作者：长毛猪。
作为非人之物研究人类，每天都在泥坑里打滚的一只猪。
我从很小的时候就模糊地感知到自己在人类世界格格不入的状态，却无法确切描绘这种感觉，也不知道孤独症究竟是什么。真正接触到孤独症的概念是两年半年前。有一位朋友在英国作为成人获得诊断后跟我分享了ta的经历，我才惊觉：原来这种感觉居然是能用人类的语言和概念来描述的，且成人诊断资源听起来触手可及。其实也只是听起来。到我做了足够多的研究工作、决定在英国的NHS系统内寻求诊断的时候，我却惊觉成人诊断的难度有多大。从第一次向家庭医生提起就诊到真正确诊已经过去了两年，我也最终也从有全民医保的英国搬到了要自费私人医保的美国。在终于被转介去残障中心寻求额外帮助的这天，我写下这篇就诊记录，希望它能给在两地寻求就诊资源的朋友提供帮助。 目录
01 第一次寻求确诊
02 第二次寻求确诊
03 残障中心(Disability Center)
04 不同诊断系统的态度
05 写在最后的一些碎碎念和文献推荐
约莫两年前，我第一次鼓起勇气给我的家庭医生（GP）打电话去咨询孤独症确诊的可能性。电话那头的接线员记下了我的需求，并表明之后会有专人联系我。过了几天便有一位不熟识的医生打来电话询问情况，并坦称转介去公立诊断的等待时间长达三年，我可能要排到天荒地老。若我想要在私立系统里寻求诊断，那就要再单独约一个会面作初步分析。由于当时既没钱也没时间，我决定暂时放下这件事。之后的两年里我陆陆续续有换过不同的心理咨询师，ta们在了解我的情况后都提出我可能在孤独症中能找到所谓“问题”的答案，加深了“我可能在谱系上”的这一自我认知。一个月前，朋友在聊天时不经意提到ta通过学校保险在学校医院获得了免费诊断。我当时就大喜过望，回头立刻跟我的家庭医生约了个电话会议。我在电话会议里在自我分析了状况后（毕竟过去两年我有无数失眠的夜晚去想这件事）直接提出了想要被转介去精神病科的要求。之后大概一天医院就打来电话跟我确认时间，约了一周后见面。第一次会面基本上是ta问我答的形式，主要讲了社交焦虑和过去一段时间的社交倦怠。ta着重问了我是否焦虑、抑郁、有自杀倾向、童年精神创伤、感官是否敏感、简单的家族精神病史和人际关系。之后ta宣布我有可能在谱系上，需要下一周复诊作详细诊断。第二次会面着重复盘了发展史——人际关系、是否有眼神交流和重复动作、具体感官敏感的地方等等。到最后ta讲完孤独症+社交焦虑可能可以吃什么药之后我询问着算不算是诊断，ta给了明确的答复。我之后确实也在医疗系统的会面记录里看到了Autism Spectrum Disorder的诊断。最后约了再下一周复诊讨论用药和转介去学校的disability center获得额外帮助。第三次会面短暂很多。就聊了聊过去一周我的精神状况有没有变化，然后填了份表格发去对应机构。也给了我在当地ASD人群中挺受欢迎的一名咨询师的信息，并强烈建议我去联系ta。由于我表示要先研究下药的副作用再决定是否用药，ta给我发了几种针对ASD+社交焦虑的药物的名字让我自己去搜说明书。也表明如果我最后选择不吃药的话就不用经常复诊——毕竟ta的主要工作是管控用药。我的诊断档案直接从学校医院发到Student Disability Center，所以不需要我再提供任何额外的资料。档案转介之后一天，DC负责我的人员就跟我约了个线上会议，讨论我有可能需要的帮助。就像点菜一样，我提出我能想到的可能需要的东西——小班教学、缺席讨论课、讨论中途出去静静——ta尽量把我的需求和系统提供的选择匹配起来。之后我就建立了一个DC帐号，用来给各门课的老师发accommodation的要求。大部分人都是在学期初就通过系统给老师发信息，让老师提前针对学生的需求做好心理准备。学生不需要也不应该再额外和老师去解释自己的情况，系统上发个信就行。除了Student Disability Center外，还有Employee Disability Center。前者负责学习相关内容（比如考试和修课之类的），而后者提供的帮助大多落脚于工作职责方面。两个系统并不互通，要单独把资料传给两个不同部门的负责人士分别跟进两方面的需求。
