对“你好啊，神经多样性”活动中演讲及圆桌的补充
作者：披垒，Dhkhassin，Liya
本文由ASD人士和NT人士共同撰写
作者署名不分先后
本文基础稿费和赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴！
写在前面
2024年4月，中山三院儿童发育行为中心等单位联合发起了“你好啊，神经多样性”系列公益倡导活动，引发社会各界热烈反响。
其中，4月1日，世界孤独症意识日之前，学科带头人邹小兵教授于中山三院为大家带来了一场“孤独症文化与神经多样性”主题的演讲，并与多位嘉宾（包括孤独症人士）进行圆桌对谈，探讨“神经多样性视角下的社会融合”，详见：《公益活动｜2024年世界孤独症日活动》
有不少孤独症人士、家长、以及其他关心孤独症人士的小伙伴，去到了现场，或线上观看了直播。
非常感谢各单位、媒体对孤独症人士和神经多样性议题的关注，经由这次活动，我们也体会到了各策划者、组织方的用心。
我们愿以本文做一些小小的补充和延展讨论，希望能为大家提供不同的视角。
本文活动画面截图全部来自《南方都市报》线上公开直播（可回放，本文时间点以此为准，点击文末“阅读原文”可直接跳转）：
https://m.mp.oeeee.com/live/7329_5b04f9885be19f2e.html
微博版本（有删减）：
https://weibo.com/tv/show/1042211:5018398946689044
目录
命名与代言
关于neurotypical的解释和定义
病理学范式
“双向共情问题”理论
二分式归纳
关于诊断
活动设置及圆桌讨论
01
命名与代言
演讲提到英美语境中关于“autism spectrum condition/disorder”（孤独症谱系状态/障碍）名称的讨论，由此关联到其对应的中文翻译的问题。
邹教授提议用“A族人”来指代（25:17）：
“这是我在这一段时间搜肠刮肚，绞尽脑汁，我在想我到底要给他们起一个什么名称的时候，我想到我们中国有这么多民族，世界有这么多民族，我们增加一个民族、增加一个族，行不行……我把它叫做A族人……我要为A族人代言。”
（时间点21:45）
（时间点27:48）
命名，是一个由命名人决定、由命名人解读、受到命名人个人偏好影响的行为。姓名，是这个行为的结果，而承受这个结果的，不是命名人，却正是被命名者。
因此，“命名”这个行为，本质上是和等级、权力相关联的。
而对于当事者来说，命名权，或许应该掌握在他们自己手上。
比如，在英美国家，研究人员的普遍做法是，在指代某个孤独症谱系人士和群体之前，先询问该个人或群体偏好的命名是什么。就像我们新认识一位朋友，首先互相介绍了解彼此的姓名和偏好的称呼一样。
如果倡导者以及各界人士愿意一起携手，为孤独症人士营造一个更包容的社会环境，并支持孤独症人士自己为自己发声，那么，就可以在家长和专家视角之外，进一步丰富讨论的多样性，为“神经多样性”的倡导注入最鲜活的“声音”。
无论是以口语表达的形式，还是以绘画、音乐、写作等艺术形式，亦或者是借由科学技术的传达，更多当事者声音的完整呈现，都是对于表达范畴和纵深的拓展。
“A族人”这个名称，在脱离具体释义的扩散传播中，是非常含混的。并且，它与“来自星星的孩子”一样，以修辞化的说法指代，或引入一个全新的模糊性统称，会很考验对平衡的把握。
或许需要我们更多思量，才能不滑向暗含“把孤独症人士从地球人或现有民族中摘选出去”之意的区隔。
02
关于neurotypical的解释和定义
演讲提到（27:54），神经典型（neurotypical，NT）是个“污名化的名词”：
“我告诉大家啊， 大家千万不要以为NT是一个中性词，也不是一个褒义词，NT是一个污名化的名词。是‘我们’的神经多样性人士在饱受‘你们’NT的常年的污名化之后，给‘你们’这些人起的名字， ‘你们’叫做神经典型人……”
在神经多样性范式方面做出奠基性工作的孤独症酷儿学者Nick Walker在其著作《Neuroqueer Heresies》（直译：神经酷儿异端）中指出：“neurotypical is not a derogatory word, and has no intrinsic negative connotation.”
