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加拿大成人ASD确诊经历

青衫Aspie 青衫Aspie 2024-02-07

投稿者CS

electrical engineering研究生在读

爱好乐高、架子鼓、烘焙

相比人类更喜欢狗狗

久病成医,对于精神科、神经科学、心理学有一定了解

本文赞赏将作为作者的补充稿费


本文目录:

1. 为什么寻求诊断 

2. 得到诊断前的求医过程 

3. 评估过程 


Vol.1


-为什么寻求诊断-


我高中的时候陷入了长时间的抑郁状态。


当时我觉得我和别人的不一样不是同类人的感觉,但又不知道为什么。于是我查了很多资料,发现了阿斯伯格。


我当时查到的资料都是基于男性阿斯的刻板印象,我觉得我不太符合就没有继续深究。


大约两年前我无意中刷到了Tony Attwood的“Could it be Aspergers”的视频,一下就击中我了,我当时有一种被理解的感觉。这个视频中他也讲解了女性阿斯的不同之处。


当时想寻求诊断是因为如果确诊了我就可以和自己和解了。很长一段时间我都不明白为什么我和大部分人不一样,为什么别人很轻松自然能做到的事我却做不到。


Vol.2


-得到诊断前的求医过程-


当时据我的了解,本地的公立机构是没有对于成年人的评估和干预资源的。于是,我联系了一些私立机构。


当时因为疫情很多机构都暂停了服务。有一家回复我了表示可以线上zoom做,但是他们的评估过程没有ADOS,我就没有继续。(*ADOS即孤独症诊断观察量表)


精神科医生

后来我因为抑郁症见了精神科医生,第一次评估的时候我就提出我想测一下ASD。


因为那是一家教学医院,给我问诊的是一个住院医生,他听我说想评估ASD后两眼放光,摩拳擦掌跃跃欲试。估计他们也很少见到这样的患者。


在做完精神科基础问诊后,他掏出手机开始查,然后就照着手机对我进行提问,全程约半小时。


后来他的老师来了,他们在外面讨论了很久,然后他的老师进来和我说他们也无法进行诊断,因为评估是一系列的测试,而且ASD是终身问题无法治疗,让我先治疗抑郁症。

快速干预部门

之后我被转到快速干预部门进行抑郁症的治疗。


我也向这个医生提出了想评估ASD,但是他记错了,下一次见我的时候给了我ADHD的一页量表,我做完以后他说根据量表我是有ADHD,但抑郁症也会影响结果。


他也说他没法诊断ASD,需要去专业的机构,并且给我提供了referral letter。

抑郁症诊所

在快速干预部门治疗一段时间后我被转到了抑郁症诊所。


我也是在第一次问诊的时候就提出了ASD评估。他问了我有什么重复局限行为,并且说会帮我转诊。


我在吃了一段时间的抗抑郁药后并没有什么起色,这个医生就觉得不是抑郁症的问题,在诊断书里没下抑郁症的诊断,只是说我的抑郁焦虑症状可能是ASD相关。


这就推翻了之前两个医生的抑郁症的诊断。


但是我是觉得他的逻辑有问题。不能因为吃抗抑郁药没效果就说没有抑郁症,因为有三分之一的人对抗抑郁药是没有反应的。


他在给我转诊院外评估机构的同时,也给我介绍了本院的一位擅长ASD的医生。但是当时那个医生快退休了,准备离职去私立评估机构了,说是不一定能见我。之后本来都说不能见我了,后来又突然同意见我了。

会见医

在见这个医生之前我打印了Aspie Quiz和RAADS–R的结果,以及我的心理咨询师写的信。

他问我这些是我自己在网上做的吗?我说是的。他不知道Aspie Quiz是什么,还上网查了一下。我带的资料他看的很细致,逐行看的那种,期间还会问我一些问题。


• 看完之后他就开始和我交流,也是问了我小时候有什么重复局限行为。


• 然后他问我数学怎么样,我说挺好的。他说你在中国也是数学好吗,我说是的。


• 然后他又问了我的阅读能力,我也是说挺好的,他问我有没有学过阅读技巧,我说没有。


• 然后又和我聊了学校专业什么的。


• 还问了我参加集体治疗的情况,我说感觉就像上课一样,她们讲的那些我都知道,感觉没什么用。


然后我提出我想做AODS,他说他在医院没有工具,建议我去他工作的私立机构进行评估,费用是医保全额覆盖的。但是那家机构要求先做ADI-R,符合才给继续做后面的ADOS。


我跟他说我父母不了解也不记得我小时候的事,他说没办法这是必须的。我说我记忆力很好,我有摄影式记忆,两三岁的事我都记得。他说那也需要父母的回答。


他还告诉我很多ASD人士都有摄影式记忆,这也更容易对负面经历反刍。


我还问了他我已经知道ADOS module 4的任务都是什么了,这样会不会影响结果。


他很震惊,问我怎么知道的,我是之前很好奇,就Google查到了,但是是个很犄角旮旯的论坛,后来我再找也找不到了。


他说让我找到了发给他。最后他说他可以接管我,但是我的档案在抑郁症诊所,而且我和我抑郁症诊所的护士很合拍,所以情况有点复杂,他说他会和我抑郁症诊所的医生讨论一下治疗计划。

我的护士

在等待评估的时间里我会定期见我的护士。


她知识面特别广,我觉得广度都比我的很多医生强,像是psychiatric GP。那时候我还没有确诊,但是她总是假设我有。她经常说ASD人士怎么怎么样,然后往我身上套。

以下列举了她给的一些小建议和信息:


