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揪心!自闭症家庭在江北如何寻找出路?

新江北报 江北新时空 2024-04-11

自闭症在医学上也称孤独症,是一种比较严重的发育障碍性的疾病。


据不完全统计,我国自闭症群体已超过1400万,并以每年接近20万的速度增长,其中儿童约234.9万。


人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……


每一个自闭症孩子背后都是一个负重前行的家庭。


4月2日是第十六届“世界自闭症关注日”,跟随记者镜头走近江北新区自闭症群体,探访他们在当地如何寻找出路。



自闭症孩子去哪上学?


“他没问题,只是不喜欢说话。”


儿子添添被确诊为自闭症之前,邓女士始终不肯接受这个事实:“我们夫妻俩都是大学生, 优生优育,对自己的孩子充满了希望和信心。”邓女士记得添添在2岁多时仍不太会讲话,喊他时也常常没有反应,“我们曾去医院测过他的听力,事实证明他的耳杂很灵敏。”邓女士说。


直到邓女士在网上看到了一篇介绍自闭症孩子的文章,文中介绍了孤独症孩子的行为表现,邓女士马上意识到添添患的是孤独症,最终被医院确诊。


“我是在痛苦绝望中度过的,经常是泪眼入睡又噩梦醒来。”一旦与自闭症牵连,任何家庭都不会容易。


“你们的孩子不听指令,我们这不能收。”为了能让添添在家附近就学,邓女士多次上门与多家幼儿园沟通,却都遭到了拒收。邓女士只好辞了职,在家里专门带孩子,“情绪很糟糕,不论是大人还是孩子。” 


事情在2020年发生了转机。


这年9月,江北新区特殊教育学校揭牌,这是一所免学费的两轨九年制学校,课程内容涵盖基础的语数外教学、生活自理、社交沟通、正确表达需求等日常行为训练,新区的特殊儿童从此有了自己的“家”。


“通知我们可以入学时,我们全家都哭了。”邓女士回忆道。记者来到位于江北新区永丰老街的江北新区特殊教育学校,透过教室的窗户,能看见不同年龄、不同类型的孩子们稀稀落落地坐在一个班里。


“这种混班制,正是学校为了防止单一环境影响孩子们成长而进行的特殊设计。”特教老师杨燕介绍,学校自闭症儿童占到了七成,“我们的目标,就是他们毕业后能够照顾自己,与他人交往无障碍。”


“来,跟着老师一起念,口罩的‘口’,真棒!”生活语文课上,只见老师不停打着手势与孩子们互动,一遍又一遍地示范发音。


记者注意到,通过老师的谆谆教导和微笑鼓励,8岁的添添虽然反应慢了些,却也跟着一个字一个字地读出了声。


邓女士经常作为陪读家长和孩子一起听课,她说,随着特殊教育的开展,她和孩子父亲也做了许多调整,从内心接纳了孩子身上的问题,“他也不想得自闭症,他也有很多的困难,需要我们帮助。这两年经过老师的矫正后,孩子脾气温和了许多,也可以与人沟通了。”


▲自闭症儿童的画作




自闭症孩子在哪治疗?


自闭症儿童被称为“星星的孩子”,像星星一样孤独地闪耀在这个世界上。


实际上,自闭症儿童的境遇远没有星星般浪漫,更和“闪耀”不沾边。而更为现实的囧境是,面向自闭症儿童的康复收费高昂,对一些经济条件一般的家庭而言,“星星的孩子”终将变成无法承担的重负。


记者查询到一家残疾儿童定点康复机构——位于江北新区中央商务区国际健康城园区的微关爱儿童康复中心,看到这里教学配套设施齐全、温馨舒适,童趣味浓厚,一楼墙面上挂满了凝聚真挚感激之情的红色锦旗:“德高业精、尽心尽责,博学友善、万分感激”“疼爱无微不至,关怀教导有方”……


经过调查了解,记者得知这是一家民间非营利机构,专门从事自闭症等特殊儿童提供精准康复、融合教育服务,通过康复训练,让更多的自闭症儿童掌握生活自理能力、学习能力,尽早回归学校,更好地融入社会。


