡觉，并且大发脾气。在目睹一次脾气发作之后，震惊的精神病医生让他入院治疗。在那里，医生发现了一个影响詹姆斯行为的健康问题：他整天都在癫痫发作。

这是因为孤独症，还是别的什么？

后来，在十几岁的时候，詹姆斯变得狂暴。他的母亲回忆说，“主治医师告诉我，这就是孤独症的表现，他们需要将他送进精神病院。我说，‘他又不是昨天刚得孤独症。为什么他突然就有了这些问题？’他们说，在你尝试了一切办法之后，送他进精神病院是最后一个选择。”

杰圭林不准备放弃，她为她无法说话的孩子发声。她恳求另一家医院马上接收他。在肯尼迪·克里格研究所逗留期间，医生发现詹姆斯患有克罗恩氏病，这是一种胃肠道慢性炎症。

来自疾病的疼痛可能会导致极端行为，对于无法沟通交流的那些人尤其是这样。 2014年一篇医学期刊上的文章敦促医生们将行为上的巨大变化视为“煤矿中的金丝雀”，提醒他们可能影响孤独症患者行为的健康问题。

早在医学杂志上出现这样的建议之前，斯维特尼夫人就本能地知道：“如果我的儿子没理由地变得有攻击性，那么他一定在健康上出了问题。

现在：考克斯和斯维特尼家族

玛丽莲·考克斯为密苏里州能有更好的孤独症服务工作了五十年了。最近她是密苏里州孤独症家长咨询委员会的成员。

毕业典礼后，布莱恩·考克斯上了一个学期的大学。他搬到宾夕法尼亚州参加了一个寄宿项目，因为他的家乡没有类似的项目。在20世纪90年代密苏里州开始提供孤独症相关服务后，他回到了密苏里州的东南部。

作为一个成人，考克斯先生接受了音乐治疗和社交技能培训--他的母亲真希望那些在他童年时就已经有了。现年46岁的他在一家快餐店工作，在业余时间演奏钢琴古典音乐。“自从他得到帮助后，他的生活变得更好了。”她说。

考克斯夫人说，他还试着住在福利院和辅助独立生活的设施中，但这不合适他。工作人员在经济上占他便宜，她说，他搬回家和70多岁的父母一起住了。“我知道他想要自己的地方，”考克斯夫人说。“但他不能开车，还必须有支持人员。”

她对未来最大的梦想是什么呢？“我一直在买彩票，希望可以赢得足够的钱为像布莱恩这样的人建立一个辅助的社区，在那里他们有公共区域和个人公寓。我认为这就是答案。”

被遗忘？

和考克斯先生一样，现年37岁的詹姆斯·斯维特尼仍然住在家里。他的家人想密切关注他的疾病状况，包括癫痫，克罗恩氏病，高血压，糖尿病和哮喘。他的母亲撰写了一本关于她的养育经历的书——《悲伤，笑声和希望：一个母亲的眼中的孤独症》。

杰圭林的书

今天出生的孤独症儿童面临的情况与三十至四十年前考克斯先生和斯维特尼先生所面临的截然不同。至少，学校，医院，政治家，名人和普通人都了解到孤独症，现在68名儿童中有1人受其影响（青衫注：美国最新数据为1/59）。

现在所称的孤独症谱系障碍不仅包括广泛性发育障碍——该诊断于1987年被添加到精神疾病手册中，还包括1994年添加的一种高功能的孤独症形式——阿斯伯格综合征。这些改变，以及对孤独症核心特征更深入的理解，扩大了可被诊断的人数。他们中的许多人患有较轻微的自闭症，并且不太可能患有智力缺陷。

不过，斯维特尼夫人想知道21世纪的孤独症认识运动是否让一些人被遗忘：那些病情更为严重的人，以及在早期诊断，干预和循证治疗普及前出生的人。

“人们的孤独症概念有点偏向于高功能。他们的印象是，有了近年来所有这些项目和进展，每个人都得到了帮助。”她叹了口气。“人们将孤独症看作除了说话或者使用交流板外还有一些特点的小孩。那不是我所经历的。”

互动孤独症网络（IAN）希望感谢考克斯夫人，斯维特尼夫人和其他互动孤独症网络研究的参与者对本文的贡献。由孤独症谱系障碍成人讲述的成年孤独症谱系障碍患者的故事在一篇姐妹篇中：霸凌、孤立、失去机会，这些无端的痛苦只因缺少一份诊断！。

如需参考文献，请看原文（点击文末“阅读原文”）。

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转载由美国马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）许可。原文为https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。编译由魏一青、青衫完成，未经KKI验证。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic. The translation was done by Yiqing Wei and Qingshan and was not verified by KKI.

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