青衫Aspie
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写给神经典型的大人们:为什么要在意孤独症人士怎么想呢
赤角落生物,偶尔也会跳出来叭叭两句。既往文章:世界读书日:我们如何描述孤独本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面:为了方便讨论,文中我用“NT养育者”指代所有孤独症孩子成长过程中,在小环境里可能接触到的神经典型“大人”,包括家长、老师、医生、心理咨询师及其他相关从业者。还有一些孤独症孩子的家长,虽然可能也存在孤独症或有相关倾向,但却认同并践行神经典型的养育方式,因此也在上述讨论的范围内。大多数NT养育者,将“神经典型”(neurotypical)视作某种标准,而这群人又恰恰是最需要了解神经多样性视角的。毕竟越是障碍严重的孤独症人士,就越需要长期仰仗身边的NT养育者,也越可能因为认知风格的不同受到误解和伤害。因此我写了这篇文章,尝试说点什么。说到底,神经多样性(neurodiversity)是神经典型发育者与神经发散人士共同组成的“多样”。目录忙碌的家长们“正常”与“病态”的二分法伪装正常能力假设常见争议澄清为什么要在意孤独症人士怎么想呢结尾01忙碌的家长们日常生活中,我浅显地接触过几位孤独症孩子的家长。我不动声色地观察着(意思是,当对方谈论自己或是亲戚家的孤独症小孩时,并不知道我是孤独症人士),发现他们谈及“治疗孩子的自闭症”是如此自然。网上不同群体间的温差更加明显,当没有孤独症人士的参与时,接受孤独症的“病理性范式”往往是默认态度,一切讨论都以此为前提进行。NT养育者的态度一向让我迷惑。然后我联想到,当我向店老板询价而店家的小孩非要向妈妈展示自己丑丑的画时,当我企图拿自以为新奇但其实早已烂大街的应用功能作为话题跟同学聊天时,也会遇到一种敷衍、尴尬又略带宽容的沉默。这种沉默几乎就是在说“知道了知道了,但我们有更重要的事情需要关注,就让我们心照不宣地掠过这个话题吧”。所以许多NT养育者倒不见得是反对用孤独症视角看世界,只不过是不在乎。对他们而言,唯有让孩子变得“正常”才是正事。NT养育者兴趣缺缺是能被理解的,毕竟理论、潜力都只是飘渺的概率,“无能”的孩子却是眼前的现实。NT视角中,“有病”与“没病”,“高功能”与“低功能”的区别就是显而易见,使用“患者”、“高/低功能”等表述也就自然而然了。但这就是真相吗?02“正常”与“病态”的二分法通俗意义上,我们的社会依据一个人的情况是否在道德上强制要求他人提供帮助,来判断“残疾”与否。这种判断基于社会中多数人而非残障人士自身的需要,且往往非黑即白。▷
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ADHD日常用药(3)不同药物介绍+新药补充信息
本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第三篇。前篇见:ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧ADHD日常用药(2)联合用药疗法经验分享▷作者:只有两瓣屁股金融专业,大三学生本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池本文部分内容由
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ADHD日常用药(2)联合用药疗法经验分享
*特别说明*本文仅为作者个人体验之分享,所陈述内容源自个人经历,未必适用于广泛情境。旨在提供一种视角,供读者参考与思考,而非作为实践指导。敬请读者在专业医生的指导下使用药物,严格遵循医嘱。若在使用过程中出现任何不适,请立即寻求医疗帮助。本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第二篇。前篇:《ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧》关于联合用药的详细介绍,见:《【医学前沿】ADHD药物联合疗法,或可帮到单一疗法无效/不耐受的ADHDer》-投稿者-(只有两瓣屁股)双非本科,金融专业大三在读学生稿费及赞赏捐赠资金池,在此鸣谢作者本文目录前文摘要联合用药疗法篇(上)1、
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ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧
本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第一篇。作者:只有两瓣屁股ADHD的慢性病申请本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文主要内容为:作者本人对“专注达即将停产”这一消息表达的看法关于ADHD药物的开药技巧的总结关于“专注达即将停产”的传闻,作者从“盐酸哌甲酯的原料、ADHD药物市场的现状、国产药对专注达销售量的影响”等多方面进行分析,最终认为:专注达只是存在缺货问题,而非即将停产。针对与国产药对专注达销售量的影响,作者更是详细列举了诸多药品与专注达的竞争,希望能带给读者更清晰的视野,以此了解专注达的销售现状。开药技巧篇则主要介绍了:如何快速了解医院是否有药如何向医院申请采购药物(具体步骤及相关注意事项)希望能帮助大家以更便捷的方式获取ADHD药物。本文基于作者的个人经验和逻辑推测,旨在为读者提供参考,并激发更深入的讨论。欢迎各位读者提出指正和见解,共同探讨这一话题。本文可能并不完全适用于现实情况,仅供读者参考,请读者自行辨识。01关于“专注达即将停产”的辟谣特别说明:本部分内容融合了作者的合理推测,并部分引用了网络资料,仅供参考之用。请注意:这些内容可能与现实情况存在较大差异,恳请读者谨慎辨识。在2023年岁末,美国礼来公司意外宣布停产其知名药品择思达的胶囊剂型,尽管液体剂型仍持续生产。紧随其后,盐酸托莫西汀被纳入“第九批国家组织药品集中采购目录”。这一连串事件引发市场广泛关注,许多人继而对专注达药品在中国的未来感到忧虑,担心在国产药品的激烈竞争下,专注达可能最终被迫退出中国市场。大家听到最多的谣言是“专注达”的停产。目前,国内盐酸哌甲酯的原料厂商有:河南中帅药业有限公司合肥立方制药股份有限公司百时益医药研发有限公司(在境外生产原料药)从原料上来讲,肯定不会出现原料短缺问题导致停产。更何况,专注达是在境外生产的,国外的ADHD药物市场比国内更加成熟,原料短缺的问题更不可能发生。哌甲酯原料药详情见下图(来源:国家药品监督管理局药品审评中心):截图来自:www.cde.org.cn/main/xxgk/listpage/9f9c74c73e0f8f56a8bfbc646055026d(信息公开→原辅包登记信息)其次,就是大家所担忧的“国产药对于专注达市场的冲击”。国产药的蓬勃发展对专注达的市场造成冲击是必然的结果,但是并不会完全占领专注达的市场。不论是中帅药业即将上市的长效剂型,还是即将复产的国产盐酸哌甲酯常释剂,其实和专注达都存在着不小的差异。首先是中帅药业即将上市的长效剂型:其时效只有8h左右,主要针对低龄儿童研发。对于承受繁重学习压力的学龄期青少年和工作中的成人,在药效时长上,专注达自然更占优势。再加之,据目前的消息来看:中帅药业的新药,其定价和专注达相差无几,并不是通过价格优势来抢占市场份额的。其大概是与专注达共同竞争ADHD的低龄儿童市场,而非是整个ADHD市场。同时在这里,更是不得不提到上市有一段时间的两款儿童专用的盐酸哌甲酯缓释咀嚼片了。该药物商品名都为优宁睿,只是两种药物的剂型不同,分别为“缓释干混悬剂”和“缓释咀嚼片”。截图来自祐儿医药官网公开页面:www.pediatrixtherapeutics.com/#/businessFocus/page3这是祐儿医药科技(上海)有限公司在获得Tris
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ASD人士就业培训经历分享(附2024年报名信息与建议!)
今年SAP(思爱普)的孤独症人才就业先备技能学校又开始报名了,详见:《2024年度「SAP孤独症人才就业先备技能学校」招生启动》2022年参与者的介绍与反馈:《我参加了国内第一个ASD人士就业培训,这里是我的感受》本文是一位2023年参与者的分享。本文作者法师猫猫鸟本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!目录报名培训内容概览讲师团队介绍学习成果与收益风险评估结语01报名关于SAP培训项目的具体介绍可以看公众号“SAP天天事”的官方推文:《2024
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采访:作业治疗师如何帮助特殊人群
*声明*此文用途仅限于帮助大众了解作业治疗师本文不具有任何推广营销性质受访者当前并未在任何平台上以个人名义公开招募客户受访者不会私联任何人,请勿轻信非官方信息如有相应需要,请联系当地专业机构-受访者-鱼没有脚Love
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如何与神经发散人士协调家务
本文作者箱子流浪魔术师本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!目录基本情况我们对待神经多样性的态度与神经发散伴侣协调家务协商的前提:绝不成为自己家长那样的人一:工欲善其事,必先利其器二:知道自己和对方分别擅长什么三:陪伴有时比亲手做更重要四:确定对方决不能接受的家务底线五:拆解语言,提供操作指南协商家务的沟通技巧做正向输入放弃浪漫幻想,学会有话直说抓住注意力吵架是好事,但不要只吵架伴侣感想01基本情况我和伴侣在出生时的指派性别都是女性。我的性别认同与我的指派性别相同,伴侣的性别认同仍然在探索之中。我的伴侣于2020年4月18日时意识到自己可能是注意力失调多动障碍(ADHD)人士,并于2021年3月31日确诊伴随ADHD。而ADHD经常与发展性协调障碍(DCD)、孤独症谱系障碍(ASD)共现。综合伴侣童年表现和当前状况,伴侣存在DCD表征。▷
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温州康宁医院ASD成人就诊经历:确诊了,然后呢?
越关山灵魂是一只虎鲸,代词是she/they既往文章:【个人故事】ASD,我还有我妈妈本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!我上次给青衫Aspie投稿,还是两年前了。(详见:《【个人故事】ASD,我还有我妈妈》)两年间发生了太多事。所以这篇文章要分两部分来讲:我是怎么确诊的确诊了,然后呢?▷
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明与暗的交界线之间,作为不典型小孩的我
预警:本文包含校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-白日做梦集合体初三在读学生喜欢写作喜欢阅读作者全部赞赏捐赠资金池,在此鸣谢本文目录1、幼儿、幼儿园到小学2、青少年从初中到初中3、关于噪声超敏4、解脱5、关于阿斯伯格1幼儿、幼儿园到小学幼儿园时候的事,我已经没有什么印象了。对于小学我却依然有些印象。我是很典型的阅读早慧,喜欢阅读,阅读水平也一直领先我所认识的同龄人(有一个除外),但小学时候的人际关系与身边的人,却并未给我留下什么很好的印象。我的记忆里,充斥着大量的恶作剧。我常想起自己幼时哭泣的记忆。那时我与祖母住在一起。傍晚,我会向她倾诉自己无缘无故地被体育课代表体罚,跑十圈后晕倒在操场上;被高而胖的女生从楼梯上推下;被偷走东西;被扔掉练习册;被撕坏试卷;被往笔袋里面放毛毛虫。祖母会跑到我们学校,将欺负我的同学劈头盖脸骂一顿。她告诉我,只有拥有优秀的成绩,才能拥有朋友,才能不被欺负。但我并不能理解,为什么我成绩算得上优异,却总是被社交圈子一次又一次地排斥在外。很多事情想来时间太久远了。即使我常常回想思索,依旧是不能理解的。我难过于他们的行为,但痛感毕竟被时间一步步地磨淡了,有也只是隐隐的。某种意义上,这是我发育当中最接近传统刻板印象上阿斯伯格的一段时间。有特殊爱好,交不到朋友,不会说谎,听不懂老师说的话,尤其是反讽。比起我现在,那时真是过分诚实了。到了高年级,我大概就学乖了。在我的记忆里,比起与他们闲聊,我的确更喜欢蹲在那里看《嘉莉妹妹》或者《我的天才女友》。但私下里我背记了很多相声和小品,拉了和我一样不受主流圈子的人喜爱的人表演。所以,令人惊讶的是,我的小学同学居然认为我有幽默感。虽然那并不是我天生的,但至少不会被嘲笑了。而老师对我的评语好像一直是开朗阳光小女孩。在小学高段,我交到了一个可以跟我放学路上一起回家的朋友,虽然她上体育课依旧会把我撇下。总体来说,我社会化得还不错,虽然我依旧被大多数人排斥在外。如果我一说话不是招来沉默就是招来反抗,那么无所谓,我可以不说。接着我开始用暴食吞咽下难过。就这样,我高高兴兴地度过了不好不坏的小学。虽然上课的时候一直在看各种的课外书,但好像成绩也不错,最后也顺利地考上了最好的私立初中。尽管如此,我也从未放弃过变得受欢迎的梦想。我只知道自己不善于交际,却不明白别人为什么不喜欢我。2就诊经历我并不认为,孤独症谱系就不会感到孤独。恰恰相反,孤独是我最如影随形的感觉之一。一方面,我不喜欢挤入人群;另一方面,被人群的排斥又让我感到无比的害怕。对我而言,孤独就是需要团队合作的体育课时,一个人站在巷口,老师指派我进入某个团体后,他们拒绝的情景(我讨厌体育课)。就像上面说的一样,我当然知道,我是一个不太讨人喜欢的人,虽然我并不知道原因。于是,我一直在社交心理学的书籍和浩如烟海的文集中寻求社交之道。从斯嘉丽到王琦瑶,我牢记每一个人物的社交箴言,也许我的下一句话,就会出自《当你像鸟飞往你的山里》的肖恩。在地摊心理学的误导下,我有了一个错误的观点:也许我不讨人喜欢,是因为我有违社会对于性别的刻板认知。原来一个讨人喜欢的人要学会表露出“女性气质”。这就是我初中悲惨社交生活的开始。为了便于拆解,我没有学习我身边的女性形象,而是转向了文学和戏剧,以及轻小说中的女性形象。后来方知,别人对我的评价是,流露出做作的女性气质。我带着我暑假新学的社交知识。开始向初中生活进发。我的个人感受是:我很难处理与同龄女生之间的关系。鉴于在小学的时候有因为丑陋被欺凌的经历,所以,在初一的很长时间里,我都努力穿着会让我感官超敏的白纱裙。为了不因为软弱而被欺凌,我在刚开学的一个月拒绝了身边人的所有请求。然而,我依然没有交到朋友。当然,我想,原因可能有以下三点。一是我不屑于参与他们的闲聊,我不喜欢参加他们热衷的话题。二是我随时随地会从他们的身边逃走,面对主动接近我的人,我会时时刻刻担心他们背刺我。三是,我想努力创建一段更有意义、更知识性的对话,我最近刚意识到,但对方不喜欢这样。对方听我讲东电ol案不一定是因为他们喜欢这个话题,也有可能在容忍我。没有朋友并不是一件可怕的事,但我是被排挤了。可平心而论,我并没有做任何伤害别人的事情,我不明白为什么我的同龄人对我这么不友好?怎么会这样?当时我们班有一对情侣,我被女方判定为“小三”,她告诉了我们班其他女生。她不是坏人,她会在我生病时给我买药。她为什么要这么说,第一她没有事实来论证,第二她这样说对我不公平。这是我的第一感受。除了我和室长外的人都感受到了她对我复杂的情感。有人火上浇油,有人误以为我暂避锋芒,而我是最后一个,在她亲口告诉我后才有所察觉的。后来想起,才发现有很多人在那时跑来嘲笑我。你真的不知道吗?她们问、笑。“汉子婊。”她们议论。这样的事情很多,我剪了短发(当然也是为了方便打理),尽量避免与年级相同的异性说话。因为我不同寻常的表现,又有人说我是精神病(不是有精神病,而是客观描述,是骂人)。有人会在我面前骂我。我曾做出过交友的努力,但我不明白我是否让别人生气,所以最后都只有两种结果。一是对方在生气中逐渐远离我(我需要有人提醒,才知道我使对方生气了,应该道歉)。二是我会一直问对方,你生气了吗?而她们会因此很烦。上个月祖母问我人际如何,我如实告诉。她说,没有挨打就好。我当时学习很努力,大概是我想证明自己,因为要督促自己,半夜就在厕所里狂扇自己耳光。相关文章:新年平安喜乐,这些技巧让你远离垃圾人霸凌,孤独症儿童不可避免的黑色童年?关于霸凌:你所需要知道的3关于噪声超敏在我初二那一年,因为我糟糕的人际关系
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语言外包gpt,双A的嘴替~
↑戳上方关注我们(说实话,有时候我觉得人工智能说话比我更像人,所以我们可以利用它帮忙构思微信回复,进行初步心理疏导!(由于gpt需要翻墙才能用,所以这里面我们用不需翻墙的文心一言app演示)1.
