“你先去，我就来找你！”老伴被阿尔茨海默病折磨16年，她决定……丨医典人间

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编者按：作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典联合业内专家，围绕每一期节目中涉及疾病进行深度解读，希望通过有温度的医学科普传递温暖和力量。

昨晚播出的《人间世2》第7集，聚焦了一个庞大的老年病群体——阿尔茨海默病患者。

更为大家所熟知的名字，是“老年痴呆”。

据统计，目前我国老年痴呆患者有 700 万人，预计到 2050 年，患病人口将超过 2000 万^[1]。

这个病看不见摸不着，很多人的理解就是“健忘、失忆”，却不知道，这是一个比癌症还难攻克的疾病。

到现在为止，科学家提出了几种假说，但仍然没能找到治愈或逆转病程的有效手段。目前所有的药物治疗，都只是缓解症状。

也就是说，得病以后，大脑就像停止运转的机器，日渐锈蚀，再也无法修复。

他们中有的人，走失了很多次，每次都是家里人报警找回来。

有的人，如杨秉哲，嘻嘻笑着，像一个调皮的孩子，跟老伴讨价还价。

还有的人，如蔡步洲，他怕忘记自己是谁，把一辈子整理成24本相册，在背面写上字，来回翻看。

他在日记里幽默地说，自己是“三等公民”——“醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭”。

为了改善认知功能，医护人员会帮助病人锻炼手指，经常进行一些脑力活动和记忆力训练。

上海市精神卫生中心老年科李霞主任说：“每一位认知障碍的老人背后，都有一位隐形的焦虑病人，那就是他们的家人。”

他们事无巨细地照顾着病人的衣食起居和情绪，回应着周围人的质疑，看着病人的病情日渐加重，直到精疲力尽。

他们全力关心着病人，谁又能看到他们背后的辛酸？

姐弟篇

“现在你老了，我要管你了”

田根娣今年86岁了。50岁时，她的第一任丈夫患肺癌去世；后来遇到现任丈夫，在一起过了16年，但没领结婚证。自从她得病之后，现任丈夫就被和前妻生的两个女儿架回了家，再也没回来过。

儿子这边也很困难。田根娣的大儿子是高等残废；小儿子房子比较小，家里有第三代，也不方便。

唯一愿意照顾她的，只有她76岁高龄的弟弟田德昌，而他家里还有一个患有眼疾的妻子。

田根娣对弟弟非常依赖，有时会把他认成自己的老伴，叫他“老头”。

为了照顾姐姐，老两口经常争吵。妻子周雪英总觉得丈夫偏心，为了姐姐不顾自己的家。

但一听到姐姐叫“老头”，他又丢下妻子，起身去照顾姐姐。

邻居大姐劝他：“那是你老婆，这是你姐姐。姐姐糊糊涂涂的，你要偏向你老婆，这样才能搞好关系。”但她也感叹，“弟弟这么照顾姐姐，很少。他最难了。”

为了缓和妻子和姐姐的关系，他甚至向妻子谎称，自己的房子是当初姐姐借钱给他买的。

这次医生开的多奈哌齐，是一种胆碱酯酶抑制剂。乙酰胆碱是一种神经递质，对学习、记忆和情绪有重要作用，而这种药可以让乙酰胆碱的分解减慢，延长它在神经突触中停留的时间，从而改善病人的认知功能。

另一种药奥氮平，则是一种强镇静药物，用于控制病人的精神行为异常，如意识错乱、攻击行为或幻觉等。

家里有一张字条，上面写着“按时吃药”。姐姐每天要吃的药，田德昌都记得清清楚楚，还有很多剂量变化的涂改。

看得出来，除了精神类药物（改善认知、抗癫痫、镇静类），纸条上还写了一大堆治疗糖尿病、高血压的药物。人到了老年，多少都有一些基础老年病，田根娣也没能幸免。

为了让姐姐开心，弟弟会陪姐姐织毛衣，给姐姐看刚孵出来的小鸽子。

有时，弟弟还会推着姐姐的轮椅，陪她去外滩看高楼，去公园看花，去戏院看戏。

戏院里，有一个瞬间，弟弟一开始在跟姐姐讲戏，后来又坐到了妻子身边。

镜头另一侧，姐姐的眼神也远远地跟了过去，充满了不安和依恋。

还有的时候，这个带着轮椅散步的队伍，是三个白发苍苍的老人。

一边是亲姐姐，一边结发妻子，在本该安度晚年的时光里，田德昌却对自己的选择毫无怨言。

“我们小的时候在一起，我们老了还在一起，照顾你。”

父子篇

“孝子，我还要‘装’个10年”

73岁的付更生，是大庆油田第一代石油工人。1964年，他奔赴大庆，参加了著名的“石油大会战”。

但一次脑梗之后，他的半边身体逐渐活动不利索了，还出现了烦躁、吵闹、打人甚至说要杀人的精神症状。后来，他在上海精神卫生中心住院，被诊断为血管性痴呆、伴精神行为问题。

是的，大家注意，付更生所患的病是“血管性认知障碍”。虽然也是痴呆，在治疗上有相似之处，但和阿尔茨海默病并不是同一个病。

李霞主任说，脑梗后认知障碍和精神行为障碍很常见，但治疗会变得复杂。脑梗后半年内是最佳康复时机，但如果患者存在冲动、烦躁、抑郁或焦虑，会导致康复治疗无法进行。

所以，当务之急是控制这些症状。严重的精神行为症状会在1个月内缓解，而后再在脑梗后6个月内进行运动能力和认知能力的康复。

有统计显示，从发病时起，老年认知障碍患者的中位数生存时间是7年。而在合理的治疗和护理下，患者可以存活10年甚至更长的时间。^[2]

