被偏头痛折磨的年轻人
AI制图 ｜曲枚
像电钻在后脑勺里搅动
头痛的感觉像狂风一样突然降临。
当时正在进行2021年研究生期末考试的小满，眼前毫无征兆地浮现出一道道的黑色光影，她开始看不清试卷上的文字。这种状态持续了十分钟，视力才恢复。但随之而来的，是太阳穴与后脑勺中间剧烈的疼痛。
小满感觉像电钻在自己的后脑勺持续搅动，疼得她想吐。她举手和监考老师请了假，跑到厕所吐了个痛快。
回到座位上，小满的头痛程度从6级降到了3级。她以为自己终于能顺利答题了，但十分钟后，伴随着疼痛的再次来袭，小满又想吐了。可她不敢再举手了，“老师肯定觉得你（去厕所）频率怎么这么高，有问题。”
她强忍着答完了两个半小时的考试。被疼痛支配着的小满，在考试的后半程根本没有办法思考，也没有力气答题，满脑子都是，“能不能快点结束？先让我去吐。”
这是小满患偏头痛3年来被折磨的最严重的一次。从那天起，小满的身上永远都要揣着一瓶止疼药。
像小满一样，被偏头痛折磨的年轻人还有很多。在小红书上，输入“偏头痛”仨字，光是笔记就有10w+篇。2016年全球疾病负担(global burden of diseases, GBD)研究也曾显示，全球约有10.4亿患者饱受该疾病的困扰。21岁的可可也是其中之一。
在可可身上，偏头痛的发作找不到任何规律。有时是经期，有时是心情不好，但大多是突然出现，没有征兆。发作过程大体相同——突然看不清东西，然后外部的光线和声音都让她感到十分难受。这种状态会持续30分钟到1个小时。接下来，便是猛烈的头痛。
那是一种像脉搏一样一跳一跳地钝痛。从太阳穴开始蔓延，有时是左边，有时是右边。
大一的课堂上，可可在偷玩手机时发现突然发现看不清屏幕上的字了，她告诉室友“我可能要发作了”，但偏偏那天没带药，在头部保证平稳的状态下，可可一点一点挪回了宿舍。
一到宿舍，她赶紧往嘴里塞了片止疼药，然后躺到床上，拉起帘子，戴上耳塞和眼罩，让自己处在一个安静且黑暗的环境中，但疼痛使她无法入睡。可可感觉自己的脑袋像被大铁锤猛砸一般，眼前所有的东西都在晃，眼泪也止不住地流。她给妈妈打电话说自己很痛。但没有办法，只能等止疼药起效。
但就算这唯一的救星也不是每次都能奏效。
从2020年开始犯偏头痛到现在，可可吃过了市面上几乎所有的止疼药——布洛芬、散利痛、EVE，以及医生开的偏头痛专用药西比灵、欧立停等。耐药性也逐渐显现。
去年6月，头痛因期末考试带来的压力而频繁发作，这让可可的心情也变得很差，甚至愈发焦虑。只要闲下来，她就拿手机搜索有什么样的止疼药或方式可以尝试。但几乎都收效甚微，“你解决不了它，你不知道用什么办法才能解决它。”，可可迷茫极了。
意识到头痛是一种病就已经不是一件简单的事了。
在刚开始头痛的2年里，小满完全不知道自己患病了，爸妈总把她的头痛归因为“晚上熬夜没休息好”。这是大多数父母辈人群对头痛的固有认知，他们甚至有着近乎统一的解决方法，“睡一觉就好了”。
小满不是没看过医生，呕吐严重的时候她去看胃，怀疑是不是自己吃坏了肚子。医生诊断小满可能是吃了什么东西过敏，导致肠胃有反应。为此，小满还吃过一段时间过敏药，但并没见效。后来她又因为短暂的视力模糊去看过眼科，也什么都没查出来。
直到3年前，在男朋友的记录下，小满才发现自己的头疼是有规律的——经期前后的一周，会分别疼两次，吃了止疼药就疼半天，没吃就会疼全天。
小满在网上查了一圈，才得知这些症状是偏头痛引起的。她第一次走对了科室——神经内科。
小满的症状被诊断为偏头痛，医生给小满分析了患病的三种可能与诊治方法——眼睛看不清，可能是因为有东西压迫了视觉神经，需要做一个脑垂体的核磁共振；如果脑垂体没问题，就要查激素六项，看看是不是内分泌问题导致的偏头痛；如果以上情况都正常，那就可能是心脏的卵圆孔没有闭合，需要通过发泡试验来观察与判断。
最终，因为小满在激素检查中的糖类抗原的值偏高，医生诊断她偏头痛是因为经期综合症，所以经期前后会发病。医生给小满开了一瓶螺内酯，让小满在经期前后的一周内服用，每天吃两片。
可可没有小满幸运。
去年7月，可可到老家河北医院的疼痛科就诊。医生在可可头痛发作时给她做了量表测试，结果显示，可可的痛感最高可以达到8级，只比生孩子的痛感低2级。
