200块，一条狗，他携绝症女友环游中国

采访、撰文 | 芝士咸鱼

十点人物志原创

过去几年里，丁一舟与赖敏的故事被媒体不约而同地包装为一种“感动中国”式爱情叙事：

「一个叫赖敏的年轻女孩，身患绝症，身体以肉眼可见的速度衰弱下去，恋爱多年的男友离开了她。此时，小学同桌丁一舟挺身而出，两人重逢相爱，当赖敏的生命进入倒计时，他们带着轮椅、宠物和全身仅剩的200元环游全国。」

他们的故事被不断报道、拍摄为影视剧、纪录片，俩人甚至登上央视《朗读者》舞台。故事里的“丁一舟”，多年来对身患绝症的女友不离不弃，独自担起照顾伴侣的重任，成为好男友好丈夫的“标杆”。

通常到了这里，故事已经结束，但当我联系上丁一舟，他告诉我，他算不上报道里的“好男人”，他们的爱情故事里没有英雄也没有恶人。只是两个不甘于平静的年轻人相爱了，与疾病无关。

像剥开洋葱那样，一层层剥开这个被包装过的故事外壳，他们的感情依然动人。

与死亡缠绕共生的男女

如果不是怀孕和突如其来的疫情，赖敏想过“安乐死”。

“安乐死”，是让临近死亡的重度疾病患者，可以相对无痛苦死亡的一种方式，目前在荷兰、比利时等部分欧洲国家及地区合法。安乐死是否应该合法激起过广泛的社会讨论，支持者认为病人有资格选择体面的死亡方式，反对者则认为“安乐死”有悖生存权利。

赖敏没有想那么多，第一次产生这种想法，是她与时任男友、如今的丈夫丁一舟环游中国期间，他们原本想从新疆穿过中东去欧洲，如果条件足够，赖敏打算在欧洲完成“安乐死”。

赖敏的意外怀孕搁置了这个计划。那是2017年，当时她坐在轮椅上，勉强还能站起来。

4年后，赖敏的萎缩情况更严重了，她只能躺在床上，无法起身。育儿与生活琐事由丈夫丁一舟完成，在这个家里，丁一舟将妻子的角色定位为“家里的精神支柱”，其他工作都归自己。

21岁那年，赖敏确诊了一种罕见病——“遗传性脊髓小脑共济失调”，俗称企鹅病。患者行走时像企鹅那样摇晃，身体也会逐渐萎缩，神经细胞变性直至死亡。企鹅病的发病概率约为十万分之三，遗传概率高达50%，以目前的医疗水准无法根治。赖敏的母亲患有企鹅病，51岁离开人世。

《朗读者》节目组敏感地抓住了这个故事，这期节目也成为《朗读者》开播以来最令人难忘的一期。

《朗读者》第一季剧照 

这对情侣对待死亡的态度打动了不少陌生网友，他们身上没有重症患者及家属常见的苦难感，临近死亡前，以豁达洒脱的态度环游中国。

节目播出后，人们的目光对准这对患难情侣，无数媒体探究他们的旅行细节，来自天南海北的观众第一次意识到，生命的终点，不止眼前生活的地方。

然而，随着聚焦在他们身上的目光增多，故事却被添加了更多戏剧性标签，逐渐演变为：一个命运悲苦的女人，在行至绝境处遇上有情义的男人，成了“感动中国”式感人爱情，男主人公丁一舟被奉为“中国好男友”。

“感动中国”式故事的背后，丁一舟的故事有另一个版本。

那些被不断重复书写的经历是真实的，但也有很多被刻意遗漏的细节：

他不认为自己和报道里的“好男人”沾边，和赖敏重遇前，丁一舟处在迷茫阶段，经历过辍学、叛逆、流浪，比同龄人更早进入社会，与2、30位女性发生过性关系；

起初他只是带着同情，打算将境况不佳的老同学赖敏送到每月收费一两千元的疗养院；

丁一舟还提到了故事里的另一个角色——抛弃赖敏的“渣男”前任，事实与媒体叙述的形象迥然不同，赖敏与前男友18岁相恋，恋爱7年，这意味着女孩确诊病症后，他们共同度过了4年。