即：“神经典型不是一个贬义词，没有任何内在的负面含义。”
详见《什么是神经多样性？》一文：
“神经典型人士”一词在神经多样性运动早期被创造出来，它让神经多样性人士能够在谈论占多数的神经典型人士时不必使用“正常”这一个强化该群体的特权地位（同时进一步将神经多样性群体边缘化）的词语。
神经多样性范式把神经多样性群体和神经典型群体放在平等的位置上，神经多样性人士和神经典型人士一样，被认为是人类多样性中的自然而具有同等价值的存在形式（way of being）。
因此，非常明晰的是：“神经典型”一词并不是出于神经多样性人士对神经典型人士的“报复”和“污名化”。
Nick Walker的《Neuroqueer Heresies》是一本非常好的参考读物，适合所有对“神经多样性”感兴趣，或愿意参与倡导的伙伴。
这本书不仅厘清了各种概念，还有助于读者意识到那些可能“加强神经典型人士（NT）与神经多样性人士（ND）之间的对立”的表达。
演讲中，为了方便表述， NT被“简称”为“正常人”。这一说法伴随着补充：“正常我是打引号的，希望你们理解我并不认为我们这些人正常。”
是的，我们也希望有朝一日，随着神经多样性的倡导，人们不仅可以在公众表达中更慎重地选择措辞，甚至可以不再使用“正常”一词。
当“正常/不正常”的划分和认知早已根深蒂固时，我们至少能够试着避免对这一固有的伤害性观念在任何形式上的强化。
神经多样性范式想要表达的正是——每一个人都平等地不同。
03
病理学范式
在上述PPT及演讲过程中，仍然可以发现“治疗A族人”一类的表达。
如果语言是认知模型的体现，那么这个表达背后，折射出的正是“病理学范式”和“医学模型”，它们恰好在“神经多样性范式”的对面。
关于神经多样性范式的基本原则、病理学范式的基本假设、两种范式的转变、医疗和社会模型下的残障观念，请参阅《什么是神经多样性？》。
正如Nick Walker所述，神经多样性范式反对将孤独症“病理化”，神经多样性运动反对试图“消除”这些差异。
请注意：是反对“消除、抹杀、改造、纠错、矫正”差异的存在及当事人，不是否定和拒绝帮助、支持及适当的合理干预。
事实上，一个完善的社会支持系统，恰恰是当前孤独症人士及其家庭亟需的。
孤独症人士因为神经发育不同，在认知、社交以及行为上，存在着与非孤独症人群的差异。
孤独症不是“疾病”，更无法“治愈”（Mayo Clinic, 2018; NHS, 2023）。目前的支持手段旨在缓解相关困扰，例如睡眠障碍、焦虑、抑郁、饮食障碍等（Mayo Clinic, 2018）。
因此，在倡导神经多样性的公共活动中，如果可以避免cure autism（治疗/消除孤独症）和cure autistic people（治疗/消除孤独症人士）一类的病理学表达，接受孤独症人士的存在方式，把注意力从“治疗/消除孤独症（人士）”转移到“满足孤独症人士的需求”上，或许将更有助于以一种知行合一的方式，达成活动推文中“提升社会对于孤独症和神经多样性理念的理解和认识”这一初衷。
04
“双向共情问题”理论
“双向共情问题”理论（double empathy problem）在演讲中被短暂提及（1:15:05）但并无解释。
该理论不仅对社会关于孤独症人士的长期错误认知和偏见进行了更正，其本身也对减轻污名化和接受神经多样性理论有深远影响。
所以，我们希望就此作出简短的补充：
“双向共情问题”理论（double empathy problem）是由达米安·米尔顿（Damian Milton）博士在2012年左右提出的。
该理论的核心是，当对世界有着截然不同体验的人相互交流时，他们会很难彼此共情，互相理解。
孤独症人士和神经典型人士（比如ASD子女和NT父母）在社交中的互相不理解，是由双方的各方面差异所导致的错位。
这是一个双向的问题，而不是孤独症人士单一方面“固有的共情缺陷”。
该理论是在实证研究的基础上提出的，并且在提出后，不断有研究从不同的方面证实它。
比如，孤独症人士不但更偏好和孤独症人士交往，而且彼此之间更能互相共情。证明孤独症人士没有共情“缺陷”，事实上像后续的嘉宾夏晴说的，有些孤独症人士有过强的共情能力并因此受到伤害。
再比如，在实验条件下证实NT人士也同样难以共情理解孤独症人士，证明这是双方互相的不匹配，并不是单独某一方的错。
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05
二分式归纳
在谈及“A族文化”时，演讲中出现了很多有待商榷的表述，比如与热带雨林土著的类比、列举各种无法确定与ASD是否有关的名人、关于“天才”的论断，等等。
1:17:36“我，我NT，我TD，我正常人，我称之自己为凡夫俗子，我觉得我们还是很平凡的，跟那些‘伟大的人’比起来。”
一篇2021年的文章指出，过度宣传孤独症群体中可能有“天才”，只会伤害那些在社交或者生活上感到痛苦的孤独症人士，并磨灭他们的个人自我认同，加深非孤独症人群对孤独症人群的刻板印象（Rakshit, 2021）。
（时间点1:18:22）
（时间点1:19:00）