医生说可可是慢性偏头痛，需要住院进行干预。除了基本的药物，可可还进行了1星期的输液治疗，10天激光照射止痛，与4次星状神经节穿刺——在颈部的星状神经节中注射一些麻药来麻痹神经，以缓解脖子到头的痛感。
住院的第7天，可可的治疗终于见效，连续性疼痛也有了好转的苗头，极大减少了躺在床上打滚流眼泪的情况。但她的情绪还是每况愈下，“已经在不受控制地去思考一些负面的东西了。”
可可患上了焦虑症。
住院到第10天，可可已经完全不能控制自己的情绪了，只要安静下来就感到委屈和不安，不停流泪。她感觉自己每天都昏昏沉沉的，提不起劲儿，做事也慢吞吞的。
一番斟酌下，可可决定决定提前出院，去看精神科。
相较之下，27岁的李响算是“幸运”的了。虽然被偏头痛折磨了10年，但他的发病频率每年只有1-2次。
3年前，医生说他的情况遗传的概率较大，没有办法根治。只给了一些“不要熬夜、不要喝带有咖啡因的饮品、不要吃腌制食品与避免强光与冷风”的建议，李响也没放在心上。
直到今年，工作压力的增加使李响的偏头痛频繁发作致一个月1、2次。每次发作时，李响都是去安静、昏暗的环境里睡一觉。但如果在需要和客户沟通或是开会时发作，李响只能硬抗。
今年8月，李响专门挂了苏州一家三甲医院神经内科的头痛门诊专家号。最终被确诊为视觉性先兆偏头痛。医生给他开了1盒盐酸氟桂利嗪与3盒天舒胶囊，并附上了“尽量避免吹风闷热疲劳熬夜，避免咖啡奶酪油炸腌制食品”的嘱托。
26岁的润润做了心脏卵圆孔的闭合手术。
在连着上了一个半月夜班后，同样有着10年“痛龄”的润润偏头痛加剧。在止疼药失效的2021年仲夏，润润专门请了一天假，去医院的神经内科就医。
在做了心血管超声、脑垂体核磁共振与发泡试验三项检查后，结果显示润润的心脏卵圆孔未闭。医生在润润的检查报告背后写下了一位心内科教授的联系方式，“如果有想法，就联系心内科的教授做手术。”
因为怕痛，那时润润并没有做手术的打算，觉得自己除了熬夜那段时间以外，日常都能靠规律作息降低疼痛的频率。
直到今年年初，新冠首阳后，润润总会出现心脏痛的情况，有时半夜醒来唾液中还带有血丝，这才让她有了动手术的想法。她在重庆的三甲医院找了位擅长做心脏微创手术的心内科教授，对方一句“你如果不堵容易出现心梗脑梗”，把润润吓到了，她决定把孔堵上。
今年2月，润润入院了，手术被排在一位阿姨后面。
润润在手术室门外等候时，戏剧性的一幕发生了——手术进行到一半的阿姨，嘴巴开始冒血，被教授紧急从手术室推了出来，嘴里还喊着“我不行了，我不能呼吸了”。
本来就有些紧张的润润更忐忑了，一旁的男护士问她“还要不要做？”润润想来都来了，那就做吧。
润润的手术最终由教授团队的一位年轻医生操刀。手术是半麻，她能感觉到自己的大腿被打了一个洞，有根导管穿进来伸到心脏，有按压的感觉，还有些呼吸困难。
手术在半个小时后完成。术后第1天，润润感觉自己的头无比清爽，如获新生。但第2天，润润的眼前就出现了像马赛克般的水波纹。第3天，她的右侧脚开始发麻。医生说是因为躺得太久了，让她去中医科针灸放松一下。她去了，但却并未缓解。
一周后，润润出院，随之而来的问题更严重了，系鞋带都会让自己心跳加速，而本该被治好的偏头痛，也加剧了。
明明之前每个月只疼1、2次，在保持规律运动的情况下，甚至完全不会发作的头痛，现在的发作频率高达10天一次。如果没睡好，那就要2、3天痛一次。
除了头痛到想吐的常规状况外，还出现了脑袋发烫的症状。降温贴和止疼药已经成了润润的必备，可止疼药早就没什么效果了。疼到没办法忍受的时候，只能挂急诊。
刚出院的那两个月，润润出门只敢两点一线，不敢跨城区通勤，周末也不敢出去玩。就担心自己万一心脏突然出现了什么问题，或是脑袋又了什么问题，“到哪去找医院？”
润润觉得自己心脏里那个价值3万的进口封堵器，用定时炸弹来形容都不为过。现在只要稍有疼痛的症状出现，润润就会感到恐慌，“因为感觉吃药也止不住了，但是没办法，不得不去面对。”
后来，润润加入了一个偏头痛的病友群。病友们每天在群里分享着自己的症状与痛苦，大家都能感同身受，也能一起抱团取暖。