前男友家人强烈反对下，他们才选择分手。丁一舟为那位素未谋面的前男友解释，“我不觉得（赖敏）前男友属于抛弃行为，网络报道总说赖敏被抛弃，我心想至于吗？”

丁一舟以近乎祛魅的形式重新讲述了这个故事，提出假设，如果当初赖敏真的因为这份同情而依赖上他，他或许早就对她产生反感。

但赖敏没有，她从不把自己当病人，爱笑爱撒娇，哪怕病情恶化，也会尝试各种方式养活自己，赖敏的简单与生命力吸引了丁一舟，“跟一个人过日子，是跟她的人过，不是她的病过，不能说把人丢一边，只看（关注）她的病。”

两颗孤独的心

丁一舟将他与赖敏的感情归为极高的精神契合，精神契合具体指什么，丁一舟说不上来，但他有种预感，如果伴侣不是赖敏而是别人，自己一定做不了那么多。

外界普遍认为，和重症患者在一起，照料方需要消解更多现实生活的压力，丁一舟否认了这一点，“精神也好，生活也好，我们相互需要。”他说，如果赖敏找到一个好护工，完全可以独自生活，“我们分开都能过，但是没有理由让我们分开。”

2014年，丁一舟和赖敏27岁，赖敏与前一任男友分手2年，独自在广西南宁租房生活，属于企鹅病早期阶段，心态乐观，偶尔也担忧母亲的结局在自己身上重演，某天，她在QQ空间留下一句话，“忽然有一种心被抽空的感觉，如果有一天我死去了……”

丁一舟偶然间看到了这句话，赖敏是他的小学同桌，他印象里，赖敏是个开朗的女孩，不明白她为什么说出如此沮丧的话，因为“很好奇”，重新联系上赖敏。

隔着屏幕，赖敏简要介绍了自己的现状，大约一周的时间，他们一直在聊关于企鹅病即“小脑共济失调”的症状、病因、治愈可能性。赖敏说过，丁一舟是第一个因为她特意搜索病症的朋友。更令她意外的是，一周后，丁一舟告诉她，自己要来南宁看她。

那一年，丁一舟在柳州做理发师，生意红火，月薪到手一两万，原本有个谈婚论嫁的女朋友，婚房已经买了，后来谈崩了，抱着“游戏人间”的想法，下班后穿梭在一家又一家酒吧里。

为什么要去南宁看赖敏，丁一舟是想看看老同学现状如何。时隔16年，丁一舟看到的赖敏，住一个月八百块的简陋出租房，父母去世，走路有些不稳，还佯装一切如常。

此前有报道称丁一舟从小默默暗恋着赖敏，才会在女孩境遇不佳时挺身而出，当我抛出这个细节，电话那头传来丁一舟的笑声，“小学时的好感怎么可能维持20年？”他称那时想法简单，自己过得还不错，能帮一把就帮一把，“不认识也就算了，但我认识她。”

他建议赖敏回柳州，“你在南宁也是租房，我有房子可以租给你，还可以帮你找工作，比你现在的情况强。”

没等赖敏决定，再去南宁时，丁一舟雇了一辆车，将赖敏和行李宠物一起打包回家，住他家隔壁房间。

那是间三居室，原本丁一舟为结婚而买，婚没结成，丁一舟独自住在新房里，那时他和赖敏还是朋友关系，隔着一层窗户纸，谁也没捅破，赖敏在专栏“幸福在路上”写道：“也许是因为我的病，我们之间有一种莫名的隔阂存在。”