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英国成人ADHD确诊经历:等待了24年的确诊
免责声明本文描述就诊者个人体验仅代表就诊者当次就诊经历,不作为后续就诊体验的保证欢迎各位在下文或者地图文留言就诊体验反馈-投稿者-马家庄庄主ADHD已确诊,ASD等待诊断非著名青年睡眠家和失眠家作者全部赞赏捐赠资金池,在此鸣谢本文目录1、前言2、23岁3、21岁4、14岁5、7岁6、回到现在1前言2024年初,在经历了近一年的漫长等待之后,我终于在英国确诊了混合型ADHD(注意力失调多动障碍)。大约一年之前,我通过Right
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寻找星光——我人生的前二十年
他后来告诉过我,十四岁的西蒙娜•薇依也曾因天资平庸陷入绝望,但数月后蓦然醒悟:锲而不舍追求真理的人必将进入真理的王国。我在十九岁的生日文章中写道:“我有了一个想要成为的人,他有一双白鸟的翅膀。”
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小攻略:如何寻找当地志愿者机会+线下面询咨询师
小克曾用名:飞猫陆空、阿月/无月、彼得咪入我克苏鲁缝合怪神教!!!本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文承接上一篇投稿《关于双A的我又在孤独症干预机构当志愿者这件事》,希望能为大家提供一些实用小攻略。本文以重庆为例,调整地区或可全国通用。主要包括以下两方面:如何寻找当地的志愿者活动如何寻找当地的面询咨询师01如何寻找当地的志愿者活动01志愿汇app下载“志愿汇”app,注册之后选择自己所在地区,点击“找活动”,筛选“残障人士”,报名。(截图来自软件商店)有时候活动负责人不会看这个app,所以会出现“报名了但收不到回音”的情况;又或者你的年龄等条件不符合招募要求。但都没有关系,可以电话联系负责人(下图中圈出来的地方可以联系到)。碎碎念:我第一份志愿者工作其实是不符合年龄要求的,当时需要的志愿者是6-12岁的融合教育儿童,但我电话联系之后,负责人表示面试后可以帮我安排其他工作。参考:《我的来路与归程:关于ASD/ADHD的我在孤独症干预机构当志愿者这件事》所以不要害怕勇敢冲!不问怎么知道有没有机会!志愿者的面试其实很基础,我当时被问的问题大概是“学校、年龄、兴趣爱好、为什么想要来当这个志愿者”,表现得友善活泼一些,一般就没问题了!他们很缺人的,所以基本不会放过送上门的免费劳动力(划掉)>(截图来自志愿汇app)02微信搜索微信搜索关键词“孤独症/自闭症
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ADHD:我的大脑是“左撇子”
本文作者:Tris本文译者:Kai钙韭赞赏方式已获得原作者和译者授权本文稿费及赞赏,全部捐赠资金池在此鸣谢!目录1.怎么现在好像大家突然都有ADHD了?2.我的故事3.什么是ADHD4.大学5.职业6.2020年7.再次寻求诊断8.污名化9.结语作者介绍我是一名音乐制作人、Web工程师、以及作曲家,现居伦敦。目前,我专注于创作电子音乐,和快节奏、高技术性的视频,以及个人博客栏目:-
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18个或许能帮到你的应对机制
本文译者:Kai钙韭本文作者:Tris赞赏方式已获得原作者和译者授权本文稿费及赞赏,全部捐赠资金池在此鸣谢译者简介Kai/Kajo/Caeruleum/钙韭[zh/en/ja/la/tok]现役高中生绘画/语言/翻译爱好者“门外汉入门”团队成员IIDX
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摸着鹰酱过河|高校的残障学生支持
学校合理便利指的是任何针对教学环境、教学流程、评估方法等作出调整和改造,以保障残疾学生平等参与课堂和学业。高校提供的合理便利都是以帮助学生顺利完成学业为导向的。一些常见的合理便利措施举例:考试延时
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美国成人ASD就诊记录
本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!作者:长毛猪。作为非人之物研究人类,每天都在泥坑里打滚的一只猪。寻求确诊:何时、何地我从很小的时候就模糊地感知到自己在人类世界格格不入的状态,却无法确切描绘这种感觉,也不知道孤独症究竟是什么。真正接触到孤独症的概念是两年半年前。有一位朋友在英国作为成人获得诊断后跟我分享了ta的经历,我才惊觉:原来这种感觉居然是能用人类的语言和概念来描述的,且成人诊断资源听起来触手可及。其实也只是听起来。到我做了足够多的研究工作、决定在英国的NHS系统内寻求诊断的时候,我却惊觉成人诊断的难度有多大。而我不断迁徙的足迹显然只让难度有增无减。从第一次向家庭医生提起就诊到真正确诊已经过去了两年,我也最终也从有全民医保的英国搬到了要自费私人医保的美国。在终于被转介去残障中心寻求额外帮助的这天,我写下这篇就诊记录,希望它能给在两地寻求就诊资源的朋友提供帮助。
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能压线就是胜利:ADHDer海外研究生申请分享
作者:布布“思而后行”的ADHD打开方式我们应该如何书写ADHD?本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面写作这篇文章算是临时起意,看到了《分心者的考研经历与经验分享》的分享,正好刚结束今年的申请,于是便想着也仿照着写一篇分享帖,既作为总结,也希望能够提供到一定的帮助。全文分以下四个部分:申请海外学校的原因是否找中介,以及如果不想找中介需要做什么真正重要的事(有关情绪、心态)给ADHDer的一些具体建议(作者供图,来源网络,侵删)01申请海外学校的原因
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关于双A的我又在孤独症干预机构当志愿者这件事
彼得咪曾用名:飞猫陆空、阿月/无月人类世界里一只不想长大的小猫本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!哈喽我是彼得咪!作为双A(ASD共现ADHD)的我,从去年开始就断断续续在孤独症干预机构当志愿者,今天故地重游,去当了一次全天志愿者。相关文章:我的来路与归程:关于ASD/ADHD的我在孤独症干预机构当志愿者这件事关于ASD&ADHD,我想和家长们说的话今天我参与的是孤独症机构周末托管班9:00-17:00的志愿工作(上一份投稿中的周中志愿者时长是9:00-12:00)。周末托管班应该是近日才新增的机构服务项目,我去年在这儿志愿者的时候还没有。说是周末托管班,其实只有两个被托管对象。而托管的执行者是一个正职老师、一个志愿者。面对两个被托管对象,也算一对一了(?)这是我曾经做过志愿者过的机构,但因为装修失去了原有的巨大场地,搬迁到了养老服务站楼上。机构现在只有大班和小班两个教室,一对一教学的教室更是放在了大厅里,仅用布帘隔开,很像一排地下商场的试衣间。由于是养老服务站隔出来的教室,所以旁边就是棋牌室,一整天里麻将的声音不绝于耳。我觉得对于孤独症小孩来说,这还蛮令人烦躁的(因为我为此很是烦躁!)。机构每天的托管费用是100元,因为是残联定点机构,所以价格还蛮便宜,我觉得甚至覆盖不了成本。猜测这也是需要薅志愿者免费劳动力的原因,因为一个老师实在无法带两个孩子,而两个老师的话,托管费用还不够老师工资。因为周末的孩子不多,所以没有实际教学。(如果和平时一样有实际教学的话,家长经济上的压力也会大很多。)于是,在没有教学任务的情况下,今天的工作主要就是陪伴孩子玩,带他们进行一些有助于社会适应与融合的活动(其实就是去街上玩,比如今天是去看李子坝轻轨穿楼),以及拍摄照片和视频来剪辑托管录像,用于宣传。今天两个孩子里,年纪较小的那个女孩需要支持程度相对低一些,属于大班,而年龄更大的男孩暂无口语,目前一直留在小班。托管的时候,我和老师的注意力也更多地集中在那个女孩身上。女孩会不断重复一些短语,例如“上厕所”“玩积木”,尽管真的带她去了卫生间或者给她积木,她便又会拒绝。但她的确吸引走了老师和我的绝大部分注意力,我们比较少关注到那个不说话的男孩,甚至不知道他有没有用其他方式表现出来他的需求(例如指物、眼神等)。他更多地是沉默地坐在一旁,咬手指,吃手边的任何东西(椅子,笔,纸张,等等)。一天下来,我对他全部的照顾就是“避免他吃手指及异物”。会有一些小小的歉疚感,因为我并没有给予两个孩子同等的关心和照顾,我也给了会闹的孩子更多的糖。09:00托管9:00开始,先是在教室里玩了一会儿。具体内容是陪同引导他们抛接球、玩串珠、听儿歌、看儿童动画。抛接球的时候我们拍了照片。一遍遍地重复,只为了找出一张两个小朋友同时面对着对方的照片。玩串珠时,说是“玩”,其实只是把线与串珠块摆放在男孩面前,然后引导女孩串线。男孩只是沉默地坐在一旁,把串珠块塞进自己的嘴里。听儿歌与看儿童动画也是相似的场景。女孩在重复一些相同的句子,男孩在沉默地游离。我时常会觉得自己并不在他们眼中,但又在阻止他们吃下异物时突然出现。10:1510:15的时候,我们出发去街道上冒险。说是冒险毫不为过,因为一个不注意小孩就会乱窜跑掉,必须拉着或者挽着他们的手。在这里,我们拍摄了他们向前行走的样子。摆弄他们的姿势,在无数个视频里选取看起来最像“常人”的那一帧。大概是因为炎热和人群,到达李子坝穿楼轻轨观景台的时候,两个小孩都明显地烦躁了起来。他们开始喊叫,也开始前后摇摆。机构老师给我们拍下的视频里,能看到我面目狰狞地试图同时抓住两个左歪右斜的小孩。场面逐渐失控.jpg并且因为人群,我还和机构老师走散了……我带着小孩:惊慌当场,大声疾呼。还好后来重新团聚,否则我真的会傻掉的。原本想拍一拍他们和我一起看轻轨穿楼的画面,用作剪辑视频的材料的(尽管我觉得他们无法理解观看轻轨穿楼的乐趣)(其实我也没有理解),但最后在他们的烦躁下,我们匆匆回到教室。在返回途中,男孩想吃街边卖的小糍粑,于是一伸手就把手插进了露在外面的黄豆粉里……我的内心当时是崩溃的,还好摊主没有追究。中午接下来是去吃饭,原本因为安全着陆松了一口气的我们,很快发现意外再度发生。那个男孩开始在椅子上弹上弹下,最后因为实在无法带他去食堂(怕吵到其他共用食堂的老人),只能打饭端回来给他吃。而女孩在吃饭的时候,能够自己使用勺子,但弄乱的饭粒撒了一桌一地,并且她会直接用勺子在你的餐盘里挖走她想吃的部分。接下来!就是激动人心的午休时刻!为什么激动人心,因为实际上是我能休息了!带了一上午孩子,好累.jpg我带的男孩坐在床上玩,啃床头玩,啃床垫玩,啃手指玩。我:一边玩手机一边避免他啃床头玩,啃床垫玩,啃手指玩。14:0014:00午休结束,下午继续带孩子玩。带孩子观察乌龟,喂乌龟,以及最重要的,保障乌龟生命安全(避免它被孩子摔死)。带着带着……时间就溜到了下班时间,于是这篇文章也走到了末尾。写在最后接下来是今天做志愿者的一些感受。需要支持程度更高的孤独症小孩,对你的回应的确可能会更少,而且有些孩子会伴随智力发育障碍。带他们很累,非常累,要随时随地保持警惕,因为一不注意他们就会做出伤害自己/伤害他人的举动,即使他们不是故意的,甚至他们并不能理解自己的行为有伤害性。我今天扮演的角色就像是一个救火队员,不停地不停地应对他们的情绪问题以及那些不太恰当的行为。我再次提醒其他有志于特教行业的谱系伙伴:如果有意向从事这一行业,最好先在不同的干预机构当当志愿者,长时的短时的都当一遍试试,然后再认真考虑这个志向。因为无数次的教学不一定会带来我们想要的成效,课表上每天的内容也都几乎重复(同一首儿歌,也许会学习一个月,而他们依旧无法唱出,甚至不会跟随)。对于实际执行这些教学内容并有着相应期待的从业者来说,会有很挫败的感觉。每次当完志愿者出来,我再在街上遇到普通小孩,都会觉得他们甚至有些可爱(天知道我真的不喜欢小孩子……)而且特教老师的工资真的很低,在这个机构,老师的课时费只有个位数,月工资甚至不到3000。纯粹的“为爱发电”了。每次当完志愿者从机构出来,我都会感觉电量被榨干,因为他们不定时爆发的尖叫对感官的刺激其实也是蛮大的挑战。“来自星星的孩子”,在机构久了,其实会发现,即使是机构对他们的宣传,也布满了修饰与美化的部分。比如拍摄无数遍才出现的一闪而过的类似于孩子与志愿者“沟通”的巧合,胡乱涂抹然后被美工剪裁修饰才有了韵味的画作,老师握着孩子的手画出来的日历插图,等等等等。机构收留的孩子,最大也只能到16岁。这些连周末都会被托管的孩子,这些无法放松保护哪怕一分钟的孩子,长大之后又会被放到哪里呢?很难想象。(图源网络,侵删)你可能还想看看:+半年影子老师回顾之一:我的工作理念+半年影子老师思考之二:行业困境+正向关注活动,给家庭带来阳光+【实操案例】如何给予孩子正向关注?+作为ABA一线治疗师的日子+什么是康复咨询?+如何正确照顾、爱护和支持孤独症谱系障碍儿童文章版权归原作者所有。题图来源网络,侵删。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图&量表】查看。编辑
