罕见病公益人物王奕鸥：2017年，我们的挑战
题记
认识奕鸥是在重庆的产前诊断学术交流会上，会上我讲基因检测的社群，奕欧讲罕见病公益，都是技术出身，但同是做连接。回到北京一起聊天，畅谈了大半天，感受到内心温度和专业团队的厚度，王奕鸥是“冰桶挑战”的中国发起人，2014年“CCTV年度慈善人物”。坚持做一件事可贵；坚持做一件公益的事更可贵；专业地坚持，更值得尊敬。
时光荏苒，激情依然。祝福奕鸥、病痛挑战公益基金会以及千万罕见病患者和家庭，这里和基因慧的读者分享奕鸥对于罕见病和社群的公益活动经历，体会和期待。
2017年，我们的挑战。
作者：王奕鸥，病痛挑战公益基金会创始人
今年8月
一名叫龙飞的卡尔曼氏综合征朋友，踏上了从内蒙古多伦县到北京的徒步之路，15天、500公里。他想通过这种自救方式呼吁：我们的药物不要停产。
今年9月
腾讯99公益日前，有位小胖威利孩子的父亲找到我们，希望能够借病痛挑战基金会的平台筹集资金，注册中国第一家小胖威利的公益组织。结果在家长们的努力下，三天时间筹集到20余万元。
今年10月
一个嗓门很大语速很快个子很高的年轻女孩儿推门进来：“我要找到中国70万觉主，你们能帮我吗？”她用一个月时间，让“我请你睡觉”刷爆很多人的朋友圈、微博。
今年12月
我和黄尚志、顾卫红两位老师一起，说到罕见病朋友们的孤独，动情处，他们也闪起泪光：“我们医生都深知罕见病患者不易，希望可以让他们好起来，这种心情除了病人和家人，恐怕就是医生，因为这是医者的使命。” （点击查看视频）
今年，瓷娃娃中心已进入第八个年头。
八年来，我们支持成骨不全症病友医疗康复1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭；五届ICAN协力营和三届自立生活课程，为20余类罕见病培养了150余名积极为社群服务、发声的行动者；“冰桶挑战”落地中国，我们支持了9家机构的10个项目，同时进行了158例个案救助；每年两会，我们都向两会代表递交有关罕见病方面的提案，并通过调研报告、媒体呼吁、召开研讨会等形式，呼吁维护罕见病群体的医疗、受教育、就业等权利。
但瓷娃娃机构越来越重，做的事情越来越多，集合的功能越来越多。
2016年2月29日国际罕见病日
瓷娃娃中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会。希望通过这样一个罕见病行业的基金会，为更多的罕见病行动者和组织建立平台、发出声音，为病患、医生等相关方建立链接，让整个社会更加关注并协力解决罕见病问题。而瓷娃娃中心，将重新回归聚焦“成骨不全症”这一种疾病，还原病友自组织的活力。
2016年的公益行业、罕见病领域都让人有些看不清，很多概念越来越多：“规模化、创新、可复制”；很多商业介入罕见病领域：“精准医疗、基因检测”。很多组织问我：“我们该怎么办？”我说：“我们为谁而生？”作为病痛挑战基金会的秘书长，这样的问题，我也同样问了自己。
对于我来说，追求完美与我做哪个机构无关，而是你与你自己，你和各种罕见病伙伴们的关系。追求完美，就是当你看着这些伙伴的双眼时，你知道自己没有让他们失望，因为你把事实告诉了他们。而那个事实就是你已经尽你所能，你已经不遗余力。在那个时刻，你能否用清澈的双眼和真诚的爱来面对你的朋友。
瓷娃娃中心之所以发起这样一个基金会，是因为我们认为罕见病领域，尤其在今年各种商业角逐与利益诉求充斥罕见病领域的时刻。我们必须要与罕见病伙伴站在一起，需要有我们自己的主体性和话语权，需要有自己的立场与声音，需要在各种利益相关方中建立规则、促进合作。我们不仅要解决罕见病问题，还要努力让解决罕见病问题的过程是公平正义的。
2016年
我们从那个一天一位罕见病面孔的二月起步，探索上述路径的各种可能。在许许多多伙伴的支持下，我们尝试着用动画告诉大家什么是罕见病，用演讲介绍罕见病群体的故事，用微电影讲述罕见病少年的成长；我们也尝试着以八年来的经验，助力多家罕见病组织团体的建设，提供联合筹款和共同发展的平台，携手走向未来。
2017年
让我们怀着对他人的真诚与善意，对生命的敬畏与虔诚，在解决罕见病的道路上走下去。
此刻，愿你平安！
2016年12月23日
关于病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（he Illness Challenge Foundation，简称：病痛挑战基金会，ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过搭建平台、联动多方，解决罕见病群体面临的迫切问题，建设平等、受尊重的社会环境。该基金会缘起于2014年火爆夏天的“冰桶挑战”，为了更好地解决罕见病群体终生面临的“病痛挑战”，由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起，2016年2月2月29日国际罕见病日正式宣告成立。目前面向罕见病社群提供医疗康复、能力培养、组织发展、公众倡导等方面的支持。
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