这个涂蓝唇膏的姑娘，让我紧张

这个23岁的女孩子不得不放弃在500强企业的工作，住院静养；不能逛街，不能聚会，不能大笑，不能哭。她到底经历了什么？她为什么拥有蓝色的嘴唇？这篇文章将告诉你她的故事。

我相信，每个人的生活中，都会有这么一个人。无论何时提起，都让你心慌紧张。

这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。因为只要是在她面前，我就会显得一无是处。才20岁出头的她，已然闯进了世界500强，项目经理，经济独立。

当她已经习惯于出入5A级写字楼，和老外们商谈业务时，我才刚刚勉强适应了大学的日常。

平日里聊天，最怕突然谈起她，尤其是和我爸。 因为我爸常说，哪怕我只比得上人家一个小拇指甲也好。

这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。因为她出类拔萃的优秀，让她天生有了许多“特权”。而这“特权”的“受害者”，往往就是我。

记得一次她生日，我本想给她一个“惊喜”。 但当我把提前准备好的蛋糕，推到她眼前时， 她竟然翻了个大大的白眼。

我本以为是个玩笑，但她却开始呼吸紧促。蓝唇快速地开合，甚至“佯装”要摔倒在地上。

随后，她居然径直离开。我准备的“惊喜”， 被她妥妥地还给了我，留我一个人冷场。

毕业后，我去了她的公司，500强的强度可想而知。当整组人都为了一个项目，彻夜加班的时候，她却涂着蓝唇，潇洒地请了假。而剩下的工作，自然由我来帮她抗。

这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。更可怕的是，她不止让我一个人紧张。她这个人，自从涂上蓝唇膏，就开始变得特立独行，傲娇又孤僻。每次同事聚会，她总是无一例外地缺席，再缺席。

哦，不对……她的确去过那么一次。在我百般请求之下，她老人家约法一百章：不喝酒，不喝可乐，音乐不能大声，说话不能太吵，不能狼人杀，不能哈哈哈……

自私，嚣张，是时候要教训教训她了。当我气冲冲走到她面前时，她却冷冰冰地对我说： “我可能活不过3年。”

这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。我心里一紧，难不成她又有什么花样？我说： “您才23，衣食无忧的大好年华。连班您都不用加，只怕，是要比我活得长些……”

但话到此处，她竟然无助地哭起来。呼吸又开始急促，嘴唇嚯地变蓝。一如生日那天……蓝嘴唇快速地开合。

把她紧急送去医院，我才知道，她的蓝唇是因为一种罕见病引起。一旦得上，若治疗不当，就活不过3年。

这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。当我对这种病了解得越多，就越紧张。

“肺动脉高压”。一种发生在肺部的高血压。被称为心肺血管系统的“癌”。

一旦患病，患者将长期处于“缺氧”的状态。 嘴唇泛蓝只是表象，更可怕的是，任何一点小刺激，就会引起呼吸困难、胸痛、晕厥, 最终可导致右心衰竭，死亡。

我们平常的生活，对她来讲，就像在珠峰长跑一样。这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。

尤其当她醒来告诉我：还有很多人，和她一样。

（据调查显示：每1000个中国人，就有3个“蓝嘴唇”。而他们每个月的药物治疗费，在几千元到上万元不等，且需终生服药治疗。但在中国多数地区，其医疗费用，还未被纳入医保。）

这个让人紧张的蓝唇姑娘，叫黄欢。一个真实 的“蓝嘴唇”患者。

23岁就被诊断出患有“肺动脉高压”。不得不放弃在500强企业的工作，住院静养。不能逛街，不能聚会，不能大笑，不能哭，上文提到的种种，只是她经历的千分之一。但更让她无法接受的，是每天高额的医药费用。

后来她发现，其实远不只她一人面临困境。 全中国，每1000个人，就有3个“蓝嘴唇”， 而90%的患者因误诊而错过最佳治疗机会； 85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用； 75%的患者处于休养或无稳定收入的状态； 还有很多儿童患者因患病失去了受教育的机会。

于是，黄欢想道：为什么我们不能团结起来，为自己找到一个解决的办法呢？

这个让人紧张的蓝唇姑娘。自身已是“泥菩萨”，却也非要“过江”。

在2011年6月，黄欢拖着患病的身体，以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名字， 完成了工商注册，以爱稀客文化中心的名义开始对外办公，帮助身处困境的“蓝嘴唇”们。

他们的倡导和推动下，青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。

他们发起的“蓝唇新生计划”，也正在为贫困患者筹集和发放医疗救助款项。

2011年黄欢已通过肺部移植，基本治愈了蓝嘴唇。目前她已全身投入在帮助更多蓝唇的公益事业上。

如今，爱稀客的发展和“蓝嘴唇”的治疗仍面临诸多困境，黄欢和她的团队渴望获得更多人的关注和支持。

我相信，每个人的生活中，都会有这么一个人。无论何时提起，都让你心慌，紧张。

因为我们平常的生活，对她来讲，就像在珠峰长跑一样。这个涂蓝嘴唇的姑娘，让我紧张。

尤其当她告诉我：还有很多人，和她一样。

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