时间冲淡了隔阂感，丁一舟上班早出晚归，赖敏在家负责做饭和打扫卫生，晚上一起散步遛狗，有时赖敏的鞋带散了，丁一舟下意识会蹲下来系好。

起初帮助赖敏或许出自同情，时间长了，丁一舟的想法发生了微妙变化，赖敏没依赖他照顾，反倒自己买菜做饭，为人单纯乐观，“我的性格特别野……她是那种坚强和温柔并存的人，什么都柔软，连坚强也是柔软的。”

赖敏背影

丁一舟刚经历一段失败的感情，明白自己就想找这种想法简单的伴侣。

一个喝醉酒的聚会夜晚，两人睡在一起，自此确立了关系。

丁一舟的母亲反对他们的关系，骂儿子神经病，“没事招惹一个有病的女人干嘛？”丁母反对了大半年，最严重的时候提出要和儿子分家，好在丁一舟经济独立，没有动摇。

他理解母亲的行为，为人父母很难接受自己的孩子和病人在一起，丁一舟口中，母亲也是位坚强独立的女性，和丈夫离婚后，将儿子拉扯养大，“她是那种可以把柔软也变得强硬的人”，母亲和赖敏生日只差一天，让丁一舟觉得很巧合，“我生命中最重要的两个女人，生日相近，但是性格相反。”

母子拉锯半年，直到丁一舟和赖敏的故事被不断报道，邻居好友都向丁母夸赞她有个好儿子，丁母的态度才稍微松懈一些。

丁母根本性的态度转变发生在2015年春天。春末夏初的云南，两个同样坚强的女性在丽江聊了一整夜，丁一舟至今不清楚她们究竟聊了什么，只知道那次之后，母亲对赖敏改观了不少。没有再反对他们的关系，还让儿子好好照顾赖敏。

两人，一狗，一轮椅，200元

丁母对他们的关系有所改观，赖敏的病却没有丝毫起色。两人确立关系之初，赖敏可以独自切菜、炒菜、逛超市，日复一日，她连行走都变得困难。

丁一舟想过带她看病。最初，丁一舟对“企鹅病”的认知没那么全面，认为治病就要送医院，“去总比不去好，她去治一下，我又不是给不起这个钱”，他当时有近30万存款，经过一段时间治疗，丁一舟发现他真的“给不起”。

治疗费用一个月上万，吃一种叫他汀瑞林的进口药，一盒八千多，只能为企鹅病初期患者延缓病情，无法起到控制作用。为了照顾赖敏，承担高昂治疗费用，丁一舟换了份时间更自由的工作，把三居室租出去，和赖敏住到农村。

比负担不起高昂的治疗费用更令人沮丧的是，当他们联系上更多“企鹅病”病友和家属，患病多年的老人直接告诉丁一舟，“不要治了，这个病治不好”。

这期间，丁一舟还做过一个错误决定，让两人处境雪上加霜，他抱着赌一把的心态，花了存款的三分之二投资贵金属，结果重金属爆仓，他尝到了一无所有的滋味。

丁一舟投资失败，赖敏病情不见起色，两人的经济状况临近崩溃，做出“环游中国”的决定与赖敏的病情有关，也与丁一舟当时的处境相关。

一个傍晚，丁一舟下班回来，他们在住所周边散步，看着天边的赤红色晚霞，赖敏感叹，如果每天都能看到这样美的景色就好了。

丁一舟说，“我们干嘛每天看一样的，看不一样的不行吗？”赖敏提议，要不出去走一走？两人一拍即合。

在别人看来，带重症患者全国旅行是个非常理想化、难以实现的计划，没有人相信他们真能成行，丁一舟没当回事，他叛逆时期也流浪过，睡过桥底，被传销骗过，“我们只是觉得换一种生活可能会更好，所以我们就换了一种生活。”

2015年1月1日，丁一舟和赖敏正式出发，两个人，一条狗，一个轮椅，还有仅剩的200元钱，赖敏坐在轮椅上，丁一舟弄了辆自行车在前面斜拉着，另一边拴着他们养的狗，行李捆在轮椅后面，保持相对平衡的状态。

