只有坐在轮椅上才算残障？—浅谈隐藏残障

写在前面

本文部分内容来自剑桥大学Hisham Ziauddeen博士有关隐藏残障的网络研讨会（详见原文链接）。

本人有孤独症谱系障碍，也只是隐藏残障群体的一员，无法代表所有隐藏残障人士的观点。本人也并非专业人士，如有专业上的疑问还请进一步寻求帮助。

隐藏残障（Hidden disability 或 Unseen disability）指的是不能即时可见的显著身心功能障碍，大致包括神经多样性、感官缺陷、慢性生理疾病/心境障碍等等。值得注意的是，他人不能即时可见并不代表残障程度就轻，更不代表这类残障人士就不需要得到社会的关怀。我们同样需要理解残障个体的实际情况和他们的生活经验，从而给予有效的帮助。

隐藏残障人士面对的挑战

隐藏残障人士面临的最大的挑战是来自旁观者的怀疑。由于自身状况不可即时显现，这类残障人士总是趋于压力不得不反复解释自己的残障状况，甚至被迫透露如就诊信息之类的隐私。见到严重视障或者有行动障碍的人士我们不会过多询问其残障细节，可是对于隐藏残障人士，过分的自我暴露有时却是寻求帮助并被理解的唯一办法。

就算详细解释了自身残障状况，隐藏残障人士往往还会被贴上“矫情”甚至“懦弱”的标签，更是会被怀疑原本正当的特殊照顾是不是借残障的幌子来占小便宜用的。哪怕是遇到好心人，隐藏残障人士也躲不掉 “你有没有试过......”、“你只要......就不会有这么多麻烦” 之类的热心建议。虽说受人关心确实令人欣慰，但对于长期接受残障挑战的人来说这些建议似乎也有这看轻自己的苦痛的意味——如果摆脱残障真如建议所说一样简单，残障人士当然也早就摆脱残障了。

如何正视隐藏残障

针对此话题，精神病学家Hisham Ziauddeen博士提出如下几个常见的错误认知：

“我深知我无法完全感同身受与残障人士的体验，但只要我肯用心，花些时间去了解，我一定也能理解残障人士的大部分体验。”

“在决定是否帮助这位残障人士之前我必须要完全对残障人士的处境感同身受。”

“这些隐藏残障人士只是对生活缺乏信心，不够积极努力地解决自己的问题；如果他们能稍微学会如何照顾好自己，就不会是这个状态了。”

理解隐藏残障，最需要的是共情。在这个情境下，把自己代入残障人士的角度换位思考也许还相对容易，更难的是要真正理解残障人士站在自身的角度都有哪些经历。

即使无法完全设身处地地理解残障人士的经历，在评价残障人士处境之前也请先回答几个问题：

残障是如何在此人身上体现的？

残障的严重程度如何？

此人的残障状态是否稳定？如果不稳定，此人残障状态是否可预测？

为了生存，很多残障人士会尽可能隐藏自己日常生活中的障碍，而也为此付出高额的代价。一旦生活受到其他不可控因素的影响，他们的基本生活功能就会直线下降。因此，真正有效的帮助是在于降低日常生活的成本（包括时间成本，机会成本以及特殊照顾带来的成本等），以来保证残障人士的生活质量尽可能地稳定。

如何帮助隐藏残障人士

正如前文所说，对隐藏残障人士的有效帮助是基于理解和共情之上，以降低个体日常生活的成本为目标。

对隐藏残障人士来说，身边人能提供最大的帮助就是用心倾听残障人士的需求，相信残障人士的诉求。在不侵犯隐私的情况下，询问残障人士如何能最好地帮到ta，在残障人士不想暴露残障细节时请不要为难ta。

参考资料

"Understanding Unseen Disabilities" webinar by Hisham Ziauddeen

作者 & 编辑：LiLiLillian

题图来自grumpylittles

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