这两张ppt对“凡夫俗子”（神经典型人士）和孤独症人群的行为与文化进行了二分式的归纳总结。或许是出于时间考虑，演讲中并没有讲解各项所代表的含义。
这里有一些可以展开讨论的部分，比如，对于DSM-5的restrictive and repetitive behaviors（RRBs），更合适的、去污名化的翻译可以是“重复局限行为”。
并非所有孤独症人群都有感官超敏现象，在一些人中也会出现感官低敏的情况。“感官敏感度的差异”能够更好囊括孤独症人士在感知觉方面的多样性。
相比说不说假话，孤独症人群只是更不善于像神经典型人群一样去圆谎，也更不擅长辨别在什么时候应该说“善意的谎言”(Li et al., 2010; Engelbrecht & Silvertant, 2023)。
神经典型人士和孤独症人士彼此间有差异，但并不是互相对立隔绝的，很多现象也难以在非此即彼的二元划分中找寻到单一归咎。
这样通俗诙谐的归纳总结，如果可以搭配上对行为和文化更精准的科普与解说，想必一定可以搭建起理解的桥梁，促进我们心中共同期望的社会融合。
演讲中也有这样的例子（55:56）：“但是爸爸是博士毕业啊，妈妈如花似玉啊……我找了那么如花似玉的老婆，怎么，我还有病吗。”
此处同样是一个有些两极化的刻板印象对比。成就或障碍，并不是以学历和伴侣的外貌来衡量的。
06
关于诊断
演讲及圆桌中，邹教授和嘉宾常常会将“阿斯伯格综合征”和“孤独症（ASD）”分开使用。
实际上，“阿斯伯格综合征”是DSM-4和ICD-10中的旧分类，已于DSM-5和ICD-11中归属到孤独症谱系障碍。
DSM-4发布于1994年，修订于2000年。DSM-5则发布于2013年，修订于2022年。
ICD-10于1983年开始准备，于1992年发布。
ICD-11则于2018年发布，并于2022年正式生效。
相关文章：
中国大陆临床诊断仍使用ICD-10编码系统，因此一直在沿用多年前的分类。这也是为什么很多小伙伴拿到的诊断写的是“阿斯珀格综合征”，而现有讨论中仍会较多使用这一说法。
单纯医学模式并不适用于孤独症人群（NHS, 2023），2001年世界卫生组织已提出ICF“生物-心理-社会”的综合模式，国内ICF的推行也比较延后。
当然，在活动中先能够达成对话是重要的。我们在此也只是希望说明这一现状，作为补充。因为，这些系统推进上的迟缓，在一定程度上会影响到整个孤独症谱系群体对自身的认识，也会波及不同谱系人士之间的交流、理解、连结。
另外需要说明的是，“谱系”并不是线性状态，而是一个光谱。
每一位孤独症谱系人士都是独一无二的，在不同维度上有着不同的挑战，也有着不同的优势和需求。没有一种通用的定义能够涵盖孤独症人士的全部经历。
图源：getgoally.com/blog/autism-spectrum-wheel/
“多样性”不是左右两极之间的填充物，而是复杂的存在、连绵的行动、动态的生成。尊重和包容也不应只是口号，而是更有意识的表达和实际的举措。
在整个活动最开始，正式演讲之前，还有一些别的介绍和发言。
开场白（02:11）说得非常好：
“在日常生活中，我们自己或传媒，可能会使用一些对孤独症人士来说有冒犯意味的术语，而不自知。我们也没有听到过、征求过他们（孤独症人士）的意见。
……而且在很多活动和倡导中，只会强调孤独症儿童，忽视了成年人，忽视了这是一种需要全生命周期支持的状况。”
到了下一位发言人（04:38），立刻又变成了：“自闭症，风险，治疗，自闭症儿童，自闭症孩子”。
在中文语境里，“自闭”常被望文生义为“自我封闭”，并且在网络和日常生活中被大量滥用，非常影响公众对孤独症及孤独症人士的恰当认知。
2022年，中国残联宣文部印发关于残障称谓的通知文件，明确指出：称“孤独症”，不用“自闭症”。
而更规范的全称则是：孤独症谱系障碍。
另外这位发言人还提到“轻度自闭症发生率越来越高”。这一点并没有明确的数据可以支持。
虽然世界范围内孤独症的“诊断发生率”确实在上升，但“孤独症诊断的增加”并不能等同于“孤独症本身发生率的提高”。
而关于“诊断发生率”的上升，目前也涉及很多的可能因素，比如：大众认知度提升；诊断方式更为先进；人们对孤独症的刻板印象有所改善，等等（Russell et al., 2021）。
07
活动设置及圆桌讨论
圆桌从左到右：主持人、梁嘉歆、夏晴、钟宇琦、姚志东、廖一柱、邹小兵。
夏晴、钟宇琦、姚志东三位是孤独症谱系人士。据公开介绍及自述，三位都是“阿斯伯格综合征”人士。
而就现场情况来看，口语表达可能不是钟宇琦最擅长的表达方式。
从形式和设置上来说，这一活动相比Round Table（圆桌会议），反而更像座谈会。
另外，圆桌作为一种会议方式，与会者就特定话题展开讨论，每个人都有平等的参与权，然而实际上，讨论全程，每位嘉宾获得的回答机会并不平衡。
主持人的行为、态度及态度变化也颇值得商榷。
比如，主持人经常打断嘉宾的回答，或者叠话。如果是出于时间把控的考虑，或许可以尝试其他方式来更有效地达成。
正如上文提到的，很多孤独症人士可能会有感官敏感度的差异。吵闹或嘈杂的环境本身就会对孤独症人士的感官、情绪、语言能力和执行功能产生影响。
频繁打断嘉宾的回答或者通过音量盖过对方的话语，可能会让孤独症人士在发言环境感受到更大的困难。
