如果有一天家人突然不认识你了怎么办?
9月21日是世界阿尔茨海默病日,在这一天,全世界60多个国家和地区都将组织一系列活动。1906年德国神经病理学家阿尔茨海默(Alois Alzheimer)首次报告了一例具有进行性痴呆表现的51岁女性患者,1910年这种病被命名为阿尔茨海默病。
今天分享几本相关书籍,带大家了解阿尔茨海默病,看看那些陪伴者,是如何记录与记忆力衰退,心智受损的亲人、患者相处的故事。
01
《一张照片》
原版书名:One photo
[澳]罗斯·沃特金斯著 [英]利兹·阿内里绘 陈赛译
外语教学与研究出版社2017年9月版
38.00元
这是一个普普通通的三口之家,父亲不幸患上了阿尔兹海默症,常常不记得以前发生的事情。一天,他拿着一台老式胶片相机回到家。他拍了许多照片,却没有一张家人的照片。他的病情越来越重,终于有一天,他再也无法回到小男孩和他的妈妈身边了。不就,他们收到一个包裹,里面有爸爸的相机,胶片上只留下了一张照片,而这张照片正是留给全家珍贵、暖心的记忆。
02
《我还记得》
亦邻著
北京联合出版有限公司2021年6月版
78.00元
这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前的超人妈妈变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。
亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
03
《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病
妻子的十年》
凯博文著 姚灏译 潘天舒审校
中信出版社2020年11月版
58.00元
阿尔兹海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?
该书讲述一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,看到他与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调“照护”才是医学的核心。
04
《我正在消失,但爱还在继续》
[韩]张起众著 刘雅恩译
广西师范大学出版社2023年4月版
59.00元
该书是一本纪实类散文作品,是照顾阿尔茨海默病症患者的精神科医生张起众深耕职业与日常,在一个个感人至深的故事中震荡心灵后提笔写就的“记录之书”。张起众常年陪伴在患者身边,在生与死的边界上,与无法治愈的疾病做着斗争。作者以精深的专业精神、温暖的人文关怀、直面生死的哲学省思来关注这一人类暂时无法攻克的疾病,他观察着阿尔茨海默病症患者无法理解的世界,以医生和普通人的双重视角来展现病症的真相,抚慰照料者的心灵……这些故事充满孤独和艰辛,触及“爱”这个永恒的生命课题,展现出真实的人生百态和日常细小的温暖。
05
《记忆的终点——关于阿尔茨海默症
的自然史》
[加]杰伊·英格拉姆著 慕容晓丹译
湖南科学技术出版社2023年5月版
68.00元
阿尔茨海默症,它剥夺了受害者的记忆、清晰思考的能力,并最终夺走了他们的生命。几个世纪以来,阿尔茨海默症患者的家庭成员每天都坐在他们身边,看着他们所爱的人记忆越来越少,直到他们曾经认识的那个人永远地离开。1906年,德国心理学家和神经学家阿洛伊斯·阿尔茨海默首次描述了这种疾病。一百年后,经过大量的科学努力,我们对阿尔茨海默症有了更多的了解,但它仍然影响着世界上数百万人,目前还没有治愈的方法。
在该书中,加拿大科学作家杰伊·英格拉姆从发现这种疾病讲起,讲到近年来发现斑块和神经元纤维缠结的科学解释,叙述了人类努力理解和抗击疾病过程。
初审:刘思怡
复审:张中江
终审:张维特
排版|翎 笙
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