750万临终者：死亡并不可怕，请让我体面离开
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来源 | X博士
作者 | 一颗丑橘&渣渣郡
ID | doctorx666
在中国，谈论死亡是最大的忌讳。这么说，可能并不直观，很多人都感受不到。但我举个例子，你们肯定就深有体会：
想必，所有人小时候都有吃米饭放错筷子，整出了个倒头饭，被家长骂甚至被打的记忆。
或许正因死亡是恐怖的、疼痛的，所以，人们把谈论死亡当成一种诅咒，一想起死亡就悲从中来，痛苦不已。
但，死亡的恐怖对于他者却是一种日常，有一些人早被现代医学定好了离世的日子，他们躺在病床上，忍着病痛默默地等待着那一天的到来。
在中国，每年有超过750万的疾病终末期患者处在这种痛苦之中。所以，我在网上报名，加入了临终关怀陪护志愿者（安宁志愿者）团队，想为这些快要走到生命终点的人做些什么。
我补了一节死亡教育课
刚报名完我就跟身边人说：自己要去照顾临终老人。
有人觉得是好事，但更多人跟我说的是：“你胆真大，去那干嘛？”话里话外就是觉得这事有点晦气。
在我看来，人总会走向终结，如果有一天当你在病榻上奄奄一息，被人视为晦气、厄运的代名词，被人敬而远之的时候，心里会有多难受呢？
所以，这种说法更坚定了自己的决心。
在真正照顾临终患者之前，需要参加培训，其中既包括医疗护理操作也包括心理辅导。
所谓临终关怀的含义，就是指得到现在医疗不能治愈的患者同意之后，提供尊严死的医疗护理。
它不追求给病人造成痛苦的生命复苏术以及毫无意义的治疗，而是通过医院、志愿者和家人的陪伴与护理，帮助他们安详地走向生命尽头。
在每周三、周六的下午，我就会前往北京海淀医院8楼，肿瘤血液科的安宁病房，为那些即将走向生命终结的患者提供志愿服务。
海淀医院的安宁志愿者一共191人，其中既有想做善事退休的国企员工，也有想要过来了解死亡真相的四大会计师，他们轮流为安宁病房的患者服务。虽然他们工作、年龄各异；但有一点是一致的，就是想为临终之人做些事。
其中最资深的志愿者，姓崔，每次服务都在，也是带我的老师。她在这里已经志愿服务了4年，在她看来这是积德行善的好事。
安宁病房离护士台不远，向阳。屋里一共6张床，一尘不染。屋里很安静，安静到只能听见呼吸声，跟普通病房比起来，唯一的区别是窗帘得颜色是粉色的。每当斜阳透过窗帘，整个屋内就会笼罩在一片暖意之中。
在一个月安宁志愿者的经历中，病房里的6张床，换了4个人，有些人上周还在，第二周就已斯人远逝。
我第一次服务的临终病人是个老奶奶，住19床，因为怕给孩子添麻烦，脖子上枣核大小的肿瘤在不到一年的时间变得像个小皮球，因为实在太大，整个头都被压到了另一侧，就连呼吸都很微弱。
我进屋之前，医生就已经通知家属，奶奶可能坚持不到明天了。所以，我们在全家的注视下进屋为她整理身体，好让她体面些。
因为久病在床，奶奶的身上已经长满了褥疮，所以我们只能帮她擦身体、剪头发；我抬起她干瘪的胳膊，感受不到温度和重量，仿佛一棵枯枝。那种脆弱好像再温柔的擦拭都显得粗鲁，让人害怕稍一用力，她的身体就会粉碎。
就在我们为奶奶清理身体的时候，她的孙女也闻讯赶来，她想进屋看带大她的奶奶。但她的爸爸和亲戚却挡在病房门口不让她进，喝斥她：“刚生完孩子，瞎跑什么？”
所以，为了让奶奶感受好些，带我们的崔老师，拉开门对孙女说：“你是奶奶带大的吗？”她红着眼睛点点头，被我们带到了奶奶身边。
在我们的指导下，孙女小心翼翼地用手背安抚着奶奶的胳膊，挂着泪珠听着崔老师的耳语：“奶奶，我们现在给您洗头，您大孙女陪着您呢，您家人也都在。孙女爱您，家人也爱您，您踏踏实实的。”
虽然在那时，奶奶已经说不了话甚至都不能确定还有没有意识；但我确信的是，当她听见这句话的时候，嘴角的的确确抽动了一下。
不但患者家人这么想，就连患者本身也会因为悬头的死亡之剑折磨得惶惶不可终日。
一个老奶奶在住进安宁的时候，女儿出去跟医生谈事都会引起她的不安，她怕成为子女的累赘，更怕被子女抛弃、遗忘。对于时日无多的患者来说：细心的照料与陪伴，绝对让患者体面些、好受些，生命质量高一些。
有一个老爷子，刚转进安宁病房，也是癌症晚期。头一天到的时候东西没准备齐，瞅见我们来了，就乐着搭话，说自己头发有点长，得理理发精精神神的每一天。
他的家人虽然也知道老爷子病重，但全然没有看出将死之人的悲伤，就像是串门一样，一家人天天坐一起扯家常。
这段在安宁病房当志愿者的记忆，对我来说更像是一场迟到的死亡教育课，他教会我当死亡将至，现代诊疗无能为力的时候，陪伴也是治疗的一部分。
Futile treatment
可能在很多人的认知中，医院是救死扶伤的地方，在这里工作的医护人员把濒死之人从死神手里拽回来，才叫尽职尽责。
但换个角度来看，这个理解却显得有些一厢情愿；
