视力障碍女生 北京安定医院ASD+ADHD成人就诊经历
作者：小燃面
努力融入地球的猫科动物
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本文描述就诊者个人体验，仅代表就诊者当次就诊经历，不作为后续就诊体验的保证。
欢迎各位在下文或者《地图文》留言就诊体验反馈。
目录
基本情况
医院选择与挂号
就诊前准备
初次就诊
检查
最终诊断
给视障人士的就诊建议
01
基本情况
大家好，我是小燃面，一个视障大学生，目前的视力情况是全盲有光感，可以看清部分物体的轮廓。
从小，我发现自己跟其他同等视力的孩子相比也不太擅长社交，并且出现了比较明显的重复局限行为。
十四岁那年，我了解到了“阿斯伯格综合征”这个名词（旧分类，现已归属孤独症谱系障碍），但是，由于视力情况、家长不配合，以及我国大龄孤独症就诊资源非常匮乏等原因，并未尝试就诊。
由于高中学业压力比较繁忙，这件事逐渐被我遗忘。
直到上大学后，我遭遇了严重社交挫折，并且找不到原因，被朋友建议去医院检查是否存在社交障碍。
再加上前段时间某ASD（孤独症谱系障碍）相关电视剧小火了一把（虽然拍得真不怎么样），某种程度上增强了我的信心，于是我决定克服重重困难，前往医院就诊。
最终，顺利得到诊断。
在社群中与其他确诊的朋友交流之后，我意识到，如果你合并了其他残障，那么神经发育障碍的就诊体验可能与其他人存在一些出入，并且互联网上几乎没有可参考的资料。
于是，我决定撰写这篇文章。
就诊检查大概花费1400元左右，并且我的大部分检查都属于医保丙类，因此学校公费医疗报销很少。
02
医院选择与挂号
（2.1）
医院和医生
我选择的是距离学校最近的北京安定医院，经群友的推荐，挂了何凡医生的号。
确诊过程虽然顺利，但是时间过长，我前前后后去了五次医院，才拿到诊断。
再加上视障人士出行相对困难，因此，不建议距离北京较远的视障朋友优先选择北京安定医院。
时间、经济、精力成本都不低，可以先在就诊地图上就近选择一个医生尝试就诊。
就诊地图：
https://qingshanasd.cn/medical-map/
但是，由于成人的神经发育障碍诊断相对艰难，合并了其他残障的情况就更加复杂了。
因此，要做好医生难以作出判断、甚至被直接拒绝的心理准备。
（2.2）
挂号
挂号方式有很多种，不同城市之间略有差异。
不过，无非就是以下几种形式：
医院公众号
某城市集合了很多医院的挂号小程序（例如北京114预约挂号）
电话预约
现场挂号
现场挂号由于不确定性太大，并且医院的挂号设备肯定没有辅助功能，我们无法操作，可以直接排除。
电话预约看起来最方便，但是高峰时期可能无法接通，许多热门的号源根本抢不到，所以也排除。
个人更推荐支付宝小程序挂号。相对微信而言，对屏幕朗读软件更加友好，不过也可能遇到无法操作的情况。
以下简略介绍北京安定医院的挂号流程：
北京安定医院的挂号流程
打开支付宝，在顶部的文本栏输入“挂号”。
搜索后点击“按医院挂号”。
在顶部的搜索栏输入“北京安定医院”（注：苹果手机的旁白功能可能会把搜索栏读作“图像”，但是这个界面有好几个被读作“图像”的按钮，因此可能需要一个个尝试），在随后弹出的界面点击“预约挂号”。
此处可能需要进行登录操作，我记忆中可以独自完成，但是也可能需要人脸识别，或许需要协助。
登录完成后，需要选择“已阅读并同意”医院的挂号须知。
听到“已阅读并同意”之后，往左滑，听到一个完全没有任何语音提示的按钮之后点击，再点击继续。
在下一个页面中按照提示操作即可，提示比较明确。
（2.3）
门诊选择
关于普通门诊与特需门诊的选择：
何凡医生周一上午和周五上午在儿童青少年精神科门诊出诊，周二下午在特需门诊出诊。
普通门诊是100元，特需门诊是500元。
但是，如果你使用屏幕朗读软件挂号，挂到普通门诊的希望很渺茫，因为我们操作屏幕朗读软件手速肯定比非视障人士要慢。
即使是非视障人士抢号也不一定能成功，因为何凡医生的号基本上是秒没，我和我的朋友抢了两周都没成功，无奈只能挂特需。
因为特需门诊的挂号费贵很多，因此挂号相对容易，我们定好闹钟准时进去是很容易成功的。
然后初诊挂专家号的话，可以在复诊时拿到加号。
当然，在跟其他朋友交流的过程中，我发现了另一种方案：
可以先不挂专家号，让普通诊室的医生做一个初步的筛查，并且开检查，有朋友说普通诊室的医生会帮助你约专家号。
虽然我并没有测试过，但是这种方式看起来经济实惠且合理，也省去了抢号的麻烦。个人认为可以一试。
但是记得让普通诊室的初诊医生给你约就诊地图里可以给成人诊断的医生。
03
就诊前准备
基本上与非视障人士需要准备的东西相同。
发育史可以在电脑上编辑一个文档，然后打印，记得尽量减少错字并且好好排版，这些都有助于医生获取信息。
（注：市面上有许多软件可以检查错字。如果不知道如何排版，可以去喜马拉雅搜索针对视障者的office课程。）
如果之前服用过或者正在服用精神科药物，记得告诉医生药物的相关信息，最好在发育史中描述精神科就诊史。
如果不确定自己的药物剂量，并且不太方便让别人帮忙看，可以直接带药盒子给医生看。
