青衫Aspie
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英国ASD成人私立医疗快速确诊及后续支持
本文作者莫知作者既往文章:《我挺好,不孤独》本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!之前在青衫Aspie读到一篇英国成人就诊的文章:《英国成人ASD确诊记录》我在英国生活二十年了,深知英国的医疗处于两级分化的状态。公立医疗NHS免费,但是排队时间相当长。我的一个朋友等了三年才排上一个诊断的号。公立后续支持以社区为主,分化严重。富裕一些的社区加上当地完善的慈善机构补充,可能有不错的支持。但是绝大多数地区没有任何支持。这里我来写一篇在英国通过私立医疗快速诊断、加上良好的后续支持的文章,作为补充。总体来说,我在整个过程中遇到许多好人。我所受到的支持,帮助,和理解,完全超乎了我的预期。这让我感觉到希望和感激。目录GP、初诊和三个电话填写问卷评估日收到详细报告后续支持补充说明表格/文本:莫知制图:披垒01GP、初诊和三个电话我所在公司提供的私立医疗保险福利中,有一条神经多样性诊疗通路(Neurodiversity
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孤独症人士,正面临怎样的系统性困难?
在情绪、感官、社交、学习、工作等方面,孤独症人士面临着多重困难。这些困难不仅源于自身的差异和障碍,更来自外界的不理解和社会性支持的缺乏。而这些困难,往往未被合理呈现。正如青衫所述:很多时候我感到绝望但意识不到自己需要帮助,或者是意识到自己需要帮助但是不知道需要怎么样的帮助。困境需要被看见和描述。在浪漫化和污名化之外,是真实的人和真实的生活。因此,青衫向群友们征集了一些当事人视角的体验与感受。目前,系统层面的主要问题包括:社会对不同能力和表现的包容度低大众对孤独症的的误解和偏见严重,对孤独症人士的需求缺乏理解和接纳教育、医疗、社会支持等多个体系,都缺少孤独症意识,急需系统性改进本文由青衫发起,孤独者联盟群友参与分享,困困收集统计,披垒分类总结并梳理成篇。感谢每一位参与的小伙伴!目录情绪与心理状态感官与身体反应社交与沟通学习工作与日常生活医疗自我认同与认知01情绪与心理状态社会对孤独症人士的情绪差异及需求缺乏理解和接纳,孤独症人士常被误解或被忽视。同时,由于缺乏有效的情绪管理策略与支持系统,孤独症人士难以得到有效帮助。这可能导致孤独症人士:持续的情绪崩溃和焦虑状态,自我否定和心理压力巨大因为无法适应而产生负面经历,从而缺少或失去机会,影响社会融入(1.1)个人体验以下摘录总结自群友分享感觉自己的“情绪情感”和“理智思维”是分离的,难以识别和判断自己的情绪(困困)记忆过于清晰,思维过于活跃,无法忘记痛苦回忆,易被触发(困困)被激烈的内在情绪和思维耗尽,没有任何精力做自己喜欢擅长的事,感觉被困在了自己的脑子里(困困和朋友们)对理解和表达抽象的事物有困难,比如情绪(冰糖猫猫)察觉不到别人的情绪,但对自己的负面情绪敏感(芍芍)经常因为“较真”陷入暴怒的情绪(逆转1001次拯救金毛小狗)没有情感记忆,只能以旁观的视角描述当时发生了什么(小藻)难以察觉自身情绪,很多时候靠身体疼痛来察觉情绪(小藻)情绪延迟,无法及时感受到应有的情绪,之后情绪才来(伊具施缇)意识不到或不会描述自己遇到的问题,不知道怎样评估自己的状态是否需要寻求帮助,不知道如何寻求帮助(zzz、困困、青天外)经常只能一个人坚持最后情绪崩溃,被其他人指责脆弱,但自己都不知道发生了什么(困困)精神系统周期性崩溃(散人)(1.2)外在反馈以下摘录总结自群友分享有激烈情绪但表情平静,于是被指责“冷漠无情”(困困)要么觉得我们不需要帮助,要么批评“连吃饭都做不到,废物”,不肯帮助理解,甚至从不听我说我需要什么帮助(困困和朋友们)(1.3)结果以下摘录总结自群友分享初中因为抑郁症、焦虑症休学住院,高中无法适应学校生活再次休学,成年后融入社会困难(蒙布朗)怀疑自己(散人)02感官与身体反应孤独症人士在感官和身体反应方面与神经典型群体存在差异,在生活中面临巨大挑战,需要环境和行为上的适应与支持,却常被误解为矫情、任性、懒惰或不配合。而社会理解和支持的缺乏,加重了孤独症人士日常生活中的困扰和不适。这可能导致孤独症人士:生活质量受到严重影响,身心状态得不到有效保障因他人的不理解不接纳而社交困难,被孤立和排挤自我否定和怀疑(2.1)个人体验以下摘录总结自群友分享对食物的口感和味道敏感,导致几乎没有什么可以吃的东西,甚至吞东西都吞不下(困困)共现中枢听觉处理障碍,听不清别人说话(将七、星星与白桦)内感受障碍,对自己身体内部的感受非常迟钝,不知道渴了饿了热了冷了是什么感觉,需要人帮助提醒,会经常低血糖/感冒等(Andreth、困困)有各种各样的重复动作,比如转圈圈、绞手、咬指甲、重复短词短句子到我妈生气叫我闭嘴,经常克制自己,怕别人觉得我奇怪(冰糖猫猫)肢体不协调,学动作慢或学不会,走路姿势也被说过有点不一样(冰糖猫猫)手脚不协调,本体感觉差,经常摔跤或者撞到东西(Andreth、琉璃)运动能力远远落后(蒙布朗)感官超敏,易过载,所有的声音都会被放大传到耳边,会因此难受(琉璃、依依、冰糖猫猫)味觉和触觉超敏:挑食,被描述为“只吃固定的食物”;从小只能用一种类型的床单被套,不然睡不着(冰糖猫猫)触觉敏感,不喜欢衣服标签、长袖长裤、手套手表等接触皮肤(琉璃、冰糖猫猫、伊具施缇)无法感知自己形体的存在,需要外部施加物理重力,否则无法安静坐着,会因为“感受不到自我”而本能地进入警觉不安的恐惧之中,无法控制(困困)长期失眠,睡不着,不知道为什么(兔狲)(2.2)外在反馈以下摘录总结自群友分享被认为是矫情、敏感、任性(真流慎吾)(2.3)结果以下摘录总结自群友分享运动能力发展慢于同龄人,体测经常倒数(蒙布朗)因为较差的运动能力,慢慢变宅;又因为宅、不运动,体质变差(蒙布朗)肢体不协调,因为学得特别慢,被同学放弃,直接让我不参与活动(冰糖猫猫)03社交与沟通社会对孤独症人士的社交困难有严重误解和偏见。同时,孤独症人士缺乏有效的社交支持和指导。这可能导致孤独症人士:难以建立和维持良好社交关系,缺乏支持网络,难以融入群体被误解、孤立、排斥、霸凌持续的情绪困境和孤独感过度伪装带来更多的内心压力和疲惫(3.1)个人体验以下摘录总结自群友分享无法理解和意识到社交中的规则(地球仪)无法解读话语中隐藏的信息,例如情绪、态度、话里有话等(芍芍)不懂暗示,不会说话“好听”(冰糖猫猫)有强烈社交需求,但根本不知道如何社交;没有朋友,总是孤单和不知所措;加入不了对话,感觉格格不入(冰糖猫猫)被曲解意图但由于表达能力有限而无法解释清楚(将七)不懂得如何跟朋友聊天、相处,经常跟同学发生矛盾(琉璃)不知道怎么关心喜欢的人或与之相处(小藻、伊具施缇)容易沉浸在自己感觉里完全忽视掉身边的人(小藻)难以预测他人的行为和反应,与人合作困难(Kenopsia)难以融入集体并适应环境,为了应付工作中社交而不断内耗自己(依依)很难建立非依恋的社交关系(匿名)想建立良性关系,但很多时候不知道怎么做(潇妍喵)因为社交受挫而回避社交,没有朋友(匿名)为了融入群体和自我保护而过度masking,很难在其它社交情境中摘下面具,因此常常被人误解,导致内耗严重(永远5岁的猫铃薯)因为不明白别人的动机,总会不小心冤枉好人,相信坏人,被利用(树仔)过于诚实,时常过度分享,难以处理朋友以下的熟人关系(双A宅宅)道德感和尽责性过高,时常被压榨劳力(双A宅宅)和家人之间误解不断,在重要问题上难以有效沟通(落英)面对面交流时,脑子转不动,又因为不安焦虑,反应慢;因为对模糊话语的理解不同,或者对方无视精确性限定,会出现沟通误差;由于他人无法理解此类困难,情绪压力增高(匿名)想要结交现实中的孤独症朋友,希望有互助组织(宁静者)职场不知道该说什么话题,只能被动交流,自己找的话题别人都觉得奇怪(兔狲)社交的时候总是短路,感觉眼睛、耳朵、嘴和脑子最多只能同时用两样(喋喋鹦鹦)事后才意识到自己好像在某个场合当中表现奇怪了,但想不通也没法描述具体是哪里奇怪,在持续的困惑和混乱中精疲力尽,内耗好久才能缓过来,缓过来之后又不得不再去社交(喋喋鹦鹦)不知道怎么和人找话题,即使有人搭话也要想很多才能回复,总是游离在别人的讨论之外,但是长时间没人说话又会特别孤独,同时有社交焦虑(blbdtz)眼神接触非常困难,因为会因此紧张焦虑、无法继续思考我在说的内容(冰糖猫猫)可以出去社交,但是会突然burn
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在日常中总结自己的活法:我那重复无趣的一天
作者:无名依旧在努力生存。既往文章:“天才病”的特质,没有大家想象的那么美好人类观察记录——那些我戴过的面具与伪装干货:展览会如何摆摊?如何顺利度过一个大活动?本文赞赏50%由作者捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!这样的日子还要过多久?每天都在过着重复的日子,真的不知道什么时候才能结束。虽然日子依旧无趣,但是日常当中观察自己,总结自己的活法,好像也不错。01一天的生活早上通常是在杂乱无章的床上起来的。有时候七八点就起来了,有时候九点十点才起来,身体依旧很疲惫。我的床离电脑不远。我习惯性地走到电脑前,一边吃蛋糕,一边打开熟悉的游戏,按照事先规划好的方式,玩了一下网络游戏。大概一个账号玩半小时,就下了。之所以给自己规划了游戏内容,主要是因为发现自己在纠结做什么的时候花费了不少的时间,当我发现有规划后,就可以少花一些时间在这上面。但是,因为早上吃过ADHD药物,有时候我发现自己会过度专注于游戏之中。但还好的是,自己虽然喜欢玩,但其实并不十分痴迷游戏。为了让药效用在更需要的地方,我还是按时玩游戏。如果把玩游戏的时间安排在晚上的话,怕不是被朋友叫住,还不太好拒绝。还有一个原因,我目前是自由职业的状态,在时间的安排上可以有不一样的地方,但还是会因为工作,没办法任性地安排自己在工作日休息。(表格/文本:无名;制图:披垒)自由安排的时间,意味着没有监管,很容易就导致每天都在躺平。于是我会查看自己的账户余额,但是我还没有去记账,因为对于我来说,大多的支出都在吃的和话费上,相对固定的支出没什么好记的。当我看到自己的余额到了500块以下,就会开始焦虑了。为了让自己能工作,自己给自己一些压力,规定了下午的时间必须去工作(上午玩了游戏后也会开始工作)。虽然还是没明确不工作会有什么惩罚,但本着“假装努力也算工作”的信念,至少我也做到了在下午假装努力地工作。经过一段时间的心理建设后,我找到了一个合适的方式:如果要我假装努力工作,我会增加喝水的量和喝水的频率,一方面促进药物代谢,另一方面去厕所的时间也可以让我暂时放下工作。看着自己经常喝水上厕所都可以工作起来,我觉得自己的效率提高了不少。虽然这样的提升看起来不像是真实的提升,但是这样比熬夜通宵干活导致的低效率要强多了。虽然现在算是自由职业,但是我干的活都是从同一个地方接过来的。这人跟我说过,只要我干得好,一天只干4个小时也没关系。因为我知道自己有过于强大的责任心,这人也很了解我的心理,引导我不要长期陷在工作中,所以也有了上面的安排。相关文章:【资源】独立生活能力清单--压力管理与自我照顾分
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天才之死
本文作者:Fulcrum-M已确诊ASD与焦虑障碍,自我怀疑PTSD。航空航天工程专业本科在读。人文气息重、求知欲极强的工程师。作者既往文章:Trinity:落日余晖下的同行者们本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!说明:本文正文为小说,后附作者后记,包含解读,详见文末。01鸢尾与郁金香天才死了。怎么死的?不重要。只是墓前又涌了一群撰稿人和摄影师。《某男子确诊“天才病”,马一龙同款!》——大概数十年前,网上就在莫名其妙的一天冒出这么一篇莫名其妙的推文,火爆全网,盆满钵满。现在它死了,那不赶紧再割一波流量?《惋惜!当年的“天才男孩”去世!心病真可怕!》名字?它的墓没有名字,只有“天才之墓”四个大字。在墓的背面,鸢尾与黑色郁金香默契地同时放下,两位来者会心一笑。桦,飞行员;刘,少校。“来都来了,就聊聊吧。”少校先发话,望着另一侧的人群无奈地笑着摇了摇头。“好啊,反正有的是时间。”02桦·墙“哭什么哭,又拉狗尿!”父亲的愤怒令他恐惧、震颤,但那份悲伤与不舍过于深邃,他知道父亲没法理解,于是也便一言不发了。毕竟,父亲一如既往地如此,暴怒如夏季的气象,不知锋面何时会形成,更不知为何急风骤雨过后天空无事发生,湛蓝如初。泪水为了一个人的离开,一个能懂他的人,当时唯一的知音。与同伴和大多数长辈的相处令他疲惫,那些强颜欢笑、阿谀奉承。每每交杯换盏之际,他的思维飘出了房间,甚至飘出了大气,来到繁星之中。他总是这样,将自己与这个世界隔离,一开始或许有些主动的成分,但后来就不受控了。“我长大以后要设计空天飞机!”“要接地气!看看你那成绩!这么粗心能干什么以后!”当他第一次向父母展露他的梦想,迎来的是无情的嘲讽。当在饭桌上偶然提起这一话题,他话至一半,又会被父母以他无法理解的方式打断。“要谦虚一点”,事后他们这么对他说。他想和别的孩子玩,想和他们交朋友、聊天,但他能与他们聊什么呢?在他们忙着动画片、游戏的时候,他在研究空气的流动、研究那牵着航天器飞向远方的细线。每每讲到兴头,同伴的反应如利斧斩断声音,他看得出来那些人脸上的困惑与不屑,于是沉默,沉默。他也渴望亲密关系,渴望体验拥抱时37摄氏度的温暖,皮肤的光滑,发丝的清香,渴望有人能倾听、理解。但他只敢远远看着,看着这些幸福这些光明属于别人,太多次倾诉的尝试,换来的只有对方的疏远。“停吧,停吧,你的生命属于天空,属于群星,没人能理解的。”他一次又一次在独面墨汁般粘稠的夜色时对自己说,张开双臂前扑,试图与黑暗融为一体。他对那些微分方程情有独钟,尤其是Navier-Stokes。