致敬榜样，凝聚力量，首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官！

金蜗牛奖颁奖典礼精彩瞬间集锦

十年风雨兼程

十年砥砺前进

十年坚守与共

十年“罕”路同行

过去的十年，是中国罕见病事业最为重要的十年

在全社会各方的共同努力下

罕见病逐渐被熟悉

成为了中国当下重要的医疗问题和社会问题

患者社群、科研推动、诊疗提升

药物引进及医疗保障等方面

都取得了有目共睹的成绩

相关的个人、团体和机构

成为了宣传者、参与者、推动者和践行者

“金蜗牛奖”顺势而生

2015年国际罕见病日，CORD推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，尽管背着沉重的壳（疾病给患者和家庭带来的压力），举步艰难，但依然缓慢向前，从不放弃希望！“金蜗牛奖”的名称也由此而来。

致敬榜样，凝聚力量

9月10日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）期间成功举办。来自国内外罕见病“政、产、学、研”等不同领域的200余位医学专家、学者、病友组织代表、医药企业代表、媒体记者等参加了此次欢迎晚宴及颁奖典礼。

参与者共同见证了14位获奖者（单位）的荣耀时刻，他们分别为：

罕见病社群贡献奖

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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”是国内首家服务重症肌无力患者的5A级社会组织。截止2020年12月底，已经累计为13093名患者/家属提供直接服务，帮助患者提升疾病认知和康复水平，改善就医和生存条件，提升回归正常社会生活的意愿、信心和能力。

罕见病产业推动奖

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赛诺菲·健赞

赛诺菲·健赞是最早在中国推动罕见病事业的外企之一，在二十年前中国罕见病药品研发最艰难的时期，赛诺菲·健赞始终致力于将创新药品和疫苗加速引进中国，从患者用药援助到推动中国罕见病诊疗水平，再到积极引进罕见病治疗产品，患者用药的可及、可负担，他秉承“患者为先”的初心与践行，通过创新解决方案帮助更多患者实现可持续性保障。

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辉瑞投资有限公司

辉瑞投资有限公司致力于罕见病领域超过20年，一直在积极推动和支持中国罕见病行业的发展，以患者为中心，引进创新性罕见病药品，积极研发独家药品，推动罕见病临床研究，完善标准化诊治体系，不断提升罕见病诊疗和保障水平，促进相关医药产业健康发展，探索中国特色的罕见病防治保障方案，推动中国罕见病产业的发展。

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苏州亿康医学检验有限公司

苏州亿康医学检验有限公司从2020年至今，已经连续举办了两届罕见病日线上公益活动，通过免费线上遗传咨询平台、专业医生科普视频制作及免费赠送三代试管胚胎检测券等，向罕见病病友及罕见病公益组织传递罕见病家庭生育应重在孕前预防，为当前医疗技术现状下罕见病遗传问题找到早诊、早治、早预防的最佳途径。

罕见病医学贡献奖

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邹丽萍⼥⼠

中国解放军总医院、主任医师教授

她是一名军人，也是一位受人尊敬的儿科医生。在中国出生缺陷基金会成立初期，邹丽萍教授作为首位专家提出并策划把遗传代谢病的筛查诊断治疗做为重点，让广大的患儿和他们的家庭享受到国家的扶持。军人责任、医者仁心的双重使命让邹教授在儿科罕见病诊断的攻克上，展现出了不惧艰险、迎难而上的勇毅精神。

邹丽萍教授十分重视此次颁奖典礼，特意请假前来，然而由于天气原因，航班在南京禄口国际机场迫降，只能遗憾交由现场工作人员代为领奖。

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广东省妇幼保健院医学遗传中心

（尹爱华、张彦、吴菁等）

在种类繁多的罕见病中，80%以上的罕见病都与遗传因素有关，所以做好基因水平的诊断工作至关重要，广东省妇幼保健院医学遗传中心在尹爱华教授的带领下，通过基因诊断和遗传咨询，避免了一些严重的致死性患者的出生，同时也帮助罕见病患者生出健康的宝宝，为优生优育保驾护航。