有些文章将他们决定旅行的过程形容得浪漫又仓促，文章里的故事与他们的实际情况截然不同，称丁一舟在两人出发前，提前计划要在中国地图走出“心形”，出发时全身仅带200元。

实际上，丁一舟为这趟旅程筹备了整整三个月，准备好轮椅改装、帐篷、狗粮、油盐柴米等生活物品，也做好了边旅行边打工的准备。

最初的筹划里，他们压根没想过走“心形”路线，出发一两个月后，丁一舟看了眼导航，才发现，“这个地图标记到那个地图标记，连起来不就是一个桃心吗？”

两人去过云南、西藏、新疆、内蒙，环绕大半中国疆域，饿了起锅生火，困了支起帐篷睡觉，天气寒冷时多加几层被子，酷暑炎热时把帐篷拉开一条缝透气。

后来，一位好心的旅客默默为他们资助了一辆三轮车，这趟旅行稍微方便了一些。

一路上，丁一舟和赖敏见过很多从前没见过的美景，雄伟壮阔的秦岭，一望无际的白鹿原，隐居圣地终南山，中国四大无人区，他们去了三个，在无人区搭帐篷，背后整个雪山都成了“家里的后院”。

回忆起那几年的旅行，丁一舟和赖敏都选择讲述美好一面，至于困难之处，“肯定有困难，但都在预料之中”，他向我分享旅途中的危急时刻，三轮车被冲下山去，路途前面碰到野牛……这些听来惊心动魄的瞬间，丁一舟语气云淡风轻。

随着丁一舟赖敏的故事被广泛传播，更多驴友加入了他们的行走，有驴友将他们的故事拍成纪录片《幸福在路上》上传到互联网，其中一集里，赖敏对着镜头笑着说，“这一路，我们遇到的人心比风景永远美得多。”

丁一舟和赖敏原本只是想出去走走，换种生活方式，旅途中却收到一些意料之外的“来自陌生人的善意”。

那辆被冲下山的三轮车，被好心的村民用卡车拉了上来；得知他们想要举办藏式婚礼，当地康巴藏人出动全村，为他们举办了一场藏式婚礼。

他们一路拒绝资助，没钱的时候，丁一舟原地支起小摊剪发，标价10元，还有人给他硬塞了800块，“就当是我这辈子剪过最贵的头发吧，你们路上用钱的地方还有很多。”

行走，停下

2015年到2018年，丁一舟赖敏陆陆续续走了三年，去过这么多地方，他们得到的最大收获是“人可以不用按一种方式活着。”

“很多人都被目前的生活束缚住了，因为没有接触外面的世界，不知道别人如何生活，没有对比，所以只能这样生活下去……要走出去，到不同的地方收获不同信息，这些信息充实起来，面对同一个问题，会有不同方式看待。”

如果不是赖敏怀孕，他们或许会走得更远。

赖敏的第一次怀孕是个意外，丁一舟原本不想要孩子，“遗传性小脑共济失调”的遗传率高达50%。

但得知怀孕的赖敏很兴奋，为孩子取名“丁路遥”，寓意为这一路路途遥远，人生的路也很遥远。

怀孕期间，赖敏给未出世的孩子写了18封信，从1岁写到18岁，丁一舟赖敏在《朗读者》的舞台上分享喜悦和担忧，那时，他们还在等待检测结果，北京有家医院免除检测费用，排查孩子是否带有遗传致病基因。

他们在北京的出租屋里等了3个月，丁一舟接到电话，赖敏腹中的胎儿带有遗传致病基因，发病率99%，他愣住了，发呆了一阵，告诉赖敏这个消息。

两人为孩子的去留而争辩，赖敏不愿意引产，认为“即使孩子有病，也该有生的权利”，丁一舟不同意，“你能保证遇到下一个丁一舟？谁能来照顾ta一辈子？”