在一片纯然的黑暗中轻踹一脚,简洁的公式刹那间化身暴风雨、黑暗的世界变得五彩缤纷,时域与空间域泛起巨浪,翻滚,波涛汹涌。蓝、绿、黄、橙,Ma增长,特征线汇聚为红色高强,只有几个分子厚,最轻薄也最坚硬,间断、增压,气体激发,淡蓝色的等离子体为表面镀上一层炫光;攻角增加,终于紧贴壁面的空气分离、转捩,湍流——掌管混沌的魔王登场,气体旋转,纠缠,如塞壬的歌声。引力更是一首无形的诗。天体升起、落下,永恒振荡,如西西弗与巨石,如神谕于俄狄浦斯的诅咒——那是命运。但对命运的反叛贯穿人类始终,先有巴别,后有航天。星辰之间与轨道器相伴的是墨丘利,在她的守护下她们从地球出发,大步跳入舞台中央。火焰的轰鸣随着大气的淡薄消逝,就在好似要重蹈覆辙、陷入地球引力深井的禁锢时,聚光灯亮起,舞步轻盈,一圈又一圈,借着地月间的纠缠,椭圆成了抛物线、双曲线。但这还没完,好戏刚刚开场:注入、逃逸,飞掠一颗又一颗星球,带去问候,也收获他们赠予的速度增量祝福,就这样舞愈发疯了,狂了,织出一条又一条匪夷所思的曲线。“我真的不知道这个世界怎么了,一旦稍微深入,那些‘绅士’们一面虚伪的微笑一面逃离;大部分人厉声打断:‘太复杂了,听不懂,没兴趣’。”“至于父母更加可笑,一开始嚷嚷着‘接地气’与‘要谦虚’,后来又把‘儿子喜欢航空航天’挂在嘴边,就差给我别上丝带作为勋章挂在胸前了——看,他多厉害,他多伟大!”“总觉自己与世界之间隔着一道透明的墙。”“我在这头,人类在那头,没人懂那些复杂精妙的美。”“想打破吗?”“想,却又不想,渴望如‘正常人’一般欢声笑语,亲朋作伴,却不知怎么做;更何况见得多了,这个世界令我感到愤怒、困惑、疲惫,于是觉得好像隔着也不错?”桦苦笑。“愤怒,这我熟啊。”疯狂的笑爬上刘的面庞。03刘·先发制人他的父母从来都是喜怒无常的,略显讽刺的是,出于所谓对自己“坏脾气”与未能提供更好成长环境的愧疚,他们又无比渴望补偿,补偿他们自己匮乏的童年与父母的“坏脾气”。于是童年仍残留的记忆是吼叫,怒骂,膝盖在地板上硌得慌;皮带、晾衣杆、衣架一次又一次挥舞、落下。一开始他还会流泪、还会喊叫,于是施暴者愈发猖狂,于是他学会了沉默,学会了忍受,觉得这样或许能讨好,或许过了这一时就没事了。一切之后,那人又垂头丧气伴随关切地递来一颗糖:“打疼了吧”、“你会恨我吗”。“不疼”、“当然不会”,于是对方脸上露出欣慰的微笑,如同那些抢到了赎罪券的人,做起上天堂的美梦。父母之间也争吵不休,也不知为什么,咆哮、对骂,甚至拖鞋在空中飞向对方,好像还模糊得记得一次之后母亲心碎地流泪。“你介意爸妈离婚,也就是不在一起吗?”“没事啊。”——当时无所谓的回答现在回顾起来大抵是故作坚强吧。一次醒来,没找到母亲,电话也打不通,他恐惧,恐惧她就此彻底抛弃他了,于是哭喊着连鞋都没穿,独自光着脚走到菜市场这一母亲常带他出没的地方搜寻。或许按照这个剧情下去,他会成为一个逆来顺受、百般孝顺的人吧。可他的底色是狂野的,会大声议论对小学班主任的意见,会抄起椅子与托管班的老师打架,会质疑教育制度的荒谬——那时他才三年级。于是在一个夜晚,当父母因为他的晚归咆哮,要他跪在地上,那个施暴者再次抄起晾衣杆时,他决定反抗了——古巴导弹危机令他感到可惜,或许赫鲁晓夫的坚持就能换来肯尼迪的退让,冷战的经验告诉他退是没用的,进攻,只有进攻,才能牢牢守住自己的方向。于是他一把夺过晾衣杆,如铜像般立着。他无意施暴,不屑于与这种野蛮的宣泄为伍,但他更无意再次屈服,任凭母亲哭喊,祈求。最终对方妥协了,以最可鄙的方式——他迅速将自己伪装成了“受害者”:“儿子要打老子了。”精神上的弑父完成在一个中午,对方以一个将他的一个羞于启齿的爱好公之于众为威胁,让他如实回答问题。从那一刻起他知道了,背叛永远最先从最亲密的人开始,所谓的“亲情”不过是牢笼与利益捆绑。他曾经也有过一个玩伴,但为了讨好对方,他总是表现得“身先士卒”,招来各种麻烦。他信任对方,于是对方将信任化为匕首刺向他,一次又一次让他身陷囹圄,一次又一次利用他的笨拙欺负他。于是他知道了信任的危险,知道了若想生存,只有自己可以依靠。“要小心,这个世界很危险”,这是他从小得到的教育,尤其当来到一个新的城市。地铁轰鸣,人流奔腾,巨量的信息涌入他的视觉、听觉,每个人都好似心怀鬼胎,每个人都好似在暗中监视,每个人都好似要杀了他。于是他紧绷,时刻准备击退一切来犯之敌,他开始锻炼,开始研究心理学,开始研究拳法,开始让自己曾爱笑的面容凝固,冰冷,坚硬——这是他观察得出的经验,这样就能尽最大可能将一切危险拒之门外。后来更是因无法理解社会的“潜规则”触动了一些不可言说的力量。一个又一个白天与夜晚,在愤怒恐惧与肾上腺素飙升的刺激中度过,幻想着那天将对方递过的茶杯摔碎,将碎片刺入颈动脉,鲜血飞溅,幻想着有一天能一点一点折磨对方。当一切封档尘埃落定,以为一切都结束了,故事才刚刚开始,他发现自己会不受控地握拳、愤怒、嗜睡、脑中闪过那些画面。最终他接受了自己的命运,靠愤怒与仇恨活着的命运。于是他便成了现在的样子,严肃,冰冷,一丝不苟,一板一眼,愤世嫉俗,痛苦哀嚎祈求只会令他快乐;无比的敏感,时刻留意着一丝一毫入侵的企图,时刻准备将最小的摩擦上升为最大规模的冲突,进攻,进攻,进攻是最好的防御!先发制人为王!刘的面目狰狞、扭曲,几秒后又恢复平静。他的眼神迷茫而脆弱,这种迷茫与脆弱只在从战场归来的士兵的眼里存在。“你也是来悼念他的吧?”二人齐抬头,望向手握航模的来者。那是一架波音747-400,红梅肆意在垂尾上绽放,机尾上印着黑体B-18212。04无名·追他知道自己生晚了。那些速度与高度的梦早就成为过去式。但好像和那个时代还是有点缘分吧,每当放学回家,红霞满天时,总是有一个庞然大物会飞过他们家上空。日子一天天过去,他与她也就熟络了,当那独特的引擎声隐约从天边传来,他便会冲到户外兴奋难耐地等待,等待卤素大灯的光柱刺破昏暗天空,等待那个身影出现,招手,问好,祝福。“我要与你飞一次”,男孩暗暗发誓。不过最终在男孩有能力买一张飞往台北的机票之前,她退役了。他陷入了某种恍惚,在那段最孤独的日子里。恍惚之中,他看到了人影。“老钱?”钱学森第一个向他走来,招手,微笑,接着是科罗廖夫、苏霍伊……一众他所崇敬喜爱的大师们莫名向他走来,默默在几步之外注视着他,当他尝试扑向他们时,撞上了床边的衣柜。协和也拜访过,那是在一班航班上,那排空荡荡的,只有他坐在窗边,一抬头,那只优雅的天鹅竟在伴飞,泪水瞬间模糊视线。更奇妙的景像出现于某个深夜,他蜷缩在床上颤抖,突然看到狭小的圆形舷窗外太阳在一片黑暗中升起,大气幽幽发蓝,紧贴地球曲线。“嘿,我们做到了,做到了,太阳升起来了。”于是他就这样踏上了追逐之路,每天拼命地学习,试图挑战27岁“娃娃博士”的记录。无数人都在劝他可以慢一点、没必要把自己逼那么紧,他总是笑着点点头,置之不理。他知道自己在追什么。他试图用自己微不足道性命命再搏一次,完成黄金时代的梦想。“So
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27岁,一路兜兜转转寻找方向的旅人
Warning:本文内容涉及自杀自伤、家庭矛盾等创伤内容,请谨慎选择阅读,如有不适请及时退出。相关文章:心理CPR:每个人都要学会的危机干预自杀/自伤:难以忍受的心理痛苦目录幼年回忆小学时期
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干货:展览会如何摆摊?如何顺利度过一个大活动?
作者:无名曾当过三次展览会的参展商,但至今依旧努力生存作者既往文章:“天才病”的特质,没有大家想象的那么美好人类观察记录——那些我戴过的面具与伪装本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!前言要知道这件事能在你手上办,已经很了不起了——某个人跟我说过类似的话。在写下这个分析的时候,我也没想过自己可以写这么多东西。今天这个文章直接分享干货,分享一下自己在展览会摆摊的一些小心得。下面的心得分享主要侧重介绍会展中心级别的展览会,也可以把这些心得应用在其他场合。省流版:及时加展览会参展商群,要一份参展商手册,搜索日期,按照截止时间先后的顺序,多看Q&A,把手册里的事情排一个顺序,不懂的问群里的负责人或有经验的同事。在摆摊的时候看着自己的安排把事情做好,遇到预料内(应急预案)的事情,去解决。遇到意料外的事情,去求助。事后,总结发生的事情。虽然不知道还有没有下次,但是总结了对自己有好处。目录明确自己要做什么摆摊前的沟通和宣传摆摊中的一些问题活动后的总结01明确自己要做什么天啊,这种事情根本没做过。在接下这个任务的时候,首先需要判断你要做什么工作:是只要布置摊位就可以,还是当吉祥物,还是摆摊前后的事情都要你去操办?可以把需要负责的那一部分工作,按照一件事情的发展顺序,去想象一下,自己该做些什么。如果之前没接触过这样的事情,或者实在想不出来,也可以参考展览会的参展商手册。在参考的时候可以把那个手册想作是一本通关宝典,你也可以有自己的想法,但是根据这个宝典里做的话,通关会顺利得多。笔者曾用过的一个表格,略去了真实的工作内容(表格/文本:作者;制图:编辑)02摆摊前的沟通和宣传如果需要负责沟通,很不幸进入了一个困难模式。所有需要沟通的内容都需要想到什么就说什么,尽可能不拖延,也别纠结格式的问题,需要在规定的期限之前沟通好需求。哪怕只发一行字也比不沟通的要强。别把展览会的负责人想象成洪水猛兽,打错一个字,需求不太合理,又不会怎样。常见的有下面一些需求:▷(1)摊位布局一般来说,整体的布局是相对固定的。一般在报名结束之后才会公布摊位的分布图(别错过报名的时间!),每个摊位都会配备若干桌椅,室外的也可能有帐篷。至于你的摊位是在入口处还是里面一点,这些可能是随机的,如果你刚好想换位置,别人也刚好想到你的位置,这样就是共赢了。当然互换摊位也是需要反馈给展览会负责人的(有的还不一定能给你换,但一般都能换,记得不要错过期限)。记得顺便看看厕所的位置以及逃生路线。我自己画的一个布局,大概长这样,一般也会有交通图,指向北的箭头(作者供图)▷(2)布置摊位可以根据给出的摊位布局图,自己设计摊位或展位的装饰布局,一般来说有以下这些东西:排插,海报,易拉宝,传单,宣传视频,写有请赐名片的空盒子,公司二维码,展品电源线应该尽可能藏起来,在地面上的电线应该用胶带固定好,避免绊倒。注:a-两面靠墙的摊位立体布;b-名片架;c-简易的摊位,配有一张桌子两个椅子;d-桌面物品布局(作者供图)▷(3)展品/物资运输需要在规定的时间内把物品运输到指定地点,这方面需要细看参展商的手册。怎么运,运到哪,到了之后怎么卸货,怎么从卸货区搬到摊位,摊位是否有人对接,展品或者物资万一丢了也要准备应急方案。上面这些事情都要有一个时间点,每一个事件都要落实到人。在这一步,多准备一个小推车准没错。▷(4)电源功率一般来说每个摊位的电源功率只有几百瓦,如果需要使用大功率电器,就需要提前协调好额外的电源或者是更换一个摊位。此外,一般展会不提供24小时连续供电,某些设备需要24小时供电的话也需要特别提出申请。(24小时供电仅适用于在连续多天的展览会中不能断电的设备,自备移动电源也是可选项,但一般没必要这么做。)▷(5)网络连接如果需要用到网络但是耗费流量不多的话,可以用手机开热点。如果耗费的数据流量比较多的话,一般也可以连接展会的wifi。但是如果需要占用端口的话(例如在展会上部署服务端),推荐还是自己开热点,或者看看展会那边能不能申请网线。▷(6)大型显示屏如果展位需要播放视频,屏幕尺寸100英寸以下的,可以考虑:自带滚轮的电视机或者一体机(不在乎效果也可以用笔记本屏幕)租赁展示画面在100英寸以上的,可以根据需求,使用4000流明以上的短焦投影机加幕布,或者搭建大型led显示屏,并尽可能沟通协调,把摊位调整至角落位置。这样的画面甚至会比一般的摊位还大,没有特别需要,不需要准备很大的显示屏。一般投影机的投影区域,借助角落区域投影画面(作者供图)▷(7)进场施工在大型的展会需要大幅度改变摊位外表的场合,才会考虑到这一点。需要确定谁施工,什么时候施工,施工好了之后由谁验收等。笔者也没沟通过这个事情,只是看见手册有这么一项。▷(8)提前预热宣传摊位确定好了不会再改变之后,在各种社交平台上宣传即将到来的活动。参展商那边也会帮忙宣传,但要达到宣传的目的和效果还是得靠自己这边的人。大概需要告诉潜在的观众:公司是干什么的,展览会什么时候开始/什么时候会摆摊,摊位在哪,摊位有什么可以体验的,在现场洽谈有什么好处,等等。在摆摊之前定一个时间,准备好宣传需要的内容。还要注意有的社交平台是否能编辑已发送的内容。(笔者没负责过这项内容,这也会让笔者头疼)03摆摊中的一些问题众所周知,无论是什么样的活动,都会遇到各种各样的一些问题。对于一些常见的问题,可以准备一份应急预案,这里不作展开,下面仅列举我遇到的部分情况,也包括一些常见的情况。原则就是:自己干不了的事情,不直接说自己做不到,而是找到在这方面相对有特长的人,向其说明情况,让这人帮忙。有什么与活动相关的事情找工作人员。让专业的人做专业的事。▷(1)开不了口例如有人问到,你们这是干什么的?尽管展会上大家各司其职,但基本都需要说话,也基本上都要面对各种观众。当面对观众没办法说话的时候,可以让更能说会道的或者更专业的人帮忙。(参考话术:这位是我们公司专门负责xx的xx,ta可以更好解答您的问题。)要是都走开了,先设法联系他们,请他们回来协助,与此同时,在等待能协助的人到来的时候,也可以看着海报传单念海报传单上的字。不要双手拿着传单照本宣科,想象一下你是讲解员,念的时候看着参观的客人。客人问什么就答什么,这时候的你应该顾不上各种细节了(细节包括语音、语调、语速、声调等),不过能这样做已经很棒了。▷(2)过度紧张导致各种状况真遇到了也很难解决,但是又很能影响别人对你的印象,但愿下次别被拉去充数了。例如需要递名片但是手心出很多汗,用毛巾或纸巾擦擦手,通常为了让这个动作看起来更自然,可以装作忙碌收拾一下东西,然后顺手擦手。手抖一点没关系,双手拿名片,递过去就好。如果被问到为什么手抖,就说搬过重物。