斗瘤:为了那些与生命赛跑的人
你听说过专门和癌症病人打交道的公司吗?
斗瘤,就是这样的一家公司。它的创始人刘洁因为癌症失去了自己的父亲,这件事让他下定决心创办了这家公司。
差点帮父亲安乐死
《为了兑现承诺,我差点亲手帮父亲“安乐死”》——这是刘洁写在微信公众号“斗瘤”上的第一篇文章,所记述的,是自己陪伴患癌父亲的最后一段时光。
“没有任何征兆。我老爸那时候还不到六十岁,人很高大,体格也很好,到了这个年纪,已经获得了某种稳定感,突然有一天这种生活的平衡全被打破了,整个人,就从一个健康的人,变到一个疾病王国里面去。”
一开始,刘洁父亲对于癌症治疗是抵抗的。“在这两年里,我感觉到的,是他的孤独。我能和他聊聊天,但无法走进他的内心,也无从去分担他的痛苦。如何面对死亡,总是一个人自己的事情。”刘洁写道。
后来,刘洁发现父亲想要安乐死。父亲去长沙做骨扫描检查那天,刘洁不小心在他口袋里摸到了两支打棉花的“助状素”,是有剧毒的农药。据说村里患癌的老人都会用它来“解脱”。刘洁当即就把这两支药给丢掉了,结果父亲很生气,“不能丢,有这个我才安心治疗”。刘洁只好不加理会。
随着病情的加重,父亲时而清醒,时而糊涂,有时甚至哭着要打一针“解脱”算了,有时又记挂着家人,问起母亲的名字。
去年的农历九月初三夜,刘洁的父亲,最后还是走了。
▲ 斗瘤创始人刘洁
父亲的病,让我想创办这样一家公司
在陪伴父亲治疗的两年时间中,刘洁感受到的是父亲一个人面对生死时候的孤立无援。
“我是他的儿子,但我也没法帮助他。我没法跟他对话,因为我是一个健康的人,他的处境是我不能体会的,他要自己面对死亡。这是一种很割裂的状态。”刘洁说。
谁能跟他真正有内心最深处的交流呢?只有同样面对生命倒计时的病友。那时候,父亲很信任一个病友——杨老师。当父亲开始考虑安乐死时,杨老师对他说:“人要守终命。”意思就是,一个人活在这个世上,无论发生什么,都不可轻易地结束自己的生命,要善始善终、走得坦然。
儿子夺下毒药,让父亲大为光火;病友的劝说,反而让他放弃轻生的念头。这样的反差,让刘洁有了一种把癌症病友聚集起来交流的念头。
于是,斗瘤的行动开始了。
做斗瘤的三大愿景
刘洁说,他做斗瘤,有三个希望实现的价值点。
第一,希望每天传播的内容能激励患者,也就是斗瘤的口号,“用好故事来话疗”。
患者刚刚知道自己患癌的时候,正是最恐惧的时候,不知道未来会发生什么。通过阅读“斗瘤”的故事,他可以了解其他得了癌症的人在不同阶段的经历,从而对未来有一个感性的认知。有时,看到一些励志的故事,看到他人经历苦难、克服难题的事迹,他也能备受鼓舞,好好地活下去。这就是榜样的力量。
第二,希望社会的力量,能更多地来关注癌症这个群体。
在刘洁看来,中国的癌症患者群体庞大又孤独。“在中国社会,每一个癌症患者都是原子化的存在,他会非常非常孤单。他本人会面临生命、经济上的破产。没有什么人能够给予你帮助。我们就希望写每一个人面临癌症的故事,他的喜乐,他的生死之战。希望以后能慢慢让更多人聚焦癌症这个群体,吸引更多社会组织为他们做点事。希望在未来,抗癌不再是一个人的事情,要变成大家共同面对的一个难题。”
第三,希望为癌症患者及其家属做好知识的普及。