因为，躺在病床上的不是你，所以体会不到，当人痛苦大于求生欲望时，有多么的想放下。
在刚到安宁病房执行志愿工作的时候，我曾在楼道里听到了癌症患者发出的哀嚎：它不像是人能发出来的声音，这种持续的、忽高忽低的呼喊夹杂着恐惧、痛苦与绝望，甚至能读出一种求死的信号。
旁边的医生说：从他抢救回来之后，已经这么叫了三天了，同屋的人没有一个人能睡着，这并不单纯是声大或是声小的问题，而是一种恐惧的蔓延，才让人夜不能寐。
所以，如果说把临终志愿陪护看作是普通人补了一节死亡教育课的话，那么对于见惯生死的医护人员来说，安宁陪护背后所引申出的是一个巨大议题。
Futile Treatment，即无效治疗。
所谓无效医疗，指的就是当这个人生命将尽的时候，人类用尽一切最先进的技术干预生命，比如用切开喉管插入呼吸机、持续灌药、打强心针、肾上腺素等等的手段，让他强行恢复生命体征，延长生命。
在医护人员看来，这不是救死扶伤，而是干预生命，是一种贬损生而为人尊严的做法。
这一点全世界每个医生，在真正成为医生之前的宣誓仪式中就有所体现：
在志愿工作时，我跟身边的医生聊过有关无效治疗的伦理问题，他的故事让我至今记忆犹新，难以忘怀。
当时有个患者，是个老奶奶，癌症晚期，深陷昏迷。根据各项指标的显示，医生判断这位患者活不过今晚，但那一天，恰好是患者女儿的婚礼。
按照流程，医生询问他们是否需要进行急救。家属的反馈是：今天是大喜的日子，怎么着也得让老太太看一眼，必须得救。
所以，医生和他的同仁就围着这位患者做心脏复苏术、插管、输药、打肾上腺素、强心针。
医生回忆起这件事：“我们当时在老太太身上抢救了几个小时，我感觉她身子都被震碎了；做的这一切都只是为了他们告诉我们——就这样吧。”
他顿了顿：“有时候，我觉得患者家属真的很自私。”
这种事在医院时常发生，即便是作为治病救人的医生，也不免觉得荒唐，他下班的时候常常想：人这一辈子，生不是自己决定，死也要别人同意，真憋屈啊。
死亡与尊严
你可能觉得上边的故事过于残酷，觉得人都是“好死不如赖活着”，哪会有这么多人选择放弃治疗呢？
正是这种传统观念，让身边很多人都缺乏对死亡的正确认识。以至于，很少会考虑病患的感受，就自行把“尽全力急救”作为“孝”或是“负责任”的一种表现。
这就常常导致即便病人在病重初期说过不要抢救，想要尊严死；但很多子女碍于“孝”的舆论压力，依旧会给病重的终末期老人做急救。
如果你不是身患重病的病人，你永远体会不到他们会有多痛苦。比如就在最近，比利时残奥冠军玛瑞克-费福尔特选择了安乐死。
之所以她会主动放弃生命，就是因为她得了一种罕见的脊椎疾病，在病情恶化下，每天睡不到10分钟就会被痛醒；所以，她选择了一种有尊严的方式解脱。
因为这些观念，导致医疗资源更侧重治愈性治疗，而忽视了临终之事；这直接让中国内地在2015年的死亡质量（Quality of Death Index）指数排行中，倒数第九。
而中国台湾地区，指数位居亚洲死亡质量第一。其主要原因在于：死亡教育做得好。
当地舆论不忌讳谈死亡，所以人们对死亡的文化认知更深刻：很多人都通过死亡咖啡馆这种社区文化，来克服死亡的恐惧，把它真正当作生命中的一部分。
事实上，在很多医学者看来：临终关怀和安乐死，都是维护人最后的尊严的两个方式。
一种是在痛苦可以通过医疗控制时，让病人安详且尊严地离开人世，完整地体验人生。而另一种，则是在病人被病痛折磨到无法避免时的极端做法。合理的选择，就能使人的生命质量提升。
现在，随着时间的推移，中国内地地区的人越来越关注起死亡这件事。虽然安乐死尚未施行，但临终陪护正越来越被重视。2019年6月，中国内地地区开启了第二批安宁疗护试点，以期让更多病人提高生命质量。
前两天，我又去了趟医院，找到当时跟我聊天的医生，吃了顿晚饭。一个月的安宁服务，让我们成了朋友，菜过五味，他跟我说：你知道吗？你们的努力是有用的。
我说怎么讲？这位医生跟我说，我走没多久，有个老人在转到安宁病房的当天就情况危急，他赶紧联系患者家人，让他们来见最后一面。
在电话里，在他刚说完“您的母亲心脏突然停顿，我们准备为她施行心肺复苏.……”这前半句话的时候，老人的儿子，轻声地说：
“不，妈妈不想这样，我们现在就过去，帮我跟她讲别等我们了，我们都爱她，该走就让她走吧，她这辈子已经很累了。”
封面来自电影《耀眼》剧照。
今日互动
亲人临终前，你会怎么做?
-背景音乐-
《花儿落了》《当我在这里》
-主播-
林静，中文系毕业的电台主持人。愿多年后，故事不再伤人，阳光依旧温暖，你如此迷人。让我的声音和别人的故事陪你每一个不眠的深夜。微信公众号：晚听经典、静听林静。新浪微博@DJ林静。
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