ICU出院！蔡磊又迈了一步→

出院后的蔡磊，又做了一件重要的事——捐款。　　

据西湖大学微信公众号消息，7月15日，京东集团原副总裁蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。

来源：西湖大学微信公号

今年5月，他因感冒住进了医院ICU，命悬一线（详情：蔡磊进ICU妻子暴瘦，蔡磊：我们一无所有，怕钱花的太慢）。出院后再次捐款。蔡磊视频连线参加会议时表示，“这不仅是一次资金上的捐赠，更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战，相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。” 

2019年，蔡磊确诊渐冻症后，目前病情已进入中晚期。今年年初，蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。

7月15日，蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议。为了避免感染，这次，蔡磊本人选择了线上参会，而妻子段睿则亲赴杭州。

蔡磊在线上发言（供图）

相比1个多月以前时的住院状态，这次出现在视频中的蔡磊理了利落的短发，坚持完成了8分多钟的演讲。　　

他说，过去几年多来，西湖大学已经在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域取得了突破性进展，这些研究成果无疑为渐冻症发病机制的理解、药物开发和临床试验奠定坚实的基础。他坚信这里将是攻克渐冻症等疑难病的重要阵地。　　

接下来，蔡磊团队与西湖大学将在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索，共同推动科研成果从实验室走向临床。　　

蔡磊妻子段睿也表示，作为几十万渐冻症患者家属中的一员，她深感渐冻症每天都会吞噬一部分光明和希望，“在这个过程中，我们和我们整个团体每天都能够具体体会到时间的紧迫。”　

段睿说，虽然不知道前面路有多远，但是她和团队非常坚信峰回路转，“有一天我认为渐冻症会像我们谈及天花、脊髓灰质炎一样，它是曾经被我们亲手封印在相框里的那一个恶魔。”

当天，西湖大学校长施一公为段睿女士颁发捐赠证书。他向蔡磊及其团队表达了敬意和感谢，致敬他们为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献，也感谢他们对西湖大学的信任和支持。

来源：西湖大学微信公号

“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂

据公开报道，2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上，组织了国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通，建立了以患者为中心360度全生命周期医疗数据平台；了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓，他带头签约捐献并亲自沟通病友参与。

资料显示，蔡磊，是一位渐冻症抗争者、中国电子发票的推动者、连续创业者，他曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。

蔡磊曾获得“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、《中国慈善家》2022年度人物等荣誉。

2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。

“破冰”为何艰难？

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升表示，目前在研究渐冻症方面有两点困境：

第一，渐冻症患者医疗数据不能打通，医生和科研机构掌握的样本不够；

第二，渐冻症主要累及的器官是大脑和脊髓，它们不像人体其他部分病变可以活检，无法在患者生前完成。这两点对于研究和攻克渐冻症至关重要。

渐愈互助之家平台科研事务负责人宋涛向中新社国是直通车介绍，他们建立了包括约15000名渐冻症患者的360度全生命周期患者数据平台，目前还在以每月约500人的规模递增；完成千人队列的基因组学分析；成立攻克渐冻症慈善信托，公益基金，对相关项目及其他众多科学项目实施了大规模研究捐赠。

科研“没有弯道超车”

清华大学医学院教授、神济昌华联合创始人贾怡昌在接受中新社国是直通车采访时认为，蔡磊不屈服命运，积极地参与攻克渐冻症的科学研究事业非常有意义，这让更多人关注到渐冻症、支持攻克渐冻症的新药研发。另外，蔡磊组织患者捐献遗体、建立和完善渐冻症相关的医学数据和样品库，有助于更多的科研工作者利用相关资源，开展渐冻症研究。

同时，贾怡昌也表示，攻克渐冻症是世界难题，不存在弯道超车，全世界的科学家都面临巨大的挑战和困难。攻克渐冻症是一个长期的过程，美国在持续投入，保守估计仅2022年美国健康研究院就资助了335个渐冻症相关项目，投入高达1.8亿美元。另外，美国渐冻症病人家属和企业慈善家还出资成立基金会，持续支持科学家和临床医生携手攻关。

“我觉得希望就在不远处，但还需要一步一步努力。”蔡磊说，所有的成功都是用一次次失败堆积起来的，攻克渐冻症也不例外。

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来源：西湖大学微信公众号、澎湃新闻、国是直通车、时间视频

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