最终赖敏同意引产，为了纪念这个没能出生的这个孩子，他们把自己故事的版权卖给影视公司，用版权费用得来的50万，在理塘开了间客栈，取名“路遥星空”，理塘是他们举办藏式婚礼的地方，理塘涵盖了西藏所有地貌，有高原、雪山、草原，还有很多牧场，“我们喜欢这个地方，还会有种在路上的感觉。”

丁一舟和赖敏开的这间“路遥星空“是整个理塘占地最大、房间数最小的客栈，距离县城三公里，他们养了不少的动物，也尝试着用写书、拍短视频等其他渠道养活自己。

赖敏还是渴望有一个孩子，2019年末，她再次怀孕，丁一舟告诉我，这个孩子是妻子扎破安全套才怀上的，他没问过赖敏为什么这么做，“她没有说我也不想问“，丁一舟猜测，或许妻子担心哪天自己离开后，他会自暴自弃。

他们又一次做了基因筛查，幸运的是，这个孩子没有携带遗传致病基因，赖敏为孩子取名“安宁”，新手妈妈在日记里留下朴素愿望，“希望她以后的日子平安顺遂，心能够宁静致远。”

整个孕期，赖敏比普通母亲更难熬，感冒时一口痰出不来，都会把自己憋晕过去。剖腹产期间，麻药过了劲，她不停口吐白沫，直到医生用了吸痰的机器，才缓过来。

经过惊险的生产过程，“安宁“来到这个世上，是个眼睛大而圆的女孩，脸颊鼓鼓的，很健康。安宁出生后，赖敏躺在床上无法起身，那是丁一舟最忙的时候，要经营客栈，还得照顾妻子与刚出生的婴儿。

他同步在筹划一个听上去不可思议的计划，全资拍一部电影，真实、完整地记录下他和赖敏的故事。

为了实现这个计划，丁一舟和赖敏尝试接触从前“看不上“的综艺、直播带货，一小部分声音质疑他们在“作秀”，两人不在意，如果未来这部电影真的上映，有很多人看，“或许有观众觉得这（安宁）是男女主人公的女儿，会对她友善一点。”

丁一舟拿不准计划是否能成行，他将自己和赖敏的另一个共同点归结为“喜欢折腾，不甘于平静”。

目前丁一舟和赖敏在客栈里种满花，养了几头牛，过着一种看似平静的生活，私下里，赖敏告诉他，自己不想死在医院，“要死在路上”。

两人悄悄约好，等经济状况改善些，他们会关掉客栈，再去“野”一趟。

END

“企鹅病”发病后，存活时间为10-20年，赖敏如今已经确诊十多年，对丁一舟而言，妻子会在未来的某一天去世，是必将到来且不可逆转的结局。

两人偶尔还会争吵，频率很低，有时吵后，丁一舟会想到赖敏在《朗读者》里读的散文——三毛写的《你是我不及的梦》。

三毛是赖敏很喜欢的作家，这个故事里，荷西失业后买了捧百合花，三毛为他在经济窘迫时乱花钱而愤怒。四年后，荷西去世，三毛一口气买了几百朵百合花放在房间，爱人却永远地离开了。

有空时，丁一舟会和妻子谈论死亡，赖敏笑着调侃他，让他学一学妻子死后“鼓盆而歌”的庄子，敲锣打鼓庆祝解脱，丁一舟同样嬉笑，让赖敏放心，如果她不在了，自己会“拿着遗产包小三”，该吃吃该喝喝。

两人以玩笑的语气，消解了死亡带来的严肃感。

这次采访的尾声，我忍不住再次抛出那个问题，“如果有一天赖敏真的走了，你会怎样生活？”

丁一舟这次收起了玩笑语气，“把孩子拉扯大，我再出去流浪。”

“有目的地吗？”

“走到哪算哪，鬼知道目的地在哪，人生就不该有目的地。”

点【在看】，人不用按同一种方式活着

图片由受访者提供。

今日推荐，点击下文即可阅读

关注查看更多文章

点在看

剥开故事外壳

他们的爱情依然动人

↓↓↓