主持人在钟宇琦为数不多的一两次发言之后，还都特意要求现场观众一起为他鼓鼓掌。每次转到钟宇琦的时候，主持人的语气语调行为态度也跟着变化。
如果可以将孤独症人群的自主性（autonomy）归还给孤独症人群自身，对不同的孤独症人士报以同等的对待，在拓宽包容性方面会更有帮助。
我们倡导神经多样性，正是为了在口号式的宣传之外，能够试着真正地去撬动原有结构里的、系统性的问题。
因为正是像这样隐秘的困境，在平庸性和日常性之中，给孤独症人士带来了生存中最切身的体验。
若不如此，最终回到固化的现实中，还是越适配现有社会体系的越被接纳、被青睐。
而在讨论内容方面，从神经多样性理念出发，我们更好奇，如何打开连接个体生活的通道，看见孤独症人士真实的生活，注意到当事人及其照护者最迫切、最紧要的需求，落实到更微观的层面，从概念走向践行。
在组织策划方面，我们也试图提出这样的思考：直接以认知功能、口语表达、反应速度、社交/人际互动能力为默认基础的活动本身，是否也有可能是暗含健全主义（ableist）的。
希望我们能够一起探索出更好的实践路径。
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参考资料：（上下滑动阅览）
Engelbrecht, N. & Silvertant, E. (2023, February 25). Interview: autism & lying. Embrace Autism. https://embrace-autism.com/interview-autism-and-lying/
Li, A., Kelley, E., Evans, A., & Lee, K. (2010). Exploring the Ability to Deceive in Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(2), 185–195. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1045-4
Mayo Clinic. (2018, January 6). Autism spectrum disorder - Diagnosis and treatment. Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder/diagnosis-treatment/drc-20352934
Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem.’ Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
National Health Services. (2023, March 10). Treatments that are not recommended for autism. NHS. https://www.nhs.uk/conditions/autism/autism-and-everyday-life/treatments-that-are-not-recommended-for-autism/
Rakshit, D. (2021, July 26). Not Every Autistic Person is a ‘Savant.’ But the Stereotype Has Significant Mental Health Costs. The Swaddle. https://www.theswaddle.com/not-every-autistic-person-is-a-savant-but-the-stereotype-has-significant-mental-health-costs
Russell, G., Stapley, S., Newlove‐Delgado, T., Salmon, A., White, R., Warren, F., Pearson, A., & Ford, T. (2021). Time trends in autism diagnosis over 20 years: a UK population‐based cohort study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(6), 674–682. https://doi.org/10.1111/jcpp.13505
Walker, N. (2021). Neuroqueer heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities. Autonomous Press.
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编辑 | 披垒
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