迄今为止,有近200名儿童在这里得到各类评估服务,约150名7周岁以下儿童得到各类干预服务,康复效果显著,家长满意度在95%以上。


▲微关爱儿童康复中心的亲子课堂


“成成刚来微关爱时,他的基础认知和语言表达能力导致他只能说比较简短的句子,逻辑思维能力有些缺陷,是一位基础比较弱的小朋友。”机构负责人韩丽向记者介绍,孩子先去上了密集的‘个巡’,提高基础认知能力,随后又去上了社交团课提高高阶的团体能力,后来又过来上高级社交班(针对小学前情绪的控制、问题 解决、如何交朋友、如何面对霸凌等),通过矫正,成成后来顺利进入小学,不但适应了环境,还年年都是三好学生。


“猴猴语言发展迟缓,对人不感兴趣,有较严重的刻板问题以及情绪控制问题。经过一段时间干预后,语言能力得到极大提高,社交能力也锻炼出来了,学会了如何去控制情绪、解决矛盾、解决争端, 在集体里面与人交往,可以适应幼儿园的环境了。” ……


成功的康复案例不胜枚举,针对自闭症儿童的康复收费问题,韩丽介绍,作为南京市残联定点康复机构,微关爱也是诺亚公益基金会-星星港湾项目在南京的专项合作伙伴,为发育障碍儿童提供严谨、灵活、及时、有效的早期密集干 预,“两年的团课费用在7-8万,正常家庭可以负担得起,根据每个课程需求有相应不同的价格。”韩丽介绍。




自闭症孩子长大后能就业吗?


自闭症群体难以像正常人一样在社会生存,即使家人小心翼翼地呵护他们长大,但实际就业率不到5%。当父母亲人老去,这些饱受异样眼光的孩子,又应该如何正常生活呢?江北新区的一家洗车中心交出了它们的答案。


在江北新区顶山街道雅苑东路一段,坐落着南京首家“喜憨儿洗车中心”。在这家洗车中心,除了创办人,16位员工都存在智力低下、行动迟缓等问题,他们中年纪最小的18岁,最大的52岁,其中包括自闭症患者小C。


小C今年35岁,已经成为一名优秀的洗车工。小C小学一年级被诊断为智力残疾2级(自闭症), 四肢健全,无其它重大疾病。他从6岁起在某学校随班就读至初中毕业,能阅读简单报纸和书籍,但毕业后就呆在家里基本不外出。


小C母亲最担心的就是,自己老了或者哪天突然走了,孩子怎么办?这也是众多类似家庭的缩影。


“喜憨儿是心智障碍者的爱称, 包括自闭症、唐氏综合症、智力障碍、脑瘫等患者,相比身体残疾的人群,他们更难被社会接纳,就业机会几乎为零。”


创办人朱军林同样是一名残疾人,她介绍,“喜憨儿洗车项目”是中残联向全国各省市推广的一个针对心智障碍者的就业项目,江北新区于2019年5月发起成立,小C是第一批员工,在此之前,他已在顶山街道太阳花残疾人之家定期定额进行康复训练。


喷水、喷泡沫、冲水、吸尘、清洁仪表盘、清洁轮胎、擦车身 ……记者看到,小C与同事几人一组, 采取分工合作、团队作业的方式完成一次洗车的整套工作,每人负责一项工作,流程顺畅,井井有条,约20几分钟,一辆满是泥垢的小轿车焕然一新。


▲喜憨儿洗车操作熟练


“现在月收入稳定在2000元左右,能自给自足。”朱军林介绍,在社会工作者的帮助与牵线下,小C与洗车行女同事喜结良缘,并于2020年当上了爸爸,孩子很健康,一家三口其乐融融,该案例因此还获得了江苏省社会工作案例三等奖。


“他们不是家庭和社会的累赘,他们完全可以自力更生。”朱军林介绍,目前南京喜憨儿洗车中心已经实现自负盈亏,除去房租、 水电以及店长等管理人员的工资, 剩余收益全部投入到喜憨儿的职业培训当中,成为新区残疾人事业 的孵化平台之一。


“接下来我们想将喜憨儿洗车的事业推广复制下去,参与市场公平竞争,依靠政策激励扶持,通过提供多类型就业、循环就业,实现以残助残、以残养残的可持续经营发展,让更多的残疾人有机会加入到就业的机会当中来,从而提升他们的幸福感。”



来源| 《新江北报》编辑部
来源| 新江北报/江北新时空深度报道记者 韩正莲 郑思捷
编辑| 新江北报融媒体中心 王若卉
责编| 刘瑞
主编| 江风楚韵
责校| 唐肖春
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