• 很多ASD人士不喜欢打电话,可以事先把要说的话写下来做好准备,通话的时候可以准备一些安抚的小东西,打完电话留出时间让自己平静下来。


• 她给我买了一个stimming package,一个小包里装有打印的安全计划、一张印有危机干预热线的小卡片、墨镜、耳塞、唇膏、小零食、橡皮泥、扑克牌、减压球,分别从视觉、听觉、嗅觉、触觉缓解感官压力。


• 很多ASD人士很难说出自己的想法和感受,可以写下来,会很有帮助。


• CBT可以改善僵化思维,她给有ASD的青少年做CBT效果很好。但是我不是这样的。我虽然知道还有别的可能性,但是我就是无法接受。


• 她的很多有ASD的朋友都是性少数人群。她说不知道为什么,但是确实重合度很高。


• 如果雇主因为ASD开除你可以告他们,能赔一大笔钱


• ASD虽然在DSM里,但不是精神问题,是神经发育的范畴,所以绝大部分精神科医生都无法诊断。只有经过专门培训或是有这方面专业的精神科医生才可以。


护士还帮我了她的神经心理学家同事,那个神经心理学家也说她没法诊断。


虽然他们上学的时候学过这些,但是要想做评估诊断也是需要专门的培训和测评工具的。


• 因为我很高功能又是女孩,即使是在加拿大长大的也不一定能在小时候发现。


• 他们有时候会给开ADHD的药缓解感官问题。


她还跟我说过一句话,她说你在没有任何帮助和支持的情况下走到今天这步很不容易了,对自己要多一些宽容。

Vol.3


-评估过程- 

评估在一家私立诊所进行,约好时间后秘书让我发相关资料,我发了医院的病例以及心理咨询师的信。

总共需要去两次,平均每次不到两个小时。


第一次会面

第一次是主要是问问题


•一开始她浏览了一下我在医院的记录。


因为我看过,里面有很多写的不对,我就告诉她这个可能不太准确,她就把记录扔一边了。


然后她就开始问我从小到大的经历。


这个和精神科基础问诊差不多,主要是成长过程中各个阶段的创伤经历、生活的重大变化、遇到的困难什么的。


然后问我身体健康情况以及在吃什么药。


我还告诉她了我吃很多种营养补充剂,她也都记下来了,有一种她不知道的她还现场查来着。


接下来是和我国内的家长连线,我进行翻译。


主要问了我妈怀孕的情况,出生后的发育情况(是否是正常时间范围内出院的,出生前三个月有什么不一样的,多大开始走路、说话、不用尿布的)。然后是4-5岁的发育情况,这部分应该是按ADI-R问的。

我妈基本上都不记得了,所有都回答挺正常的,但是我都记得,并且能举出具体的事例。


我就跟医生说这样没意义啊,她说那也得问家长,这是流程规定的,但是她会在报告中写家长是怎么说的,孩子是怎么说的。


因为翻译占了很多时间,4-5岁的情况没问完。我让她告诉我剩下的问题,我回去问完父母下次告诉她。


第二次会面

第二次去的时候我带了sensory profile。


她问我是自己网上找来做的吗,我告诉她是我的occupational therapist(职业治疗师)给我做的。她说她没见过这个,觉得很好,后来关于感官的问题很多她都是直接看这个sensory profile的。


接下来开始做ADOS,我问她我已经知道任务都是什么了会不会影响结果,她说那也没办法。


不知道是因为赶时间还是她看我挺懂的,那些问题她也不举例或者阐述了,我感觉和自己做问卷也没什么区别。


然后她让我给她演示一下我是怎么刷牙的,我当时觉得很莫名其妙,我说我是用电动牙刷刷牙的,然后我给她说了一下我刷牙的顺序。

 

最后她告诉我确诊了,问我有什么问题,我问了ADOS分数是多少。她就通过她的笔记简单计算了下限和上限,分数在13-20。ADOS那个表是空白的没有填,应该是之后她整理好笔记再填。


她给我看了都有哪些activities,哪些我们做了哪些没做,有星号的是选做的,我看挺多都没给我做。




-   ACTIVITIES  -

*这些activities主要评估四个部分:

A. 语言和交流

B. 社交互动

C.想象力

D.重复行为和局限兴趣

E. 其他


她说报告出来后可以再和她约一次给我详细讲解一下。


她给我举了个例子,在第三个看图说话的环节她问了我的一次旅游经历。她说当时即使是在她引导下我也讲不出来多少。


我说其实我不是讲不出来,我是不愿意讲,我觉得没意义。


她说有autism的人就是这样的,不喜欢进行无意义的对话。


我还跟她说因为我很小的时候就开始有复杂的心理创伤,所以很难判断我的社交困难和感官问题是ASD还是C-PTSD导致的,而且我的重复局限行为也不明显。


她说是很难区分,但是和ADOS交叉印证后是可以确诊的。

 

最后我们又聊了一些关于职业选择、价值观、自由意志等话题。


她还问了我确诊后的感受。


我说我已经没什么感觉了,因为等待诊断的过程太漫长了。这期间我自己已经了解很多了,我知道的比很多心理健康专家都多,心里早都有答案了。


我说确诊了也改变不了什么,这么多年来我能存活,就说明我已经发展出了自己的应对机制。我也不知道别人能怎么帮助我。


她说有工作安置的服务。


我跟她说我知道有PEERS课程,但是本地没有,她说PEERS有个APP,里面有一些视频。


我说其实我都知道社交规则,只是很多时候我不愿意照着做,我觉得我像是在演戏而且很虚伪。


我问她NT的人是自然反应还是也是演戏呢?


她说都有的。


后来又说了些别的,但是我当时已经开始注意力涣散了,不记得说什么了。


-未完待续-

编辑 | Garbo

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