所以儿子付刚开玩笑说，“孝子难装，我还要‘装’个10年”。

“老付头，不会又睡着了吧。”儿子俏皮地拉着父亲的手，把他从病床上抱起来，还亲了亲父亲的脸颊，就像哄着一个3岁的小孩。

“不哭不哭啊，我们很快就要回去了。”付刚的东北腔自带滑稽感，把病房里原本沉闷的气氛也搅动得轻快起来，让人忍俊不禁。

但前1分钟在医院还阳光乐观的东北大汉，转眼就坐在小酒馆里借酒浇愁。

付刚说，他的女儿今年就要高考了，他的老父亲又需要他长期照料。“人就像一根蜡烛，两头都在烧。”

但他记得李霞主任说过的话：“耐心、家人的亲情，是最主要的事情。治疗半年后才有起效，半年之内，千万不要放弃。”

老伴儿篇

“你先去，我回头就来找你了”

阮怀恩当初发病的时候，只是一个很小的细节：

他烧了一个汤，忘记了，又烧了一个同样的汤。

虽然并不是每天如此，但有医学背景的吴开兰还是产生了警觉。

医生说，能这么早能发现，是很可贵的。

大家知道，阿尔兹海默病的主要症状是记忆力下降。但由于早期表现很轻微，对生活的影响不大，老人本身也不算痛苦，很容易被家里人忽视。

“也许老了就会这样子吧。”这种误解，是阿尔茨海默病未能及时就医的主要原因。67%的病人在确诊时都是中重度，已经错过了最佳干预阶段。

还有的病人，早期以抑郁、焦虑、睡眠障碍为主要表现；或出现上下楼梯困难、阅读文章找不到下一行的位置，这在医学上叫做“视空间障碍”。而家人往往以为老人只是睡眠不好、眼神不好，最后才发现是阿尔茨海默病。

从确诊到2017年，吴开兰已经照顾了老阮15年。

“跟他一起做药物试验的这些人，基本上都走了。我自己也感觉到很满意了。但是里根也只活了10年，我们活了15年了。应该说医生也尽力了，家属也尽力了。”

但没有人知道，吴开兰有多辛苦，又有多绝望。

如今的老阮，一天不如一天，生活完全无法自理。即使看着心爱的外孙女的照片，他也只能张大着嘴，说不出话，也做不了任何表情，只能哭泣，无能为力的状态几近于一个婴儿。

2018年5月，最让人担心的事还是发生了：老阮患上了肺炎。

这是阿尔茨海默病常见的严重并发症，也是导致患者死亡的主要原因。此外，还有多器官衰竭、脑出血或脑梗死、猝死等，都会危及生命。

但比死亡更糟糕的，是生不如死。

插管也许会延长老阮的生存时间，但是他的病情已经到了重度阶段，对这个世界已经毫无知觉，基本与外界毫无交流。如果选择过度医疗，带来的不是好处，反而更多是痛苦。

最后，吴开兰做了一个艰难的决定：让老阮有尊严地死去。 

 

“我不在乎外界对我的评论。但是我在乎自己对他的问心无愧。”

李霞告诉她：“选择不插管，就是干干净净的，人也看上去很好的一个状态，没有错的。他的意愿就是其实就是听你的。以他现在这么弱的状态，你做的决定就是他的意愿。”

吴开兰细心地帮他擦洗身子。

“我看一个个家属都是筋疲力尽的。16年，我家宝宝我带16年，都读高中了，好大的一个男子汉。他这个16年，一天不如一天。”

弥留之际，趴在他耳边轻声呼唤。

“你先去，去那边弄弄干净，晓得吧。我回头就来找你了，你放心，我一定不会让你一个人孤孤单单，好不好……”

一颗豆大的泪水从老阮的眼角淌下，他却什么都不能说。

那一天，吴开兰和李霞聊了很久。她说最大的遗憾是，不知道阮怀恩认不认可自己替他做的这个选择。

“枯坐和久睡，到底该选哪一个？”这个问题，就连医生也很难回答。

但面对这位坚强的老太太，其实李霞有句话一直没说出口：

“吴老师，一直以来，你是都在照顾别人。以后别忘记，好好照顾自己。”

老年病房里，这些老人忘记了太多东西。唯一清楚记得的，却是年轻时的歌曲。一听到吉他手弹唱，他们就跟着轻轻哼起来。

“不知道为了什么，忧愁它围绕着我，我每天都在祈祷，快赶走爱的寂寞。”

年轻时的青葱岁月，一张张泛黄的老照片，和如今病房里的夕阳黄昏一起，在邓丽君动情的歌声中萦绕不散。

每个人，都总有老去的一天。

当我们老去的时候，能保证比这些老人更体面吗？又会是谁陪伴在我们身边？

李霞说，“现在很多人只是给老人物质上满足，对于老人心灵的需求，还不知道怎么照顾。这是一个社会问题。”

就像照顾姐姐的田德昌所说：“我想象一个人，再高的地位她不能带走什么，再多的金钱她不能带走，唯一情感她可以带走。她需要这个。”

愿无岁月可回头，且以深情共余生。

END

作者：王凤灵

“要美味也要健康，医学科普就是在做一道良心菜。”

参考文献

[1] 贾建平, 王荫华, 张朝东,等. 中国痴呆与认知障碍诊治指南(一):痴呆诊断流程[J]. 中华医学杂志, 2011, 91(9).

[2] Brookmeyer R, Corrada M M, Curriero F C, et al. Survival following a diagnosis of Alzheimer disease[J]. Archives of neurology, 2002, 59(11): 1764-1767.

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