04 星星一直都在

身处高地 | 如同孤岛

高地共学小组在11月进行了一次生命探索之旅——走进玲珑村，聆听麻风病康复者的生命故事。

这是第四篇回顾。
回看更多：

有小伙伴想要在星空分享会上看到星星，不管那天的夜空是否有星星。

但很幸运，星星从来没有消失。

亥时初见

5点半从办公室出发，8点半的高铁，9点半从开平南站坐车进村到玲珑医院，10点半到达。灯与夜都格外清晰，照着归人或是过客。“当车从高铁站开往村里，灯光渐少，直到目光所及一片黑暗，我的心里也逐渐变得宁静。”
自我介绍环节。大家谈自己，也谈自己为什么会参加这个活动、期待收获些什么。来自不同地方、不同行业的大家，会把自己的身份标签放得较“轻”，只说自己是个平凡人/普通人，而来到这里多是希望走近这个群体，去感受和陪伴。

走近他们

第一天，第一个进入的屋子比较尴尬，里面的伯伯和婆婆都说开平话，对我们说的粤语也大部分听不懂，而我和另一位小伙伴也不懂开平话。我们只能努力地对话了一会儿，也坐了一会儿，就像“逃兵”一样出去了。
麦婆婆则比较开朗、喜欢聊天。刚开始我坐在她隔壁家的何婆婆旁边，是在屋外的长板凳上。而麦婆婆也坐到她家门前的小凳上，主动了加入了“群聊”。聊着聊着，何婆婆要进屋做饭了。
麦婆婆就带我进屋聊天。她还很喜欢唱歌，从纸堆里拿出一本歌词集，外面用文件杆和透明塑料包书皮夹好，里面每一页都是打印好的字体约为三号的歌词，看起来是志愿者们打印装订的。这是她的宝贝，但她很乐意分享，一连着唱了几首歌，有的翻开一首便唱上几句。都是比较经典的歌曲，有粤语《帝女花》和一些粤曲，也有普通话的歌曲如邓丽君的《甜蜜蜜》，翻到下一首时，她都会问，你会不会唱呀，来唱一唱？
翌日，除了早起出村帮忙买粥，上午基本都争取和老人家们相处的时间。进到李伯家时，问了一声做饭了没。
碰巧撞上他的煮饭时间，我便说需不需要我来帮忙，李伯也点头。我心里其实有点慌，毕竟是不会做饭星人。但没想到，在他的指示下，我完成了洗米、淘米和按下煮饭键之外，切排骨和菜干，然后放进另一个煲了热水的电饭煲里的过程。我以为，需要克服许多困难。却没想到，李伯的午饭如此简单。

玲珑院长

在第一日的下午，我们见到了玲珑医院的董淑猛院长。
此前，我没有见过他，也没有专门去了解过他，不知道面前这个清瘦的男人被央视采访过，受过总书记接见；也不知道，他并非开平人，而是来自与开平相隔甚远的江苏；更不知道，如今清瘦得与往时新闻图片中判若两人的他，是因为去年被诊断为肝硬化失代偿期在医院整整住了19天。
以上都是我回到广州查资料才知道的。而在开平的两日，我只知道——
他是玲珑医院的院长，也是玲珑村麻风病博物馆的馆长和讲解员。那天下午，正是他带着我们参观博物馆的。
尽管我去博物馆听导览的次数不多，但我想，应该没有几个讲解员和他一样，能够带着那么大的激情来做导览讲解的。他讲起那些事，或激荡或沉重，时代感就像馆里静静的尘埃，悄然无声，沉淀着。他谈及那些人，或钦佩或遗憾，人文气息就如馆里的空气，默默无言，流转着。我们也凝住了呼吸，有的更情不自禁想流泪。他的言语神态，总让我想起那句诗——“为什么我的眼里常含泪水？因为我对这土地爱的深沉······”

对于博物馆的未来，他有很多设想，并且不吝于向我们分享。他想将党建元素和博物馆融合起来："未来我想要和党建结合起来，这样就可以吸引更多人来到这里。"他还想做科普馆：“尽管现在还是一个砖头，但也是很厚重的。我希望通过我的努力，让它成为一块玉，让那些珍贵的历史和故事完整地保存下来，能够被更多人知晓。”
参观完博物馆，院长也很郑重地邀请大家在本子上签上了自己的名字。他认为，来到这里的我们，也值得被记住。

从博物馆走出来，只需往前走大约一百米，就到了曾经的玲珑医院门诊部。那是一幢平房，外墙的窗户刷着绿漆，窗旁的墙则刷红漆。正中间是大门，大门左右各有四个房间，进门中间是一条室内走廊，两边则是药房和问诊房间了。

 "这块牌子四十年了，跟我一样大"，院长看着开平市玲珑医院门诊部的牌子。

董院长还是个美食家。参观环节结束后，院长也和我们一起回到村子，聊聊天，还指点了大厨们做菜。比如，番茄炒鸡蛋，放多少油更合适？茄子炒得比较干了，该多放油，还是多放水？他还说，自己会用做果干，就拿本地的洛神花、木瓜等材料。“慢慢做，不需要做太多，又不靠这个赚钱，自己想搞就搞三四个。”
聊着聊着，院长还是三句话不离自己的博物馆。"在这里工作生活，要给自己找点事——有点情怀，有点故事——记者来报道，后来觉得不能太被动，要自己想想，搞策划。最近，我就开始做博物馆。"
晚上的星空分享会，他拿来了自己做的果干，给每个小组都均匀地用几个小碗分着，确保每组都能尝到不同口味。