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围猎孤独症女孩:霸凌与“融合教育”
作者:闻夕既往文章:一位已离世的ASD+ADHD少女的精神解剖本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文作者闻夕为青衫Aspie的读者们争取到了一些福利点击下方小程序
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Trinity:落日余晖下的同行者们
本文作者:Fulcrum-M已确诊ASD与焦虑障碍,自我怀疑PTSD。航空航天工程专业本科在读。人文气息重、求知欲极强的工程师。本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!Trigger
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海外成人ASD&ADHD就诊故事:你与我同在
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-KaoruASD+ADHD确诊国外临床医学在读偶尔写点剧本和小说国产独立游戏开发者刚开始学作曲和写词始终没坚持下来画画「盛不下这么多人了」本文基础稿费捐赠资金池在此鸣谢作者前文个人故事跳转链接:ASD&ADHD个人故事:致边缘的我们本文目录1、重逢与否定2、边缘3、再燃和新赛道4、发育史与确诊5、后诊断的推进(一)6、后诊断的推进(二)7、结语2024.3.31&4.5「正是最糟糕的条件造就了非凡的局面。」(图片来自电视剧:白色巨塔)1就诊经历赋闲在家当尼特的生活很自在,想睡到几点睡到几点,想做什么做什么。这种日子让我失去了对时间的概念,当深夜难得地思考问题的时候,我会在想:「我的一生就这样看到底了吗?」按照社会大众的评价,我其实是失败者。没啥学历,虽然有知识但是成绩评价一塌糊涂,因为政治没考上研,尼特在家压根不提找工作的事。那,要默默地到县市区,社区甚至乡镇当一个医生,从第一天开始,就看透了自己的一生?这,还是那个曾经,立誓想要终结掉一个几乎不可能的疾病的自己吗?当深夜去翻一些资料,看到自己当年的梦,沉浸其中却又隐隐能听到梦破碎的声音。我开始检索一些出国留学的方案,但是,很明显,之前困扰我的资金问题依旧存在,最重要的是,医学留学,永远是一个地狱难度的话题。也许是个巧合,这个时候,「孤独症谱系障碍」这个词又一次进入了我的视线。这一次比以往更加正规,更加详细。是青衫Aspie的科普。*点击下排文字即可跳转相关科普:为什么孤独症谱系存在共情问题孤独症谱系障碍和人们常说的没眼力劲、情商低有什么区别?我花了一晚上时间,浏览完了她的全部内容,知乎,公众号,试图梳理一些,我曾经误会的障碍的关系。突然发现,原来存在一个叫做「谱系」的概念。不是所有人表现都是一样的,也不是所有人的情况都很严重到几乎无法做到日常行为交流,甚至,有的人甚至一辈子都没有确诊却被人高度怀疑。遥想当我第一次进入那个互助群,我战战兢兢,害怕自己「正常」的行为与刻板印象中那些沉默寡言、专注于自己兴趣的真正「孤独症谱系障碍人士」格格不入。后来发现其实并不是这样。这个群体也有喜怒哀乐,开心的时候会发笑,不顺的时候会暴躁,抛弃掉群名和一些主题的讨论,这个群就跟网络上任何一个常见的群无异。时至今日,我还是很感谢青衫的努力,没有她的努力,也许,我会跟我爹一样,活了50年,也不去怀疑一下自己的问题(笑w)。当晚浏览完所有的内容,我努力地回溯一些细节。之前我总认为我跟我爹的矛盾是无法调和的,他总是不理解我,没有什么共情能力,我一直恨他。小时候的我总是钟情于寻找数字的规律,走路规律地踩方砖格子沿线走路,自言自语计算数字;很多长串的数字,诸如电话号,序列码,我都可以在一瞬间记忆。可是,这也没有什么值得吹嘘,他出众的数学能力完全掩盖了我的光辉——因为这个,即便是我数学方面做得再优秀,也只会得到家里人的评价,说「哦,你的数学,比你爹差一点」。是啊,这个也可以泛化到我的家庭,我再怎么优秀,也是别人的附庸,「就像你姐姐一样就好了」,「就像你哥哥一样就好了」,「就像是你爹一样就好了」。时至今日,我们两个之间好像也并没有什么话可以说,当我在异国他乡会跟我妈滔滔不绝说上3个小时的时候,有的时候他的突然加入,我就尬在原地,不知道该说什么。但是……我又无法无视一些问题。在高三休学的最后一天家里从厨房进贼了,从那之后,我总是很害怕睡眠,很小的声音也会猛然惊醒大吼。突然有一天,他告诉我,他最近想在临近厨房的小房间睡,从那以后,当我深夜醒来,小房间的灯总是为我开着的,当我很多年后提起这件事的时候,他不知道是装傻还是真忘记了。「我怎么不记得有这回事了」当打电话,我们之间好像有一种奇怪的默契。我们之间似乎不需要像我跟我妈一样,沟通一些毫无意义的繁琐细节,再三告诉她放下心来我过得很好。我看到他的时候,他看到我的时候,只需要简单地点下头,确认彼此的健康,就够了。他在我很小的时候就告诉过我,他跟我爷爷的关系,在他年轻的时候很差劲,之后慢慢和解了。而我爷爷,几乎没有同理心,哪怕是今天,脾气都倔得不可理喻,90多岁了会因为门口石头的摆放跟五十年的老邻居撕破脸打起来。我还总是忍不住回想我妈告诉我的,我去同仁医院做检查的时候他待在诊室外的无助。之前其实我悲哀地以为,人是会疲倦的,父母对孩子的爱,也会随着失望和耐心的消磨而消失。很正常,因为我们是人,不是机器啊,总会有情绪崩溃的时候。但是,不对。这些奇奇怪怪的小情节,让我坚信自己是被宠爱的,但是……究竟是哪里出现了问题?「共情问题」(如不能准确理会别人的情绪,甚至迟钝于一些显而易见的恶意,错过一些显而易见的求助)「运算能力出众」(这个只是部分人会有)「胃肠道脆弱但是无器质性疾病」「不稳定的情绪」当种种证据罗列在一起的时候,我似乎得到了答案。线上,我鼓起勇气,拿着一些疑点联系了青衫,几乎没有多少阻碍,我就被拉入了互助群。线下,我偷偷找了一位精神科大夫,他告诉我,虽然很多证据可以被怀疑,ta也相信我可能存在问题,但是很遗憾,ta没有诊断资格。成年的孤独症诊断异常困难,特别是女性和敏感内向的男性,他们会圆滑地使用「masking」,而社会针对女性的一些刻板印象会让人忽视她们的表现。MaskingMasking,面具/掩饰是一些孤独症谱系障碍人士有意识或无意识地使用的一种策略,让自己看起来没有孤独症谱系障碍,以便融入社会并更容易被社会接受。掩蔽可能发生在正式场合,例如在学校或工作场所,也可能发生在非正式场合,例如与家人在一起或与朋友社交时。掩蔽有时被称为「伪装」、「社交伪装」、「补偿策略」和「传递」。研究表明,孤独症谱系障碍人士通过观察、分析和镜像他人的行为来学习如何掩饰——无论是在现实生活中还是在电视、电影、书籍等中。我突然回想起来,每当我遇到困难,在多次碰壁之后,我总会倾向于发展出一种策略,去面对问题。比如说对于声音的敏感,当我有了mp3开始,耳机几乎就是我随身携带的东西,会主动回避一些比较吵的环境;比如说应对陌生社交场合,我会大量阅读一些资料和电影,试图去模仿;比如说自己总是搞砸一些事情,所以在那之后我会提前几天去按照流程做一下,记录笔记以确保正式做的时候万无一失;比如说,我总是很难控制自己的情绪,但是,我在内心给自己树立了一个trigger,这个trigger告诉我,即便再激动,也不要越过某条线,因为,越过去之后,说不定有一天会后悔;比如说总有人告诉我,说话不看人不礼貌,他叫我我没有应答,我与人交流的时候,会努力让自己,哪怕是注视别人的嘴唇;有人呼喊我的时候,如果因为我的无视表现出愤怒,我会首先道歉,跟他说我有听力问题并且戴了耳机;比如说,因为年轻的时候,懦弱和胆怯,未曾很好地体会到一个人的情绪,在那之后,即便是网络上最微小的求助,也会竭尽全力去帮助,就像是在弥补当年的过错一样。去意识到自己的格格不入很困难,去接受自己的孤独也很困难,但是,这么多年,我一直在试图找到一个方式,去更好地活下去。「因为,我想」我试图让自己变得更好,更接近于那个曾经的理想,无论在什么处境,都不曾放弃我的初心。比起疯癫和自暴自弃,我选择了理智和忍耐。所以……原来这一切,都是我为了保护自己,做出的笨拙努力吗?我在不知不觉中,给自己做了类似于干预的行为?点击下排文字即可跳转ASD干预相关文章:社交技能干预:解决孤独症的核心问题12个聪明人挣扎、支持和干预的故事,让你更懂阿斯伯格综合征和ADHD如果此时你正经历难过的事,有着悲观的想法,请点进下面的链接,给自己来一次心理CPR心理CPR:每个人都要学会的危机干预那个时候我对于这方面的了解还是过于片面,不知道准备发育史,只知道「南邹北郭」,我是北方人,自然优先选择郭老师。不过由于郭老师的号实在过于难挂,并且,我有的时候也心里打鼓,心想「认知功能这么好的我真的是孤独症吗?」。努力挂号了几次失败后,我放弃了,而后去了北京的一个知名的精神病院,随便找了一个大夫。我想,这个医院名头那么大,既然能看孤独症,那水平再差也差不到哪里去。我带着希望再一次来到北京。那个下午阳光很好,我跟我妈在医院的楼前等待着大夫,那时的北京还有些炎热,我有些兴奋蹦蹦跳跳,笑话我妈戴着我墨镜的样子像是我最讨厌的某个政客。我怀着诚挚的希望,希望终于一切可以云销雨霁,真相大白,一切都可以和解。那个时候我并没有理解,而再之后至今,我仍然想向无数人强调一点:「不要轻易地把一件不确定的事情,美化成你唯一的救赎,去把一切的希望寄托给除了自己以外的事物。因为,你承担不起幻想泡沫破灭的痛。事实上,能救赎你的只有你自己」临诊前,有一个规培的学生来采集了我的病史,然后我进入了一间诊室。在做了一系列量表之后,我被当场否定了。否定的重点在于,我表现出了甚至远远在「正常线水平之上」的认知能力。简单来说,不仅没有低于预期,反而远远超过。这种认知能力,完全不符合当前国内对于孤独症的刻板认知。还是那句话,虽然我总是忽视、读不懂人的表情,但是,我对于人的表情,有的时候会有一种强烈的第六感。这个感觉总是很准。在我没有呈现出发育史,把网上做的筛查表、以及刚刚拿到的医院量表结果给ta的时候,我几乎是瞬间理解了ta的表情。那种混杂着,看到结果ta内心已经下了结论、再怎么解释都无济于事的表情。我心一沉,我知道,这次失败了。Ta告诉我,我只是内向敏感,抑郁症,伴有强迫症,以及,医学大三综合征。我其实想当场发怒,你根本不了解我。你都不肯听我的故事。你根本不了解我为了「故作正常」做出了多少努力。你凭借一个随着心情决定的量表结果,否定了我的人生。真是可笑,医学大三综合征在我们医学生的眼中,其实是学艺不精、一瓶不满半瓶咣当的侮辱。我试图解释,我很清楚重复局限行为和强迫症的区别,但是ta没有给我多少解释的机会。我也很悲哀,毕竟这是北京啊……我知道在这里胡闹发脾气会意味着什么,所以,我离开了。但,我很任性地,拒绝了ta提供的舍曲林和强迫症药物的治疗,依旧吃着我的奥氮平。那个的时候我想,我可能永远是那个「边缘」,不被正常人和孤独症人士所接纳的边缘。也许,我并不足以诊断为孤独症,但,又永远不会融入正常人的圈子。2边缘提到「边缘」这个概念,在高中结束、进入大学之后,有一段时间,我疯狂迷恋着大江健三郎。也许是因为他是能够博得我好感的喜欢鲁迅承认侵华史的左翼,也许是因为他跟坂本龙一、小泽征尔是好友,也许是因为他跟我爷爷是同年出生。1994年,他因作品中「存在着超越语言与文化的契机、崭新的见解、充满凝练形象的诗这种‘变异的现实主义,让他回归自我主题的强烈迷恋消除了语言等障碍」而荣膺诺贝尔文学奖。日本右翼认为「持续批评日本的态度」才是大江被瑞典学院青睐的原因。大江本人的解释是,他的获奖是「边缘(文学)对中心的胜利」(他认为从文化角度上看,日本应该被视为世界的边缘)。最重要的是,边缘文学吧。