▷(3)展示出现问题当时我给大家展示了自己开发的小游戏,知道自己的代码没达到自己的预期,在设计这个东西的时候就考虑到有这样的破事情。我特意写了一份配置文件,留了后门。通过改这份文件可以调整游戏的表现,好比一个游戏大家都觉得难,我就改简单一点,大家都觉得简单,就上一点难度。▷(4)忘带物品到摊位私人物品忘记带来了,不贵重,没有影响的话可以不管。要是这样的物品可以借用,找隔壁借,找工作人员借,结束后记得还,记得还!东西不好借的话,能买的就买,能叫外卖叫外卖。要是确认物品无法带过来了,如果这个物品是需要展出的物品,可以选择放弃,或者换另一种方式呈现该物品。▷(5)摆摊结束后遗漏物品发现自己有物品落在摊位了,要趁着结束前找回。价值不高,也能随处买到的个人物品,就不找了。开始寻找前,先确认一下自己身上还有没有那样物品,回想一下在这之前都去过哪些地方,都做了些什么。想不到也没关系。要是翻遍了各种地方都找不到,就去失物招领处查找或者寻求其他帮助。(虽然也有可能出现自己压根就放在家里没带的情况)▷(6)就餐问题这是一个基本都会遇到的问题。需要确认能否订餐,怎么订餐,根据每个人员的口味需求订餐。一般是由一个人负责订所有人的餐。自带食品也是不错的方法,推荐自热米饭,自热火锅(笔者亲眼看见一个摊位带了满满一箱的自热火锅,就很馋)。就餐地点一般选择摊位,有的会展中心会有一个专门的就餐区,但更多的会选择前者。在摊位内可能会遇到人多椅子少的问题,可以自带便携小型折叠椅,也可以带折叠桌椅套装,没带桌子的话挤一挤也行,不过也顾不上那么多了。04活动后的总结一些问题总结一下展览会上发生的各种事情,有哪些事情可以做到更好,记下来,这段时间产生的各种文件,各种记录都保存下来,成为一个模板,下次遇到这样的事情还可以用上。要是能提前要到这样的一份经验总结,或许也可以避免一些问题?一般如果第一次做得不好的话,除非真的很缺人,否则很可能不会再给你安排类似的工作了。只要没有因为这个被辞退就是好事。但笔者在展位中使用超出额定电压的电源适配器差点让某个贵重的东西烧坏了,虽然挨了一次骂,但因为那时候恰好整个摊位的电都断了,换上规格准确的适配器后,又正常工作了,鉴于没有实际损失,后面还有参加展览会的机会。不得不感慨世界真是草台班子。既然都有机会了,那就做得更好吧。笔者经验尚浅,这里的心得难免有一些没有涉及到的地方(例如成本控制,交通运输等方面),请大家多多包涵。文章版权归原作者所有。题图来源小红书@禄肆LUSI(
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我不是“阿斯伯格天才”
万古霉素广九十段/IIDX听歌玩家/双a+双as确诊/广州三甲医院街溜子/流水线长工本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!这篇是针对前一段时间热搜“天才病”而写的回忆录。我不是“阿斯伯格天才”。相关文章:《“天才病”报道事件:媒体的良心和责任何在?》从有记忆开始,家里人就总希望我聪明伶俐,学习好,开心。和绝大多数的传统家长一样,开心快乐之类的词语总会被他们故意或者无意地放到句尾最末端。有记忆开始,我的世界就只有各种各样的东西:书,买了几十遍的几乎一模一样的微缩桌椅玩具。有记忆的时候,我就只和书还有这些单调的摆件模型作伴,或者去楼下摘点什么植物的叶子。记忆中,少数几次接触其他的东西,是有个邻居送了一大包漂亮的蕾丝小熊发卡。我也很残忍地把熊头摘下来而把下面的发卡扔掉,大概是觉得这并不是我世界里的东西——自然是少不了迎来一顿训斥。尽管一直在强调“不要攀比”,但家里人依旧会多多少少透露出一种希望我成为“别人家的孩子”那种祈愿。其他小孩子尖叫大闹摔跟头的时间,我在自己看小人书。其他孩子摸鱼抓虾挖泥巴的时候,我还在自己一个人安安静静地坐着看书。看上去多少确实有点传统老家长最喜欢的那种“天才孩子”的味道。但我其实只是讨厌人群,讨厌和外面不熟悉的大人打交道,讨厌逼着我叫这个叔叔那个阿姨,就像逼着我光脚在浴室湿滑的地板里洗完澡一样。我的童年泡在很多这种像是被人按着头吃下鼻涕虫一样的经历里面。我无数次像猴戏里的猴一样,被拉出去展览,背古诗,展示词汇量,唱英语儿歌……所有人见到都会带点阿谀奉承的意味,抑或是不带,单纯夸一句“你家孩子真是天才,这么小就什么字都会认”云云。但我从头至尾就不是他们“需要”的那种孩子。直到出了社会,工作我依旧学不会八面玲珑地在社交场合里如鱼得水、对着每一个人都甜腻腻地说最好听的话,我只是成年之后很多父母最讨厌的那种“小书呆子”。上小学之后,钻书桌角落里逃避社交的方法不再奏效。被迫提前上学的我,自然成为了被排挤甚至霸凌的对象。嘴笨,年龄小,脾气好又恰好学习成绩差强人意,这往往是很多校园暴力者最喜欢的那种软柿子。相关文章:《关于霸凌:你所需要知道的》我讨厌打架,讨厌冲突和流血事件,时至今日我依旧固执地认为所有事情都应该先上去讲通道理,发现对面听不懂人话再动手。而童年的我,甚至还没开口,头发就已经被拽成鸟窝。回去只有家里人云淡风轻的一句“你长那么高应该打回去而不是被人打”。他们需要的孩子,聪明伶俐,人际关系中八面玲珑,遇见什么事都不会让家里人帮忙,独立自主的同时又要足够乖巧听话。但我做不到。我永远无法记得牙签盒应该放在床头还是茶几上,控制不好八点半准时回家,整理不了乱成一团的房间和课桌,数学作业永远抄错一行格式为此失去了二年级的所有美术课。等着我的只有家门外的冷风,罚站的时候或许可以看一会爬山虎的叶子到底都有几种颜色。我没有完整听完任何一节课,我考试永远漏掉两三道题,我是班上最后一个背完课文的学生——我是“坏孩子”,吗?我不知道。我只知道我做不到成为一个“优秀的孩子”。时至今日我都不得不承认,其实自己多少可能会有那么一点“特殊天赋”——当然是在各种障碍彻底爆发之前。我喜欢走神,上课的时候经常盯着天花板或者课桌上乱涂乱画,没有听完任何一节课,哪怕半节也没有,但学习成绩依旧马马虎虎能看得过去,在八九十分里游动。但家里人对我的要求远不止于此。钢琴、奥数、芭蕾、管乐,没有人在乎我是否适合这些喜欢这些,他们只觉得这些“优雅,加分,说出去好听”。钢琴课老师会在弹奏的时候往我的手上放一枚硬币,如果手不稳硬币掉下来就会结结实实挨一下戒尺。哪怕对于工作之后的我来说,这枚硬币依旧偶尔在噩梦里一下一下地锯开我的颅骨,挖出我的脑子和我的心脏,我的一切自由和希望。童年大概也就到此为止,说来好笑的事是,我现在依旧无法把童年和“快乐”“无忧无虑”联系到一起,就像每个小学生都会觉得寒假作业本上面的“快乐寒假”是在放狗屁。躲过了童年的“全面发展”“素质教育”,青春期等着我的便是最传统的应试教育,还有激素催化下肆意妄为的ADHD(注意力失调多动障碍)。相关文章:《女性的荷尔蒙周期是如何影响ADHD的?》ADHD的冲动行为在此刻全方面地体现了出来,同学的一句话就可以让我直接整个人被愤怒冲垮。冲动让理智滚下了操作位,摔东西,砸桌椅,因为被没收了一根油条,动手打学校门口的势利眼保安,我的初中生活不像上学,更像孙猴子大闹天宫。每天早上醒来,我都会厌恶被愤怒填满的自己,厌恶早读、错题本和必须按照小时规划的计划表,厌恶必须一丝不苟活着的人生。我不是“天才”,意料之中的中考落榜让家里人找到了强行托关系把我塞进实验班的理由。等着我的,是最可怕的一层魔窟。疫情,莫名其妙的高烧,强直性脊柱炎爆发,ADHD和发作性睡病……我早已承担了我的灵魂不可承受的一切重量,在一次次希望和绝望的点燃之中,我意识到,大概自己从来不是家里人说的什么“聪明孩子”吧。都是“聪明人”我算什么呢,带着这样的想法,就卷入深渊里。对生命科学的最后那一点爱好作为我走下去的火把,但一下子就熄灭了,倒不如说只是昙花一现。高压制度,混吃等死的老师,晚修我甚至不能放过衣服的一颗扣子,所有人像机械一样不带着任何梦想和情感活着,衣服拉链也是锁死的,哪怕天气再热。每次逼自己回忆读书时的记忆都是极其痛苦的,控制不住胃里排山倒海的反应。我并不是“天才”,只是一个带着点普通“小聪明”和一点最后的希望的普通人,背着“天才”的那么一口大黑锅,从岩石缝里爬出来,又被压死了。最后只有北风作为我的墓志铭。作为一个失败的回忆录,意料之中地烂尾了。创伤让我实在是没办法控制我的手,从看到“天才病”的那天,PTSD(创伤后应激障碍)就不断攻击我,童年被强加的不属于我的期望又回来了,噩梦一次次轮回。本来想写的就诊经历也写不下了,我瘫倒在桌子上对着键盘处理自己吐不出来的呕吐物。灵魂嘶哑地尖叫着,它用着最后一口气儿,它喊着:我不是,我做不到,请放了我。文章版权归原作者所有。题图来源网络,侵删。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图&量表】查看。编辑
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人类观察记录——那些我戴过的面具与伪装
本文作者:无名孑然一身,至今依旧努力生存作者既往文章“天才病”的特质,没有大家想象的那么美好本文赞赏全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!希望自己面具一脱,解除伪装,还是真实的自己。01名字很小的时候我喜欢翻箱倒柜,发现父母的一些小东西。有几张纸看着是怎么给我起名字的,因为那张纸上有姓有几个名,在每个字的下面写着数字,数了一下,正是那个字的笔画,当时就觉得起个名字真的很难。也很庆幸没有取纸上写的名字。我还有一个英文名,这个名字是当时的英语老师起的,到现在也好好地用着,因为当需要用到英文名的时候,可以把这个英文名字填上去,毫不纠结。在人看来,名字可以反映父母的期望,一定程度上还可以通过名字的刻板印象推出性别。实名认证的出现会让我有点不安。因为这会让我觉得总有一种无形的力量,在看着我,仿佛告诉我,不能用这个名字搞一些这个名字“不该搞”的事情。以至于看到转账时候显示的最后一个字都会让我觉得,这个人在施法的过程被我打断。大陆互联网有很多用昵称的场合,而这会让我觉得无所适从,通常默认昵称就成为了我在某一个app的身份,只有需要用心经营的账号才会考虑起名字的事情。02面具在很长一段时间,我是被很多人说是“低情商”的。那些生活中的一些小细节,都是踩着坑探索出来的。但是单靠模仿,看起来也不行。感觉需要把身边发生的事情当作是演戏,因为戏剧有剧本,会交待事件的背景,人物的性格也是确定的。到了哪一幕,就演哪一幕,或许可以?社交账号我有很多,为了满足自己各种需要,有几个账号粉丝上千了。但我很少管它们了。因为粉丝量在我看来,有一种满足他人需求的含义在里面,发一些不是我想发的内容,难免会让我感觉到不自在。担心面具摘不下来?在我身上可能不存在,因为我的想法太好猜了,以至于狼人杀当狼人几乎都是输。虽然是这样,但是我的面具就没少戴。在大学报名社团的时候,我面试的时候说我有公众号(当时就是注册着玩,0关注0图文),就被录用了,成为了社团宣传部的干事。因为会剪辑视频,在校园里面拍了微视频,参加过比赛。但是当时不知道拉票那一套,我的得票是倒数的。可是,会拍视频这个技能,在工作当中就意味着要多承担一些专业工作以外的内容。还好当时没找我给公司拍视频,这个面具也算是卸下来了。(也让我意识到工作了别跟其他人说自己别的有多厉害)在填面试表格的时候,看到后面说是否有某种障碍的时候,为了能进这个行业,我也只能不打勾,不写其他。在工作场合需要喝酒的时候,我已经说过因为服了药不能喝酒,这些同事还是让我喝酒,因为不好把真实的情况说出来,只能给自己找借口。为了不让别人知道我亲人离世,只能以家人代称所有亲人。03伪装家人对我一直都有比较高的期待,总希望我可以成为他们想的样子。不仅仅是按时长大,还要按照他们定的时间表完成他们想完成的。这样的事情太多了,例如多次让我理发剪成他们认为好看的样子、不惜花重金也要让我当老家的公务员(因为有亲戚用了类似的方法获得了好处)。还多次提及让我宁愿赚少一点也要在老家所在省份工作,在他们看来这份工作最好是钱多离家近。多次提出实在找不到对象的话他们就安排老家农村地区的人跟我相亲。这些他人的想法都会让我很不自在。让我不得不寻找一些方法去应付他们。但现实是,社会化程度不够的我,就这么被推到这个社会去了,逼着一个没有工作经验的人需要装成有几年工作经验的人。一边应对他人强加的想法,一边为了维持生活去工作。这让我不得不去开始寻找参照的对象,尽可能像这些人那样工作,好的坏的都见识到了。除了不打招呼,其他的自认也学得差不多了。但现实又狠狠打我的脸了。在公司小团体之间的站队没有做出自己的选择,在公司被排挤,都让我看清了这些人的另一面。不过,这些经历也让我知道了在工作中最大的感受莫过于自己掌握了别人掌握不了的信息的时候,真的可以为所欲为。后来我意识到一些外表上的改变是真的能影响自己的。我通过观察发现有那么一群人,大多数喜欢穿浅色衣服,这群人是我几十年当中能接触到阶级算高的一群人,但是我也不能就把浅色衣服和他们的成功划等号。也可能是因为这是他们不穿西装的样子,不能轻易地把这些东西等同起来。同时我也观察到有的coser,有喜欢三坑的(汉服,jk制服,Lolita),换了衣服前后完全是两个人。这让我也开始关注自己的外表。自己也有尝试过换一种外表去看漫展,感觉确实会有不一样。我也会探索不同的穿衣风格。在所有的衣服当中,一件像蝴蝶翅膀的裙子让我印象深刻。希望穿着这裙子的我,也会有蝶变的时刻。好像在这个世界,人不能离开这些外在的东西。既然自己有这么多的名字、面具和伪装,就好好利用起来吧,也不坏。“让我印象深刻的裙子”(图片来源:微博@星辰幻想LOLITA洋装http://m.weibo.cn/status/4411679414938464)(此处仅为作者个人分享示意)文章版权归原作者所有。题图来源小红书@酒丸袜子(http://xhslink.com/8QtvcQ),非商用,侵删。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图】查看。编辑
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“天才病”报道事件:媒体的良心和责任何在?