当然，他还是选择远离家乡、远离城市的一个麻风病康复村，一待就是十五年的院长。星空分享会中，我们谈论了很多。

高地：刚来的时候，你的家人朋友是怎么看待这件事？

董院长：他们不知道。我告诉他们，我去“闯广东”了。是06年央视的报道，他们才知道。父母、亲戚、老师同学，都是这样，在电视上、报纸上，才知道我在做什么。说实话，我当时不说，也是因为有点自卑。没有一个人知道，包括我最好的哥们。

当时我和医院签的是15年的就业协议。不瞒你们说，这个协议其实没什么效力的，如果我想走，我随时可以走。但是我觉得，在这里只待一天半天，一年半年，改变不了什么的，刚有点影响就走的话，有什么用呢？没有用的。没有持续的过程，很难改变的。我连一个地方都改变不了，谈何改变这个群体？
而且，真的能看到的越来越不一样了。一开始，为他们争取生活条件的改善；然后，是改善他们的精神生活，首先是让别人走进来，其次是我们走出去，所以才有了“大海那么大，我想去看看”的想法，带老人们出游，不又是一个很大的进步吗？再到后来，成功举办了集体婚礼，这到今天的影响都还在。到现在，这个博物馆，我也有事情做——说实话，这个地方也可以说是一个养老的地方，我可以什么都不做，只要不出事故，没有人会说我什么。但我不能这样，因为我不能对不起当年自己的选择。

高地：其实陪伴与被陪伴是相互的。

向若：“感觉他们，一边又在习惯，一边又会悲伤”司令：“每次回来村子，都是给我很大的放松和力量，我很清楚········力所能及，才能有所作为”。

董院长：
我们来了之后，和他们交心，一起吃饭、活动，相当于把村子里的水“搅浑”了吧，哈哈哈！就是，活起来。
语言不通？一开始，我就找到村里会说普通话的人——我们的护理员，还有我们的“外交部长”，还有现在已经去世的老人家杨玉锐。有事我就叫上他们，帮我做翻译。我也学，手脚并用。我硬说，老人家也硬学，语言就是互相影响嘛。后来条件改善了，有线电视通了，我就让老人家换台，看普通话台。听不懂没关系，老人家听多了，也就慢慢懂一些。我讲开平话讲得不准，老人家也鼓励我。到现在，我大部分能听得懂，虽然还是不大会说。后来，媒体进入了。那时候就有更大的改变了。因为有报道，就有更多的人进来了，比如义工、大学生志愿者等等。我也有机会向别人讲起玲珑村的故事，给企业、政府、宣传部门，给方方面面的人讲。一直以来，我都在讲故事、讲情怀，就是想让他们到这里来看一看，感受这些老人家的纯朴、感受他们生活的艰辛。其实像你们说的，给老人家多点陪伴，哪怕语言不通，就是坐一坐，都可以的。不用担心的。
现在我小孩上小学一年级了，一到周末，就说，爸爸，我要去玲珑医院！其实，别人想不到，为什么你要去？小孩是不会有偏见的，年龄小。她就是想来玩，这里有菜地，有很多爷爷奶奶。她一去，就能收获满满，比如春节去拜年，也知道挨个门去讨红包。扫一圈不过瘾，还想来一次，老人家们还很乐意。

高地：现在麻风村会越来越少，未必是一件坏事，至少说明这类病痛群体越来越少。但院长做这个博物馆，是想让社会关注到这些弱势群体。

董院长：麻风村，是新中国建国以来，就开始出现的，很多都是在山村海岛。那时候是因为没有特效药，但需要防治。但现在新发的病人，不需要到麻风村治疗了。所以，麻风村的减少，一方面是病例的减少，一方面是科学的进步。这个理解为好事，是没问题的。

现在的麻风村，存在的最大意义是什么？就是给这些无家可归的康复老人，一个老有所养病有所医，度过晚年的地方。
而我们把这些麻风病康复者的故事记录下来，把他们经历病痛和歧视，依然热爱生活的精神传递下去，是我做麻风病博物馆的责任。

高地：对于弱势群体这个概念， 他们曾经是，但现在应该不是？如果说，所有老人都是弱势群体，那么玲珑村的老人也是；但如果说，不是所有老人都是弱势群体，那么玲珑村的老人也不一定是。

董院长：从经济角度来说，在中国的农村，很多人的生活费没有玲珑村老人们那么多。但差别在哪里？这里的老人，有12个人截肢了，大部分的手都有畸形；他们所感受的生活是不一样的，很多人，一辈子都没有出去过。我觉得谈弱势群体时，有比较，才能判断出来。我在这里，既是想要改变玲珑村这个群体的生活，同时也想呼吁整个社会，关注麻风病康复者——还有很多人的生活并不是太好的。

院长回答了我们许多问题，最后只郑重地向我们抛了一问：回去之后，你们会向大概多少人分享这次的经历？
慈航也问：有没有一些关于麻风病的官方的数据或报告等材料，可以让我们用来说服别人，消除他们的偏见呢？
院长回应说，确实很缺少官方的科普宣传，比较多的还是个体的故事。
他也解释了为何要这样问：“每次问最后这个问题，不是为了宣传苦难，而且让大家了解苦难。不是希望全部人都过来做志愿者或者捐款，至少更多了解，知道麻风病可防可治不可怕。”
让大家知道，麻风病可防可治不可怕。这是董院长在带领博物馆时常说的一句话。
这也是十几年前，他决定留在玲珑村的初衷。

—  END —

图片 / 高地人类

文字&编辑 / 洁虹