30岁确诊“渐冻症”，31岁筹善款2.2亿美元，他是“冰桶挑战”发起人之一，终因渐冻症去世。

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话说，

大家或许还记得2014年夏天全球最火的一个游戏——“冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)”，那个刺激冰爽的爆火游戏，成了全世界的共同记忆，

在各种挑战横生的短视频社会里，这个看似简单的挑战创下的成就至今无人能超越。

而今天，冰桶挑战的主要发起人，时年37岁的“渐冻症”患者Patrick Quinn， 不幸离世…

美国“渐冻人”慈善组织A.L.S.协会领导者发起吊唁，

“Pat永远改变了人类和渐冻症的战争轨迹，他激励了数百万人去了解和关心得了这种疾病的人们。”

在外网上，人们对Pat的逝去无比痛心、震惊……

而也有的网友才突然意识到——原来家喻户晓“冰桶挑战”的灵感，就是Pat在内的一群正在“逐渐被冰冻”的人的亲身经历…

“渐冻症”，全名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”，是一种渐进发展且致命的神经退行性疾病，

由于上下运动神经元退化和死亡，渐冻症病人肌肉逐渐衰弱、萎缩，最后大脑完全失去控制随意运动的能力。

也就是说，这是个大脑对身体逐渐失去所有控制的“失控过程”——人是清醒的，可是慢慢地，无法运动，走路，随意做动作，

甚至到后来，病人无法吞咽、咀嚼，说话，最后，无法呼吸…

无法呼吸被“憋死”，是这种疾病令人难以想象的结局。

遗憾的是，这个疾病也是医学界未解之谜之一，九成以上的病例发病原因无法查明，而关于剩下5%～10%的遗传性原因，科学界也几乎一无所知。

这个罕见疾病之前最著名的案例，就是天才物理学家霍金，

他在“电椅”上歪着头，面前的电脑传来一句人工合成的声音，仿佛他来自遥远外太空或者未来的讲话…

这就是“渐冻人”在疾病后期最真实的写照。

霍金让大众初次听闻了这个神奇的疾病，而Pat，则是用无意间的爱心撼动了整个世界的“冰川”…

83年生的Pat患病前本来是个普通的纽约小伙，性格阳光上进，且身体一直十分稳健，上学时期参加过各种球队。

30岁生日过后，Pat梦想20几岁之后的人生会开启全新阶段，但没想到还没过完生日一个月，一个噩耗就传来——

他被检查出罹患“渐冻人”症。

这“失去对身体一切控制”的过程不仅痛苦，而且致命。

对此罕见病的科学研究结论是患者从发病到死亡平均只能生存3至4年，

这个有限的生存期如癌症生存期一样让人绝望，而能够打破这个概率的，是4%的病人。他们的生存期也只是挑战了10年年限。

一个人类几乎毫无认知无解的罕见疾病，一个得了之后让人亲历所有生活运动行动能力丧失的“剥夺”过程，和从一个健全人变成除了大脑以外其它都“死掉”的“尸体”…

这些沉重而令人恐惧的过程，就这样降临在了这个年仅30岁的年轻人身上。

Pat的生命轨迹彻底改变，而他不会想到，一年之后，他的生命将迎来另一项颠覆改变。

2014年夏天，同样罹患渐冻症的年轻人Anthony Senerchia夫人Jeanette在脸书上上传了一段挑战视频，

为了提起公众对丈夫身患罕见病的公共意识，她在自家门廊上朝自己头顶浇上了一整桶冰水，

她@了三位好友，“该你们接招了”，并给这项后来玩转全球的挑战起了“渐冻症冰桶挑战”的名字。

她的好友给力接上，并在小范围将信息传播了出去，

很多好奇和好心民众都纷纷参与其中，给Senerchia夫妇打气。

而视频和挑战传着传着，就传到了Pat和他的渐冻人同龄好友Peter Frates这里。

两人联合两家人拍摄了后来一段后来被视为正式起源的冰桶挑战视频，并首次加上了“24小时内接棒”，不然就乖乖向渐冻人协会捐款100美元的限时挑战。

而这个限时挑战，最终因为“世界朋友圈秘则”cue到了好莱坞、美国娱乐界、北美政界的各位大咖“参赛”，

时任世界首富，比尔盖茨，

脸书扎克伯格，

奥普拉温弗里，

当年娱乐界和商界大亨川普，

美国前总统小布什，

在全球观众看得冰爽同时，无数参与者也逐渐了解Pat和Peter，了解了这个神秘的疾病，

于是大家纷纷解囊相助，主动违反游戏“二选一”的规则，参与挑战制造笑料传播挑战，又疯狂往ALS捐款。

令所有人没有想到的是，这个巨大的接力棒，最终激起了1700万段影片的产生，159个国家民众的参与，100亿次总观看量，

以及，募得了令人惊叹的2.2亿美元！

“地球上最伟大的社交媒体运动”也由此诞生。

第二年，有了这一大笔经费的ALS科学家们花掉了其中的7700万美元，定位到NEKI基因，解锁了这个疾病有史以来的重大突破，让科学家们可以在这条路上一直探索下去，而患者们，也得到了提升生命质量和时限的一丝机会。

而这场时代运动中不可磨灭的两位“幕后推手”，Peter和Pat，在和病魔不约而同缠斗7年后，去年底开始相继离世，

7年，已经超过了平均生存期，但终究没能创造奇迹。

但他们带给世界上所有渐冻人的希望，只会随着这项伟大的挑战一起永载史册。

有的人死了，却永远活在人们的心中。

2014年风靡全球的冰桶挑战，背后是这样的一个一点都不冰凉的故事……

ref:

https://www.nytimes.com/2020/11/22/us/pat-quinn-dead.html

https://www.theguardian.com/us-news/2020/nov/23/ice-bucket-challenge-co-creator-patrick-quinn-dies-aged-37

https://www.nytimes.com/2019/12/09/us/pete-frates-dead.html

https://www.bostonglobe.com/lifestyle/names/2017/05/24/pete-frates-medical-bills-will-shock-you/H2NP7TuOEu2SlBJkn4IhBN/story.html

https://www.facebook.com/Quinn-for-the-Win-227426390768170/?ref=page_internal

https://www.facebook.com/TeamFratetrain/

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