以宁波晚报、杭州电视台、羊城晚报、央视网为首的媒体们,正在不断传递不准确的信息,助长娱乐化、浪漫化和泛化倾向,消解障碍严肃性,强化耻辱感、污名和刻板印象,延续对孤独症及孤独症人士的误解和偏见,并已经造成了伤害和二次伤害。本文作者下次还来本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!(作者制图)01《全国精神卫生工作规划(2015—2020年)》[1]明确指出:“宣传部门要充分发挥传统媒体和新媒体作用……引导公众正确认识精神障碍和心理行为问题。”《中国新闻工作者职业道德准则》[2]则对全国新闻工作者包括新媒体新闻信息传播从业人员提出要求:宣传科学理论,传播先进文化,增强社会责任感,严守道德伦理底线,坚决抵制低俗、庸俗、媚俗的内容根据事实来描述事实,不夸大、不缩小、不歪曲事实摘转其他媒体的报道要把好事实关导向关,不刊播违背科学精神、伦理道德、生活常识的内容刊播了失实报道要勇于承担责任,及时更正致歉,消除不良影响保障妇女、儿童、老年人和残障者的合法权益,注意保护其身心健康——摘自《中国新闻工作者职业道德准则》[2]然而,北京时间2024年7月12日08:52,公众号“宁波晚报生活号”发布了文章《宁波14岁女孩突然确诊“天才病”!医生:不能治愈!容易被成绩“掩盖”……》[3]。该报道记者王某,通讯员孙某某,文章显示经过了“编辑”和“审核”。(原图截自公众号“宁波晚报生活号”)该报道将“阿斯伯格综合征”(旧分类,现属于孤独症谱系障碍)称为“天才病”,并表示“特斯拉CEO埃隆·马斯克称自己也患有该病”。随后,这一内容被迅速扩散传播。7月12日19:52,微博账号“杭州电视台综合频道”发布推文[4],话题为“浙江14岁女孩确诊马斯克同款天才病”。该电视台的微信视频号“杭州综合频道”也发布了相应短视频。杭州电视台的推文及视频均基于宁波晚报的报道文章,但做了大规模的简化处理,并着重保留了与“天才病”一词相关的内容:(原图截自微博“杭州电视台综合频道”)杭州电视台微博还发起了以下投票,并自己评论道:“天才”的烦恼。(原图截自微博“杭州电视台综合频道”)7月13日中午,微信视频号“羊城晚报”发布短视频“14岁女孩确诊马斯克同款天才病”,其文本与“杭州综合频道”所发布的内容近似,但无信源标注,且显示有“审核”:(原图截自微信视频号“羊城晚报”)7月13日14:07,公众号“央视网”发布推文《浙江14岁女孩确诊“天才病”》[5],显示信息来源为“羊城晚报”,并经过“审核”:(截图来自公众号“央视网”)7月13日19:03,公众号“羊城晚报”发布推文《14岁女孩确诊!成绩优异却“一点就炸”,医生:暂时无法治愈》[6],该文前半部分和杭州电视台的微博推文内容一致,后半部分则是摘编自其他平台的“科普”信息,包括介绍所谓的“孤独症和阿斯伯格综合征的区别”等,并经过了“编辑、校对、审签”:(截图来自公众号“羊城晚报”)其中,援引的医生“科普”来自该医生2023年4月发表于公众号“绍兴市第七人民医院”的文章《健康科普|“孤独症”的近亲——阿斯伯格综合征》[7]。除上述媒体之外,还有大量媒体或转载或直接发布了相关资讯,且内容与杭州电视台的推文及视频信息一致,包括但不限于“央广网”[8]、“澎湃新闻”[9]等。7月13日晚,“14岁确诊马斯克同款天才病”这一话题登上bilibili热搜榜:(截图来自bilibili)与此同时,上述媒体资讯中以“天才病”一词为代表的错误信息、污名化用语,以及各方媒体的行为,在以孤独症人士为主的当事者群体中造成了大范围创伤刺激。诸多孤独症人士在相关报道下留言,指出报道中有误导性和伤害性的内容,表达自己的不适和痛苦,但至今未得到回应。以宁波晚报、杭州电视台、羊城晚报、央视网为首的媒体们,正在不断传递不准确的信息,助长娱乐化、浪漫化和泛化倾向,消解障碍严肃性,强化耻辱感、污名和刻板印象,延续对孤独症及孤独症人士的误解和偏见。这种行为不仅对新闻的公信力构成威胁,也让孤独症人士背负了更多不必要的压力,更对孤独症群体造成了难以估量的伤害和二次伤害。孤独症人士已经面临诸多挑战,我们需要的是理解和支持,而不是基于错误信息和偏见的污名化、浪漫化。试问,媒体方及各从业者,你们的良心、道德和责任,在哪里?你们真的做到了吗?(截图来自微博“杭州电视台综合频道”)02媒体报道的核心原则是什么?——是真实、准确、尊重。媒体在社会中又扮演着什么样的角色?——不仅是信息的传播者,更是社会价值观的引导者。在中国,大众传媒是人们了解孤独症的主要渠道。媒体不仅为公众提供有关孤独症的知识,还通过选择性地突出或淡化孤独症的某些方面,塑造公众对孤独症和孤独症人士的态度(Bie
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鬼故事,不是孤独症“添堵日”也会被创
本文首次发表于2024年3月28日因近日某些浪漫化刻板印象报道造成大范围应激故再次发布4月2日马上就要到了,这一天是世界孤独症接纳日,每年总会有好多新闻和活动,来让大家更了解孤独症群体。可是......往年都会遇到很创人的事情。比如:点赞珠海妇幼,抵制砖家伪科学!【20211010】孤独症砖家鉴别及黑榜【维权求助】在孤独症日,我被侵权对,我就是那个被“不想要”的孩子【孤独症日侵权事件】后续于是,在2022年的4月2日,我向群友征集了让大家不适的各种表述,经过2年的冷静期,我觉得还是值得放出来。希望孤独症接纳日可以不创人,让更多人了解孤独症群体。Trigger
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我挺好,不孤独
本文作者莫知本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本人真实经历。希望能给大家带来信心、勇气和希望。01今年是我在英国生活的第二十个年头。在这一年,我对自己的认识上了一个新台阶。我稀里糊涂,一路横冲直撞,自我感觉良好,活了四十多年。在一次和孩子的学校交流的时候,细心的教导主任大胆地向我抛出了Autism(孤独症)的概念。“我在澳洲的嫂子和侄女娘儿俩就是这样,很晚才发现。”她边告诉我,边拍了拍我的胳膊。我不自觉地抽动了一下。当天晚上,我把自己翻出的Autism典型特征发给我妈看。她思索了一小会儿,说:“专家在哪儿,我可以给你举一千个例子。”两个月后,看到诊断书上我的表现一条一条和DSM-5标准对接的时候,我狠狠地点了点头。好家伙!从小到大很多莫名其妙的事情原来有同一个解释。我妈在电话里倒轻松地说:“我一点也不感到惊讶。以前就是觉得你有点怪,没多想。现在才知道,原来是这么回事。”
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卡珊德拉综合征,述情障碍,双向共情问题和我的碎碎念
Disorder(情感剥夺障碍)。该词被用来描述“非孤独症妻子在长期与孤独症丈夫的生活中,因为自身的情感需求不能得到满足,且在向外人倾诉时外人不相信自己的体验,而带来更多心理健康问题”的情况
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写给神经典型的大人们:为什么要在意孤独症人士怎么想呢
赤角落生物,偶尔也会跳出来叭叭两句。既往文章:世界读书日:我们如何描述孤独本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面:为了方便讨论,文中我用“NT养育者”指代所有孤独症孩子成长过程中,在小环境里可能接触到的神经典型“大人”,包括家长、老师、医生、心理咨询师及其他相关从业者。还有一些孤独症孩子的家长,虽然可能也存在孤独症或有相关倾向,但却认同并践行神经典型的养育方式,因此也在上述讨论的范围内。大多数NT养育者,将“神经典型”(neurotypical)视作某种标准,而这群人又恰恰是最需要了解神经多样性视角的。毕竟越是障碍严重的孤独症人士,就越需要长期仰仗身边的NT养育者,也越可能因为认知风格的不同受到误解和伤害。因此我写了这篇文章,尝试说点什么。说到底,神经多样性(neurodiversity)是神经典型发育者与神经发散人士共同组成的“多样”。目录忙碌的家长们“正常”与“病态”的二分法伪装正常能力假设常见争议澄清为什么要在意孤独症人士怎么想呢结尾01忙碌的家长们日常生活中,我浅显地接触过几位孤独症孩子的家长。我不动声色地观察着(意思是,当对方谈论自己或是亲戚家的孤独症小孩时,并不知道我是孤独症人士),发现他们谈及“治疗孩子的自闭症”是如此自然。网上不同群体间的温差更加明显,当没有孤独症人士的参与时,接受孤独症的“病理性范式”往往是默认态度,一切讨论都以此为前提进行。NT养育者的态度一向让我迷惑。然后我联想到,当我向店老板询价而店家的小孩非要向妈妈展示自己丑丑的画时,当我企图拿自以为新奇但其实早已烂大街的应用功能作为话题跟同学聊天时,也会遇到一种敷衍、尴尬又略带宽容的沉默。这种沉默几乎就是在说“知道了知道了,但我们有更重要的事情需要关注,就让我们心照不宣地掠过这个话题吧”。所以许多NT养育者倒不见得是反对用孤独症视角看世界,只不过是不在乎。对他们而言,唯有让孩子变得“正常”才是正事。NT养育者兴趣缺缺是能被理解的,毕竟理论、潜力都只是飘渺的概率,“无能”的孩子却是眼前的现实。NT视角中,“有病”与“没病”,“高功能”与“低功能”的区别就是显而易见,使用“患者”、“高/低功能”等表述也就自然而然了。但这就是真相吗?02“正常”与“病态”的二分法通俗意义上,我们的社会依据一个人的情况是否在道德上强制要求他人提供帮助,来判断“残疾”与否。这种判断基于社会中多数人而非残障人士自身的需要,且往往非黑即白。▷
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ADHD日常用药(3)不同药物介绍+新药补充信息
本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第三篇。前篇见:ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧ADHD日常用药(2)联合用药疗法经验分享▷作者:只有两瓣屁股金融专业,大三学生本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池本文部分内容由
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ADHD日常用药(2)联合用药疗法经验分享
*特别说明*本文仅为作者个人体验之分享,所陈述内容源自个人经历,未必适用于广泛情境。旨在提供一种视角,供读者参考与思考,而非作为实践指导。敬请读者在专业医生的指导下使用药物,严格遵循医嘱。若在使用过程中出现任何不适,请立即寻求医疗帮助。本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第二篇。前篇:《ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧》关于联合用药的详细介绍,见:《【医学前沿】ADHD药物联合疗法,或可帮到单一疗法无效/不耐受的ADHDer》-投稿者-(只有两瓣屁股)双非本科,金融专业大三在读学生稿费及赞赏捐赠资金池,在此鸣谢作者本文目录前文摘要联合用药疗法篇(上)1、
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ADHD日常用药(1)专注达停产辟谣+开药技巧
本文为「ADHD日常用药经验分享系列」第一篇。作者:只有两瓣屁股ADHD的慢性病申请本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文主要内容为:作者本人对“专注达即将停产”这一消息表达的看法关于ADHD药物的开药技巧的总结关于“专注达即将停产”的传闻,作者从“盐酸哌甲酯的原料、ADHD药物市场的现状、国产药对专注达销售量的影响”等多方面进行分析,最终认为:专注达只是存在缺货问题,而非即将停产。针对与国产药对专注达销售量的影响,作者更是详细列举了诸多药品与专注达的竞争,希望能带给读者更清晰的视野,以此了解专注达的销售现状。开药技巧篇则主要介绍了:如何快速了解医院是否有药如何向医院申请采购药物(具体步骤及相关注意事项)希望能帮助大家以更便捷的方式获取ADHD药物。本文基于作者的个人经验和逻辑推测,旨在为读者提供参考,并激发更深入的讨论。欢迎各位读者提出指正和见解,共同探讨这一话题。本文可能并不完全适用于现实情况,仅供读者参考,请读者自行辨识。01关于“专注达即将停产”的辟谣特别说明:本部分内容融合了作者的合理推测,并部分引用了网络资料,仅供参考之用。请注意:这些内容可能与现实情况存在较大差异,恳请读者谨慎辨识。在2023年岁末,美国礼来公司意外宣布停产其知名药品择思达的胶囊剂型,尽管液体剂型仍持续生产。紧随其后,盐酸托莫西汀被纳入“第九批国家组织药品集中采购目录”。这一连串事件引发市场广泛关注,许多人继而对专注达药品在中国的未来感到忧虑,担心在国产药品的激烈竞争下,专注达可能最终被迫退出中国市场。大家听到最多的谣言是“专注达”的停产。目前,国内盐酸哌甲酯的原料厂商有:河南中帅药业有限公司合肥立方制药股份有限公司百时益医药研发有限公司(在境外生产原料药)从原料上来讲,肯定不会出现原料短缺问题导致停产。更何况,专注达是在境外生产的,国外的ADHD药物市场比国内更加成熟,原料短缺的问题更不可能发生。哌甲酯原料药详情见下图(来源:国家药品监督管理局药品审评中心):截图来自:www.cde.org.cn/main/xxgk/listpage/9f9c74c73e0f8f56a8bfbc646055026d(信息公开→原辅包登记信息)其次,就是大家所担忧的“国产药对于专注达市场的冲击”。国产药的蓬勃发展对专注达的市场造成冲击是必然的结果,但是并不会完全占领专注达的市场。不论是中帅药业即将上市的长效剂型,还是即将复产的国产盐酸哌甲酯常释剂,其实和专注达都存在着不小的差异。首先是中帅药业即将上市的长效剂型:其时效只有8h左右,主要针对低龄儿童研发。对于承受繁重学习压力的学龄期青少年和工作中的成人,在药效时长上,专注达自然更占优势。再加之,据目前的消息来看:中帅药业的新药,其定价和专注达相差无几,并不是通过价格优势来抢占市场份额的。其大概是与专注达共同竞争ADHD的低龄儿童市场,而非是整个ADHD市场。同时在这里,更是不得不提到上市有一段时间的两款儿童专用的盐酸哌甲酯缓释咀嚼片了。该药物商品名都为优宁睿,只是两种药物的剂型不同,分别为“缓释干混悬剂”和“缓释咀嚼片”。截图来自祐儿医药官网公开页面:www.pediatrixtherapeutics.com/#/businessFocus/page3这是祐儿医药科技(上海)有限公司在获得Tris
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ASD人士就业培训经历分享(附2024年报名信息与建议!)
今年SAP(思爱普)的孤独症人才就业先备技能学校又开始报名了,详见:《2024年度「SAP孤独症人才就业先备技能学校」招生启动》2022年参与者的介绍与反馈:《我参加了国内第一个ASD人士就业培训,这里是我的感受》本文是一位2023年参与者的分享。本文作者法师猫猫鸟本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!目录报名培训内容概览讲师团队介绍学习成果与收益风险评估结语01报名关于SAP培训项目的具体介绍可以看公众号“SAP天天事”的官方推文:《2024
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采访:作业治疗师如何帮助特殊人群
*声明*此文用途仅限于帮助大众了解作业治疗师本文不具有任何推广营销性质受访者当前并未在任何平台上以个人名义公开招募客户受访者不会私联任何人,请勿轻信非官方信息如有相应需要,请联系当地专业机构-受访者-鱼没有脚Love
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如何与神经发散人士协调家务
本文作者箱子流浪魔术师本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!目录基本情况我们对待神经多样性的态度与神经发散伴侣协调家务协商的前提:绝不成为自己家长那样的人一:工欲善其事,必先利其器二:知道自己和对方分别擅长什么三:陪伴有时比亲手做更重要四:确定对方决不能接受的家务底线五:拆解语言,提供操作指南协商家务的沟通技巧做正向输入放弃浪漫幻想,学会有话直说抓住注意力吵架是好事,但不要只吵架伴侣感想01基本情况我和伴侣在出生时的指派性别都是女性。我的性别认同与我的指派性别相同,伴侣的性别认同仍然在探索之中。我的伴侣于2020年4月18日时意识到自己可能是注意力失调多动障碍(ADHD)人士,并于2021年3月31日确诊伴随ADHD。而ADHD经常与发展性协调障碍(DCD)、孤独症谱系障碍(ASD)共现。综合伴侣童年表现和当前状况,伴侣存在DCD表征。▷
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温州康宁医院ASD成人就诊经历:确诊了,然后呢?
越关山灵魂是一只虎鲸,代词是she/they既往文章:【个人故事】ASD,我还有我妈妈本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!我上次给青衫Aspie投稿,还是两年前了。(详见:《【个人故事】ASD,我还有我妈妈》)两年间发生了太多事。所以这篇文章要分两部分来讲:我是怎么确诊的确诊了,然后呢?▷
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明与暗的交界线之间,作为不典型小孩的我
预警:本文包含校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-白日做梦集合体初三在读学生喜欢写作喜欢阅读作者全部赞赏捐赠资金池,在此鸣谢本文目录1、幼儿、幼儿园到小学2、青少年从初中到初中3、关于噪声超敏4、解脱5、关于阿斯伯格1幼儿、幼儿园到小学幼儿园时候的事,我已经没有什么印象了。对于小学我却依然有些印象。我是很典型的阅读早慧,喜欢阅读,阅读水平也一直领先我所认识的同龄人(有一个除外),但小学时候的人际关系与身边的人,却并未给我留下什么很好的印象。我的记忆里,充斥着大量的恶作剧。我常想起自己幼时哭泣的记忆。那时我与祖母住在一起。傍晚,我会向她倾诉自己无缘无故地被体育课代表体罚,跑十圈后晕倒在操场上;被高而胖的女生从楼梯上推下;被偷走东西;被扔掉练习册;被撕坏试卷;被往笔袋里面放毛毛虫。祖母会跑到我们学校,将欺负我的同学劈头盖脸骂一顿。她告诉我,只有拥有优秀的成绩,才能拥有朋友,才能不被欺负。但我并不能理解,为什么我成绩算得上优异,却总是被社交圈子一次又一次地排斥在外。很多事情想来时间太久远了。即使我常常回想思索,依旧是不能理解的。我难过于他们的行为,但痛感毕竟被时间一步步地磨淡了,有也只是隐隐的。某种意义上,这是我发育当中最接近传统刻板印象上阿斯伯格的一段时间。有特殊爱好,交不到朋友,不会说谎,听不懂老师说的话,尤其是反讽。比起我现在,那时真是过分诚实了。到了高年级,我大概就学乖了。在我的记忆里,比起与他们闲聊,我的确更喜欢蹲在那里看《嘉莉妹妹》或者《我的天才女友》。但私下里我背记了很多相声和小品,拉了和我一样不受主流圈子的人喜爱的人表演。所以,令人惊讶的是,我的小学同学居然认为我有幽默感。虽然那并不是我天生的,但至少不会被嘲笑了。而老师对我的评语好像一直是开朗阳光小女孩。在小学高段,我交到了一个可以跟我放学路上一起回家的朋友,虽然她上体育课依旧会把我撇下。总体来说,我社会化得还不错,虽然我依旧被大多数人排斥在外。如果我一说话不是招来沉默就是招来反抗,那么无所谓,我可以不说。接着我开始用暴食吞咽下难过。就这样,我高高兴兴地度过了不好不坏的小学。虽然上课的时候一直在看各种的课外书,但好像成绩也不错,最后也顺利地考上了最好的私立初中。尽管如此,我也从未放弃过变得受欢迎的梦想。我只知道自己不善于交际,却不明白别人为什么不喜欢我。2就诊经历我并不认为,孤独症谱系就不会感到孤独。恰恰相反,孤独是我最如影随形的感觉之一。一方面,我不喜欢挤入人群;另一方面,被人群的排斥又让我感到无比的害怕。对我而言,孤独就是需要团队合作的体育课时,一个人站在巷口,老师指派我进入某个团体后,他们拒绝的情景(我讨厌体育课)。就像上面说的一样,我当然知道,我是一个不太讨人喜欢的人,虽然我并不知道原因。于是,我一直在社交心理学的书籍和浩如烟海的文集中寻求社交之道。从斯嘉丽到王琦瑶,我牢记每一个人物的社交箴言,也许我的下一句话,就会出自《当你像鸟飞往你的山里》的肖恩。在地摊心理学的误导下,我有了一个错误的观点:也许我不讨人喜欢,是因为我有违社会对于性别的刻板认知。原来一个讨人喜欢的人要学会表露出“女性气质”。这就是我初中悲惨社交生活的开始。为了便于拆解,我没有学习我身边的女性形象,而是转向了文学和戏剧,以及轻小说中的女性形象。后来方知,别人对我的评价是,流露出做作的女性气质。我带着我暑假新学的社交知识。开始向初中生活进发。我的个人感受是:我很难处理与同龄女生之间的关系。鉴于在小学的时候有因为丑陋被欺凌的经历,所以,在初一的很长时间里,我都努力穿着会让我感官超敏的白纱裙。为了不因为软弱而被欺凌,我在刚开学的一个月拒绝了身边人的所有请求。然而,我依然没有交到朋友。当然,我想,原因可能有以下三点。一是我不屑于参与他们的闲聊,我不喜欢参加他们热衷的话题。二是我随时随地会从他们的身边逃走,面对主动接近我的人,我会时时刻刻担心他们背刺我。三是,我想努力创建一段更有意义、更知识性的对话,我最近刚意识到,但对方不喜欢这样。对方听我讲东电ol案不一定是因为他们喜欢这个话题,也有可能在容忍我。没有朋友并不是一件可怕的事,但我是被排挤了。可平心而论,我并没有做任何伤害别人的事情,我不明白为什么我的同龄人对我这么不友好?怎么会这样?当时我们班有一对情侣,我被女方判定为“小三”,她告诉了我们班其他女生。她不是坏人,她会在我生病时给我买药。她为什么要这么说,第一她没有事实来论证,第二她这样说对我不公平。这是我的第一感受。除了我和室长外的人都感受到了她对我复杂的情感。有人火上浇油,有人误以为我暂避锋芒,而我是最后一个,在她亲口告诉我后才有所察觉的。后来想起,才发现有很多人在那时跑来嘲笑我。你真的不知道吗?她们问、笑。“汉子婊。”她们议论。这样的事情很多,我剪了短发(当然也是为了方便打理),尽量避免与年级相同的异性说话。因为我不同寻常的表现,又有人说我是精神病(不是有精神病,而是客观描述,是骂人)。有人会在我面前骂我。我曾做出过交友的努力,但我不明白我是否让别人生气,所以最后都只有两种结果。一是对方在生气中逐渐远离我(我需要有人提醒,才知道我使对方生气了,应该道歉)。二是我会一直问对方,你生气了吗?而她们会因此很烦。上个月祖母问我人际如何,我如实告诉。她说,没有挨打就好。我当时学习很努力,大概是我想证明自己,因为要督促自己,半夜就在厕所里狂扇自己耳光。相关文章:新年平安喜乐,这些技巧让你远离垃圾人霸凌,孤独症儿童不可避免的黑色童年?关于霸凌:你所需要知道的3关于噪声超敏在我初二那一年,因为我糟糕的人际关系
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语言外包gpt,双A的嘴替~
↑戳上方关注我们(说实话,有时候我觉得人工智能说话比我更像人,所以我们可以利用它帮忙构思微信回复,进行初步心理疏导!(由于gpt需要翻墙才能用,所以这里面我们用不需翻墙的文心一言app演示)1.
