青衫写在前面
本文原创为鱼鳍,全部打赏将作为ta的稿费。
鱼鳍是确诊的adhd人士和高度疑似的asd人士,
家长群的志愿者,
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很感谢分享和帮助!
鱼鳍的专业介绍:
康复咨询(Vocational Rehabilitation Counseling)研究生,
这个专业在国内可能听说的很少,在美国已经有较长的历史了。
简单说来就是为残障人士以及家庭,提供职业咨询和心理咨询,
目的是帮助特殊需求人士以及家庭在人生不同阶段中
更好地适应社会环境、实现人生价值以及享受人生
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DSM-5“孤独症谱系障碍(ASD)”的社会意义
-我们为什么不赞成“高功能”、“阿斯”、“低功能”分类
从开始接触ASD相关的人士和家庭以来,我发现很多家长一开始都很容易把“你家是阿斯”,“他家是低功能”,“谁谁谁家高功能”……等等挂在嘴边。
其实我很能理解家长们的关切。在一次重大生活转变后,这里特指发现孩子的异常或者诊断之后,家长们都是需要重新调整生活重心、寻求认同的。但在这样心理需求背后,我还是希望家长、教师和其他提供支持的人员,对这一话题有更多的理解和思考。
差别真的存在吗?
当然。世界上每一片叶子都不一样,每一个群体都有不同特质,差别当然是有,不然之前的诊断为什么会有这样的区分呢?可是为什么DSM-5 要把它们都放到一起给了一个模糊的统称:孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorder,ASD)呢?研究表明,无论是原先所说的阿斯伯格还是典型孤独症,核心特征(划重点:是特征而不是症状)都是一样的:刻板行为(包括感官问题)和社交受损。在DSM-5 里面,程度轻重的划分是根据社会环境的接纳度和所需要的支持程度来的,而不再单一根据语言、智力划分。最严重一级的定义是“需要相当显著的支持”;第二级是“需要显著的支持”;最轻一级为“需要支持”。这样做显然具有进步意义:它希望支持者们认识到的一个问题是,个人的成长和身心健康,和社会环境密不可分。举个例子吧,同样两个孩子A和B,都被老师发现上课没办法专注听讲。A的老师经常直接当面批评,并和家长沟通,严格要求学生专注课堂,而B的老师在几天之后发现孩子能通过做作业和自己看书达到同样效果,对B的课堂要求就放松许多。
这两个孩子在专注力问题上,诊断相关的汇报就会因此产生差异,对课业的支持需求和长期的情绪需求(A 的挫折教育也可能潜在造成自己“学习差”“自控力差”这样的负性自我认知,继而更容易出现情绪问题)也就不同,最后就可能导致可能一开始相似“症状”的两个孩子,发展完全不同。当然,这样的例子和表述有滑坡谬误的嫌疑,单一的一两次批评当然不会造成这么大的负面影响。这个例子只是一个侧面,社会环境、家庭环境需要做的还有很多。没有人能够单凭一个诊断,或者是一份智力测验,就能预言一个孩子的潜力和未来。也许正是这样的模糊性才更让家长们焦虑吧。青衫注:现在国际最新诊断标准icd11是按照智力和语言障碍细分的,不过强调了诊断会随着发育而改变的概念。
比如一个孩子3岁确诊为“无智力障碍,无语言的孤独症谱系障碍”,4岁的时候出现了功能性语言但是存在表达障碍,诊断相应变化为“无智力障碍,有功能性语言障碍的孤独症谱系障碍”,后来孩子没有语言障碍了,那么诊断变化为“无智力障碍,有或无轻微功能性语言障碍的孤独症谱系障碍”。
可我们不妨换一个视角,我们自己这一代就已经处在变化万千的社会里,父母的经验教训和指导很多情况下已经不适用了,下一辈的成长环境只会更加多元多变,你们比NT孩子和其父母更多了一个机会学习“拥抱不确定性”和“平常心”,是不是赚了?关于智力测验和语言能力的迷思
曾经“是否有过语言迟滞”是划分高功能孤独症和阿斯伯格的标准。但目前学界普遍认识是,这一差异并不显著。
首先,怎样算是语言发展迟滞?和谁比发展迟滞?迟多长时间才算?这些原本都是很模糊而需要人为划分的问题,往往会出现很大争议。而且随着孩子的成长以及相应的支持,这种差异会逐步缩小。