我有的时候觉得,我所写作的erogame剧本这种小众的文学表达方式,也是边缘文学。诚如,erogame这个载体,也是号称第九艺术的游戏分支里的最不起眼的一部分。必须承认,大江的故事充满着奇诡的比喻,晦涩的存在主义(来自萨特、加缪),同质化的内容(总是X江XXX的作家主人公和脑瘤儿子光的奇妙搭配)以及甚至可以作为性启蒙教材的选题(《性的人》之类的,我至今无法忘记我是从这本所谓的黄书里知道日本存在暴露狂的)。但是,我总是能得到奇怪的共鸣,无论是喜欢被描述的偏远的四国小山村,喜欢写作的主角,还是,类似于重复局限动作一般的,大江独特的「重复性写作模式」。就像是……那只叫Alice的、用独特的52Hz发声的鲸鱼。很多年后,但是在寻求诊断前,我写了一个故事,《鲸歌物语》。那一个模仿了《剪刀手爱德华》的故事,就是在致敬孤独症群体,我甚至序章洋洋洒洒地写下了:「——致,汉斯·阿斯伯格」呸,当初的我为什么要这么写啊,那个该死的Nazi小儿科医生,尽管,他定义了阿斯伯格综合征。我不太相信什么命运的巧合,但是,在我写下那个故事的时候,我真的没有想到,有一天,我还能做到成为其中的一员,甚至在公众平台做科普。也许我也是一只只会发着52Hz频率的蓝鲸。「我未入过繁华之境,未听过喧嚣的声音,未见过太多生灵,未有过滚烫心情,所以也未觉的大洋正中,有多么安静」我从来没有想过,我会与孤独症,以及一些同样有着孤独症的人,发生这样那样的故事。3再燃和新赛道出了国之后,我去了不同的城市,小住,久留。这期间,我的情绪问题有增无减。因为严重缺席,老师、教授和学校甚至一度以为我已经退学回国,疫情给了我很好的摸鱼理由,我缩在家里,除了看我感兴趣的医学资讯、沉迷于一些组织部位的CT、X线表现,就是不知疲倦地写我的小说和剧本。我一直怀着要做galgame游戏的淳朴愿望,我是一个没有多少想象力的作家,也许是受到日本那些私小说家的影响,我也总是写私小说。突然有一天我在想,要不然,写一个关于孤独症的故事试试?我是一个冲动的人,一个念头当根植在脑海,就很难被抹去。于是,我停止了现有的游戏开发进度,转而去做一个,专门为ASDer定制的故事,一个没有任何神化这个群体,甚至没有加什么艺术修饰的,完全可以作为样本研究的故事。灵感很快就来了,以一个我试图自杀的时候写下的故事为蓝本。《零岁的星光》,外文名叫Amore~4.2
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ASD&ADHD个人故事:致边缘的我们
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-KaoruASD+ADHD确诊国外临床医学在读偶尔写点剧本和小说国产独立游戏开发者刚开始学作曲和写词始终没坚持下来画画「盛不下这么多人了」本文基础稿费捐赠资金池在此鸣谢作者本文目录0、前言1、诞生2、恰同学少年3、混沌与光4、动机5、冲突与放弃-未完待续-2024.3.31&4.5「不要让任何人告诉你,什么你能做,什么你不能做。」(图片来自电视剧:良医)0前言究竟是什么时候感觉出自己的不正常的呢,我已经不记得了。我生活在一个家里人或多或少都有谱系问题的家庭,所以在我真正走出生活了18年的城市之前,其实很难意识到很多问题的根源源于我自己。在童年印象比较深刻的、几次声嘶力竭的吵架中,像是「你当年不也总是这样惹老师不待见吗」「你没有朋友对吗」偶尔会成为我叛逆期攻讦家人的武器,但是彼时的我似乎并没有意识到,其实自己也是这个样子。所以,当距离2024年世界孤独症日4月2号还有不到48个小时的时候,即便是吃了ADHD药物依旧在拖延的我终于开始下定决心,写属于我自己的就诊故事。可是,要从哪里开始回溯呢……如果现在由我来陈述,其实是很有意思的。我可以站在,前医生,医学生,研究者,确诊人士,有家族病史,甚至,在精神卫生中心长大而耳濡目染的职工家属角度,娓娓道来一切。我觉得我有必要、也有义务写下这段经历,可是真的难以下笔。要怎么去「定义」,去「陈述」,去「比喻」,去感性地引起大家的关注,可恰恰,这种东西需要的是极端的理性。所以,当这些矛盾的名词融合在一起,我只能说,好吧,让我试图努力去尝试一下。不过也正好,因为我写过一个自己的故事,所以干脆从那里拿来好了。这篇文章,稍微有点长,总体分为:童年发育史的初步复盘、自我救助、就诊流程和自我干预。那就,从我的出生开始吧。1诞生那是一个很长的故事。我出生的时候,除了差点压塌称重的盘子,引起护士一片惊呼之外,好像跟别人并没有什么不同。虽然这个很多年后被我很科学地解释为疑似是糖尿病的易感因素,不过除此之外似乎也没有什么值得在意的。直到很多年后,我妈告诉我,其实我当时还是遇到了分娩问题。在我第一次睁眼看到这个世界之后,我妈那边并没有及时止血,因为收缩能力很弱,导致她是在很晚之后才被推出来。我爱我的妈妈。我从很小的时候就有偏头痛的毛病。很不幸,那个时候还是上个世纪的90年代中后期,2、3岁的自己似乎并不能很好地表达自己的感受,只是捂着自己的眼睛,恨不得抠出来,并伴随着打滚和呕吐。所以,那个时候我们以为是眼睛的问题。眼压测试,CT,MRI,脑电图,肌电图,让我安静躺下睡觉做检查的安眠药没有什么味道,老式的脑电图帽子带着陈旧的霉味戴在脑袋上很滑稽。如果我现在仔细闭眼回想,还能回想起那些插入我肌肉和头皮的冰凉的针的触感,以及它们落在铁盘里叮叮当当的声音。也许正是因为这个奇奇怪怪的病,我从小就跟各种知名或山寨医院建立起了不解之缘。从不知道哪个乡下的巫医、我们市区的西医院和中医院,到山东省有名的医院,再到首都的知名医院。很多年后,当我拿出珍藏已久、已经泛黄发脆查无此名的「北京医科大学」的病历时,还是会不由得恍惚(北京医科大学已经在2000年并入北大成为北大医学部)。人类的记忆其实并不怎么靠谱,很多图像在很久之后会模糊到不知道是当时亲眼经历过还是从别人口述中得知。就像是我在那篇几乎是私小说自传的《因为我是阿斯伯格女孩》(小说链接置于文末)里写到的那样。当我很多年后,回忆在协和医院和同仁医院看病的几次经历,我似乎总能看到一个垂头丧气不知所措的男人——也就是我爹,以及排在我前面,那个因为医生低情商直言的诊断几乎陷入绝望的家庭。我脑子里经常回想起小学第二任数学L老师的发言「比起智商更重要的是情商」在第一次听到这句话的时候,我就对这个言论不屑一顾,当时的我在思考「呵,我为什么需要情商那种东西,而我的大脑,我的智力,是我最宝贵的财富!」然而,在很久之后,当我走进临床开始实习之后,我才发现,要成为医生,精湛的医术是你的武器,但是更值得夸耀的,是你的医德和共情能力。就像是医学界最出名的那句话「To
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分心者的考研经历与经验分享
作者投稿合集确诊ADHD四个月,我学到了这些广东省人民医院成人ADHD就诊经历走出孤独感的经历和一点思考(附武汉精神卫生中心开药经历)▶▶一个分心者磕磕绊绊走过的2023年
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对“你好啊,神经多样性”活动中演讲及圆桌的补充
作者:披垒,Dhkhassin,Liya本文由ASD人士和NT人士共同撰写作者署名不分先后本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面2024年4月,中山三院儿童发育行为中心等单位联合发起了“你好啊,神经多样性”系列公益倡导活动,引发社会各界热烈反响。其中,4月1日,世界孤独症意识日之前,学科带头人邹小兵教授于中山三院为大家带来了一场“孤独症文化与神经多样性”主题的演讲,并与多位嘉宾(包括孤独症人士)进行圆桌对谈,探讨“神经多样性视角下的社会融合”,详见:《公益活动|2024年世界孤独症日活动》有不少孤独症人士、家长、以及其他关心孤独症人士的小伙伴,去到了现场,或线上观看了直播。非常感谢各单位、媒体对孤独症人士和神经多样性议题的关注,经由这次活动,我们也体会到了各策划者、组织方的用心。我们愿以本文做一些小小的补充和延展讨论,希望能为大家提供不同的视角。本文活动画面截图全部来自《南方都市报》线上公开直播(可回放,本文时间点以此为准,点击文末“阅读原文”可直接跳转):https://m.mp.oeeee.com/live/7329_5b04f9885be19f2e.html微博版本(有删减):https://weibo.com/tv/show/1042211:5018398946689044目录命名与代言关于neurotypical的解释和定义病理学范式“双向共情问题”理论二分式归纳关于诊断活动设置及圆桌讨论01命名与代言演讲提到英美语境中关于“autism
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记一次关于孤独症的班级分享
▷作者:也许喝了可乐就会飞身边带着一只半幽灵状态的朋友,叫柠檬,我们都是隐藏的阳角哒!是那种喜欢走着走着跳起来转圈的人,喜欢自言自语,自我介绍超级苦手。本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面随着世界孤独症“添堵日”的到来,我逐渐萌生出一个想法——在班级里分享关于孤独症谱系障碍的内容。在大家的积极配合下,这一次分享取得了比我预期要好的成果。我非常开心,所以将这次经历写下来了。提前将我的心得放上来:明确目标。一切都要跟着目标来。联系热门事件或事物。可以快速吸引注意力,引起兴趣。一切从听众出发。要知道如何才能让听众更好的理解,否则很容易竹篮打水一场空,尽力将要分享的内容与听众的生活联系起来。询问身边的朋友,最好听取NT(神经典型)朋友的建议。观前提醒,这是一次非常枯燥的流水账记录(ps:真的很像汇报)。我的水平有限,但如果好奇我怎么做的话,请往下看。目录明确目标联系热门事件或事物从听众角度出发询问身边的朋友,最好听取NT朋友的建议我希望的01明确目标由于班级中大部分人(应该说除我之外)都是NT(神经典型)人士,我在策划的时候就已经定好了目标。我的目的是:让我的同学对我说的内容感兴趣,能够主动倾听我的科普,并且听进去、听明白,真的了解到孤独症人士,并知道如何与之相处。而不是挂羊头卖狗肉,左耳进右耳出。我的专业具有教育性质,周围的同学毕业以后很大概率会去学校工作,因此分享过程中我更多从教育的角度出发。原本,我打算在学校范围内进行分享,但在四处碰壁后,考虑到方案的可行性,加上老师的意见,我还是决定利用自习时间,在班级里进行科普分享。基于我对班级其他人的了解,我判断他们对于孤独症一无所知,于是将重点放在这两个方面:孤独症的定义与孤独症人士的相处方式由于是一次针对不了解的人的科普,时间有限,且害怕引起对立与混乱,我从最初的目的出发,放弃了一些打算分享的内容(如健全主义的相关内容)。PPT分享(作者供图)02联系热门事件或事物从以上目的出发,我在制作相关PPT的时候,导入环节就用到了前段时间很火的《原神》新活动“水妖的猜想”当中提到的虚构病名——“孤独病”。“孤独病”并不是现实中的孤独症谱系障碍,反而可能导致误解和混淆,详见:《原神中“孤独病”是现实中的“孤独症谱系障碍”吗?》果不其然,这一导入,立刻吸引了大部分人的注意力。PPT分享(作者供图)我简单概括了一下因原神“孤独病”引起的风波,没有多做评判,就引入了正题。分享内容分为三个板块:孤独症的定义教学中常见的“阿斯伯格综合征”人群相处方式分享关于三个板块的内容我就不多赘述了,大多是较为浅显易懂的内容,容易混淆的部分我都已经在科普过程中指出并加以区分了。(注:“阿斯伯格综合征”是DSM-4和ICD-10中的旧分类,已于DSM-5和ICD-11中归属到孤独症谱系障碍,不再适用。因中国大陆临床诊断仍使用ICD-10编码系统,所以在现有诊断和讨论中仍会较多使用这一说法。)03从听众角度出发考虑到NT人士与孤独症人士之间的差异,如同孤独症人士难以理解NT人士的部分生活一般,NT人士也难以理解孤独症人士的生活,更加难以理解为何孤独症人士会有种种“常人”眼中的“怪癖”。为克服这一点,我询问了身边的许多朋友,参考他们的意见,从NT人士的角度出发,设计了一系列环节帮助他们理解孤独症人士面临的困难。重复局限行为PPT分享(作者供图)在介绍孤独症人士的重复局限行为时,我采取了这样的方式:我通过随机抽签的方式,邀请了几位NT同学,请他们离开教室,用布蒙上眼睛,进入教室寻找自己原本的座位。等所有人坐下以后,请人记录被邀请者找到的座位是否正确。再解开第一批被邀请者的布条,让他们用自己明亮的眼睛找到自己的位置。随后,我再一次使用随机抽签的形式,邀请了第二批人。这一次,他们除了被蒙住眼睛外,还被告知自己的位置已经被调换了。第二批被邀请人在得知这个消息的时候,明显慌乱起来,寻找座位的时间比第一批更长,错误率也更高。“这只是一个简单的小游戏,”我这样对听众说,“不过很显然,大家在被蒙住眼睛的时候都是茫然无措的,只想尽快找到属于自己的位置。那为什么第二批被邀请者会这么慌乱呢?”通过提问的方式,我终于使他们思考起了“固定的位置能带来什么”这个问题。最终他们自己得到了答案——重复局限行为一定程度上能带来安全感。通过这个小游戏,两批被邀请的人以一种他们能想象的方式,体验到了孤独症人士在这个世界如同“盲人摸象”一般的不安全感,这对于他们理解孤独症人士的困境有很大帮助。▷
