对,我就是那个被反复表达“不想要”的孩子
本文首发于2021年4月3日
原因是某高影响力的医学科普平台
在2021年4月2日孤独症意识日
发表了一篇极具健全主义的推文
今年,这篇推文又被该平台重发
我们反对这种健全主义的凝视与偏见
科普不是伤害的理由
科普不是伤害的理由
生下我的感受,
我妈像是随机抽中了地狱签,
却没有回到人间的爬梯。
我妈有一个被确诊为注意力缺陷和多动障碍,并且高度疑似孤独症的女儿,
虽然女儿身心面临多重障碍,
但她依然坚持不懈力排众议把我养大,
随着周围同情和钦佩的目光越来越多,
她被自己感动到无以复加
。。。。
NT凝视。令人窒息。
我妈妈是一名相当有智慧的女性,她应当是作为一个坚强的女性和优秀的母亲而被尊重和尊敬,不是被“坚持养育一个不被想要的孩子”而被同情。
相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍的孩子父亲母亲一样,都不会愿意接受这样的同情。
我是个自信、自律、有主见,对未来有自己清晰追求的一个女生,我也很努力地在过好自己的生活。我应当是被作为一个努力上进的普通年轻人而获得认可和尊重,而不是作为一个“还活着的残次品”而被同情。
相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍人士一样,都不会愿意接受这样的同情。
我和我的家人都过得很幸福,请收起你们的同情,谢谢。
同情是居高临下的,
是满足了同情者本人的优越感,
是“这个人好可怜哦”,
是“还好我不是ta”,
是“还好我不用经历这些”,
是不用任何实际努力就能让自己位高一阶的庆幸和自喜;
共情是穿起对方的鞋子,
是站到对方同一位置,
去感受ta的感受,去理解ta的经历,
是“你看起来不太开心,有什么我能帮你分担的吗”,
是真实的关切和尊重,
是恳切的呼吁、认真的思考和踏实的行动。
同情的底色是冷漠。
同情,是现行社会不公平的旁观者,
不会带来任何社会改变,
可是共情可以。
(还以为asd人士没有共情?我们被黑的太久了!科普:为什么孤独症谱系存在共情问题)
美国CDC(疾病控制和预防中心) 2016年通过对11个州的抽样调查显示,根据DSM-5(精神疾病诊断与数据手册,第五版)的诊断标准,54个孩子中就可能有1个有孤独症谱系障碍,发生率为1/54;男孩和女孩的比例 大约在4:1。
注意:1/54 的比例是孤独症谱系障碍,是包含了原先的阿斯伯格、高功能孤独症、非典型孤独症,以及某科普中描述的典型孤独症(共患智力发育障碍)在内的整个谱系在人群中的比例。
某科普含糊其辞,给人带来一种典型孤独症是1/54的错觉,很有BBC的遗风。
同一份调查,在有智力发育诊断的群体中,有65%-96% 比例的孩子符合孤独症谱系障碍的诊断; 而孤独症谱系障碍群体中,有33%的比例共患智力发育障碍。就是说,某科普描述的重性情况,在孤独症谱系障碍人群中占1/3, 而不是“大部分”。
早筛查,早干预有利于 患者 孩子的适应性提升,症状改善 行为问题纠正和后续发展
数据出处:
(调查报告原文链接)https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1.htm?s_cid=ss6904a1_w
青衫注
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编辑 | 鱼鳍
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