写给被排除ASD的朋友们
作者:syunyo
数学系大二学生。
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本文描述就诊者个人体验,仅代表就诊者当次就诊经历,不作为后续就诊体验的保证。
欢迎各位在下文或者地图文留言就诊体验反馈。
前言
我曾在深圳康宁医院被诊断为 “社交交流障碍:阿斯伯格综合征可能性” ;又在另一个医院住院时被排除 “高功能和阿斯的可能”。
目前预约了ADOS,正在排队之中。
01
被排除ASD可能性的晚上,我发生了严重的情绪崩溃。
这一结果出乎了我主治医生的意料,她认为或许我明确了一个答案之后,无论如何都会释然很多。
可是对我而言,发生了严重的混乱。
一方面,我止不住地对值班医生和父母说 “请不要觉得我没事找事,请不要觉得我给自己贴标签” ;
另一方面,我被卷入了我的青春期,像一团深绿色的泥沼,所有疑惑,痛苦,好像全变为了我的责任。
我好像看到同学用老师能听到的声音说,能不能不要打断老师说话,怎么这么没教养;
看到我小组合作找不到队友,形单影只,心急火燎;
看到我一直围着班干部问 “为什么和人交往是这个道理” ;
看到学生时代的前任冷冷地对我说 “我早就对你冷淡了,你没有发现吗” ……
看到很多过去的胡言乱语萦绕在脑海,想要抓住它们抛掉,它们却在脑海里飞速地跑动……
02
排除我是ASD可能性的医生,在第一天说:“你和很多从青衫那里来的人不一样,他们的阿斯伯格特质才是(如何如何)。”
第二天说:“从青衫那里来的有些人,看到ASD的特质就往身上套,什么社交障碍、刻板行为,其实不是那么回事。”
我一度陷入挣扎之中,感谢 “孤独者联盟” 群友们和身边知心人的劝导,才慢慢放下了很多痛苦与纠结。
在这个平台上看到很多就诊的故事,却没有太多特别写给被排除的人们。
于是这篇文章想写给后者,这些医生口中所谓“往自己身上套症状”的朋友们。
我想很多人都不是因为 “阿斯这件事情很酷” 而寻诊,也不是非要给自己套一个标签;
而是童年和青春期有太多痛苦和疑惑,偶然之间发现阿斯伯格综合征这个概念,觉得和自己部分契合,又担心自己对号入座,才鼓起勇气去医生那里求诊。
所以,请让我先给你们一个赛博抱抱好吗(不喜欢拥抱的话,碰碰手指尖也可以),因为走出求诊这一步,说明我们已经足够勇敢了。
我们在给自己的混乱提供一个解释。
人的自我就像一个深渊,尝试去破解或许是徒劳的,但是不是所有人都有勇气去面对和尝试阐释它。大多数人只是选择混沌地活下去。
03
首先,请让我说,无论诊断与否,那些糟糕透顶的往事都不是由于你我的错误。
无论是ASD特质,还是先天性格、后天的障碍,还是环境影响……太多太多事情可以左右我们生活中的事件和境遇。
并不是被排除了ASD以后,生活就全都是你我主观就能左右的。
04
谈谈从我的观点来看,如果被排除了ASD可能性,怎么看待自身的 “孤独症特质” 。
首先,目前国内确诊ASD的资源有限,不同医生的判断也可能有主观性的差异。所以误诊、漏诊难以避免。因此,如果疑惑太大,不妨换一个医院诊断。
其次,如果可以和自己和解,也可以把自己当作一个 “有孤独症特质的人” 。
事实上,在不同实验中孤独商(Autism-Spectrum Quotient (AQ))测试里,非ASD人群的分数也不全是0,而均值也有约15分。(图1)*
图1
图注:本图展示了一些实验中测试的孤独商(AQ),数据来自无临床ASD、平均年龄18岁以上的人群。
最终统计结果显示总体平均值约为15分,而不是0。因此,也许人们或多或少都有一些孤独症特点。(注:ASD人群中AQ均值大约是35)
虽然说 “每个人都有一点自闭” 这种描述很多时候对孤独症谱系人士很冒犯,但承认自己是有一些孤独症特质的人,某种意义上也是一种解释。
毕竟,那些社交的隔膜,感官尖锐的不适,沉浸在自己兴趣中的愉悦,都是真实的。
我们不必因为否定了一个概念而否定全部真实的事物,因为构成了我们的不是标签,而是我们真实的经历和感受。
若是有足够的勇气,你甚至也可以抛弃ASD这个概念。
或许由于身处理工科大学,或许我本身有些不平凡的特质,我有遇到数个视社交为负担,同时具有明显刻板行为(譬如走路踩格子)的友人(虽然没有明确证据表明他们是孤独症谱系人士)。
其中有一部分人果断抛弃了“ASD”这个概念,因为这个概念早已在他们对生活的凝视中变得不够有力。
他们构建了属于自己的哲学,寻找了自洽的生活形式。
所以不妨像定义ASD一样自己定义自己的情况:自己有什么困难,需要怎样的帮助,以什么样的方式生活,去争取什么协助能最大地减轻你的负担。
说到底,ASD这个概念也是人为制定的,在没有这个概念之前人们活着,在有这个概念之后人们活着;在诊断前人们活着,在诊断后人们活着。
05
谈谈医生的态度。
我曾问过我的主治医生,如果被排除了ASD,她会怎么看待。她说,有没有这个病,都没有什么关系。
我问,就像如果有小朋友到您的门诊想要查抑郁(因为她主要擅长情绪障碍诊疗),结果发现是她想多了呢。
主治医生说,那就告诉她,你没事的,不要担心。
所以,其实不必担心自己是 “奇怪的人” 打扰了医生,不必担心自己 “没事找事、对号入座、矫情” ,其实会这么想,说明你大概很善良吧。
06
谈谈 “是不是ASD” 带来的纠结。
我曾因为两个不同的诊断脑子里打架:“是ASD?” “不是ASD?”。
后来被群友提醒,才发现其实这是把问题从 “想要解决自己生活中的困难” 转移到了 “水平不一定咋样、叙述不一定真实的情况下,这么个大夫到底能不能认同我”。在此特别感谢群友Loof Eht。
某种意义上是本末倒置。
其实当我回顾2020年我想要查明ASD的初心,实际上只是想要解决一些问题:
不知道什么时候发言、怎么说话不会冒犯到人、怎么看出别人的情绪、以及自己情绪收敛的办法。
我总是改不了,以至于失去很多融洽的关系。虽然我不喜欢很多社交,但我不希望和最亲近的人,比如家人,有太多不愉快。
所以还是上面说过的。纠结于概念的是与否并不是问题的中心,其实从本质上我们也只是想解决问题。
所以,不妨从问题着手。社交遇到困难就去看看PEERS的书和APP,感官不适就选择适当的工具(比如耳塞、墨镜),和身边亲近的人发生不愉快就选择坦诚自己做不到的地方,以求得被怎样地对待。
其实到头来,无论是确诊还是排除,我们都没有从一个人变成截然不同的另一个人。
我们只是形形色色的人而已。
*图1及文中提到的数据等引用自:Ruzich E, Allison C, Smith P, Watson P, Auyeung B, Ring H, Baron-Cohen S. Measuring autistic traits in the general population: a systematic review of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) in a nonclinical population sample of 6,900 typical adult males and females. Mol Autism. 2015 Jan 14;6:2. doi: 10.1186/2040-2392-6-2. Erratum in: Mol Autism. 2015;6:45. PMID: 25874074; PMCID: PMC4396128.
原文链接:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4396128/
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