用《阿斯伯格综合症完全指南》的话来说,“至今还没有令人信服的论点和数据认定高功能孤独症和阿斯伯格综合征是两种独立的、不同的障碍。”而关于智商的讨论也经常看到,并很容易因此出现鄙视链,无论是在谱系相关群体还是其他群体。
测量智力用的工具无论是瑞文、韦氏还是比内量表,都是要在人群中建立常模,也就是平均值和下图中这样的钟形曲线,以100分作为人群平均值,按照偏离平均值多少个标准差去划分,得到的结果为智力商数,简称智商(IQ)。但需要谨慎的是,智商并不能完全反映智力发展水平。
智商在人群中的分布曲线 (图源自网络)
用我的理解是,智商只是一定程度上反映个体和大部分人的认知差异而已。测验中很多部分的分数都是会受到相关学习材料和训练的影响。再者,智商虽然和学习、适应能力有关,但并不能用来预测学习成绩和未来成功与否,这点相信很多人能从身边找到案例吧,我就不举例说明了。另外,关于智力的问题,可能大家没有关注到的一点是,在DSM-5中,智力发育障碍(Intellectual Developmental Disorder)的程度划分也早已不再单纯按照智商值而定,而是根据其认知、社会能力是否与环境适应相匹配。
这看起来也是一个很模糊的定义呢,但至少可以作为又一个证据来说明,在专业领域,学者们已经认识到智力测验的局限。
我们做这样一个情景假设:如果一个猎人,每次出门狩猎都能满载而归,能够为自己和家人备上一顿丰盛的晚餐,但是他不会数学也不会用手机,更不能理解智力测验中的文字表达,你就能说他智力低下吗?假设虽然极端了一点,我想提醒的是;就像我们小时候常被教育的“尽信书不如无书”那样,尽信测验不如无测验。有机会的话建议大家不妨绕到测验的背后看看,看看它们是怎么样产生的、基于怎样的理论背景、在什么人群中最先推广的,出于什么目的推广的,等等。你就会明白这些量表对于当下的社会和个体来说意味着什么了。
社会心理学
人终究都是社会性的动物,一旦有了一个群体划分,就会自动使群体内部的人们产生归属感和凝聚力,并对群体外部的人产生排外心理。这种排外心理也就促进形成了我们常说的“鄙视链”, 家有“阿斯”的轻蔑“高功能”的, 家有“高功能”的鄙视“低功能”的,等等。可能我说得直白了一点,很多人的外在表现并不是轻蔑或者鄙视,而是“同情”。可是这两者有什么本质区别呢?同样带了居高临下的俯瞰意味,还包裹上了一层糖衣,接受者吃下去之后还有苦说不出,深深内伤。
令我难过的是,ASD本身群体能够得到的支持就很有限,需要我们群体中的人更多努力向外科普、争取权益。这时候在内部划分小群体,有什么现实意义呢?我们本质上,都在为相似的痛苦挣扎啊~首先当然是伤害到了被划分为“低功能”的个体和家庭。偏见、歧视,边缘化,被忽视,这些种种都在深深伤害到这部分群体。
一旦接受了这样的划分,谱系孩子和ta的家人、老师甚至整个社会中ta所能接触到的社会群体,都往往会低估他的潜力,从而限制个体的发展。另一方面,这些区分对高功能、阿斯伯格也存在伤害。你以为的“自闭程度更轻”只是你所看到的而已。在ta的内部,你不知道孩子本身花了多大的力气去消化、掩饰所遇到的社交、感官等多方面困难。这个过程中所伴随的恐惧、困惑、沮丧以及消耗的精神能量,最终非常容易以抑郁障碍、焦虑障碍、强迫症甚至自杀的形式反映出来。忽略对TA们的支持,最终会影响到身心健康。
推荐阅读:
维基百科:智商 https://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%99%BA%E5%95%86维基百科:智力 https://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%99%BA%E5%8A%9B
参考文献:
Attwood, T. (2015). The complete guide to Asperger's syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
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