碎碎念｜写在妇女节之后，世界孤独症意识日之前
这篇是前几天发的牢骚文，所以写的比较零碎和随意，也比较不讲究。标题当时用的“自闭症”，是为了让一些不知道“孤独症”才是规范用语的朋友也有机会能刷到，简单说就是“引流”。
后来经朋友提醒，我觉得确实还是要规范用语比较好。特此更正后重发一遍。不过我个人更喜欢的用词是ASD,英文缩略词在中文语境下的情感色彩就比较少，可以有更多冷静讨论的空间，所以文章中会是ASD和孤独症这两个词的混用。
确诊ASD+ADHD
ND倡导者
金牌铲屎官
极简主义者
“我是一个人，不要让人性的一切与我疏离”
研一的时候，我们有一门课是Social Aspects of Disabilities, 其中有一节课我们专门探讨了“Person-first Language”。
所谓的“Person-first”，意味着我们要先看见这是一个完整的、独立的人，以人为中心，其次才是ta所面临的障碍。
障碍不是一个人的全部，我们不能用ta的障碍指代这个人。
这是一种残障意识（disability awareness）的进步，而这种进步，带来语言上的变化。比如：
原先称呼残疾人是“disabled people/handicapped people” ，现在改为“people with disability”；
原先称呼视力残疾/盲人“blind”，改为“person with visual impairment”；
去掉原先带羞辱意味的称呼“retard”，改为“person with intellectual/cognitive disability”
原先称呼孤独症人士为“autistic people”，改为“people with autism”；
诸如此类。
这种变化的基础也是在于英语语法中定语（形容词）位置的灵活性，中文中就很难有这种称呼上直观的变化，挺有趣的一个现象反正。（当然，也有人会认为这种语言方面的要求有点过头，在推行的过程中开始有种“政治正确”的意味，这是后话，可以另外探讨。）
随后老师话峰一转，告诉我们，这里有两个例外。
她说，in autism community，很多人更愿意称自己为“autistic person”，而不是“someone with autism”。（PS: 另外一个例外是听障群体。）
“Do you know why?”
老师抛出了这个问题，留给我们思考，但并未做任何解答。
后来，在我自己的工作和生活中，也反复见证了ASD谱系倡导者（advocator）和支持者（家人/特教/专业工作者）之间的这种潜在矛盾。
我发现很有意思的一个现象是，团体课程/咨询过程中，如果我们只讲“person-first language”，而不讲这孤独症亚文化的例外，团体中的一部分成员很容易在后续的课程/咨询进程里变成难对付的“刺儿头”。
而我本身作为谱系人士，和同事（他弟弟确诊ASD）也曾有过一番探讨。同事认为，“autistic”这个词在他看来非常具有羞辱性，如果听到有人这样称呼他弟弟，估计他会冲上去跟人干架。
他说，无论是从家人角度，还是从助人行业从业者的角度，他都希望弟弟是作为一个完整的人被尊重和关照。
然后我问他，那你弟弟的意见呢？
他愣了半秒，说，好像他自己还挺无所谓的，并不介意哪种称呼。
我后来告诉他，其实对于谱系人士来说，“孤独症”不仅仅是一种障碍，不仅仅是标签，它是我们自我概念中非常重要非常核心的一个部分，是“我”之所以为“我”的本质，没有孤独症，“我”就不是“我”。
“Autism is a core part of the self-concept, not a detachable appendix. ”
不知道我有没有解释清楚，同事当时看起来似懂非懂。
这种用语的不同，是ASD本人/自倡导群体和家长/从业人员之间理解差异的一个缩影。
很多家长/从业人员/研究者，和ASD自倡导者们，似乎存在着一道难以翻越的围墙。我相信家长们当然是为了孩子好的初心，但是立场的差异还是使得双方难以相互理解。
很多家长和从业人员希望看到的是孩子摆脱“自闭症状”，希望孩子“变得正常”，羞于与人启齿自己孩子的异常，希望撕碎“孤独症”这个标签。
这种观点在我看来是固着在“医疗模式”思维下的结果。基于这样的思维，各种奇奇怪怪的“治疗”手段层出不穷也就不足为奇了。
可是，对于孩子来说，它远远不止一个标签：你们以为的标签，是我们的血肉啊。
令ASDer们困惑和痛苦的是，至亲之人，还有那些本应是助我成长之人，却要令我削足适履，战战兢兢地套进一个让我陌生的模式和桎梏中；旁人视而不见我的痛苦和压力，却总在尽心描绘渲染我们给父母带来的痛苦和负担。
“闭娃”、“典闭”、“摘帽”…很多家长/从业者们习以为常的称呼和说法，在ASDer本人的眼里，每一个都是重磅炸弹。
这些简化了的称呼，似乎是使得交流更便捷了，却也将孤独症的孩子异化成了一个失语的、被凝视的、需要被改造的“客体”。
三八妇女节前后，大家都在谈论历来女性话语权缺失，谈论“男性凝视”的时候，我不由得想到，其实孤独症群体，也同样存在话语权的缺失问题，也同样存在被神经典型发育人群“NT凝视”的问题。
因为话语权的缺失，很多针对孤独症的研究都过分聚焦在基因、症状和诊断、问题行为和矫正上，却往往忽略身在其中个体的真实困境和需求。
筹备PEERS 青少年社交课程的时候，我读到过一篇中文本土化PEERS的有效性研究，实验实施的前测后测里，全都是父母的观察报告和评估我已经见怪不怪了，可是这份研究最终发现的结果却是：
针对孤独症儿童和青少年的社交干预，能够有效改善母亲的抑郁症状。
由此，他们得出了中文本土化PEERS社交课程是有效的结论。
这看起来多像是在研究“治疗妻子的歇斯里底里症能否改善丈夫的夜不归宿问题”…… 南辕北辙，外加臭不可闻。
因为话语权的缺失，我看到很多成年后意识觉醒，希望获得确切的ASD/ADHD/LD 诊断的朋友在医生那里吃了闭门羹，原因往往是：没有父母陪同；或者父母报告本人报告的偏差之下医生选择只相信父母。
因为话语权的缺失，很多外人谈论到（重症）孤独症/自闭症的成人，关键词就好像只剩下了托管和安置——以减轻父母/兄弟姐妹的负担。孤独症者本人的感受、需求、成长等等好像统统不重要。
我们也不难看出，其实矛盾并不存在于家庭内部，也不存在于家长倡导群体和ASD自倡导群体之间，而在于ASDer们逐渐觉醒的自我意识和落后的整体社会意识之间。
对于子女而言，家长，或者一部分家长，在子女面前无意识中充当了这种社会意识的代言人；
而对于家庭外部的社会来说，家长又不可避免地被当作ASD孩子的代言人。他们或有意或无意地忽视了ASDer 本人的自主性，忽视了两种视角的偏差，家长们的需求，也被默认为ASD群体的需求。
本应是同一战壕的亲人和战友，却被推向两个不同方向的孤独处境。这样的现状，有些荒谬，也真实得令人无奈。
（题图源自网络，侵删）
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