需要注意的是，RA和TA（研究助理和教学助理）都算作工作。我现在有考虑通过后者要求单独的办公室和更宽松的工作要求。也听说某些学校通过后者提出的需求会得到更妥善细致隐晦的处理，对诊断证明要求少一点，且除了人事之外不需要把自己的情况广而告之。通过DC系统提出需求的最大好处在于如果其他人或是机构（系里面、个别老师或是人事）对登记过的需求相关的问题有任何意见或者是责难，DC的人员都会尽最大支持。听说有人因为焦虑抑郁和ADHD多重因素无法完成资格考，DC有出面要求系里不作任何处罚，而是给多两年时间重修学业。如果没有DC官方背书的话，在这种情况下一般来说学生会被劝退。如果有需求的谱系人士最好在学校的DC注册（挂名也好！），万一有什么问题都会有专人接洽和帮忙跟学校其他机构争取权益。除了DC以外学校也有Disability rights activist groups，主要都由学生组成。ta们自己也多多少少经历过各种问题也和不同机构扯过皮，如果学业或是生活出现问题也可以向ta们求助。除了这些，美国还有很多给孤独症谱系人士的奖学金项目，以下是不需要美国绿卡或公民身份的一个项目。https://researchautism.org/self-advocates/postsecondary-scholarships/总之遇到困难一定要向不同机构求助，而ASD诊断在这种情况下是比较好用的通往帮助的工具——有了正式诊断就能获得专业人士在争取权益方面的支持。英国系统给我一种强烈的“你没有问题就不要来占用医疗资源”的印象。当时我在电话里提出诊断的想法时，那位不熟识的医生第一时间就问我是否抑郁或是双相。在我给了否定的回复后，ta表示其实诊断对我来说意义也不大。我在英国的两个咨询师也是类似态度，或多或少地表达过“不好自找麻烦”的想法。
感觉在英国除非是同时存在极大的、和孤独症相关的障碍，成人是不被鼓励寻求诊断的。可能是因为是私人医疗的原因、美国系统非常快捷且诊断方式因人而异。我那位在同一家医院获得诊断的朋友据称是做了不少游戏类的cognitive assessment ，而我只口述了发展史——前后同时大约三小时。总体而言很快很便宜（我的医保全包了），但过程中透露了很强烈的用药倾向，一直建议我吃药从而更“engaged in conversations”和“be more present”。而且经常提起我在未来需要更多社交联系来建立安全网，似乎在暗示我贫瘠的人际关系欠缺了什么。特别有意思的是每一次会面的详细记录都在医疗系统上，我能随时查看医生的诊断、评价、感想，读记录有一种抽离自我、把自身当作客体来研究的诡异感觉。那一句诊断听起来如此轻巧，让我到现在还是现在恍惚的不敢置信之中。我这就算是确诊了吗——在精神病学意义上、在医保系统里正式盖上“孤独症”的章了吗？这个章能做什么呢——有了正式诊断之后，我好像更有勇气和人说起我对孤独症议题的兴趣了，仿佛得到了官方背书似的。对我来说诊断绝不是负面标签。它带来无数“原来如此啊”的答案，也让我对人类又更好奇了一点——拥有如此多样的神经系统的人类到底是怎样看待世界的呢？人类的大脑可真奇妙啊。确诊带来的并不是单一的答案——经典如“因为我在孤独系谱系上，所以……”的话术。正是因为孤独症是一个谱系，每个谱系人都有不同的谱系表征。况且每个人复杂的人生经历都构造了独一无二的身份认同。孤独症在我成为现在的我的过程中起着重要的作用，也是当下的我密不可分的一部分，但它不是我的独特性的唯一原因。我不想把其他谱系人的经历生搬硬套到自己身上，用“孤独症”这个标签简单解释我的生命体验。分享和阅读谱系人的故事固然重要，但最终还是要落实到自己身上：“我”经历了什么？“我”怎样体会这些经历？“我”能怎样过好日后的人生？我个人希望自己与其把诊断量表当作圣经来读，不如让它打开问题和知识的大门。Yergeau, Melanie. 2017. Authoring autism: on rhetoric and neurological queerness. Durham: Duke University Press.Russell, Ginny. 2021. The Rise of Autism: Risk and Resistance in the Age of Diagnosis. London: Routledge.文章版权归原作者所有。封面图片来自网络，侵删。
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