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不被定义的存在:ASD改编歌曲发布
《独星》原曲:Rurutia《微笑みのマリア》作词/演唱/后期:ASDog这是我的改编歌曲,我写了歌词并将歌曲命名为《独星》。(歌词详见文末)录制和后期制作的效果不算太好,我对于自己的音色和歌唱能力也不自信,但最终还是决定发布。我练习了很多天,一遍遍录制,尽力投入感情,希望这首歌能够传达一些内心的声音。本文赞赏10%由作者捐赠资金池,其余作为作者补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文作者:ASDog我是ASDog,一只来自外星球的神秘之狗,自我世界的永恒之王。在自己成年的这一年,我想用尽量简洁的语言分享自己的跌宕曲折的人生故事的一部分(完整版太多了,三天三夜都说不完)。希望我微弱而独特的犬声可以传到更远的地方,也希望自己的所思所写能对大家有所帮助。01童年:能力与爱好从小我就知道,自己跟别人不一样。从幼儿园起,我就相信自己是从外星球来的(意外地与某些“星星的孩子”的说法不谋而合),外星灵魂暂时寄居在这具地球身体上,因而就像电脑的硬盘和主板不兼容一样,操作时会发生故障、会与他人格格不入。这种想法渐渐发展成一种“宗教信仰”,在我的故事创作、抽象思考和自我认同方面给予了很大帮助。然而凡事有利有弊,在极端情绪下“反正这具身体不属于我,怎么样也无所谓”的想法也会促使我在这具身体上发泄伤害和破坏的欲望。我很小就开始伪装,但我已不清楚当时最初这么做的原因是什么。我在外和在家的形象判若两人,而独自面对自我的时候,那形象则又不同于以上两种了。多种形象交替出现在不同的场合,有时还会发生“钻穿效应”,在本该以这种形象示人的地方出现了另外的形象,因此他人对我,包括我对自己的评价都带着一种奇特的混合与割裂感。再加上我边走路边用第二人称自言自语的习惯,有时我真觉得自己是双重人格,外星的灵魂和地球身体的意识反复争夺着表现权。我总体上是内向拘谨的,其余的特点,我没有能力,也觉得没有必要再去定义。我生命中最初的几年在老家长大,这使我一生对故乡和故乡的亲人都有着极度的眷恋。在爷爷奶奶的启蒙下,或许也带有一点儿先天的因素,我在语言和文学方面发展出兴趣和能力,很小就能认能写很多字,三岁时还在背诗活动中得到冠军。我至少四五岁时就开始创作故事和诗歌,笔记本和笔对我有独特的吸引力。我从幼儿园时起就明确了自己的兴趣爱好,按顺序排列为:写作、画画、唱歌、演戏。一开始我的职业理想是画家,很快又改为了作家,然后一直持续到现在(虽然我知道很难实现)。我喜欢阅读,从儿童图书到家里人的专业书籍,什么都看;我重复只有自己明白意义的言语,并构造别人听不懂含义的词语来描述周围的物品;我即兴编唱叙事歌曲;我在阳台上一人分饰多角表演自己想象的故事;我的梦总是复杂而奇幻,我记录梦,就像写下潜意识创作的故事。我大概是视觉型的人,想象起场景画面来特别容易,不管是真实场景,还是自己幻想的故事场景。直到现在,立体几何的平移、旋转、翻折、切换视角等操作都能在眼前生动地展现,文字的字形和印在书中的位置也能强化我对课文的记忆。有时,我的脑海中还会一闪而过极其细节的图像,细节到我都不知道自己在哪个大场景中见过。我有些洁癖,东西总是反复地擦洗,洗手一定要用肥皂,洗发水、沐浴露和香皂的气味是我的最爱。我对某些规则和顺序有种执念,玩具之间的相对排列位置要如何如何摆,鞋必须要整齐,吃饭必须一粒米都不剩,睡觉时柜门和窗帘一定要关紧、水杯一定要装满放在床边,还有其他我可能认为很正常的小规矩。我喜欢收集狗狗和其他毛绒动物,用固定的姿势摸狗,闻玩具身上可爱的味道。我的嗅觉如此灵敏,闭着眼睛都能根据气味分辨不同的动物朋友。我思考同龄人不曾想过的问题,也思考过死亡的模样和人生的价值。面对外部世界,我总是胆怯,并且感到自卑。在幼儿园,我欺负别人,也被人欺负。我欺负别人的理由往往是嫉妒,嫉妒他们外型好看,嫉妒他们受人欢迎。我对如何跟人玩没什么概念,需求似乎也不大,基本上是作为局外人一般的存在,像观察其他动物一样观察他们的行为和语言。记忆深刻的场景是其他孩子在游乐设施旁嬉笑玩耍,而我独自在跑道上来回走路自言自语。小学,我凭着暂且领先的智力、对规则道德的遵守和安静外表的伪装,一直是成绩领先的“好学生”,但偶尔会搞恶作剧、给别人起外号、揪人辫子,闹出一些冲突。我也小心翼翼地尝试交朋友,基本都是让妈妈联系对方的家长,在大人的陪伴下跟对方建立联系。大多数时候,我发现喜欢的人后并不是想要跟他玩,而是开始暗中记录他的各种信息,然后还原到自己的故事里。我倒是跟学校里的两辆车成了朋友,记下它们的车牌,每次路过都跟它们打招呼。有时我也会错误理解别人的意思,但大多数情况下不是因为我只通过字面意思来理解,而是因为我过分解读了对方的话语。比如阑尾炎手术后在学校不能上体育课,原先排在我后面的同学说我不来,自己排队又可以排前面了,我觉得那是在跟我说“你没法上体育课真好,这样我每次都可以排在前面”。小时候的我总觉得别人在讽刺自己。我一直不怎么喜欢去学校,想尽办法使自己生病从而可以待在家里,独自做自己想做的事。即使到了现在,我在头脑想象中运用生物学的减法原理,把一个个可能使自己不想去的因素都削减掉,那种不适的感受还是无法完全被剔除,因此仍然无法清晰地找出不想去学校的缘由。我的脾气不好,不是小小闹脾气,而是彻底的爆发。我常常暴怒砸东西,还跟父母对打过,只有老家的亲人能管得住我。父母说,我很少分享周围的事,感到难受时也不会说自己身体不舒服,而是直接大哭大闹。我长期以来对父母缺乏信任,但他们是我最好的玩伴,我一直很依赖家庭。父母基本不管我的学习,在生活中给了我极大的自由,我曾说过:“我真自由啊,自由得孤独。”一二年级时,我被认为有抽动障碍;三年级时,我主动要求去看心理医生,听说那时我非说自己是孤独症还是抑郁症,总之最后当然什么问题都没检查出来。我的童年,一生中最自由、最美好的时刻。然而童年太过短暂,巨大的变化即将到来,我也将踏上艰难的不归旅途。02变革:自我探索之路变动从高年级的暑假开始,老家的一个女孩改变了我的思想。她性格与我完全相反,活泼开朗、胆大天真、人缘好,还有一些领导力。我们在小区里玩由她主导的、我认为“幼稚无聊”的游戏。那种体验前所未有、极其复杂:在人际关系上向来追求成熟和冷漠的我,突然发现了孩童游戏中单纯自然的快乐。我措手不及,心中一方面向往,一方面抗拒,既喜欢又讨厌。她大方自然,而我笨拙地模仿着她的行为。可惜最后我们发生了争吵,她搬家离开后就再无联系。但这一经历使我看到了外界的更多事物,我渐渐开始正式关注外界。之后,家中添了新成员,摆设变了,时间分配变了,人员变了,“家”的概念也改变了。我没有朋友,没有社交,家是我的唯一,我难以接受它有如此巨大的改变(事实证明,接受这一系列的改变花费了我足足五六年的时间,而且也还不能完全适应)。同时,初中的新环境带来了新挑战,我很难找到以前那种轻松自在的状态,更多的作业挤压了我写故事的时间,其他学科的内容也占据了我原本装有想象世界的大脑。我讨厌承认这些改变的存在,害怕自己童年的想象力和才华会坍缩,我厌恶身体出现的第二性征,因为它们意味着童年的离去。此时的我,就像末期的清帝国一样,展开了一场自救运动。(学了历史后,我发现了一种分析过去的新方式,就是将自己的过往看作是一段历史,以某些标准分成几段时期,像历史课本中那样归类与介绍。)我开始异常想念过去的时光,固执地追寻以前的打扮、行为和思想,收藏所有过去的物品,试图假装自己还活在过去。可现实又一次次告诉我:这些都是假的,你回不去了。我也曾关注升学的事情,努力投入学习,计划去到市内排名前几的外国语学校或是国际学校,全身心投入我喜爱的外语学习中,可最终都因为不够坚定而不了了之。我与ASD(孤独症谱系障碍)的正式相遇和对它的初步了解,使得情况有了些许改变。那是初一军训前填告知书时,其中一栏写着“是否有自闭症”等等问题。出于好奇,我回家一查,发现自己小时候和一直以来的某些情况与描述上的有许多相似。后来又查到了“阿斯伯格综合征”,查到了青衫Aspie,做了成人自测筛查量表,结果显示我的神经多样性得分很高。(阿斯伯格综合征是DSM-4的名称,已于DSM-5中归属到孤独症谱系,旧分类不再适用)aspie-quiz链接:www.rdos.net/china/index.php孤独商成人:qingshanasd.cn/quotients/aq-a儿童:qingshanasd.cn/quotients/aq-c量表只作为自我筛查参考,不能代替临床诊断。请结合发育史寻求专业评估。我心中掠过一阵莫名的欣喜,但很快又被怀疑冲淡:我的情况没那么严重吧?会不会刻意把自己往这诊断上靠了?成人的测试,适用于我吗?是不是想给自己安上个特殊身份,把所有的怪异行为合理化?就算真是,又能怎么样呢?……然而毋庸置疑的是,当我想象自己是有了确定诊断的ASD人士时,内心似乎真的坦然了许多,甚至还有了种身处童年的感觉。——好吧,既然这种想象可以使你不那么难过,那就做吧!我不再管自己的判断是否准确,就像曾经想象自己是各种其他身份的人那样,想象自己就是个ASD孩童。不可否认,那时我对于这些障碍的理解还不够全面,又加上我认为自己只是想象,为了使想象中的模样更符合“真实情况”,根据刻板印象进行了一些模仿。然而想象毕竟不能长久,我又觉得如果自己本来就不是ASD人士,这样的模仿行为实在是违背追求真实自我的初衷,所以渐渐地又忘了这回事。那是一段黑暗而错乱的时光。背叛童年的负罪感和对救赎的渴望缠绕着我,有时我甚至感觉童年的自己像鬼魂一样就在周围。我开始感到无法控制自己的身体,感到世界不真实。我怀疑自己所经历的这一切是不是一场梦,醒来是不是还能躺在故乡阳光明媚的床上。我也渴望一睡不醒,别再睁眼看支离破碎的现实。我先后在儿童医院和康宁医院进行评估与诊疗,被诊断为抑郁症、强迫障碍、焦虑障碍,尝试过服用药物、心理咨询、团体治疗和物理治疗,还差一点住院(我以临近考试为由没去)。但最后,我还是选择回家创作自己的故事,似乎这是寻得内心安宁的最好方法。(这故事后来成为了我第一部完整的长篇小说,混合着黑暗童话和魔幻现实主义色彩。)这段时期,我极力分析自我、分析童年的自己,还总结出自己喜爱涉及到的主题:魔法、自然和战争。我以各种心理状态为原型,设计只有自己会玩的游戏。我一心沉迷于自己的爱好,还差点儿要休学写故事。初二时,我误打误撞在一家公司开始学习唱跳。家长担心我会像之前的许多兴趣班一样半途而废,但我最终还是坚持了下来,即使因为肢体不灵活要花上成倍的时间记忆舞蹈动作,我还是因为可以学到唱歌和表演,决心努力练习克服困难。我成了班里最勤奋的学生,舞蹈老师也表扬我进步快。最后,我还做到了自己想都不敢想到的事:完成节目录制。这段经历是一次思想的巨大变革,我不仅增强了自己的胆量和肢体协调性,更是吸收到了许多前沿潮流的文化,关注到更广阔的外界。可以说,没有这段经历,就没有现在敢于大胆表现的我。我开始希望与他人交流,希望向外界证明自己。我参加了学校的英语歌唱大赛,还让妈妈组织和同学去玩密室逃脱。我在社交软件上找人聊天,笨拙地假装自己是个成年人,然而都没能持续多久。幸运的是,我找到了一个跟自己年龄相仿、爱好相似的网友,他教会了我很多道理,也给我提供了很多帮助,后来我向他坦白了自己的ASD和性别认同之后,他也一如既往地接受了(事实上他自己也有ASD倾向)。我们现在保持着平静如水的交往,这或许是最好的结果。初三将近寒假时,我到儿童医院接受心理咨询。就在第一次咨询结束后,咨询师跟我的家长说了什么。原来,她观察我的语言和行为,怀疑我是孤独症谱系人士,建议进一步检查。(我不得不赞叹她的敏锐,第一次见面便能作出这样的判断,后来还准确“预言”到我可能会有性别认同方面的困扰。)ASD,真没想到我会在这种情况下再次听到这个熟悉的名字,但在经历过这么多之后,我反而平静了。意料之外,又是情理之中。我和家长在妇幼保健院填写了许多量表,我像个六七岁的小孩那样玩了看图讲故事和玩具扮演的游戏(应该是ADOS评估吧)。