刘洁觉得,中国人的医疗知识“特别特别弱”。有一天他在回家的路上,看到一个年轻的小女孩,“看上去也像读过书的样子”,在和朋友说一则新闻:国外有一个女人养了一条狗,此狗经过了特殊的训练,闻到了主人身上发生的某种危险,就不停撕咬她,她去医院做了检查,就发现自己真的得了癌。“这女孩一再强调这是一个真的事情。”刘洁说。
在缺乏常识的前提下,很多人患了癌,就会十分恐惧,只知道得了癌就要死,却不知道有些情况其实能被治愈。有的人被查出癌症时是在早期,但由于害怕化疗掉头发、痛苦,就去转而寻求中医,结果最容易好转的时候没有及时治疗,无力回天了。
“我希望去科普,哪怕告诉这些受众最简单的道理——你患了癌,你要去正规的医院做正规的治疗。这一条需要我们不停地去宣讲,不停地去灌输,不停地用事例去告诉别人,你要走这一条路。这不是常识吗?但是中国的群体,很多人有各种各样奇怪的念头,没有常识,一无所知,没有常识的时候就没有办法做正确的判断。”刘洁说。
用他们的故事鼓舞他们
今年8月5日,“斗瘤”公众号上线;10月,斗瘤在北京的第一间办公室被租了下来。从此,刘洁亲自去采访了很多癌症患者,传播了很多感人至深的故事。
女孩念念原本是兰州一所大学的英语老师,2014年被确诊为卵巢癌。她把患癌的消息告诉了学校,五天后,学校下发了开除她的文件,原因是“2014年12月1日起旷工至今”。不服气的念念打了两场官司都胜诉了,但学校还是没有执行法院“恢复劳动关系”的判决,更没有恢复她的社保——理由是学校放假了。
▲ 学校下的文件
为了治病,念念做了十多次化疗,花去了40多万。而父亲也是癌症患者,家里的负担实在太大了。为了生计,身体好一点之后,她不得不去摆地摊卖衣服。“曾经那个站在三尺讲台的我,现在还要和人斗智斗勇,内心的落差实在无法接受!”
采完念念的故事以后,刘洁对念念说,“我们下个礼拜一会发你的故事。”“因为当时她状态很不好,都拿不住笔了。其实我就是想给念念某种期待,用期待延续她的生命。”刘洁回忆说。结果,礼拜一上午九点推送之后,刘洁给念念发了一条微信,得到的回复却是,“我是她妹妹,念念昨天下午已经走掉了。”
不幸中的小幸运是,念念的故事被斗瘤推送后,引起了全社会的关注。很多媒体报道了这起事件,引起了舆论风暴,广大网友纷纷投以同情。有福利基金会表示要帮助念念,刘洁告诉他们女孩已经去世了,并提供了其他患者的信息。
“别人捐款,我们不收受金钱,让他们直接捐给患者。我们只是鼓与呼。”这是刘洁对斗瘤的定位。
大男孩丁一酱是个天生乐观主义者。毕业10年他已娶妻生子,在国企上班,会制作动漫和PPT,人缘很好。然而去年9月,他被查出了癌症,并且是罕见的“神内癌”。
一贯乐观的他,决心把抗癌的日子过得充满乐趣。他用充满幽默感的漫画和文字记述自己抗癌的历程,把求医的经历都变成搞笑的场景,感染并鼓舞了很多人。
▲ 丁一酱的漫画
一次,刘洁约了他在广州见面。“看到他的时候,他背着个包,带着个耳机,个子也比较高,虽然瘦一点,但是精神状态特别好,完全没有癌症晚期病人的感觉。他背着包,走来走去在那里找人,跟朋友聊天,一点看不出难过的心态,反而有发自内心的喜悦感。他的状况原来那么好!”
