【什么怪病？】13岁男孩睡觉都要冰水泡脚 怕热怕痛

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前几天刮风下雨，气温低到2度，好像一下子又回到冬天，很多人把收起来的棉毛裤又重新穿上了。天气冷，大家习惯睡觉前用热水泡泡脚，让自己暖和起来，可是有个13岁的男孩，不管天气多冷，就算是结冰下雪天，也要用冰水泡脚，不过，他不是自愿的，而是得了一种非常罕见的病，需要住院治疗。

这双脚，并不是七、八十岁老人的脚，而是13岁的男孩涛涛的脚。涛涛是衢州人，才上初中一年级，春节前的一天，涛涛的脚剧烈刺痛。

涛涛（化名）

坐在那里，脚就突然痛了，脚指发热，就痛。

痛得受不了，爸爸就带他到当地医院看病，医生说是发炎，让他住院挂盐水。

涛涛（化名）

一开始有点用，（但是）吊到第六天的时候 突然就大痛起来了，就去市人民医院，吃止痛药，在那里住院。

连止痛药也没用了，医院建议转院，但是跑了几家大医院，都是无计可施。

涛涛（化名）爸爸

我们挂神经科，他说你风湿免疫科，风湿免疫科又说神经科，神经科又说皮肤科，转来转去，反正一天四五个科室跑来跑去，最后还是跑到那个科室，他就没办法了，让我们换一家医院。

前前后后将近一个月，衢州、杭州、上海，跑了八九家医院，都看不出是什么病。眼看脚痛越来越厉害，越来越频繁，涛涛想到了用冷水泡脚。

涛涛（化名）

泡一下，脚冷下来，过几个小时它就不会痛了，几个小时之后再热起来，就再泡。

冷水的刺激还不够，于是又换成了冰水，泡脚的频率也越来越高，最后涛涛连睡觉都离不开冰水。

涛涛（化名）爸爸

他痛，我们心里（也）痛，不想给他泡了，怕他脚泡烂了，但没办法，止痛片吃吃没用，什么东西吃吃都没用，只好用水一泡，熬得了几个小时，就让他泡，（看他）坐在那里，坐到天亮，五个小时，好一点么人歪在那里，佝偻在那里睡。

涛涛说，很早以前他的脚痛就有先兆，因为他从小就不喜欢把脚放进被子里睡觉，一定要露在外面，而走路走多了以后，脚还会发热刺痛。

涛涛（化名）

那个时候就把鞋子脱掉，拿出来凉一下，或者踩地砖上，凉，一下子就好了，老爸老妈说可能是鞋子太小，就没有去看过。

这次发病的严重程度吓坏了家人。一家人垂头丧气的时候，涛涛的爸爸偶然在网上看到了一篇文章，说嘉兴市第一医院的医生曾经收治过同样的病例，第二天，他就带着儿子来到了嘉兴，寒冬腊月，要用冰水泡脚，这到底是一种什么怪毛病呢？

嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

我们现在称为“红斑肢痛症”，它是交感神经功能紊乱、发生病变，然后导致血管收缩功能紊乱，发生病变以后，它表现为皮肤的红、肿、发热和剧烈的疼痛。

交感神经功能紊乱的表现有很多种，最常见的是高血压，比较罕见有像涛涛这样的异常怕热、疼痛，反过来，也有病人是怕冷，就算大夏天都要裹着几床棉被。

嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

再深入查究的话，这样的病人往往有染色体的突变，基因的病变，感觉到热，但皮肤上不一定很热，感觉到冷，皮肤上也不一定非常冷，人家觉得这些病非常怪，常规的办法也没有。

虽然这样的病不至于要人命，但是不治疗就会严重影响生活。

嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

疼痛还会继续加重，红肿的情况也会加重，虽然还不危及生命，但是生活质量是非常差，而且往往发生在年轻人（身上）居多。

涛涛住院后，医生马上给他进行了对症治疗，在腰椎做了个微创手术。

嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

做了一个CT引导下交感神经的阻断以后，他的疼痛明显缓解，而且皮肤颜色已经接近正常。

现在的涛涛已经不用每天泡在冰水里，偶尔还能下床走动，脚不痛了，也有心思玩游戏了。

涛涛（化名）

现在的涛涛已经不用每天泡在冰水里，偶尔还能下床走动，脚不痛了，也有心思玩游戏了。

涛涛（化名）爸爸

脚的红肿都退掉了，人也可以睡得着了，饭也吃得下去了。

嘉兴市第一医院副院长 疼痛科主任 姚明

这种病，比较怪的病，疼痛科也会有一些方法给他治疗。

据了解，从2011年嘉兴市第一医院开设疼痛科以来，怕热的“红斑肢痛症”患者只收治过5例，其中4个都是十几二十岁的年轻人，而怕冷的“肢体冷感症”患者就多了，已经收治300多例。

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