我还做了智力测试,当天状态一般,不过结果还可以,分数是110+,数字记忆等记忆项的分数最高,语言理解的分数最低,如果语言理解的分数再提高一些或许能到120+。我最终确诊。沉浸于自己的世界、与他人的格格不入、必须遵守的习惯、狂热的爱好、敏感的感官、古怪的行为……一切都得到了解释。虽然我仍然特殊,但这特殊已被归纳在案,不再是迷茫一片的未知了。我突然意识到,童年其实从来没有离去,贯穿一生的神经多样性将我与童年永远连在了一起,我的此刻就是童年的延续。我还参加了PEERS课程,学习到了一些基础的社交方法,认识了一些跟自己有着同样困扰i的伙伴。他们的学习成绩大多不如我,我想,那是因为我的兴趣爱好恰好与学校教的课程有关,否则,我也不会比他们好的。兴趣爱好是我的救命药,或许平常不会想起服用,但生命垂危的时候,只有它能够救我。在学校,我是循规蹈矩的,却也是特立独行的。我常常请假、晚到,但尽管如此,总体成绩还是保持在年级前百,语文和英语成绩更是名列前茅。有一次到教室时老师正在讲课,我什么报告也没打,径直从前门走过去,被认为是不懂礼貌。家长向教语文的班主任解释我的ASD情况,在理解上有困难,她起初还不相信,因为我的语文成绩很好。每天最后一节课常常有语文考试测验,我为了赶时间放学回家,总是第一个交卷走人,第二天到校时看到分数排前几的试卷放在自己桌上。那时别人都写普通的记叙文,我偶尔会采用不同的风格,有一次写了篇抒情散文,被班主任评得高分,还跟班里同学说我的作文他们学习不来。虽然每个教过我的班主任都评价我任性,对ASD的理解也较为片面,但都给了我很大的包容和帮助,这对我来说真是难以理解的事情。在外人看来,我还在中规中矩的道路上行走。虽然对未来十分担忧也作好了最坏的打算,但我怎么也想不到,未来的学业和社交问题会如此难以处理,种种新矛盾席卷而来,致使我被卷入一种奇怪的漩涡之中,越卷越深,偏离常规。03新生:自我融合与社会融入我正式的社交从高中才开始。我考上了一所区重点高中,第一天去学校时,我本作好了种种可怕的预想,然而出乎意料的是,班级环境极其令人满意。没有浑水摸鱼的贪玩之辈,没有无聊至极的闲言碎语,一下课,整个班都在闷头写作业。老师也很好,班主任平和风趣。破天荒地,我第一天回来就想再去学校。我们班的确是公认的好,老师们都说是这几年来带过最好的班。大家学习用功,在其他方面也同样活跃积极。之前从来没有人会和我说笑,但在这个班里,大家会主动跟我开有趣的玩笑,就像对待其他同学那样平等友善地对待我。生平第一次,我真正喜爱上学,不再把自己当作游离在外的人,而是真正地渴望融入集体。我开始仔细观察他人最微小的一举一动,努力模仿同学们自然的行为举止。我从前的走路姿势一直是僵硬地垂着双手、低着头快速往前走,现在我渐渐学着摆动双手、放慢脚步。我还尝试主动与同学开口说话,减少自己的紧张和拘束感。在放松的氛围中,难以午睡的我可以在教室里睡个半小时。我开始展露自己的特点,在班级讨论时也敢于举手发言。那时最困扰我的是学习成绩,我对不感兴趣的学科总是难以集中注意力听讲,一开始可以强迫自己听几分钟,后来就开始感到烦躁,又感到没来由的困意,课本也看不进去,只能不耐烦地在座位上扭来扭去,等着一下课立即冲出教室在走廊到处乱走。这个班的同学实力都十分强劲,我的成绩只能排到中等偏下。我拼命学习自己要选的科目,加上好的氛围和教学,在分班考试中,我的六科成绩在年级历史类排名第七,这也是我在学校最辉煌的时刻了。分班之后的情况急转直下。从前班里的人大多选了物理类,而我选的历史类组合又并非主流,新班里没有一个我认识的同学,也没有一个我认识的老师。文科班的学习氛围不同于理科班,曾经的规则与秩序感不复存在,新的教学方法也让我一时间难以适应。分班第一天,我的头脑一片混乱,完全听不进任何课程。我在座位上一动不动地待了一个上午,然后跑到原先班主任的办公室里开始哭泣。那几天,我每天都要哭。我讨厌班里的人,偷带手机、互抄作业,甚至作风不良,这些与我的道德和规则标准背道而驰。我觉得自己已经明确表达出对他人的厌恶,我认为别人对自己的好感是在套近乎。我试图像在曾经的班里一样开玩笑,但是没人理解到那种意思。我的学习积极性严重挫败,曾经喜爱和讨厌的课程都听不进去了,脚在乱动,想要立即冲出教室到外面去走路。可是我只能极力控制自己的难受,最后既想暴怒地砸东西又想痛苦地大哭。只要有一点点时间,我就马上离开教室,到安静无人的地方走路。中午,我只能在老师的办公室才得以小睡片刻。我开始绝望地违背昔日定下的规则,逃离各种课程。我无节制地请假,也考虑休学。我与新班班主任发生的争吵成了终于下定决心休学的导火索。她说我自私任性,对不起父母。我冲动之下说只要我死了就不会给父母添麻烦了。她又说我死了父母会难过之类的话。死也不行,不死也不行,对家人突如其来的愧疚又在缠绕着我。我后悔自己没说更狠的话,没有伤害自己,让她看看我赴死的决心。后来我哭了,因为谈到了过去的班。最后,我把所有的课本都收到了书包,在阳光明媚的下午离开学校。在那一刻,我发现自己已经开始怀念学习的时光。休学期间,我自学了理科课本,突然感觉理科能给自己带来平静的感受,不讲感情,真实客观地描述这个世界,这是历史和政治课本无法代替的。我在很像老家的城市独居,发现自己打扮成异性的模样时可以更有自信。我被强烈的性别困扰和选科问题纠缠(似乎有种说法,孤独症人士中更容易出现多样化性别认同),找寻途径偷偷购药,同时搁置了自己的各种兴趣爱好。我希望自己能彻底客观,客观到脱离自己肉体地看这个世界。我想只要给自己一间满是书本的房间,在里面待一生也够了。虽然休学,我却仍然觉得心中的空荡无法填满。我终于说服家长去北京寻求性别认同的药物支持。在就诊区,我看到了许多像自己一样的人,如同当初在妇幼保健院看到那些ASD孩子一样,我意识到自己的这种困扰是真实存在的,也是可以被提起、被积极关注的,终于渐渐放下不自然的伪装和内心对自己的道德评判,表现出自己真实的行为。离开医院的那个下午,我打扮成自己喜欢的模样和爸爸去公园玩,那时,我感受到了一种前所未有的自信,似乎从来没有这么喜欢过自己这具“地球的身体”,也更愿意融入这个社会了。复学后,我仍然选择了文科班,但是没过几天就转班去了理科班。我又体会到了分班前那种想要融入的感觉,在自我认同感增强了的情况下,我更加努力地表现自己,别人能自然做到的交流,我也强迫自己去做到。我还拼命找机会帮助别人,努力表现出坚强的模样,参与各种其他人都会参与的活动。可是我本就是新转来的,又加上有点奇怪的行为和雌雄莫辨的外型,我经常还是感到自己像个异类,也认不清自己到底应该用什么样的性别身份去和别人交流。与此同时,我也为自己差劲的理科成绩和低下的社交能力而感到自卑。我面对着学业压力、个人兴趣和性别认同的三大问题,每一个都难以处理。我想要合群,我真的想要融入这个班级。可是我该怎么做?看着有说有笑、三三两两走在一起的同学,我是多么羡慕啊!我努力追求这样的形式,可是在内容上却发现没什么可以聊的话题。“快乐属于他们,我隔了人群,若即若离,一次次试图融入却又一次次失败。”我多么想像其他人一样,只用担心学习的问题,不用去管其他乱七八糟的复杂事情。我觉得正常和不正常的划分标准就像电子云图那样,电子在原子核外一定范围内的空间都有可能出现,但人们只会圈出电子出现概率在90%左右的空间,那空间的范围内便是人们理念中的“正常”。现实中,这概念是十分模糊的,所以我只能隐隐约约感受到自己与他人的不同,却不能很好地说明原因。我只好在脑海中幻想自己在学校有朋友,我们一起走路,一起聊天,一起去食堂吃饭,一起交流学习。我的文科成绩确实要比理科更好,既然两边都融入不进,选一个成绩更好的,也许能提升在班里的自信,还可以有更多时间做自己想做的事。长期犹豫之后,我最终又转回了文科。昔日在文科班的难受感觉又出现了,而且更糟:我背负着他人异样的眼光,而且成绩一塌糊涂,学习的动力也几乎为零。我觉得自己背叛了理科班,因而躲着以前的同学和老师。我找不到自己对于社会的价值,时而觉得应该努力补上课,时而觉得应该赶快毕业去找工作。我感受不到自己的感受,不想说话,不想思考,一切语言都令我感到厌烦,我只想看无声无息的图片。好像外部世界消失了,而我退回了最初的ASD状态。班主任给了我帮助,默许我三天两头的请假,帮我安排了座位,还跟其他老师说我可以不做作业,晚上回家做自己想做的事。我在班里真的成了“特殊学生”,各种方面都与别人不一样,但我已经心力交瘁,不再去追求可以融入。有时,我觉得一切都是我的错,可是却并不知道自己错在哪里,只觉得只有这样归因才算比较合理。可是,从“绝对客观”上来讲,真的有什么对错吗?我时常觉得自己是个唯心主义不可知论者,在特殊的生命中,有太多问题或许是我终其一生都无法知晓答案的了,此刻,我仍然处于迷茫之中,但某些部分正慢慢有所好转。在户外一边快速行走一边自言自语时,我又自动地不再关注那些令人难受的事物,而是全心全意沉浸在自己的愉悦之中。我是孤独,但我拥有我自己,拥有独特的学习能力。只有我自己才是自己的救赎。存在即合理。如果生来注定是特殊,那就按特殊的活法去活,不必过分在意他人的眼光。我书包上的徽章挂件(作者供图)我就是我,身份不定、年龄不定、性别不定的阿斯狗,来自“其他星球”的“特殊者”。请不要以“低能儿”或“天才”将我相称,我只是大自然中一个与众不同的生命,是不可被定义的、拥有无限可能的存在。无论如何,我都要以自己的方式坚持存在下去。对于如何存在,我给自己提出了几点建议:少想,多做保持一定量的运动不要放弃自己的爱好心怀希望《独星》词:ASDog我来自遥远航途
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对,我就是那个被反复表达“不想要”的孩子
本文首发于2021年4月3日原因是某高影响力的医学科普平台在2021年4月2日孤独症意识日发表了一篇极具健全主义的推文今年,这篇推文又被该平台重发我们反对这种健全主义的凝视与偏见科普不是伤害的理由对,我就是那个被“不想要”的孩子科普不是伤害的理由生下我的感受,我妈像是随机抽中了地狱签,却没有回到人间的爬梯。我妈有一个被确诊为注意力缺陷和多动障碍,并且高度疑似孤独症的女儿,虽然女儿身心面临多重障碍,但她依然坚持不懈力排众议把我养大,随着周围同情和钦佩的目光越来越多,她被自己感动到无以复加。。。。NT凝视。令人窒息。我妈妈是一名相当有智慧的女性,她应当是作为一个坚强的女性和优秀的母亲而被尊重和尊敬,不是被“坚持养育一个不被想要的孩子”而被同情。相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍的孩子父亲母亲一样,都不会愿意接受这样的同情。我是个自信、自律、有主见,对未来有自己清晰追求的一个女生,我也很努力地在过好自己的生活。我应当是被作为一个努力上进的普通年轻人而获得认可和尊重,而不是作为一个“还活着的残次品”而被同情。相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍人士一样,都不会愿意接受这样的同情。我和我的家人都过得很幸福,请收起你们的同情,谢谢。同情和共情的区别在哪里呢?同情是居高临下的,是满足了同情者本人的优越感,是“这个人好可怜哦”,是“还好我不是ta”,是“还好我不用经历这些”,是不用任何实际努力就能让自己位高一阶的庆幸和自喜;共情是穿起对方的鞋子,是站到对方同一位置,去感受ta的感受,去理解ta的经历,是“你看起来不太开心,有什么我能帮你分担的吗”,是真实的关切和尊重,是恳切的呼吁、认真的思考和踏实的行动。同情的底色是冷漠。同情,是现行社会不公平的旁观者,不会带来任何社会改变,可是共情可以。(还以为asd人士没有共情?我们被黑的太久了!科普:为什么孤独症谱系存在共情问题)真实数据一些真实的数据,纠正偏差:美国CDC(疾病控制和预防中心)
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国内ASD/ADHD儿童确诊推荐地图
感谢网站志愿者@GloomyGhost,国内ASD/ADHD儿童确诊推荐地图上线:https://qingshanasd.cn/medical-map/点击阅读原文直接进入地图/列表。过去几年里,我们主要关注比较缺乏的成人确诊信息。但是根据和助攻群的各位家长朋友的交流,我发现有很多家长有关于带小孩就诊的负面感受,包括医生制造焦虑恐慌比如:“你家孩子没救!”医生存在利益相关+制造恐慌比如:让家长去自己所在的机构或者
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ASD“添堵日”要到了,你准备好了吗?