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英国成人ADHD确诊经历:等待了24年的确诊
免责声明本文描述就诊者个人体验仅代表就诊者当次就诊经历,不作为后续就诊体验的保证欢迎各位在下文或者地图文留言就诊体验反馈-投稿者-马家庄庄主ADHD已确诊,ASD等待诊断非著名青年睡眠家和失眠家作者全部赞赏捐赠资金池,在此鸣谢本文目录1、前言2、23岁3、21岁4、14岁5、7岁6、回到现在1前言2024年初,在经历了近一年的漫长等待之后,我终于在英国确诊了混合型ADHD(注意力失调多动障碍)。大约一年之前,我通过Right
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寻找星光——我人生的前二十年
他后来告诉过我,十四岁的西蒙娜•薇依也曾因天资平庸陷入绝望,但数月后蓦然醒悟:锲而不舍追求真理的人必将进入真理的王国。我在十九岁的生日文章中写道:“我有了一个想要成为的人,他有一双白鸟的翅膀。”
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小攻略:如何寻找当地志愿者机会+线下面询咨询师
小克曾用名:飞猫陆空、阿月/无月、彼得咪入我克苏鲁缝合怪神教!!!本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文承接上一篇投稿《关于双A的我又在孤独症干预机构当志愿者这件事》,希望能为大家提供一些实用小攻略。本文以重庆为例,调整地区或可全国通用。主要包括以下两方面:如何寻找当地的志愿者活动如何寻找当地的面询咨询师01如何寻找当地的志愿者活动01志愿汇app下载“志愿汇”app,注册之后选择自己所在地区,点击“找活动”,筛选“残障人士”,报名。(截图来自软件商店)有时候活动负责人不会看这个app,所以会出现“报名了但收不到回音”的情况;又或者你的年龄等条件不符合招募要求。但都没有关系,可以电话联系负责人(下图中圈出来的地方可以联系到)。碎碎念:我第一份志愿者工作其实是不符合年龄要求的,当时需要的志愿者是6-12岁的融合教育儿童,但我电话联系之后,负责人表示面试后可以帮我安排其他工作。参考:《我的来路与归程:关于ASD/ADHD的我在孤独症干预机构当志愿者这件事》所以不要害怕勇敢冲!不问怎么知道有没有机会!志愿者的面试其实很基础,我当时被问的问题大概是“学校、年龄、兴趣爱好、为什么想要来当这个志愿者”,表现得友善活泼一些,一般就没问题了!他们很缺人的,所以基本不会放过送上门的免费劳动力(划掉)>(截图来自志愿汇app)02微信搜索微信搜索关键词“孤独症/自闭症
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ADHD:我的大脑是“左撇子”
本文作者:Tris本文译者:Kai钙韭赞赏方式已获得原作者和译者授权本文稿费及赞赏,全部捐赠资金池在此鸣谢!目录1.怎么现在好像大家突然都有ADHD了?2.我的故事3.什么是ADHD4.大学5.职业6.2020年7.再次寻求诊断8.污名化9.结语作者介绍我是一名音乐制作人、Web工程师、以及作曲家,现居伦敦。目前,我专注于创作电子音乐,和快节奏、高技术性的视频,以及个人博客栏目:-
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18个或许能帮到你的应对机制
本文译者:Kai钙韭本文作者:Tris赞赏方式已获得原作者和译者授权本文稿费及赞赏,全部捐赠资金池在此鸣谢译者简介Kai/Kajo/Caeruleum/钙韭[zh/en/ja/la/tok]现役高中生绘画/语言/翻译爱好者“门外汉入门”团队成员IIDX
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摸着鹰酱过河|高校的残障学生支持
学校合理便利指的是任何针对教学环境、教学流程、评估方法等作出调整和改造,以保障残疾学生平等参与课堂和学业。高校提供的合理便利都是以帮助学生顺利完成学业为导向的。一些常见的合理便利措施举例:考试延时
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美国成人ASD就诊记录
本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!作者:长毛猪。作为非人之物研究人类,每天都在泥坑里打滚的一只猪。寻求确诊:何时、何地我从很小的时候就模糊地感知到自己在人类世界格格不入的状态,却无法确切描绘这种感觉,也不知道孤独症究竟是什么。真正接触到孤独症的概念是两年半年前。有一位朋友在英国作为成人获得诊断后跟我分享了ta的经历,我才惊觉:原来这种感觉居然是能用人类的语言和概念来描述的,且成人诊断资源听起来触手可及。其实也只是听起来。到我做了足够多的研究工作、决定在英国的NHS系统内寻求诊断的时候,我却惊觉成人诊断的难度有多大。而我不断迁徙的足迹显然只让难度有增无减。从第一次向家庭医生提起就诊到真正确诊已经过去了两年,我也最终也从有全民医保的英国搬到了要自费私人医保的美国。在终于被转介去残障中心寻求额外帮助的这天,我写下这篇就诊记录,希望它能给在两地寻求就诊资源的朋友提供帮助。
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能压线就是胜利:ADHDer海外研究生申请分享
作者:布布“思而后行”的ADHD打开方式我们应该如何书写ADHD?本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面写作这篇文章算是临时起意,看到了《分心者的考研经历与经验分享》的分享,正好刚结束今年的申请,于是便想着也仿照着写一篇分享帖,既作为总结,也希望能够提供到一定的帮助。全文分以下四个部分:申请海外学校的原因是否找中介,以及如果不想找中介需要做什么真正重要的事(有关情绪、心态)给ADHDer的一些具体建议(作者供图,来源网络,侵删)01申请海外学校的原因
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关于双A的我又在孤独症干预机构当志愿者这件事
彼得咪曾用名:飞猫陆空、阿月/无月人类世界里一只不想长大的小猫本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!哈喽我是彼得咪!作为双A(ASD共现ADHD)的我,从去年开始就断断续续在孤独症干预机构当志愿者,今天故地重游,去当了一次全天志愿者。相关文章:我的来路与归程:关于ASD/ADHD的我在孤独症干预机构当志愿者这件事关于ASD&ADHD,我想和家长们说的话今天我参与的是孤独症机构周末托管班9:00-17:00的志愿工作(上一份投稿中的周中志愿者时长是9:00-12:00)。周末托管班应该是近日才新增的机构服务项目,我去年在这儿志愿者的时候还没有。说是周末托管班,其实只有两个被托管对象。而托管的执行者是一个正职老师、一个志愿者。面对两个被托管对象,也算一对一了(?)这是我曾经做过志愿者过的机构,但因为装修失去了原有的巨大场地,搬迁到了养老服务站楼上。机构现在只有大班和小班两个教室,一对一教学的教室更是放在了大厅里,仅用布帘隔开,很像一排地下商场的试衣间。由于是养老服务站隔出来的教室,所以旁边就是棋牌室,一整天里麻将的声音不绝于耳。我觉得对于孤独症小孩来说,这还蛮令人烦躁的(因为我为此很是烦躁!)。机构每天的托管费用是100元,因为是残联定点机构,所以价格还蛮便宜,我觉得甚至覆盖不了成本。猜测这也是需要薅志愿者免费劳动力的原因,因为一个老师实在无法带两个孩子,而两个老师的话,托管费用还不够老师工资。因为周末的孩子不多,所以没有实际教学。(如果和平时一样有实际教学的话,家长经济上的压力也会大很多。)于是,在没有教学任务的情况下,今天的工作主要就是陪伴孩子玩,带他们进行一些有助于社会适应与融合的活动(其实就是去街上玩,比如今天是去看李子坝轻轨穿楼),以及拍摄照片和视频来剪辑托管录像,用于宣传。今天两个孩子里,年纪较小的那个女孩需要支持程度相对低一些,属于大班,而年龄更大的男孩暂无口语,目前一直留在小班。托管的时候,我和老师的注意力也更多地集中在那个女孩身上。女孩会不断重复一些短语,例如“上厕所”“玩积木”,尽管真的带她去了卫生间或者给她积木,她便又会拒绝。但她的确吸引走了老师和我的绝大部分注意力,我们比较少关注到那个不说话的男孩,甚至不知道他有没有用其他方式表现出来他的需求(例如指物、眼神等)。他更多地是沉默地坐在一旁,咬手指,吃手边的任何东西(椅子,笔,纸张,等等)。一天下来,我对他全部的照顾就是“避免他吃手指及异物”。会有一些小小的歉疚感,因为我并没有给予两个孩子同等的关心和照顾,我也给了会闹的孩子更多的糖。09:00托管9:00开始,先是在教室里玩了一会儿。具体内容是陪同引导他们抛接球、玩串珠、听儿歌、看儿童动画。抛接球的时候我们拍了照片。一遍遍地重复,只为了找出一张两个小朋友同时面对着对方的照片。玩串珠时,说是“玩”,其实只是把线与串珠块摆放在男孩面前,然后引导女孩串线。男孩只是沉默地坐在一旁,把串珠块塞进自己的嘴里。听儿歌与看儿童动画也是相似的场景。女孩在重复一些相同的句子,男孩在沉默地游离。我时常会觉得自己并不在他们眼中,但又在阻止他们吃下异物时突然出现。10:1510:15的时候,我们出发去街道上冒险。说是冒险毫不为过,因为一个不注意小孩就会乱窜跑掉,必须拉着或者挽着他们的手。在这里,我们拍摄了他们向前行走的样子。摆弄他们的姿势,在无数个视频里选取看起来最像“常人”的那一帧。大概是因为炎热和人群,到达李子坝穿楼轻轨观景台的时候,两个小孩都明显地烦躁了起来。他们开始喊叫,也开始前后摇摆。机构老师给我们拍下的视频里,能看到我面目狰狞地试图同时抓住两个左歪右斜的小孩。场面逐渐失控.jpg并且因为人群,我还和机构老师走散了……我带着小孩:惊慌当场,大声疾呼。还好后来重新团聚,否则我真的会傻掉的。原本想拍一拍他们和我一起看轻轨穿楼的画面,用作剪辑视频的材料的(尽管我觉得他们无法理解观看轻轨穿楼的乐趣)(其实我也没有理解),但最后在他们的烦躁下,我们匆匆回到教室。在返回途中,男孩想吃街边卖的小糍粑,于是一伸手就把手插进了露在外面的黄豆粉里……我的内心当时是崩溃的,还好摊主没有追究。中午接下来是去吃饭,原本因为安全着陆松了一口气的我们,很快发现意外再度发生。那个男孩开始在椅子上弹上弹下,最后因为实在无法带他去食堂(怕吵到其他共用食堂的老人),只能打饭端回来给他吃。而女孩在吃饭的时候,能够自己使用勺子,但弄乱的饭粒撒了一桌一地,并且她会直接用勺子在你的餐盘里挖走她想吃的部分。接下来!就是激动人心的午休时刻!为什么激动人心,因为实际上是我能休息了!带了一上午孩子,好累.jpg我带的男孩坐在床上玩,啃床头玩,啃床垫玩,啃手指玩。我:一边玩手机一边避免他啃床头玩,啃床垫玩,啃手指玩。14:0014:00午休结束,下午继续带孩子玩。带孩子观察乌龟,喂乌龟,以及最重要的,保障乌龟生命安全(避免它被孩子摔死)。带着带着……时间就溜到了下班时间,于是这篇文章也走到了末尾。写在最后接下来是今天做志愿者的一些感受。需要支持程度更高的孤独症小孩,对你的回应的确可能会更少,而且有些孩子会伴随智力发育障碍。带他们很累,非常累,要随时随地保持警惕,因为一不注意他们就会做出伤害自己/伤害他人的举动,即使他们不是故意的,甚至他们并不能理解自己的行为有伤害性。我今天扮演的角色就像是一个救火队员,不停地不停地应对他们的情绪问题以及那些不太恰当的行为。我再次提醒其他有志于特教行业的谱系伙伴:如果有意向从事这一行业,最好先在不同的干预机构当当志愿者,长时的短时的都当一遍试试,然后再认真考虑这个志向。因为无数次的教学不一定会带来我们想要的成效,课表上每天的内容也都几乎重复(同一首儿歌,也许会学习一个月,而他们依旧无法唱出,甚至不会跟随)。对于实际执行这些教学内容并有着相应期待的从业者来说,会有很挫败的感觉。每次当完志愿者出来,我再在街上遇到普通小孩,都会觉得他们甚至有些可爱(天知道我真的不喜欢小孩子……)而且特教老师的工资真的很低,在这个机构,老师的课时费只有个位数,月工资甚至不到3000。纯粹的“为爱发电”了。每次当完志愿者从机构出来,我都会感觉电量被榨干,因为他们不定时爆发的尖叫对感官的刺激其实也是蛮大的挑战。“来自星星的孩子”,在机构久了,其实会发现,即使是机构对他们的宣传,也布满了修饰与美化的部分。比如拍摄无数遍才出现的一闪而过的类似于孩子与志愿者“沟通”的巧合,胡乱涂抹然后被美工剪裁修饰才有了韵味的画作,老师握着孩子的手画出来的日历插图,等等等等。机构收留的孩子,最大也只能到16岁。这些连周末都会被托管的孩子,这些无法放松保护哪怕一分钟的孩子,长大之后又会被放到哪里呢?很难想象。(图源网络,侵删)你可能还想看看:+半年影子老师回顾之一:我的工作理念+半年影子老师思考之二:行业困境+正向关注活动,给家庭带来阳光+【实操案例】如何给予孩子正向关注?+作为ABA一线治疗师的日子+什么是康复咨询?+如何正确照顾、爱护和支持孤独症谱系障碍儿童文章版权归原作者所有。题图来源网络,侵删。就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图&量表】查看。编辑
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围猎孤独症女孩:霸凌与“融合教育”
作者:闻夕既往文章:一位已离世的ASD+ADHD少女的精神解剖本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文作者闻夕为青衫Aspie的读者们争取到了一些福利点击下方小程序
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Trinity:落日余晖下的同行者们
本文作者:Fulcrum-M已确诊ASD与焦虑障碍,自我怀疑PTSD。航空航天工程专业本科在读。人文气息重、求知欲极强的工程师。本文赞赏将作为作者的补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!Trigger
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海外成人ASD&ADHD就诊故事:你与我同在