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中国医学科学院血液病医院血友病中心

（杨仁池团队）

由杨仁池教授所带领的中国医学科学院血液病医院血友病中心团队，是中国最顶尖的血液罕见病领域的研究团队，尤其是在血友病领域具有丰富的临床经验。在杨教授的带领下，团队制订了一系列血友病防治指南、倡导各级政府出台了一系列政策，为血友病防治保驾护航。

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四川⼤学华⻄医院罕⻅病诊疗与研究中⼼

四川大学华西医院罕⻅病诊疗与研究中⼼，是中国最早的一批在顶尖医院设立的罕见病门诊，为了让更多的罕见病患者能得到更快的诊疗，华西医院为罕见病患者开通了专门的就诊通道，并根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划，为西部地区罕见病患者提供最重要的保障。也推动了四川省罕见病的学术发展。

由于天气原因，华西医院的万智教授被迫滞留温州龙湾国际机场，上图为现场工作人员代为领奖。

值得一提的是，“罕见病医学贡献奖”的颁奖人是四位罕见病患者，分别为天津市友爱罕见病关爱服务中心主任，血友病患者王立新、蔻德罕见病中心员工，面肩肱型肌营养不良患者艾力、企鹅之家关爱中心主任，脊髓性小脑共济失调患者王飞、自毁容貌综合症患儿家长黄倩女士。由患者亲自颁奖给那些奋斗在一线的临床医生，彰显了“医者仁心，患者在心”的良好医患关系。

罕见病行业贡献奖

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顾卫红博士

中日友好医院研究院，临床遗传医师

顾博士多年来在遗传病领域精耕细作，长期主持“神经遗传病”和“运动障碍”专病门诊和分子遗传学实验室工作，在亨廷顿舞蹈病(HD)和脊髓小脑共济失调(SCA)的诊治上，有着极高的权威性。同时，她也积极参与罕见病公益，开展科学普及和患者教育，支持罕见病社群建设，在患者群体中具有很好的口碑。

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沈亦平教授

美国哈佛大学医学院神经学系助理教授

波士顿儿童医院遗传及基因组associate

2008年沈亦平教授怀着对罕见病行业的热情和对罕见病患者的关注，毅然回到祖国的怀抱，将美国在罕见病领域的先进经验引进国内，并始终致力于罕见病的基因诊断和发病机制的研究。他领导的“小彩虹”组织，架起中美遗传检测和遗传咨询、实验室和临床的桥梁，不遗余力培养遗传基因组学的临床医生，帮助罕见病患者及家庭在战胜磨难的路上走得更远，为中国罕见病行业的发展做出了巨大贡献。

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武田（中国）投资有限公司

作为全球最大的罕见病制药公司之一，在过去的5年，武田制药在中国累计投资超过15亿元用于新药研发，彰显了企业对中国罕见病患者的服务和决心。武田制药始终致力于推动我国罕见病患者整体治疗水平的提高，缩短罕见疾病的诊断时间，加强公众和患者对罕见疾病的认。通过开展医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，促进我国在遗传性血管性水肿、法布雷病，戈谢病等特定罕见病领域的发展，提高患者创新药物可及性和全病程管理能力。

年度致敬人物

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协和医学院黄尚志教授

黄尚志教授是中国医学遗传学领域泰斗级人物，40多年来致力于罕见遗传病相关基因诊断研究，先后承担国家和卫生部各项科研基金30多项，推动了中国医学遗传学系学科建设，他也是国内从事遗传咨询时间最早、持续最长、成就最大的专家之一。

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张抒扬教授

北京协和医院院长

国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员  

张抒扬教授在2016年开始牵头国家重点研发计划“罕见病临床队列研究” 项目、并推动了中国研究型医院学会罕见病分会与中国罕见病联盟的成立和发展，在中国罕见病相关诊疗和医保政策推动中发挥了不可替代的作用。