4月2日马上就要到了这一天是世界孤独症接纳日每年总会有好多新闻和活动来让大家更了解孤独症群体可是......往年都会遇到很创人的事情比如点赞珠海妇幼,抵制砖家伪科学!【最新更新20211010】孤独症砖家鉴别及黑榜【青衫维权求助】在孤独症日,我被侵权对,我就是那个被“不想要”的孩子【孤独症日侵权事件】后续于是在2年前的4月2日我向群友征集了让大家不适的各种表述经过2年的冷静期我觉得还是值得放出来希望孤独症接纳日可以不创人让更多人了解孤独症群体🔺TRIGGER
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隐藏规则|什么是Hidden Curriculum?
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隐形规则|一些重要规律
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一路走来,双A的我
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-渔村学生一个热爱交通和旧新闻的人本文赞赏将作为作者补充稿费1写在前面在此,我要感谢我的咨询师和我的母亲,以及我所遇到的那些善良的人们,是你们照亮了我的生活。2幼儿园自幼儿园时期起,我就展现出了与同龄孩子的不同之处。当时的我,常常关注一些小朋友们不会关注的东西,比如说路上的出租车。每当有出租车开过幼儿园门口的街道时,我的注意力就会马上被吸引过去,对我来说,我最关注的莫过于这些出租车的车型和所属的公司。即使跟着母亲去广州玩,我的注意力也还是放在这上面。我发现广州的出租车是五颜六色的,相比深圳出租车单调的绿、红、黄三种颜色,一下就给我了一种眼前一亮的感觉,这也成为了小时候我更喜欢广州的原因。对那时的我而言,这就是我最大的爱好了。时至今日,交通方面的事物依然是我的头等兴趣之一,从未改变过。与我对某些方面超乎寻常的兴趣相比,我的社交能力和处事方法却显得落后。我在与同龄小朋友玩耍时,我对他们流露出来的反感总是感到不解和困惑。在与他人发生争执时,我常常喜欢用冲突、甚至暴力的手段解决问题,而不是用协商与沟通,又或者是寻求大人帮助的方式去解决它。记得有一次,我和另一个小朋友有了矛盾,我感到很生气,于是我用我的水杯在他的头上猛敲了几下。事后我被老师批评时我还觉得委屈,我只是认为我在对他的行为进行反击罢了。正是由于这些与众不同之处,幼儿园时期的我基本都是独来独往,或者和老师在一起相处。老师们很喜欢和我开玩笑,我却很难理解这些玩笑,甚至因此情绪爆发过几次。期间也有老师察觉到了我与普通孩子相比那些与众不同的行为,让我妈带我前往医院检查,检查结果显示我的脑电图属于轻度不正常脑电图,但由于种种原因未能发现更加深层的问题。于是我在正式确诊前,一直被大家当作一个聪明伶俐、但调皮捣蛋不让人省心的怪孩子。3小学来到了小学,我的问题行为让许多老师十分头疼,从入学的第一天起就是如此。比如我上课喜欢搞各种小动作,还有不举手就接老师的话,常常因此受到批评。另一方面,我广阔的知识面以及聪明伶俐的优点也受到许多老师的称赞。总体而言,老师对我的感情是复杂的。记得班主任曾在一年级上学期的评语中写道:你是一个很聪明的小孩,可惜你没把这些聪明用在学习上。从入学到毕业,无论是老师还是同学,都用“又爱又恨”一词作为对我的评价。我的父母也对我在学校的表现感到焦头烂额,为此在家之余也没少打骂我。同学在察觉到我的不同之处后,也开始以捉弄我为乐,甚至让我受到了严重的伤害,其中的一次至今仍让我难忘。记得那天是一个万里晴空的日子,两位同学强迫我与他们玩耍,我被吓坏了,开始四处躲避,可他们仍然在后面穷追不舍,最后退无可退的我在教室里被他们推了一把磕到讲台导致了面部受伤,缝了三针。在我的记忆中,小学阶段的大部分时光都是难受的,我长时间在老师与同学的夹缝中生存。但不幸中的万幸是,我靠着一些共同的兴趣结识了一些志同道合的朋友,这些朋友对我而言就像是黑暗中的一缕曙光一样照亮了我前行的路,也为我暗淡的小学时代增添了几分色彩。其中的一个是那时我最好的玩伴,我们因为共同的兴趣爱好而相识,经常互相借阅有关的书籍,课间之余也时常在一起玩耍。记得在五年级春游的前一天里,我们因为一场误会打了一架,但很快在老师的调解下握手言和。第二天春游时,我们之间相处得非常愉快,昨天的一切仿佛从未发生过。我们一起在主题公园观光车的车头欣赏美景,这个片段可以说是我小学时代最美好的记忆之一。在很多时候,他也时常给我提出一些宝贵的建议,可我对这些建议很多都不以为然,他也为此感到十分无奈。初中时,他依然是我的同班同学以及我最好的朋友,但初中毕业后我们就断了联系。4初高中升入初中后,我时常对新的环境感到茫然,在新环境中依旧是显得格格不入,逐渐变得容易焦虑,大部分时候都是在独处。很多同学与老师都觉得我沉浸在自己的世界中。期间有同学表达出对我的好奇,想更多了解我,于是主动向我抛出了橄榄枝,但我的反应总是显得十分慌张,大部分时候只是以呆若木鸡地站在那里或者果断跑开的方式来回应,不知如何是好。与此同时,我的问题行为更加严重,最终在初一下学期迎来了大爆发。我变得坐立不安,上课时在教学楼中走来走去,严重影响了教学秩序,给同学和老师带来了巨大的麻烦,最终搞的天怒人怨,被全班家长联名要求退学或转学。最后,这一切以我办理休学收场。父亲带我到医院就诊,这份诊断结果改变了我的人生。当我看到诊断上写的as+adhd的那一刻,最初有些感到不解,对它的印象更多还是来源于新闻报道中那个满口“美俄关系”的小男孩。曾经的我以为这一切离我是十分遥远的,完全没有想到它就是我身上切切实实的一部分,我对此十分震惊。在确诊后的一段时间里,我十分的迷茫,不知自己该何去何从,开始摆烂,最终只是勉强上了一所一般的高中。在新学校里我和同学们相比显得十分奇怪,有时令人感到哭笑不得,大部分同学因此给我起了一个“大哥”的绰号,从这个绰号中我也能感到同学们对我流露出的无奈。虽然高中时的我还是那样让许多人感到无可奈何,但我出色的政史地成绩使我受到了一些老师的喜爱,也靠着兴趣爱好也结交了一些好朋友,与这些朋友探讨问题成为我在课余之时的最大乐趣。可自己的主科成绩却是一塌糊涂,时常不及格。依旧是问题行为频发,并在焦虑的加持下显得更加严重。当时的我认为自己的前途一片暗淡,不可能再有什么希望,思维也逐渐变得偏激。我甚至开始认为周围的人与环境都是在与我作对,想要伤害我。父亲曾多次劝说我,希望我不要抱有这样的想法,可收效甚微。不久之后在学校的要求下只能再次休学。休学期间,我差点被父亲送入一所青少年特训学校,所幸没有成功。然后父亲将我留在了姑姑家中,其间姑姑不断向我施压,希望我能去那所学校待一段时间,但我一次又一次地顶住了压力。在姑姑家的这段时间是十分煎熬的,我第一次深刻体会到了度日如年的滋味。在和妈妈与咨询师通话时,我把我目前的情况告诉了她们,并多次向她们表达了我对家的思念之情。妈妈知道我的情况后,让小姨给钱给我买车票回家,我这才得以虎口脱险。回到家后的我,沉思了许久。我发现自己其实是过于悲观了,自身的情况并没有想象中的那么严重,并且觉得我不能再这样持续自暴自弃下去,我必须开始自救。母亲也在十分努力地鼓励我,希望我能勇敢地面对生活。父亲在经过医生和咨询师坚持不懈的劝说后,对我的态度也有所改观,逐步明白了这份诊断结果的意义所在,以及该怎样掌握与我沟通交流的正确方式。同时,我也开始正视自己,了解自己。刚回到家的我情绪问题十分严重,一下子把积压在心中一个月有余的怒火全部发泄了出来,这些问题困扰着我长达数月之久,让我感到心力交瘁,最后在经过咨询师的干预和我的努力控制后有所缓解。我看到父母对我的态度有所改观后,我和父母的关系也好转了些许,之后我的生活逐渐走上了正轨。6和解从此以后,我开始积极地探索属于我的人生道路。我逐渐认识到我的这些与众不同的特质并不是错误的,只是另一种理解世界的方式而已。我在了解自己的过程中也渐渐与自己和解。在最近这几年当中,我取得了许多进步,对许多事情不再感到茫然和无助,找到了如何应对这些事情的正确方法。同时也开始尝试主动社交,慢慢学习该如何对身边的人与事物做出回应,渐渐感受到了世界的美好。但另一方面,我对我的很多缺点却放任自流,比如存在对他人的过度关注,总是侵犯他人边界,社交方式过于生硬,喜欢把自己所谓的善意强加于他人等等。我的这些缺点总是让与我相处的人感到不适,也让我难以长久维持与他人的关系。可每当有人指出我行为的不妥时,我只是口头上表示道歉,心中却不以为然,逃避自己应该承担的责任。到了2024年,我真正意识到了这些问题的严重性,开始向咨询师寻求帮助,我和咨询师详细剖析了这些问题,并为自己制定了转变计划,如:加强自己的同理心,做事说话前要三思而后行,要真正尊重别人等。这些措施看起来十分容易做到,但每天坚持并把它融入自我也并不容易。此后我将这些措施内化于心,外化于行,踏上了救赎之路。(图为我和咨询师在探讨这些问题时留下的手记)虽然在现实中的社交处处碰壁,但我在互联网的广阔天地中收获了不少心灵慰藉,在网上与网友谈论特殊兴趣时我时常感到愉悦。我也利用互联网这个平台增进了对asd相关知识的了解,可以说互联网一定程度上成为了我的精神庇护所。一路走来的我,在受到诸多关爱的同时,也因为自己的一些问题行为伤害到了许多人,每当我想起这一切之时,常感到愧疚万分。所以在最后,我想对被我伤害的人说一声对不起,对那些帮助我的人说谢谢你们,对自己说加油吧。并祝愿自己能永远走在进步的路上,以自信,阳光的状态迎接每一天的初升朝阳!文章版权归原作者所有。题图由作者提供。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图】查看。本文赞赏将作为作者补充稿费可通过扫描下方二维码表达赞赏编辑
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个人故事为什么很重要:什么是自倡导?