润润才发现，原来还有很多病友和自己有一样的术后并发症。甚至有人严重到没办法正常生活。有人专门辞了工作去研究卵圆孔未闭，还有人再次手术取了封堵器。可这是个大手术，需要开胸进行心脏停跳。
润润也想过进行手术，每次头痛发作的时候，“你让我现在立刻开胸，我都愿意”。可家里人不怎么同意，润润只能先观察，如果明年状况好点了，那就不做了。
“只要不吃屎都想去试一试”
在自己患病前，可可天真地以为世界上所有的病都可以被医好，而现实并非如此。
比如，一个偏头痛都无法轻易被根治。“在我意识到它难治的时候，我其实已经没有想要去根治它了。我唯一的目标就是止痛，只要能止痛就已经是最大的胜利了。”
疼痛科为期10天的治疗稍有成效，可可不再会像以前那样疼得昏天黑地了。但还是会偶有痛感，“凡是能够止痛的方法我都会去试。”可可说。
她无法与痛感和解。
今年9月，偶然在社交媒体上刷到国内在招募CGRP（可以用于偏头痛急性治疗与预防性治疗的神经肽）试验组的临床试验对象后，可可迫不及待地报了名。此前，她曾刷到过国外与大湾区都在使用这类特效药，只是大陆还没有上市。
她觉得自己抓住了一根救命稻草。
可可报名的是口服药试验组，除了要求有1年以上的偏头痛史，还不能有任何其他疾病，不能药物过量，同时也要保证每个月的发作时间为6天左右。还有一个是注射针剂组，对患者的要求则更严格，每个月至少要有一半的时间在头痛。
去医院会诊那天，可可和药方的人聊了几句。对方说从志愿者试药到国内可以上市，至少需要3年时间。当然，这款口服药在香港也可以买到，1盒600块，8粒，隔日服用，一盒最多吃半个月。注射针剂就更贵了，3、4000块一针，而且每个月都要打。
对于还在读大学的可可来说，试药无疑是最具性价比的选择了。
可在试药前的检查中，可可收到了晴天霹雳——自己的卵圆孔未闭。那一刻，可可既沮丧，又懊悔。如果在疼痛科住院的那段日子，坚持让医生给自己做发泡试验，也许就不会错过这个试验机会了。
但对于止痛的执念并没有消失。可可决定考研之后就做手术，“只要有机会就想要去尝试一下。”
因内分泌问题才导致偏头痛的小满是难得找到解药的患者。就医后的2、3个月内，她谨遵医嘱，坚持吃螺内酯。确实有效果，偏头痛一次都没发作。但副作用就是，吃完会犯困，一天都没有精神。而且还会让人发胖，朋友说小满整个人像充了气儿一样大了一圈。
小满有些害怕，自行减少了药量，只在经期前1、2天服药，月经结束就停药。这导致偏头痛还是会偶尔发作，不过每次感觉到眼睛开始花了，她就抓紧吃上螺内酯，也就缓解了疼痛。
李响也无奈接纳了这种病痛，“既然它是一个客观事实，短期内又改变不了，那就接受它。因为无论你接受或不接受，它就在那里。”
但他也在为了阻止偏头痛的袭来而努力。为了督促自己，还在小红书上分享自己的“偏头痛日记”，记录自己没有患偏头痛的日子，以及改善的办法。
工作不忙的时候，他坚持在11点上床看书，争取在12点之前入睡。第二天早上，8点起床，然后去健身房运动半小时。偶尔也会在周末去爬山或打球，做些对身体有利的活动。
他也在努力丰富自己的精神生活，通过读书、冥想给自己的大脑充电，抑制偏头痛的发生。也许办法真的应验了，最近一个月，偏头痛没再找上门来。
在社交媒体上，可以看到很多偏头痛患者的分享，方法不同，效果也各异。但他们都在慷慨地、完整地记录自己的感受与解决方法。
一位24岁、有着13年偏头痛史的患者，在尝试了去空调房里待着、早上喝杯黑咖啡、中午睡午觉、用热水洗头、吃爆辣的食品、按摩手掌等十几个方法后，也找到了一套属于自己的秘方。
比如在头不痛的时候去健身房撸铁，促进肩颈血液畅通，就可以降低自己头痛的频率；而在头稍微有些闷的时候，抓紧时间喝咖啡、吃辣、吹空调，也能抑制住头痛的发作。
她同样把这些办法与效果用“偏头痛日记”的方式发出来，希望能给到大家一些参考。“每个人的解决方法都不一样，有人喝了咖啡会更痛，有人洗了头会更痛，我就想记录一下自己，可能有人会看到吧，说不定其中一个方式对他们也有用呢。”
她知道这些办法不能永远奏效，但对于一个半辈子都在与偏头痛斗争的患者来说，如果能压抑住疼痛，“只要不吃屎都想去试一试”。