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-KaoruASD+ADHD确诊国外临床医学在读偶尔写点剧本和小说国产独立游戏开发者刚开始学作曲和写词始终没坚持下来画画「盛不下这么多人了」本文基础稿费捐赠资金池在此鸣谢作者前文个人故事跳转链接:ASD&ADHD个人故事:致边缘的我们本文目录1、重逢与否定2、边缘3、再燃和新赛道4、发育史与确诊5、后诊断的推进(一)6、后诊断的推进(二)7、结语2024.3.31&4.5「正是最糟糕的条件造就了非凡的局面。」(图片来自电视剧:白色巨塔)1就诊经历赋闲在家当尼特的生活很自在,想睡到几点睡到几点,想做什么做什么。这种日子让我失去了对时间的概念,当深夜难得地思考问题的时候,我会在想:「我的一生就这样看到底了吗?」按照社会大众的评价,我其实是失败者。没啥学历,虽然有知识但是成绩评价一塌糊涂,因为政治没考上研,尼特在家压根不提找工作的事。那,要默默地到县市区,社区甚至乡镇当一个医生,从第一天开始,就看透了自己的一生?这,还是那个曾经,立誓想要终结掉一个几乎不可能的疾病的自己吗?当深夜去翻一些资料,看到自己当年的梦,沉浸其中却又隐隐能听到梦破碎的声音。我开始检索一些出国留学的方案,但是,很明显,之前困扰我的资金问题依旧存在,最重要的是,医学留学,永远是一个地狱难度的话题。也许是个巧合,这个时候,「孤独症谱系障碍」这个词又一次进入了我的视线。这一次比以往更加正规,更加详细。是青衫Aspie的科普。*点击下排文字即可跳转相关科普:为什么孤独症谱系存在共情问题孤独症谱系障碍和人们常说的没眼力劲、情商低有什么区别?我花了一晚上时间,浏览完了她的全部内容,知乎,公众号,试图梳理一些,我曾经误会的障碍的关系。突然发现,原来存在一个叫做「谱系」的概念。不是所有人表现都是一样的,也不是所有人的情况都很严重到几乎无法做到日常行为交流,甚至,有的人甚至一辈子都没有确诊却被人高度怀疑。遥想当我第一次进入那个互助群,我战战兢兢,害怕自己「正常」的行为与刻板印象中那些沉默寡言、专注于自己兴趣的真正「孤独症谱系障碍人士」格格不入。后来发现其实并不是这样。这个群体也有喜怒哀乐,开心的时候会发笑,不顺的时候会暴躁,抛弃掉群名和一些主题的讨论,这个群就跟网络上任何一个常见的群无异。时至今日,我还是很感谢青衫的努力,没有她的努力,也许,我会跟我爹一样,活了50年,也不去怀疑一下自己的问题(笑w)。当晚浏览完所有的内容,我努力地回溯一些细节。之前我总认为我跟我爹的矛盾是无法调和的,他总是不理解我,没有什么共情能力,我一直恨他。小时候的我总是钟情于寻找数字的规律,走路规律地踩方砖格子沿线走路,自言自语计算数字;很多长串的数字,诸如电话号,序列码,我都可以在一瞬间记忆。可是,这也没有什么值得吹嘘,他出众的数学能力完全掩盖了我的光辉——因为这个,即便是我数学方面做得再优秀,也只会得到家里人的评价,说「哦,你的数学,比你爹差一点」。是啊,这个也可以泛化到我的家庭,我再怎么优秀,也是别人的附庸,「就像你姐姐一样就好了」,「就像你哥哥一样就好了」,「就像是你爹一样就好了」。时至今日,我们两个之间好像也并没有什么话可以说,当我在异国他乡会跟我妈滔滔不绝说上3个小时的时候,有的时候他的突然加入,我就尬在原地,不知道该说什么。但是……我又无法无视一些问题。在高三休学的最后一天家里从厨房进贼了,从那之后,我总是很害怕睡眠,很小的声音也会猛然惊醒大吼。突然有一天,他告诉我,他最近想在临近厨房的小房间睡,从那以后,当我深夜醒来,小房间的灯总是为我开着的,当我很多年后提起这件事的时候,他不知道是装傻还是真忘记了。「我怎么不记得有这回事了」当打电话,我们之间好像有一种奇怪的默契。我们之间似乎不需要像我跟我妈一样,沟通一些毫无意义的繁琐细节,再三告诉她放下心来我过得很好。我看到他的时候,他看到我的时候,只需要简单地点下头,确认彼此的健康,就够了。他在我很小的时候就告诉过我,他跟我爷爷的关系,在他年轻的时候很差劲,之后慢慢和解了。而我爷爷,几乎没有同理心,哪怕是今天,脾气都倔得不可理喻,90多岁了会因为门口石头的摆放跟五十年的老邻居撕破脸打起来。我还总是忍不住回想我妈告诉我的,我去同仁医院做检查的时候他待在诊室外的无助。之前其实我悲哀地以为,人是会疲倦的,父母对孩子的爱,也会随着失望和耐心的消磨而消失。很正常,因为我们是人,不是机器啊,总会有情绪崩溃的时候。但是,不对。这些奇奇怪怪的小情节,让我坚信自己是被宠爱的,但是……究竟是哪里出现了问题?「共情问题」(如不能准确理会别人的情绪,甚至迟钝于一些显而易见的恶意,错过一些显而易见的求助)「运算能力出众」(这个只是部分人会有)「胃肠道脆弱但是无器质性疾病」「不稳定的情绪」当种种证据罗列在一起的时候,我似乎得到了答案。线上,我鼓起勇气,拿着一些疑点联系了青衫,几乎没有多少阻碍,我就被拉入了互助群。线下,我偷偷找了一位精神科大夫,他告诉我,虽然很多证据可以被怀疑,ta也相信我可能存在问题,但是很遗憾,ta没有诊断资格。成年的孤独症诊断异常困难,特别是女性和敏感内向的男性,他们会圆滑地使用「masking」,而社会针对女性的一些刻板印象会让人忽视她们的表现。MaskingMasking,面具/掩饰是一些孤独症谱系障碍人士有意识或无意识地使用的一种策略,让自己看起来没有孤独症谱系障碍,以便融入社会并更容易被社会接受。掩蔽可能发生在正式场合,例如在学校或工作场所,也可能发生在非正式场合,例如与家人在一起或与朋友社交时。掩蔽有时被称为「伪装」、「社交伪装」、「补偿策略」和「传递」。研究表明,孤独症谱系障碍人士通过观察、分析和镜像他人的行为来学习如何掩饰——无论是在现实生活中还是在电视、电影、书籍等中。我突然回想起来,每当我遇到困难,在多次碰壁之后,我总会倾向于发展出一种策略,去面对问题。比如说对于声音的敏感,当我有了mp3开始,耳机几乎就是我随身携带的东西,会主动回避一些比较吵的环境;比如说应对陌生社交场合,我会大量阅读一些资料和电影,试图去模仿;比如说自己总是搞砸一些事情,所以在那之后我会提前几天去按照流程做一下,记录笔记以确保正式做的时候万无一失;比如说,我总是很难控制自己的情绪,但是,我在内心给自己树立了一个trigger,这个trigger告诉我,即便再激动,也不要越过某条线,因为,越过去之后,说不定有一天会后悔;比如说总有人告诉我,说话不看人不礼貌,他叫我我没有应答,我与人交流的时候,会努力让自己,哪怕是注视别人的嘴唇;有人呼喊我的时候,如果因为我的无视表现出愤怒,我会首先道歉,跟他说我有听力问题并且戴了耳机;比如说,因为年轻的时候,懦弱和胆怯,未曾很好地体会到一个人的情绪,在那之后,即便是网络上最微小的求助,也会竭尽全力去帮助,就像是在弥补当年的过错一样。去意识到自己的格格不入很困难,去接受自己的孤独也很困难,但是,这么多年,我一直在试图找到一个方式,去更好地活下去。「因为,我想」我试图让自己变得更好,更接近于那个曾经的理想,无论在什么处境,都不曾放弃我的初心。比起疯癫和自暴自弃,我选择了理智和忍耐。所以……原来这一切,都是我为了保护自己,做出的笨拙努力吗?我在不知不觉中,给自己做了类似于干预的行为?点击下排文字即可跳转ASD干预相关文章:社交技能干预:解决孤独症的核心问题12个聪明人挣扎、支持和干预的故事,让你更懂阿斯伯格综合征和ADHD如果此时你正经历难过的事,有着悲观的想法,请点进下面的链接,给自己来一次心理CPR心理CPR:每个人都要学会的危机干预那个时候我对于这方面的了解还是过于片面,不知道准备发育史,只知道「南邹北郭」,我是北方人,自然优先选择郭老师。不过由于郭老师的号实在过于难挂,并且,我有的时候也心里打鼓,心想「认知功能这么好的我真的是孤独症吗?」。努力挂号了几次失败后,我放弃了,而后去了北京的一个知名的精神病院,随便找了一个大夫。我想,这个医院名头那么大,既然能看孤独症,那水平再差也差不到哪里去。我带着希望再一次来到北京。那个下午阳光很好,我跟我妈在医院的楼前等待着大夫,那时的北京还有些炎热,我有些兴奋蹦蹦跳跳,笑话我妈戴着我墨镜的样子像是我最讨厌的某个政客。我怀着诚挚的希望,希望终于一切可以云销雨霁,真相大白,一切都可以和解。那个时候我并没有理解,而再之后至今,我仍然想向无数人强调一点:「不要轻易地把一件不确定的事情,美化成你唯一的救赎,去把一切的希望寄托给除了自己以外的事物。因为,你承担不起幻想泡沫破灭的痛。事实上,能救赎你的只有你自己」临诊前,有一个规培的学生来采集了我的病史,然后我进入了一间诊室。在做了一系列量表之后,我被当场否定了。否定的重点在于,我表现出了甚至远远在「正常线水平之上」的认知能力。简单来说,不仅没有低于预期,反而远远超过。这种认知能力,完全不符合当前国内对于孤独症的刻板认知。还是那句话,虽然我总是忽视、读不懂人的表情,但是,我对于人的表情,有的时候会有一种强烈的第六感。这个感觉总是很准。在我没有呈现出发育史,把网上做的筛查表、以及刚刚拿到的医院量表结果给ta的时候,我几乎是瞬间理解了ta的表情。那种混杂着,看到结果ta内心已经下了结论、再怎么解释都无济于事的表情。我心一沉,我知道,这次失败了。Ta告诉我,我只是内向敏感,抑郁症,伴有强迫症,以及,医学大三综合征。我其实想当场发怒,你根本不了解我。你都不肯听我的故事。你根本不了解我为了「故作正常」做出了多少努力。你凭借一个随着心情决定的量表结果,否定了我的人生。真是可笑,医学大三综合征在我们医学生的眼中,其实是学艺不精、一瓶不满半瓶咣当的侮辱。我试图解释,我很清楚重复局限行为和强迫症的区别,但是ta没有给我多少解释的机会。我也很悲哀,毕竟这是北京啊……我知道在这里胡闹发脾气会意味着什么,所以,我离开了。但,我很任性地,拒绝了ta提供的舍曲林和强迫症药物的治疗,依旧吃着我的奥氮平。那个的时候我想,我可能永远是那个「边缘」,不被正常人和孤独症人士所接纳的边缘。也许,我并不足以诊断为孤独症,但,又永远不会融入正常人的圈子。2边缘提到「边缘」这个概念,在高中结束、进入大学之后,有一段时间,我疯狂迷恋着大江健三郎。也许是因为他是能够博得我好感的喜欢鲁迅承认侵华史的左翼,也许是因为他跟坂本龙一、小泽征尔是好友,也许是因为他跟我爷爷是同年出生。1994年,他因作品中「存在着超越语言与文化的契机、崭新的见解、充满凝练形象的诗这种‘变异的现实主义,让他回归自我主题的强烈迷恋消除了语言等障碍」而荣膺诺贝尔文学奖。日本右翼认为「持续批评日本的态度」才是大江被瑞典学院青睐的原因。大江本人的解释是,他的获奖是「边缘(文学)对中心的胜利」(他认为从文化角度上看,日本应该被视为世界的边缘)。最重要的是,边缘文学吧。我有的时候觉得,我所写作的erogame剧本这种小众的文学表达方式,也是边缘文学。诚如,erogame这个载体,也是号称第九艺术的游戏分支里的最不起眼的一部分。必须承认,大江的故事充满着奇诡的比喻,晦涩的存在主义(来自萨特、加缪),同质化的内容(总是X江XXX的作家主人公和脑瘤儿子光的奇妙搭配)以及甚至可以作为性启蒙教材的选题(《性的人》之类的,我至今无法忘记我是从这本所谓的黄书里知道日本存在暴露狂的)。但是,我总是能得到奇怪的共鸣,无论是喜欢被描述的偏远的四国小山村,喜欢写作的主角,还是,类似于重复局限动作一般的,大江独特的「重复性写作模式」。就像是……那只叫Alice的、用独特的52Hz发声的鲸鱼。很多年后,但是在寻求诊断前,我写了一个故事,《鲸歌物语》。那一个模仿了《剪刀手爱德华》的故事,就是在致敬孤独症群体,我甚至序章洋洋洒洒地写下了:「——致,汉斯·阿斯伯格」呸,当初的我为什么要这么写啊,那个该死的Nazi小儿科医生,尽管,他定义了阿斯伯格综合征。我不太相信什么命运的巧合,但是,在我写下那个故事的时候,我真的没有想到,有一天,我还能做到成为其中的一员,甚至在公众平台做科普。也许我也是一只只会发着52Hz频率的蓝鲸。「我未入过繁华之境,未听过喧嚣的声音,未见过太多生灵,未有过滚烫心情,所以也未觉的大洋正中,有多么安静」我从来没有想过,我会与孤独症,以及一些同样有着孤独症的人,发生这样那样的故事。3再燃和新赛道出了国之后,我去了不同的城市,小住,久留。这期间,我的情绪问题有增无减。因为严重缺席,老师、教授和学校甚至一度以为我已经退学回国,疫情给了我很好的摸鱼理由,我缩在家里,除了看我感兴趣的医学资讯、沉迷于一些组织部位的CT、X线表现,就是不知疲倦地写我的小说和剧本。我一直怀着要做galgame游戏的淳朴愿望,我是一个没有多少想象力的作家,也许是受到日本那些私小说家的影响,我也总是写私小说。突然有一天我在想,要不然,写一个关于孤独症的故事试试?我是一个冲动的人,一个念头当根植在脑海,就很难被抹去。于是,我停止了现有的游戏开发进度,转而去做一个,专门为ASDer定制的故事,一个没有任何神化这个群体,甚至没有加什么艺术修饰的,完全可以作为样本研究的故事。灵感很快就来了,以一个我试图自杀的时候写下的故事为蓝本。《零岁的星光》,外文名叫Amore~4.2
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ASD&ADHD个人故事:致边缘的我们
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。-投稿者-KaoruASD+ADHD确诊国外临床医学在读偶尔写点剧本和小说国产独立游戏开发者刚开始学作曲和写词始终没坚持下来画画「盛不下这么多人了」本文基础稿费捐赠资金池在此鸣谢作者本文目录0、前言1、诞生2、恰同学少年3、混沌与光4、动机5、冲突与放弃-未完待续-2024.3.31&4.5「不要让任何人告诉你,什么你能做,什么你不能做。」(图片来自电视剧:良医)0前言究竟是什么时候感觉出自己的不正常的呢,我已经不记得了。我生活在一个家里人或多或少都有谱系问题的家庭,所以在我真正走出生活了18年的城市之前,其实很难意识到很多问题的根源源于我自己。在童年印象比较深刻的、几次声嘶力竭的吵架中,像是「你当年不也总是这样惹老师不待见吗」「你没有朋友对吗」偶尔会成为我叛逆期攻讦家人的武器,但是彼时的我似乎并没有意识到,其实自己也是这个样子。所以,当距离2024年世界孤独症日4月2号还有不到48个小时的时候,即便是吃了ADHD药物依旧在拖延的我终于开始下定决心,写属于我自己的就诊故事。可是,要从哪里开始回溯呢……如果现在由我来陈述,其实是很有意思的。我可以站在,前医生,医学生,研究者,确诊人士,有家族病史,甚至,在精神卫生中心长大而耳濡目染的职工家属角度,娓娓道来一切。我觉得我有必要、也有义务写下这段经历,可是真的难以下笔。要怎么去「定义」,去「陈述」,去「比喻」,去感性地引起大家的关注,可恰恰,这种东西需要的是极端的理性。所以,当这些矛盾的名词融合在一起,我只能说,好吧,让我试图努力去尝试一下。不过也正好,因为我写过一个自己的故事,所以干脆从那里拿来好了。这篇文章,稍微有点长,总体分为:童年发育史的初步复盘、自我救助、就诊流程和自我干预。那就,从我的出生开始吧。1诞生那是一个很长的故事。我出生的时候,除了差点压塌称重的盘子,引起护士一片惊呼之外,好像跟别人并没有什么不同。虽然这个很多年后被我很科学地解释为疑似是糖尿病的易感因素,不过除此之外似乎也没有什么值得在意的。直到很多年后,我妈告诉我,其实我当时还是遇到了分娩问题。在我第一次睁眼看到这个世界之后,我妈那边并没有及时止血,因为收缩能力很弱,导致她是在很晚之后才被推出来。我爱我的妈妈。我从很小的时候就有偏头痛的毛病。很不幸,那个时候还是上个世纪的90年代中后期,2、3岁的自己似乎并不能很好地表达自己的感受,只是捂着自己的眼睛,恨不得抠出来,并伴随着打滚和呕吐。所以,那个时候我们以为是眼睛的问题。眼压测试,CT,MRI,脑电图,肌电图,让我安静躺下睡觉做检查的安眠药没有什么味道,老式的脑电图帽子带着陈旧的霉味戴在脑袋上很滑稽。如果我现在仔细闭眼回想,还能回想起那些插入我肌肉和头皮的冰凉的针的触感,以及它们落在铁盘里叮叮当当的声音。也许正是因为这个奇奇怪怪的病,我从小就跟各种知名或山寨医院建立起了不解之缘。从不知道哪个乡下的巫医、我们市区的西医院和中医院,到山东省有名的医院,再到首都的知名医院。很多年后,当我拿出珍藏已久、已经泛黄发脆查无此名的「北京医科大学」的病历时,还是会不由得恍惚(北京医科大学已经在2000年并入北大成为北大医学部)。人类的记忆其实并不怎么靠谱,很多图像在很久之后会模糊到不知道是当时亲眼经历过还是从别人口述中得知。就像是我在那篇几乎是私小说自传的《因为我是阿斯伯格女孩》(小说链接置于文末)里写到的那样。当我很多年后,回忆在协和医院和同仁医院看病的几次经历,我似乎总能看到一个垂头丧气不知所措的男人——也就是我爹,以及排在我前面,那个因为医生低情商直言的诊断几乎陷入绝望的家庭。我脑子里经常回想起小学第二任数学L老师的发言「比起智商更重要的是情商」在第一次听到这句话的时候,我就对这个言论不屑一顾,当时的我在思考「呵,我为什么需要情商那种东西,而我的大脑,我的智力,是我最宝贵的财富!」然而,在很久之后,当我走进临床开始实习之后,我才发现,要成为医生,精湛的医术是你的武器,但是更值得夸耀的,是你的医德和共情能力。就像是医学界最出名的那句话「To