本文作者:蘑菇《辽宁省肿瘤医院成人ASD就诊故事》的作者,后来又造访了北京安定医院。ASD确诊,ADHD疑似,充分证据显示我的大脑不太“正常”。学习很难,仍在求学,期待成为社会工作研究者或一线从业者。托各位亲友的福,在抑郁焦虑的间隙里,每一天都充满干劲和希望。蘑菇的公众号:混合蘑菇
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论ASDer的人际关系
我最近意识到,所有人都需要搞人际关系,包括阿斯。阿斯并不缺少搞人际关系的基础,即“对外界的善意“。比如我想到现在的生活,会很自然的想到过去的恩师,并且给她发了祝福。这就是一种搞人际关系的方式。很多阿斯会止步于“我的老师对我特别好,我好想念她”这种心态,不愿意发微信祝福。图:
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ADHD的慢性病申请
本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!注:以下内容只针对安徽地区的朋友,其他省份只能用作参考,不具有指导意义。以下内容均是作者的经验,不同城市可能审核要求不同,作者是在安徽马鞍山申请的慢性病资格。本文作者只有两瓣屁股
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出柜双A后,我未曾料想的另一种结局
作者:moth本文赞赏50%由作者捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面这是一篇双A(ASD共现ADHD)人士的自述故事,正文部分四千余字,需要的阅读时间可能比较长。虽然每天饱受各种障碍的困扰,但幸好我还可以叙述一部分的感受、整合一些经历,这篇文章也得以诞生。向家人出柜双A后,我没有得到预想中被否认或被接纳的待遇,事情走向了一种从未想过的结局。我觉得这段经历很戏剧化,所以写了下来。写完这篇文章,这个阶段的故事就算结束了。但生活还会继续,新的故事会源源不断地产生,过去的经历也会永远和我共存。内容全部为我的个人经历和感受,感谢你的阅读。这将会是一篇较为沉重的投稿,在正式开始之前,想先提前告知一下诸位,阅读以下内容可能会导致触发创伤体验。自发觉我自己可能是ASD(孤独症谱系障碍)人士以来,已经过去了三年的时间。在2023年年初管控放松以前,出于多方考虑,我并没有去外省寻求确诊。我所在的省份又缺少相关医疗资源,所以在那段时间里,我只是在家中阅读相关资料,并努力整理个人资料。这个过程相当痛苦:我的成长过程充满了创伤,痛苦的记忆总会在阅读期间不断闪回,以至于我常常不得不中断阅读,然后休息很久,才能重新平复情绪。不过,好在我有很长的时间用来准备,前去确诊时已经做好了十足的准备工作。我有多年的精神障碍史,家人对我的诊疗总是持反对态度,且多次阻碍我就医。考虑到他们对我精神健康极度漠视的情况,在整理发育史的过程中,我并没有直接寻求他们的帮助,而是用了一些侧击旁敲的问法,以及找来了一些从前学校中的老师评语。我把其中的关键部分和自己记忆中的残片整合在一起,最终整理出了一份长长的个人情况介绍。2023年年初,我去了外省就诊,与以上繁杂的准备工作相比,确诊的过程相当简单:医生在看完我准备的资料,并进行了一系列问诊和检查后,直接了当地告诉我:你很典型。随后就下了确诊。“你很典型”。这句话让我感觉到豁然开朗的同时,也带来了无尽的困惑:为什么明明这么典型,长久以来家人从未带我去做过相关检查,甚至连“自闭症”这个词都只出现在他们用来指责我的话语中呢?是因为他们扩大到我身上的病耻感吗?还是因为不想承认自己家出现了“不正常”的小孩?我知道很多家长会把孩子的障碍当成自己的失败,所以拒绝面对。究竟是为什么呢?头绪很多,但纠缠在一起,已经难以理清了。顺带一提,在确诊ASD之前,我在本省确诊了ADHD(注意力失调多动障碍)。同样是偶然间在网络上了解到了相关知识,同样是在从前的生活中,“多动症”这个词在只在家人指责我的话中出现过。说实话,我仍怀疑他们在从前就意识到了我不寻常的情况,但出于前文提到的原因拒绝带我去医院检查,也未有过任何干预。能够顺利寻求诊断,也多亏了我的医生和几位好友的鼓励和支持。从前有过几次“向曾信任过的人倾诉心中疑虑,结果被直接否定我的感受,并反对我寻求诊断”的经历。不过,这样的经历也让我认清了那些关系中的人并非真正了解我、重视我的感受,当然后来我也和他们几乎不再联系。在了解到自己可能是双A以后,我几乎每天都急切地想要得到确切的答案,这与我的masking策略有关:我扮演着有点因年轻而对世事人情知之甚少的角色。但我的年龄越来越大了,这样的角色不可能永远扮演下去。我需要探索到自己与身边世界格格不入的真正原因,而一切线索都指向了神经发育差异。确诊后,我没有打算公开,尤其是向家人。确诊双A的事,我只告诉了我的医生和几个非常信任的朋友,他们也为我更加了解自己而感到开心,这让我感到了很大的安慰。医生因此调整了我的治疗方案,朋友也为了更加了解我阅读了相关资料。至于家人那边,因为我们平日里接触较少,所以我打算在每次必要的相会时继续扮演着从前的假面。尽管这种扮演总是伴随着强烈的割裂感,但一想到他们指责我因精神障碍寻求诊疗时的面目,以及在我惊恐发作时命令我“适可而止”的责骂,我还是对公开双A这件事感到了恐惧和退缩。因为家人长久以来在我身上刻下的病耻感,我很少告知身边人自己的精神障碍。至于双A,自此成为了比精神障碍还要难以启齿的秘密。就这样,我依旧瞒着家人定期去精神科复诊、进行药物和心理干预。虽然还是会因为感官超敏和述情障碍面临许多困境,不过整体情况总还是在可控范围内。起起伏伏,生活也还算过得下去。我本以为可以一直这样下去,可因去年年底的极端气候变化,我的精神状况急转直下,几乎没法做任何事,也几乎吃不下任何东西。停掉了所有的学习、工作和运动计划,生活近乎停摆。直到几个月后气候逐渐稳定下来,我的情况也渐渐好转起来,可以吃下一些特定的食物了,过程中也很少干呕。可是我的个人情况刚刚有所好转,家中又出现了突发事件,这让我不得不在半个月左右的时间每天高强度与人接触,期间还发生了数次争吵。这样的事给我的精神状况带来了毁灭性打击,我的重复局限行为和思维固化加重了很多,总是在没人的地方大喊和撞墙。为了不让自己彻底神智不清,我每天都大量服用镇定剂。尽管如此,每晚仍近乎整夜无眠。家人那边没有打算帮我分担一些被分派给我的事,反而认为这是能够让我得到锻炼的好机会。只是说着一些“对你抱以厚望”之类的话,然后转过头去,对我的焦躁和痛苦视而不见。事实是,我根本担不起他们的期望,也担不起世俗要求我承担的责任。我知道ASD有适应障碍,我没法习惯家人眼中“理所应当”的事。走投无路,我还因为这样的刺激产生了转双相的风险。于是,我在复诊时,除了调整药物外,还委托医生写了一篇长长的、详尽的病历。我知道,到了我不得不向家人坦白一切障碍的时刻。在那次的复诊中,医生说我最近自杀风险比较大,要求电话告知我的家人。我只是笑了笑,说:和他们说不通的。我没有让医生给我的家人打电话,因为一旦他们得到医生的电话,很可能在任何时间打电话去骚扰医生。怀着近乎视死如归的沉重心情,我在心中演练了无数次与家人“出柜”时的情景,在我的预想中,他们无外乎会有两种反应:直接了当地否定我,或是指责我给他们添了麻烦。但是,这两种情况都没有发生。与家人的会谈中,家人看完了我长长的自述;看完了医生写下的病历;看完了我打印出的DSM-5中相关的内容,表达了看起来很体面的担忧,表示从未意识到我身上有这样的情况。说实话,这样的反应是我预想之外的,我本以为他们会像平常那样将夸张的情感演绎一番,然后因此让我感到更加困惑。由此说来,这样平淡的反应倒也不错,可是家人对于自述和病历中提到的我曾因为他们的忽视和虐待而无法治愈的创伤只字未提。我期待着他们的道歉,奢望着他们对于我错位的人生会产生半点悔意。可是什么都没有,我等来的只有一句轻飘飘的“当时意识不足”。在我精神障碍最严重,每天都产生严重的妄想和不间断的幻觉时,将我锁在家里,是意识不足;在我克服不了困难,多次哭到呼吸碱中毒时面临的责难,是意识不足;我因ASD而显得有些“冷漠”,被家人骂作“痴呆”,是意识不足;当我因为住校时无法入睡,只能用把自己掐到缺氧的方式勉强换来一点睡意时,家人都知道,却没有打算带我去就医。这些年我经受过的一切,家人话到嘴边,只是变成了一句轻飘飘的“意识不足”。我感到有些眩晕,为什么他们总有方法让自己心安理得呢?家人说,有需要的时候可以联系他们,他们随时会帮助我。我又信以为真了。实际上,在那之后没过两天,我发去微信,询问是否可以陪我一起去取药时,得到了否定的答复。我有一些伤心,只是泪水稍稍浸湿了眼眶的程度。由过去经历总结出的无数经验一刻不停地提醒着我:我本就不该抱有任何奢望。随后对话框那头提出了施舍一般的弥补方案,被我拒绝了。我一直将网络上看到过的性少数出柜原则套用在我的双A出柜原则上,其中相当重要的一条就是:出柜前请先确认环境是否安全。在那样被迫的情况下,尽管我并不确定是否安全,却还是硬着头皮出了柜。我解说了ASD需要周围环境的支持、我无法像他们期望的那样独当一面、我需要他们帮助我处理一些人际关系、更加照顾我容易过敏的感官。出柜后,我没有被否定,没有被责难。事态转向了我从未料想到的第三种发展。那之后,我为了让家人对我的情况更加重视,在下次复诊时又让医生开了一系列量表,以便让家人更了解双A更易共现精神障碍的事实。我对医生说:“第一次没有得到重视,那我就继续逼他们,直到他们对我重视起来为止。”拿到量表结果后,我鼓足了勇气,为了防止自己过度激动而预先吃了镇定剂,讲述了数个小时,换来的结果是:家人想要“治愈”我。不是心灵上的“治愈”,而是临床上的“治愈”。尽管在那几个小时里我已经多次且明确地说过:这是障碍,而非疾病。家人却对我说:可以托关系找到医术精湛的医生,看看用什么“治疗”方案、吃什么药能够“治”好我,让我彻底“康复”,“重回”以前的样子。我终于明白了,我期望的是他们可以从此接纳真实的我;他们期望的是我可以一辈子像从前那样masking下去。他们想要的是我用痛苦粉饰出的太平。意识到这个事实的瞬间,无底的空虚将我的皮肤与肌肉隔开数万米远,我失去了空间感和时间感,坠入了曾无数次抵达的深渊。不过还好,我早就习惯了解离感,应对这种时刻自有娴熟的手法:无视心悸,服下镇定剂,然后点燃一根烟,祈祷抽完后焦虑就会消失。在那之后,我又让医生写了一张长长的病历,但已经没有信心再拿去给家人看了。他们依然继续着对我的精神健康不闻不问的生活,抱持着我能够“独当一面”的幻想。我也没有必要再多费口舌,还让自己更加痛苦了。相关文章:《疾病、障碍,还是不同?》《【孤独症接纳日】孤独症的未来在哪里?》主要部分在这里就讲述完毕了,写作过程中需要不断回忆文中提到的那些痛苦往事,这让我很不安,以至于写下这段之前又跑到咖啡馆外抽了一根烟。我也时常想要戒烟,可是烟草和镇定剂是我能够在糟糕现状中缓解焦虑、稳定心灵的强效物质,一时半会是没有办法摆脱了,哈哈。在写下这篇文章的主要目的中,除了讲述自己的故事之外,还想要给读到这里的人一点提醒:除了否认和接纳,出柜后身边的人还有可能会不管一切地把你的神经发育差异当成一种疾病,而非一种需要接纳的特质。我方才意识到笃信健全主义的人比想象中还要多得多,我相信在这篇文章之前,已经有无数个和我遭遇了同样经历的人。在这件事真的发生之前,我也从未料想到会是这样的结果。今后我将依旧孤军奋战,因为知心好友都不在身边,他们能为我做的最多的也就是时常陪我聊天,用我从未在家人和老师那里得到过的安抚手段让我觉得舒心(对于我这样被忽视和虐待滋养成人的人来说,这很有用)。最后的最后,感谢网络,让我这样获取信息有困难的人有了更多了解自己、获取知识的途径;也开阔了我认识世界的眼界,让我知道了世界远比目所能及的地方要广阔。因为有严重的社交障碍,我在线下几乎不会与人交际,所有的朋友都是在网络上结识的,甚至医生都是在网络上选择的。网络也让我有了更多发声的机会,譬如写下这篇文章。尽管因此曾被身边的NT(神经典型发育人士)批判过,不过那又是另外的故事了。我很反感这样的批评,但转念一想,他们这样高高在上地批判着自己感到陌生的事物的丑态,何尝不是一种好笑的固步自封呢。不知不觉思绪又飘到了偏离主题的部分,那么这时候不如就说:家人的支持很重要,但如果得不到家人的支持,建立能让你感到安全和舒适的新关系,寻求医生和朋友的帮助也很好。感谢我的医生,长久以来小心翼翼地修补着我破碎的心灵;感谢我的朋友们,让我的人生不再那么孤单;谢谢他们承认、接纳了与周围世界格格不入的我,在身边几乎所有人都放弃我时,仍然不断地给予我新的动力。文章版权归原作者所有。题图来源网络,侵删。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图&量表】查看。编辑
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双A当教师的可行性分析(二)择业
猫猫鸟的其他文章:【个人故事】我不做人啦!ASD+ADHD文科学生党的校内可行兼职方案接上双A当教师的可行性分析(一)好处↑这里有很多评论值得学习,部分已引用入本文,在此向相关uu致谢!当教师并不一定幸福。全国各地出现的教师自杀新闻更让人怀疑:双A真的适合这个职业吗?这取决于我们的选择。大概分为这几类:
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我们应该如何书写ADHD?
作者:布布既往文章:“思而后行”的ADHD打开方式本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!(图源网络,侵删)我们应该如何书写ADHD和神经多样性人群?请不要担心,笔者并不是想要指摘任何有关于ADHD人群的创作。创作是自由的,它仅仅有关于创作而非其他。笔者想要探讨的,是“书写”。笔者曾经半开玩笑地“总结”过许多有关于ADHD的文章和分享的行文逻辑,文章的末尾往往都会落在“和解”或者“释怀”这样的字眼上。(作者供图)诚然,确诊、服用药物和对新“身份”的重新适应对于个体来说有着极其重要的意义,从叙事角度来说,“先抑后扬”的行文方式也无可指摘。但是,对于许多神经多样性群体和他们的家庭而言,这样的分享无疑是一种二次伤害。人与人之间天然有着原生家庭、智力、受教育情况等等的差异,在神经多样性群体中也是如此。除了共享“神经多样性”的特质以外,神经多样性群体内部的差异远远大于共性,引入客观条件的差异之后更是会导致群体内各个体之间的差距不断拉大。而千篇一律的书写又怎么能概括整个群体的处境呢?在社交媒体上,人们往往倾向于将那些美丽的、闪耀的成就公诸于世,使得接受信息的观众极易站在“结果”向前推论,而忽视过程中那些“不足为外人道也”的种种。在“结果论”导向的舆论里,神经多样性群体除了客观障碍以外,还不得不面对许多社会交往中的难题,比如难以启齿的“出柜”困境:人们不了解同性恋情的时候,便认为那是“变态”;人们不了解ADHD,便认为那是“懒”。你如何告诉自己的父母,自己的注意力涣散、效率低下、容易半途而废是一种天生的障碍;而你又如何让社会接受,你的思维发散、难以“管教”、不按常理出牌是一种难以“克服”且需要被接受的特质呢?这只是一个笔者能够想到的例子,在许许多多笔者不够了解的领域,神经多样性人群面临的障碍无处不在。社交媒体只是轻飘飘地告诉世人那些有关于“和解”的美好故事,似乎除了“和解”和“虽然我是ADHD但……”以外的故事都没有权利被书写和宣扬。社交媒体和互联网上对神经多样性/神经发育障碍的科普有着不可置疑的积极作用,但是,在知识普及之外,看似理所应当的叙事实则暗含了太多幸存者偏差,真正应该被探讨的问题却被轻描淡写、一笔带过了。相关文章:《写在漫天飞舞的媒体报道后》《文字稿(上):我们对ADHD的认识,是一个过程