▲ 丁一酱(左)和刘洁的合影
“这个人身上自然带着阳光。”现在,刘洁常常去看他,有时会谈到生死,毫不避讳。丁一酱和别人聊天时会说到死亡是什么样的,比如跟有心脏病抢救经历的同学聊“濒死体验”——“好像不过是打开了一扇我们看不到的门,看到了另外一个空间,去到了宇宙的另一端,并不痛苦而是很平静”。有癌症病友通过斗瘤认识了丁一酱,和他取得了微信联系,觉得他对待生死的态度非常豁达,从心底里佩服丁一酱独自一人从广州北上京城治病抽胸液的事迹。这种客观淡然面对生死的态度,渐渐地通过丁一酱传播开来。
梁女珠也是这样一位乐观病友。37岁的她,性格活泼、非常爱笑,人称“大笑姑娘”。她被确诊为原发性肝癌,手术后出院,身体好不容易恢复了,老公又提出要离婚。离婚且不提,丈夫还在外私自借了几百万赌债,而依据《婚姻法》司法解释第24条,夫妻任何一方在婚姻存续期间单独所借债务,往往会让另一方共同承担。从此,大病初愈的梁女珠要独自面对债主上门,官司接连不断……
通过斗瘤,坚强的梁女士,加入了抗癌者和“24条受害者”两个群体,并与全国其他上百名受害者联合起来,试图推动废除这条带来“危险婚姻”的法律。
梁女珠在对刘洁说,她“不怕死,就怕10岁的儿子没有妈妈”的时候,用的还是一贯哈哈大笑的口气,刘洁疑惑地说:“你到底是不是在讲自己的故事啊?”
▲ “大笑姑娘”梁女珠
幸运的是,原发性肝癌可以康复,“大笑姑娘”的手术效果也非常好。“很多人得了病就觉得,我活得好苦,好可怜,但是当他看到另外一个同样困境的人能够这么乐观地面对他的生活的时候,他也会受到激励。”刘洁说。
斗瘤的这些故事,在癌症病人群体中起到了鼓舞的效果,也让他们开始各自联系。有一位患了甲状腺癌的济南医生,主动表示要给斗瘤写写患病之后更深刻的认识。很多患者和家属也表示,要给斗瘤写故事。
斗瘤推送过一则故事,一个肺癌早期的病人被治愈了,过了六年还很好。有的患者家属留言说,这个故事特别好,因为自己的父亲也是肺癌,也特别抗拒治疗,自觉彻底没希望了,看到这种具体的事例就很容易被激励,重新有了信心。
愿帮助天下癌症病人
现在,斗瘤公司坐落于北京青年汇社区,正式同事一共有三位,除刘洁外,还有一位记者和一位运营。运营小伙子是病人家属,通过招聘信息找上来面试。一开始,他向刘洁表示怕干不好,没有经验。刘洁说没关系,慢慢做着。刘洁觉得,要做好这件事业一定要抱有同理心,不然就会觉得 “都是麻烦”。
▲ 斗瘤办公室
除了正式员工,更多帮助斗瘤成长的,还有志愿者。
斗瘤公众号有个“你问医答”栏目,由医生自愿来解答患者的问题。很多时候,患者和家属要面临许多选择:比如,是保守治疗还是化疗?到了ICU,全身插满管子的时候,有什么办法能让病人躺得更舒服点”?而在很多大医院,医生并不愿意解答这些问题,一来时间不够,二来也怕担生死之责,毕竟给出建议之后,不一定是哪种结果。病人和家属很难听到“大胆”的建议,为了听一句话,常常要排上很久的队。
但通过斗瘤平台就不一样了——兰州大学第一医院的袁文臻医生志愿在“你问医答”栏目下细细回答家属的提问。袁医生希望,能有更多专业人士汇聚在这个平台下,和他一起帮助病人,解答疑难。
有的时候,刘洁看到文章的阅读量很低,只有几百个,也会“对自己有一种怀疑”,觉得自己没有做好这个平台,很辜负别人的信任。可是,每当他走访癌症病人,看到他们的处境和心态之后,自己又觉得目前的挫折和焦虑实在不算什么了,好好努力吧。
斗瘤常常要面临招人的尴尬:很多记者不愿意来写稿,觉得每天和癌症病人打交道会不会“活得太沉重”,会被负能量“感染”。“我希望招画漫画的人,希望把癌症知识通过漫画的方式来传播,”刘洁说,“但是有人跟我讲,你这样肯定招不到人,别人不会想着有没有意义。因为价值取向不一样。”
刘洁觉得,他在做自己想做的事,因为自己的价值取向就是如此——赚钱、成功,并不是内心最大的驱动力,关键是做这件事有没有意义。
推荐阅读
▼
我是一位母亲,有个特殊的孩子。我的坚持,只为他能安全有尊严地生活下去
点击图片,查看更多近期内容
▼