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分心者的考研经历与经验分享
作者投稿合集确诊ADHD四个月,我学到了这些广东省人民医院成人ADHD就诊经历走出孤独感的经历和一点思考(附武汉精神卫生中心开药经历)▶▶一个分心者磕磕绊绊走过的2023年
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对“你好啊,神经多样性”活动中演讲及圆桌的补充
作者:披垒,Dhkhassin,Liya本文由ASD人士和NT人士共同撰写作者署名不分先后本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面2024年4月,中山三院儿童发育行为中心等单位联合发起了“你好啊,神经多样性”系列公益倡导活动,引发社会各界热烈反响。其中,4月1日,世界孤独症意识日之前,学科带头人邹小兵教授于中山三院为大家带来了一场“孤独症文化与神经多样性”主题的演讲,并与多位嘉宾(包括孤独症人士)进行圆桌对谈,探讨“神经多样性视角下的社会融合”,详见:《公益活动|2024年世界孤独症日活动》有不少孤独症人士、家长、以及其他关心孤独症人士的小伙伴,去到了现场,或线上观看了直播。非常感谢各单位、媒体对孤独症人士和神经多样性议题的关注,经由这次活动,我们也体会到了各策划者、组织方的用心。我们愿以本文做一些小小的补充和延展讨论,希望能为大家提供不同的视角。本文活动画面截图全部来自《南方都市报》线上公开直播(可回放,本文时间点以此为准,点击文末“阅读原文”可直接跳转):https://m.mp.oeeee.com/live/7329_5b04f9885be19f2e.html微博版本(有删减):https://weibo.com/tv/show/1042211:5018398946689044目录命名与代言关于neurotypical的解释和定义病理学范式“双向共情问题”理论二分式归纳关于诊断活动设置及圆桌讨论01命名与代言演讲提到英美语境中关于“autism
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记一次关于孤独症的班级分享
▷作者:也许喝了可乐就会飞身边带着一只半幽灵状态的朋友,叫柠檬,我们都是隐藏的阳角哒!是那种喜欢走着走着跳起来转圈的人,喜欢自言自语,自我介绍超级苦手。本文赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!写在前面随着世界孤独症“添堵日”的到来,我逐渐萌生出一个想法——在班级里分享关于孤独症谱系障碍的内容。在大家的积极配合下,这一次分享取得了比我预期要好的成果。我非常开心,所以将这次经历写下来了。提前将我的心得放上来:明确目标。一切都要跟着目标来。联系热门事件或事物。可以快速吸引注意力,引起兴趣。一切从听众出发。要知道如何才能让听众更好的理解,否则很容易竹篮打水一场空,尽力将要分享的内容与听众的生活联系起来。询问身边的朋友,最好听取NT(神经典型)朋友的建议。观前提醒,这是一次非常枯燥的流水账记录(ps:真的很像汇报)。我的水平有限,但如果好奇我怎么做的话,请往下看。目录明确目标联系热门事件或事物从听众角度出发询问身边的朋友,最好听取NT朋友的建议我希望的01明确目标由于班级中大部分人(应该说除我之外)都是NT(神经典型)人士,我在策划的时候就已经定好了目标。我的目的是:让我的同学对我说的内容感兴趣,能够主动倾听我的科普,并且听进去、听明白,真的了解到孤独症人士,并知道如何与之相处。而不是挂羊头卖狗肉,左耳进右耳出。我的专业具有教育性质,周围的同学毕业以后很大概率会去学校工作,因此分享过程中我更多从教育的角度出发。原本,我打算在学校范围内进行分享,但在四处碰壁后,考虑到方案的可行性,加上老师的意见,我还是决定利用自习时间,在班级里进行科普分享。基于我对班级其他人的了解,我判断他们对于孤独症一无所知,于是将重点放在这两个方面:孤独症的定义与孤独症人士的相处方式由于是一次针对不了解的人的科普,时间有限,且害怕引起对立与混乱,我从最初的目的出发,放弃了一些打算分享的内容(如健全主义的相关内容)。PPT分享(作者供图)02联系热门事件或事物从以上目的出发,我在制作相关PPT的时候,导入环节就用到了前段时间很火的《原神》新活动“水妖的猜想”当中提到的虚构病名——“孤独病”。“孤独病”并不是现实中的孤独症谱系障碍,反而可能导致误解和混淆,详见:《原神中“孤独病”是现实中的“孤独症谱系障碍”吗?》果不其然,这一导入,立刻吸引了大部分人的注意力。PPT分享(作者供图)我简单概括了一下因原神“孤独病”引起的风波,没有多做评判,就引入了正题。分享内容分为三个板块:孤独症的定义教学中常见的“阿斯伯格综合征”人群相处方式分享关于三个板块的内容我就不多赘述了,大多是较为浅显易懂的内容,容易混淆的部分我都已经在科普过程中指出并加以区分了。(注:“阿斯伯格综合征”是DSM-4和ICD-10中的旧分类,已于DSM-5和ICD-11中归属到孤独症谱系障碍,不再适用。因中国大陆临床诊断仍使用ICD-10编码系统,所以在现有诊断和讨论中仍会较多使用这一说法。)03从听众角度出发考虑到NT人士与孤独症人士之间的差异,如同孤独症人士难以理解NT人士的部分生活一般,NT人士也难以理解孤独症人士的生活,更加难以理解为何孤独症人士会有种种“常人”眼中的“怪癖”。为克服这一点,我询问了身边的许多朋友,参考他们的意见,从NT人士的角度出发,设计了一系列环节帮助他们理解孤独症人士面临的困难。重复局限行为PPT分享(作者供图)在介绍孤独症人士的重复局限行为时,我采取了这样的方式:我通过随机抽签的方式,邀请了几位NT同学,请他们离开教室,用布蒙上眼睛,进入教室寻找自己原本的座位。等所有人坐下以后,请人记录被邀请者找到的座位是否正确。再解开第一批被邀请者的布条,让他们用自己明亮的眼睛找到自己的位置。随后,我再一次使用随机抽签的形式,邀请了第二批人。这一次,他们除了被蒙住眼睛外,还被告知自己的位置已经被调换了。第二批被邀请人在得知这个消息的时候,明显慌乱起来,寻找座位的时间比第一批更长,错误率也更高。“这只是一个简单的小游戏,”我这样对听众说,“不过很显然,大家在被蒙住眼睛的时候都是茫然无措的,只想尽快找到属于自己的位置。那为什么第二批被邀请者会这么慌乱呢?”通过提问的方式,我终于使他们思考起了“固定的位置能带来什么”这个问题。最终他们自己得到了答案——重复局限行为一定程度上能带来安全感。通过这个小游戏,两批被邀请的人以一种他们能想象的方式,体验到了孤独症人士在这个世界如同“盲人摸象”一般的不安全感,这对于他们理解孤独症人士的困境有很大帮助。▷
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不被定义的存在:ASD改编歌曲发布
《独星》原曲:Rurutia《微笑みのマリア》作词/演唱/后期:ASDog这是我的改编歌曲,我写了歌词并将歌曲命名为《独星》。(歌词详见文末)录制和后期制作的效果不算太好,我对于自己的音色和歌唱能力也不自信,但最终还是决定发布。我练习了很多天,一遍遍录制,尽力投入感情,希望这首歌能够传达一些内心的声音。本文赞赏10%由作者捐赠资金池,其余作为作者补充稿费。感谢每一位愿意分享的小伙伴!本文作者:ASDog我是ASDog,一只来自外星球的神秘之狗,自我世界的永恒之王。在自己成年的这一年,我想用尽量简洁的语言分享自己的跌宕曲折的人生故事的一部分(完整版太多了,三天三夜都说不完)。希望我微弱而独特的犬声可以传到更远的地方,也希望自己的所思所写能对大家有所帮助。01童年:能力与爱好从小我就知道,自己跟别人不一样。从幼儿园起,我就相信自己是从外星球来的(意外地与某些“星星的孩子”的说法不谋而合),外星灵魂暂时寄居在这具地球身体上,因而就像电脑的硬盘和主板不兼容一样,操作时会发生故障、会与他人格格不入。这种想法渐渐发展成一种“宗教信仰”,在我的故事创作、抽象思考和自我认同方面给予了很大帮助。然而凡事有利有弊,在极端情绪下“反正这具身体不属于我,怎么样也无所谓”的想法也会促使我在这具身体上发泄伤害和破坏的欲望。我很小就开始伪装,但我已不清楚当时最初这么做的原因是什么。我在外和在家的形象判若两人,而独自面对自我的时候,那形象则又不同于以上两种了。多种形象交替出现在不同的场合,有时还会发生“钻穿效应”,在本该以这种形象示人的地方出现了另外的形象,因此他人对我,包括我对自己的评价都带着一种奇特的混合与割裂感。再加上我边走路边用第二人称自言自语的习惯,有时我真觉得自己是双重人格,外星的灵魂和地球身体的意识反复争夺着表现权。我总体上是内向拘谨的,其余的特点,我没有能力,也觉得没有必要再去定义。我生命中最初的几年在老家长大,这使我一生对故乡和故乡的亲人都有着极度的眷恋。在爷爷奶奶的启蒙下,或许也带有一点儿先天的因素,我在语言和文学方面发展出兴趣和能力,很小就能认能写很多字,三岁时还在背诗活动中得到冠军。我至少四五岁时就开始创作故事和诗歌,笔记本和笔对我有独特的吸引力。我从幼儿园时起就明确了自己的兴趣爱好,按顺序排列为:写作、画画、唱歌、演戏。一开始我的职业理想是画家,很快又改为了作家,然后一直持续到现在(虽然我知道很难实现)。我喜欢阅读,从儿童图书到家里人的专业书籍,什么都看;我重复只有自己明白意义的言语,并构造别人听不懂含义的词语来描述周围的物品;我即兴编唱叙事歌曲;我在阳台上一人分饰多角表演自己想象的故事;我的梦总是复杂而奇幻,我记录梦,就像写下潜意识创作的故事。我大概是视觉型的人,想象起场景画面来特别容易,不管是真实场景,还是自己幻想的故事场景。直到现在,立体几何的平移、旋转、翻折、切换视角等操作都能在眼前生动地展现,文字的字形和印在书中的位置也能强化我对课文的记忆。有时,我的脑海中还会一闪而过极其细节的图像,细节到我都不知道自己在哪个大场景中见过。我有些洁癖,东西总是反复地擦洗,洗手一定要用肥皂,洗发水、沐浴露和香皂的气味是我的最爱。我对某些规则和顺序有种执念,玩具之间的相对排列位置要如何如何摆,鞋必须要整齐,吃饭必须一粒米都不剩,睡觉时柜门和窗帘一定要关紧、水杯一定要装满放在床边,还有其他我可能认为很正常的小规矩。我喜欢收集狗狗和其他毛绒动物,用固定的姿势摸狗,闻玩具身上可爱的味道。我的嗅觉如此灵敏,闭着眼睛都能根据气味分辨不同的动物朋友。我思考同龄人不曾想过的问题,也思考过死亡的模样和人生的价值。面对外部世界,我总是胆怯,并且感到自卑。在幼儿园,我欺负别人,也被人欺负。我欺负别人的理由往往是嫉妒,嫉妒他们外型好看,嫉妒他们受人欢迎。我对如何跟人玩没什么概念,需求似乎也不大,基本上是作为局外人一般的存在,像观察其他动物一样观察他们的行为和语言。记忆深刻的场景是其他孩子在游乐设施旁嬉笑玩耍,而我独自在跑道上来回走路自言自语。小学,我凭着暂且领先的智力、对规则道德的遵守和安静外表的伪装,一直是成绩领先的“好学生”,但偶尔会搞恶作剧、给别人起外号、揪人辫子,闹出一些冲突。我也小心翼翼地尝试交朋友,基本都是让妈妈联系对方的家长,在大人的陪伴下跟对方建立联系。大多数时候,我发现喜欢的人后并不是想要跟他玩,而是开始暗中记录他的各种信息,然后还原到自己的故事里。我倒是跟学校里的两辆车成了朋友,记下它们的车牌,每次路过都跟它们打招呼。有时我也会错误理解别人的意思,但大多数情况下不是因为我只通过字面意思来理解,而是因为我过分解读了对方的话语。比如阑尾炎手术后在学校不能上体育课,原先排在我后面的同学说我不来,自己排队又可以排前面了,我觉得那是在跟我说“你没法上体育课真好,这样我每次都可以排在前面”。小时候的我总觉得别人在讽刺自己。我一直不怎么喜欢去学校,想尽办法使自己生病从而可以待在家里,独自做自己想做的事。即使到了现在,我在头脑想象中运用生物学的减法原理,把一个个可能使自己不想去的因素都削减掉,那种不适的感受还是无法完全被剔除,因此仍然无法清晰地找出不想去学校的缘由。我的脾气不好,不是小小闹脾气,而是彻底的爆发。我常常暴怒砸东西,还跟父母对打过,只有老家的亲人能管得住我。父母说,我很少分享周围的事,感到难受时也不会说自己身体不舒服,而是直接大哭大闹。我长期以来对父母缺乏信任,但他们是我最好的玩伴,我一直很依赖家庭。父母基本不管我的学习,在生活中给了我极大的自由,我曾说过:“我真自由啊,自由得孤独。”一二年级时,我被认为有抽动障碍;三年级时,我主动要求去看心理医生,听说那时我非说自己是孤独症还是抑郁症,总之最后当然什么问题都没检查出来。我的童年,一生中最自由、最美好的时刻。然而童年太过短暂,巨大的变化即将到来,我也将踏上艰难的不归旅途。02变革:自我探索之路变动从高年级的暑假开始,老家的一个女孩改变了我的思想。她性格与我完全相反,活泼开朗、胆大天真、人缘好,还有一些领导力。我们在小区里玩由她主导的、我认为“幼稚无聊”的游戏。那种体验前所未有、极其复杂:在人际关系上向来追求成熟和冷漠的我,突然发现了孩童游戏中单纯自然的快乐。我措手不及,心中一方面向往,一方面抗拒,既喜欢又讨厌。她大方自然,而我笨拙地模仿着她的行为。可惜最后我们发生了争吵,她搬家离开后就再无联系。但这一经历使我看到了外界的更多事物,我渐渐开始正式关注外界。之后,家中添了新成员,摆设变了,时间分配变了,人员变了,“家”的概念也改变了。我没有朋友,没有社交,家是我的唯一,我难以接受它有如此巨大的改变(事实证明,接受这一系列的改变花费了我足足五六年的时间,而且也还不能完全适应)。同时,初中的新环境带来了新挑战,我很难找到以前那种轻松自在的状态,更多的作业挤压了我写故事的时间,其他学科的内容也占据了我原本装有想象世界的大脑。我讨厌承认这些改变的存在,害怕自己童年的想象力和才华会坍缩,我厌恶身体出现的第二性征,因为它们意味着童年的离去。此时的我,就像末期的清帝国一样,展开了一场自救运动。(学了历史后,我发现了一种分析过去的新方式,就是将自己的过往看作是一段历史,以某些标准分成几段时期,像历史课本中那样归类与介绍。)我开始异常想念过去的时光,固执地追寻以前的打扮、行为和思想,收藏所有过去的物品,试图假装自己还活在过去。可现实又一次次告诉我:这些都是假的,你回不去了。我也曾关注升学的事情,努力投入学习,计划去到市内排名前几的外国语学校或是国际学校,全身心投入我喜爱的外语学习中,可最终都因为不够坚定而不了了之。我与ASD(孤独症谱系障碍)的正式相遇和对它的初步了解,使得情况有了些许改变。那是初一军训前填告知书时,其中一栏写着“是否有自闭症”等等问题。出于好奇,我回家一查,发现自己小时候和一直以来的某些情况与描述上的有许多相似。后来又查到了“阿斯伯格综合征”,查到了青衫Aspie,做了成人自测筛查量表,结果显示我的神经多样性得分很高。(阿斯伯格综合征是DSM-4的名称,已于DSM-5中归属到孤独症谱系,旧分类不再适用)aspie-quiz链接:www.rdos.net/china/index.php孤独商成人:qingshanasd.cn/quotients/aq-a儿童:qingshanasd.cn/quotients/aq-c量表只作为自我筛查参考,不能代替临床诊断。请结合发育史寻求专业评估。我心中掠过一阵莫名的欣喜,但很快又被怀疑冲淡:我的情况没那么严重吧?