张教授由于工作原因无法出席此次盛典，上图为同事代领奖。

近年来，不少组织和机构都发起了罕见病的传播行动，这就如同一束束微光，划亮了罕见病群体黑暗的夜空，为他们发声，给予他们希望的力量。这样的案例需要被更多人知道，只有积光如炬，才能让支持和关爱罕见病群体的这股力量变得更加牢固，加深社会对罕见病的认知，让罕见病得到足够的重视。此次“金蜗牛奖”特增设了“年度最佳人气传播案例”，根据“人民日报健康客户端”的公众投票结果显示，由阿斯利康投资（中国）有限公司选送的“泡泡宝贝 勇往直前”NF1大众疾病科普项目，获得了这份荣誉。

“年度最佳人气传播案例”将获得一万元的传播鼓励金

初心如磐，砥砺前行

在颁奖典礼上，蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方先生做了题为《我们为什么做金蜗牛奖》的演讲。黄主任表示，尽管罕见病在中国已经有了初步的社会认知，但在整个大医疗、大健康中，仍然还是一个小众的、边缘化的议题，行业需要一个更有影响力的、更积极的行业盛举，助推罕见病事业往前发展。以患者组织的视角而发起的“金蜗牛奖”就是一个应时而生的事件话题，具有独特性和传播性，这是有利于引起社会和政府层面更积极的宣传与扩展。

尽管是首次举办，黄主任依然信心满满，他曾说在决定发起评选之前，不少业内人士和友人都进行过劝阻，认为这是一件吃力不讨好的事情，但黄主任认为罕见病群体寻找光明的路，是需要大刀阔斧的，这是一条难而正确的路，哪怕是摸着石头过河，也要坚持办成。

“有一百个理由可能让你对评选结果不满意，但是，评奖，我们是认真的！”，黄主任如是说。“金蜗牛奖”作为一个公益奖项，组委会尽力做到相对公平，以“规则第一”为准则，与多方协同、共建并完善整个奖项，让“金蜗牛奖”在表彰贡献者、推动行业发展上，能走得更远。

生而不凡，筑梦希望

尽管活得艰难，但很多罕见病患者却勇敢面对着这个世界，与其悲伤，不如昂首走下去！在颁奖典礼上，他们为大家呈现了一场别开生面的试听盛宴。

面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友王文演唱的《追梦赤子心》。“生命的闪耀不坚持到底怎能看到，与其苟延残喘不如纵情燃烧，为了心中的美好，不妥协直到变老！”，这是以王文为代表的罕见病患者对命运发出的战帖，叹息过，再继续，向前走！

Leber遗传性视神经病变病友刘奥博为大家带来他的原创歌曲，吉他弹唱《追寻》。罕见病群体面对这世界，有太多的伤痕和无奈，但也因为有了全社会的爱与支持，才能让这股力量像晨曦，冲破黑暗，照亮他们的世界。

青少年黄斑变性病友“黑灯”也同样为大家带来了原创脱口秀《墨灯》，用幽默自嘲的方式，讲诉罕见病患者的无奈。表达是最好的看见，而看见，是最好的疗愈。

聚心聚力，夯基笃行

正如黄如方主任所说，“金蜗牛奖”并不是评比，而是从行业的角度、患者的角度对罕见病各个领域的贡献者表达感谢。这是一座充满温情和力量的奖杯，也是推动中国罕见病事业发展的信念。

“金蜗牛奖”将常年开放自主申报或提名推荐，在本年度申报周期内申报的项目参与本年度的评选。错过本年度申报周期的，不参与当年评选，但申报信息依然有效并归入次年年参选。欢迎符合条件的个人、团体和机构积极申报。

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常年开放申报

金蜗牛奖将常年开放

可以自主申报也可以提名推荐

每个人都是我们身边最权威的提名官

“自主申报”&“提名推荐”
请长按识别上方二维码申报

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主办方

蔻德罕见病中心(CORD)成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。已经成为规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构！湖南蔻德罕见病关爱中心于2019年由黄如方先生和卢光琇教授共同发起成立，是在湖南省民政厅支持下成立的聚焦罕见病患者服务、优生优育和行业推动的公益组织。网址：www.cord.org.cn 。

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首席合作媒体

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合作方

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支持媒体

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如何成为共创方

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