除此之外没有需要特殊提醒的。
04
就诊经历
我前后总共去了五次医院，其中三次找了学校的志愿者，两次跟朋友一起去。
建议优先选择带一个了解你的情况并且支持你就诊的朋友，因为：
方便医生向别人核实你的情况（有时候需要第三视角）；
志愿者可能会问出一些令你不知道如何回答的问题，例如“你这么大了为什么要挂儿科”之类的。
自己去也不是不行，但是你可能会花费更多时间并且频繁求助，毕竟医院很大，环境也比较嘈杂，找到某个房间很困难，而且取号、预约、签字等流程我们都不能独立操作。
初次就诊需要办一个就诊卡，一定拿好别丢了。
以下是我的就诊情况：
由于第一次跟我一起去的志愿者突然有事需要马上走，因此我们跟医生商量插了队。
本来我的心理预期是距离就诊时间还有两个小时，但是忽然告诉我立刻马上就要进去，导致我首诊时略微有点紧张。
进门之后，医生首先询问了我为什么挂儿科的号，于是我说“医生我怀疑我有ASD”，然后递上了写好的发育史。
然后医生详细地询问了我的视力情况，并且了解了我从小到大的生活环境，主要是想问我的社交对象是否都是视障小朋友。
在得到了肯定的答复之后，医生开始按照我的发育史在电脑上记录。
因为我提到之前服用过精神科药物，所以医生还询问了具体的药物种类、剂型和剂量。
一开始，我并没有意识到自己还可能存在ADHD（注意力失调多动障碍）的情况，只知道自己有时候注意力不集中。
但我听说ASD也会有注意力问题，于是就在发育史中简单写了几句。结果也被医生捕捉到了。
05
检查
最后开出了以下四个检查：
家庭心理治疗（特需），其实就是大名鼎鼎的ADOS评估
孤独症行为量表abc
ADHD行为测查
ADHD成人访谈conners（应该是叫这个名字吧）
其中，第一项和第四项是一对一访谈形式，需要预约，具体情况后面讲。
第二项和第三项是量表，需要家长填写，但是由于我家长过度不配合并且也未必了解情况，我在采访了中学之前的老师和同学以后，自行填写了这两个量表。
安定医院的量表可以扫码在手机上做，亲测无障碍支持良好，完全可以独立完成，并且非常顺利。
另外两项访谈需要预约：
特需门诊的ADOS评估，需要去13诊室门口扫码预约。每天零点开放第40天的预约名额。
预约需要用到微信小程序，并且非常复杂，我们无法独立完成。
Conners目前停止了小程序预约，只能线下去二楼预约。
因为ADOS很难抢，这也就意味着你很难把ADOS和conners预约在同一天，因此可能要多跑几趟。
据说，有人做conners时遇到了非常没耐心并且一定要找家长确认发育史的医生。
但我的访谈过程还好，在了解到家长不配合也不了解之后，医生采信了我的证词。或许conners是需要看运气的。
另外，ADOS评估的内容会根据我的视力情况略作调整，此处不再赘述。
ADOS评估也需要携带发育史。
06
最终诊断
复诊那天，我拿着之前评估的所有结果，带上了陪伴我八年的朋友，写了一份目前面临的问题清单（因为我大概率表达不清楚，如果对自己的表达很自信，这一步可以省略）。
医生看过报告，询问我的朋友，认为我的社交能力与其他视障朋友相比怎么样？
在得到了答案以后，医生告知我：
我确实存在ASD与ADHD的相关表现，并且这些情况可以追溯到幼年；并且从我现在遇到的困难来看，我确实存在相关的障碍。
最后，医生对我说：
“其他人存在ASD和ADHD的障碍都会遇到很多困难，更何况你还存在视力的核心障碍，肯定会遇到更多困难。”
走出诊室，摸到那一张薄薄的病例，回想着医生刚刚说的话，我忽然觉得，此时此刻，我终于可以放过自己了。
原来，我不是又懒又笨又不自律又没情商，我只是有一个与众不同的大脑而已。
或许这就是成年确诊的意义。
很多人认为无法干预的诊断不重要，但是，对于在崩溃边缘苦苦挣扎、寻找原因和认同的我们来说，这很重要。
关于我的经历，那又是一段很长很长的故事了。
相关文章：《ASD成年确诊，到底有什么意义？》
07
给视障人士的就诊建议
严格遵循就近原则，并且可以去就诊故事合集里找一些流程相对不复杂、一两天就能做完所有检查的医院。因为出门真的比较麻烦。
关于童年的行为，需要遵循横向比较原则，也就是跟同龄的视障人士比较。
如果你从小生活在非视障人士的环境、缺乏与同等视力的朋友社交的相关经验，确定你的社交问题是因为视力还是因为神经发育障碍可能会变得很困难。
最好能获得家人和朋友的支持，因为对于我们来说，独自就诊会遇到相当大的困难。
而且价格相对较贵，ADOS评估就需要1200元。
关于买商业保险：
在某社媒平台经常看到确诊ASD不能买商业保险的帖子，但我个人认为，与ASD相比，视障可能成为买商业保险的更大阻碍。
我曾经也看到过很多视障朋友被商业保险拒绝的报道。因此多一个ASD可能并不重要了。
但还是请大家自行定夺。
最后，祝大家快乐！
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编辑 | 披垒
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