会不会刻意把自己往这诊断上靠了?成人的测试,适用于我吗?是不是想给自己安上个特殊身份,把所有的怪异行为合理化?就算真是,又能怎么样呢?……然而毋庸置疑的是,当我想象自己是有了确定诊断的ASD人士时,内心似乎真的坦然了许多,甚至还有了种身处童年的感觉。——好吧,既然这种想象可以使你不那么难过,那就做吧!我不再管自己的判断是否准确,就像曾经想象自己是各种其他身份的人那样,想象自己就是个ASD孩童。不可否认,那时我对于这些障碍的理解还不够全面,又加上我认为自己只是想象,为了使想象中的模样更符合“真实情况”,根据刻板印象进行了一些模仿。然而想象毕竟不能长久,我又觉得如果自己本来就不是ASD人士,这样的模仿行为实在是违背追求真实自我的初衷,所以渐渐地又忘了这回事。那是一段黑暗而错乱的时光。背叛童年的负罪感和对救赎的渴望缠绕着我,有时我甚至感觉童年的自己像鬼魂一样就在周围。我开始感到无法控制自己的身体,感到世界不真实。我怀疑自己所经历的这一切是不是一场梦,醒来是不是还能躺在故乡阳光明媚的床上。我也渴望一睡不醒,别再睁眼看支离破碎的现实。我先后在儿童医院和康宁医院进行评估与诊疗,被诊断为抑郁症、强迫障碍、焦虑障碍,尝试过服用药物、心理咨询、团体治疗和物理治疗,还差一点住院(我以临近考试为由没去)。但最后,我还是选择回家创作自己的故事,似乎这是寻得内心安宁的最好方法。(这故事后来成为了我第一部完整的长篇小说,混合着黑暗童话和魔幻现实主义色彩。)这段时期,我极力分析自我、分析童年的自己,还总结出自己喜爱涉及到的主题:魔法、自然和战争。我以各种心理状态为原型,设计只有自己会玩的游戏。我一心沉迷于自己的爱好,还差点儿要休学写故事。初二时,我误打误撞在一家公司开始学习唱跳。家长担心我会像之前的许多兴趣班一样半途而废,但我最终还是坚持了下来,即使因为肢体不灵活要花上成倍的时间记忆舞蹈动作,我还是因为可以学到唱歌和表演,决心努力练习克服困难。我成了班里最勤奋的学生,舞蹈老师也表扬我进步快。最后,我还做到了自己想都不敢想到的事:完成节目录制。这段经历是一次思想的巨大变革,我不仅增强了自己的胆量和肢体协调性,更是吸收到了许多前沿潮流的文化,关注到更广阔的外界。可以说,没有这段经历,就没有现在敢于大胆表现的我。我开始希望与他人交流,希望向外界证明自己。我参加了学校的英语歌唱大赛,还让妈妈组织和同学去玩密室逃脱。我在社交软件上找人聊天,笨拙地假装自己是个成年人,然而都没能持续多久。幸运的是,我找到了一个跟自己年龄相仿、爱好相似的网友,他教会了我很多道理,也给我提供了很多帮助,后来我向他坦白了自己的ASD和性别认同之后,他也一如既往地接受了(事实上他自己也有ASD倾向)。我们现在保持着平静如水的交往,这或许是最好的结果。初三将近寒假时,我到儿童医院接受心理咨询。就在第一次咨询结束后,咨询师跟我的家长说了什么。原来,她观察我的语言和行为,怀疑我是孤独症谱系人士,建议进一步检查。(我不得不赞叹她的敏锐,第一次见面便能作出这样的判断,后来还准确“预言”到我可能会有性别认同方面的困扰。)ASD,真没想到我会在这种情况下再次听到这个熟悉的名字,但在经历过这么多之后,我反而平静了。意料之外,又是情理之中。我和家长在妇幼保健院填写了许多量表,我像个六七岁的小孩那样玩了看图讲故事和玩具扮演的游戏(应该是ADOS评估吧)。我还做了智力测试,当天状态一般,不过结果还可以,分数是110+,数字记忆等记忆项的分数最高,语言理解的分数最低,如果语言理解的分数再提高一些或许能到120+。我最终确诊。沉浸于自己的世界、与他人的格格不入、必须遵守的习惯、狂热的爱好、敏感的感官、古怪的行为……一切都得到了解释。虽然我仍然特殊,但这特殊已被归纳在案,不再是迷茫一片的未知了。我突然意识到,童年其实从来没有离去,贯穿一生的神经多样性将我与童年永远连在了一起,我的此刻就是童年的延续。我还参加了PEERS课程,学习到了一些基础的社交方法,认识了一些跟自己有着同样困扰i的伙伴。他们的学习成绩大多不如我,我想,那是因为我的兴趣爱好恰好与学校教的课程有关,否则,我也不会比他们好的。兴趣爱好是我的救命药,或许平常不会想起服用,但生命垂危的时候,只有它能够救我。在学校,我是循规蹈矩的,却也是特立独行的。我常常请假、晚到,但尽管如此,总体成绩还是保持在年级前百,语文和英语成绩更是名列前茅。有一次到教室时老师正在讲课,我什么报告也没打,径直从前门走过去,被认为是不懂礼貌。家长向教语文的班主任解释我的ASD情况,在理解上有困难,她起初还不相信,因为我的语文成绩很好。每天最后一节课常常有语文考试测验,我为了赶时间放学回家,总是第一个交卷走人,第二天到校时看到分数排前几的试卷放在自己桌上。那时别人都写普通的记叙文,我偶尔会采用不同的风格,有一次写了篇抒情散文,被班主任评得高分,还跟班里同学说我的作文他们学习不来。虽然每个教过我的班主任都评价我任性,对ASD的理解也较为片面,但都给了我很大的包容和帮助,这对我来说真是难以理解的事情。在外人看来,我还在中规中矩的道路上行走。虽然对未来十分担忧也作好了最坏的打算,但我怎么也想不到,未来的学业和社交问题会如此难以处理,种种新矛盾席卷而来,致使我被卷入一种奇怪的漩涡之中,越卷越深,偏离常规。03新生:自我融合与社会融入我正式的社交从高中才开始。我考上了一所区重点高中,第一天去学校时,我本作好了种种可怕的预想,然而出乎意料的是,班级环境极其令人满意。没有浑水摸鱼的贪玩之辈,没有无聊至极的闲言碎语,一下课,整个班都在闷头写作业。老师也很好,班主任平和风趣。破天荒地,我第一天回来就想再去学校。我们班的确是公认的好,老师们都说是这几年来带过最好的班。大家学习用功,在其他方面也同样活跃积极。之前从来没有人会和我说笑,但在这个班里,大家会主动跟我开有趣的玩笑,就像对待其他同学那样平等友善地对待我。生平第一次,我真正喜爱上学,不再把自己当作游离在外的人,而是真正地渴望融入集体。我开始仔细观察他人最微小的一举一动,努力模仿同学们自然的行为举止。我从前的走路姿势一直是僵硬地垂着双手、低着头快速往前走,现在我渐渐学着摆动双手、放慢脚步。我还尝试主动与同学开口说话,减少自己的紧张和拘束感。在放松的氛围中,难以午睡的我可以在教室里睡个半小时。我开始展露自己的特点,在班级讨论时也敢于举手发言。那时最困扰我的是学习成绩,我对不感兴趣的学科总是难以集中注意力听讲,一开始可以强迫自己听几分钟,后来就开始感到烦躁,又感到没来由的困意,课本也看不进去,只能不耐烦地在座位上扭来扭去,等着一下课立即冲出教室在走廊到处乱走。这个班的同学实力都十分强劲,我的成绩只能排到中等偏下。我拼命学习自己要选的科目,加上好的氛围和教学,在分班考试中,我的六科成绩在年级历史类排名第七,这也是我在学校最辉煌的时刻了。分班之后的情况急转直下。从前班里的人大多选了物理类,而我选的历史类组合又并非主流,新班里没有一个我认识的同学,也没有一个我认识的老师。文科班的学习氛围不同于理科班,曾经的规则与秩序感不复存在,新的教学方法也让我一时间难以适应。分班第一天,我的头脑一片混乱,完全听不进任何课程。我在座位上一动不动地待了一个上午,然后跑到原先班主任的办公室里开始哭泣。那几天,我每天都要哭。我讨厌班里的人,偷带手机、互抄作业,甚至作风不良,这些与我的道德和规则标准背道而驰。我觉得自己已经明确表达出对他人的厌恶,我认为别人对自己的好感是在套近乎。我试图像在曾经的班里一样开玩笑,但是没人理解到那种意思。我的学习积极性严重挫败,曾经喜爱和讨厌的课程都听不进去了,脚在乱动,想要立即冲出教室到外面去走路。可是我只能极力控制自己的难受,最后既想暴怒地砸东西又想痛苦地大哭。只要有一点点时间,我就马上离开教室,到安静无人的地方走路。中午,我只能在老师的办公室才得以小睡片刻。我开始绝望地违背昔日定下的规则,逃离各种课程。我无节制地请假,也考虑休学。我与新班班主任发生的争吵成了终于下定决心休学的导火索。她说我自私任性,对不起父母。我冲动之下说只要我死了就不会给父母添麻烦了。她又说我死了父母会难过之类的话。死也不行,不死也不行,对家人突如其来的愧疚又在缠绕着我。我后悔自己没说更狠的话,没有伤害自己,让她看看我赴死的决心。后来我哭了,因为谈到了过去的班。最后,我把所有的课本都收到了书包,在阳光明媚的下午离开学校。在那一刻,我发现自己已经开始怀念学习的时光。休学期间,我自学了理科课本,突然感觉理科能给自己带来平静的感受,不讲感情,真实客观地描述这个世界,这是历史和政治课本无法代替的。我在很像老家的城市独居,发现自己打扮成异性的模样时可以更有自信。我被强烈的性别困扰和选科问题纠缠(似乎有种说法,孤独症人士中更容易出现多样化性别认同),找寻途径偷偷购药,同时搁置了自己的各种兴趣爱好。我希望自己能彻底客观,客观到脱离自己肉体地看这个世界。我想只要给自己一间满是书本的房间,在里面待一生也够了。虽然休学,我却仍然觉得心中的空荡无法填满。我终于说服家长去北京寻求性别认同的药物支持。在就诊区,我看到了许多像自己一样的人,如同当初在妇幼保健院看到那些ASD孩子一样,我意识到自己的这种困扰是真实存在的,也是可以被提起、被积极关注的,终于渐渐放下不自然的伪装和内心对自己的道德评判,表现出自己真实的行为。离开医院的那个下午,我打扮成自己喜欢的模样和爸爸去公园玩,那时,我感受到了一种前所未有的自信,似乎从来没有这么喜欢过自己这具“地球的身体”,也更愿意融入这个社会了。复学后,我仍然选择了文科班,但是没过几天就转班去了理科班。我又体会到了分班前那种想要融入的感觉,在自我认同感增强了的情况下,我更加努力地表现自己,别人能自然做到的交流,我也强迫自己去做到。我还拼命找机会帮助别人,努力表现出坚强的模样,参与各种其他人都会参与的活动。可是我本就是新转来的,又加上有点奇怪的行为和雌雄莫辨的外型,我经常还是感到自己像个异类,也认不清自己到底应该用什么样的性别身份去和别人交流。与此同时,我也为自己差劲的理科成绩和低下的社交能力而感到自卑。我面对着学业压力、个人兴趣和性别认同的三大问题,每一个都难以处理。我想要合群,我真的想要融入这个班级。可是我该怎么做?看着有说有笑、三三两两走在一起的同学,我是多么羡慕啊!我努力追求这样的形式,可是在内容上却发现没什么可以聊的话题。“快乐属于他们,我隔了人群,若即若离,一次次试图融入却又一次次失败。”我多么想像其他人一样,只用担心学习的问题,不用去管其他乱七八糟的复杂事情。我觉得正常和不正常的划分标准就像电子云图那样,电子在原子核外一定范围内的空间都有可能出现,但人们只会圈出电子出现概率在90%左右的空间,那空间的范围内便是人们理念中的“正常”。现实中,这概念是十分模糊的,所以我只能隐隐约约感受到自己与他人的不同,却不能很好地说明原因。我只好在脑海中幻想自己在学校有朋友,我们一起走路,一起聊天,一起去食堂吃饭,一起交流学习。我的文科成绩确实要比理科更好,既然两边都融入不进,选一个成绩更好的,也许能提升在班里的自信,还可以有更多时间做自己想做的事。长期犹豫之后,我最终又转回了文科。昔日在文科班的难受感觉又出现了,而且更糟:我背负着他人异样的眼光,而且成绩一塌糊涂,学习的动力也几乎为零。我觉得自己背叛了理科班,因而躲着以前的同学和老师。我找不到自己对于社会的价值,时而觉得应该努力补上课,时而觉得应该赶快毕业去找工作。我感受不到自己的感受,不想说话,不想思考,一切语言都令我感到厌烦,我只想看无声无息的图片。好像外部世界消失了,而我退回了最初的ASD状态。班主任给了我帮助,默许我三天两头的请假,帮我安排了座位,还跟其他老师说我可以不做作业,晚上回家做自己想做的事。我在班里真的成了“特殊学生”,各种方面都与别人不一样,但我已经心力交瘁,不再去追求可以融入。有时,我觉得一切都是我的错,可是却并不知道自己错在哪里,只觉得只有这样归因才算比较合理。可是,从“绝对客观”上来讲,真的有什么对错吗?我时常觉得自己是个唯心主义不可知论者,在特殊的生命中,有太多问题或许是我终其一生都无法知晓答案的了,此刻,我仍然处于迷茫之中,但某些部分正慢慢有所好转。在户外一边快速行走一边自言自语时,我又自动地不再关注那些令人难受的事物,而是全心全意沉浸在自己的愉悦之中。我是孤独,但我拥有我自己,拥有独特的学习能力。只有我自己才是自己的救赎。存在即合理。如果生来注定是特殊,那就按特殊的活法去活,不必过分在意他人的眼光。我书包上的徽章挂件(作者供图)我就是我,身份不定、年龄不定、性别不定的阿斯狗,来自“其他星球”的“特殊者”。请不要以“低能儿”或“天才”将我相称,我只是大自然中一个与众不同的生命,是不可被定义的、拥有无限可能的存在。无论如何,我都要以自己的方式坚持存在下去。对于如何存在,我给自己提出了几点建议:少想,多做保持一定量的运动不要放弃自己的爱好心怀希望《独星》词:ASDog我来自遥远航途
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对,我就是那个被反复表达“不想要”的孩子
本文首发于2021年4月3日原因是某高影响力的医学科普平台在2021年4月2日孤独症意识日发表了一篇极具健全主义的推文今年,这篇推文又被该平台重发我们反对这种健全主义的凝视与偏见科普不是伤害的理由对,我就是那个被“不想要”的孩子科普不是伤害的理由生下我的感受,我妈像是随机抽中了地狱签,却没有回到人间的爬梯。我妈有一个被确诊为注意力缺陷和多动障碍,并且高度疑似孤独症的女儿,虽然女儿身心面临多重障碍,但她依然坚持不懈力排众议把我养大,随着周围同情和钦佩的目光越来越多,她被自己感动到无以复加。。。。NT凝视。令人窒息。我妈妈是一名相当有智慧的女性,她应当是作为一个坚强的女性和优秀的母亲而被尊重和尊敬,不是被“坚持养育一个不被想要的孩子”而被同情。相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍的孩子父亲母亲一样,都不会愿意接受这样的同情。我是个自信、自律、有主见,对未来有自己清晰追求的一个女生,我也很努力地在过好自己的生活。我应当是被作为一个努力上进的普通年轻人而获得认可和尊重,而不是作为一个“还活着的残次品”而被同情。相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍人士一样,都不会愿意接受这样的同情。我和我的家人都过得很幸福,请收起你们的同情,谢谢。同情和共情的区别在哪里呢?同情是居高临下的,是满足了同情者本人的优越感,是“这个人好可怜哦”,是“还好我不是ta”,是“还好我不用经历这些”,是不用任何实际努力就能让自己位高一阶的庆幸和自喜;共情是穿起对方的鞋子,是站到对方同一位置,去感受ta的感受,去理解ta的经历,是“你看起来不太开心,有什么我能帮你分担的吗”,是真实的关切和尊重,是恳切的呼吁、认真的思考和踏实的行动。同情的底色是冷漠。同情,是现行社会不公平的旁观者,不会带来任何社会改变,可是共情可以。(还以为asd人士没有共情?我们被黑的太久了!科普:为什么孤独症谱系存在共情问题)真实数据一些真实的数据,纠正偏差:美国CDC(疾病控制和预防中心)
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国内ASD/ADHD儿童确诊推荐地图
感谢网站志愿者@GloomyGhost,国内ASD/ADHD儿童确诊推荐地图上线:https://qingshanasd.cn/medical-map/点击阅读原文直接进入地图/列表。过去几年里,我们主要关注比较缺乏的成人确诊信息。但是根据和助攻群的各位家长朋友的交流,我发现有很多家长有关于带小孩就诊的负面感受,包括医生制造焦虑恐慌比如:“你家孩子没救!”医生存在利益相关+制造恐慌比如:让家长去自己所在的机构或者