当90后独生子女，开始遭遇父母重病
撰文 | 亦蒙
编辑 | 灯灯
十点人物志原创
三年前，母亲突发重病，24岁的湖南女孩亦蒙遇到了人生中最困难的难题。
彼时，亦蒙刚刚研究生毕业，收到了深圳一家大型企业的offer，和男友准备结婚。眼看着美好的新生活即将展开，母亲突如其来的病情，彻底打乱了亦蒙的人生计划。
亦蒙年纪很小的时候，父亲就因病去世了。在由母女两人构成的家庭中，母亲一直是家中的顶梁柱，她勤劳、坚强，以一己之力将亦蒙抚养成人，供亦蒙上大学、读研。母女俩相依为命，感情极深。
作为单亲家庭的独生女，照顾母亲、带母亲治病成了亦蒙无法逃避也不愿逃避的责任。母亲生病不仅给家庭带来了沉重的经济负担，也时时考验着亦蒙的体力、精力和心理承受能力。
亦蒙的困境不是个例。据人口普查数据，中国有近2亿独生子女，父母生病是每个独生子女最害怕面对的难题。尤其是当自己年龄尚小，羽翼未丰时，就成为了患病父母的唯一照护人，独生子女该如何应对？
以下是亦蒙的故事。
三年前，我24岁，正忙着研究生毕业，所有的精力几乎都花费在毕业论文上。
与此同时，我隐隐感到家里发生了些状况，妈妈时不时在视频电话里说对不起我，说着说着就会哭起来。我一边安慰她，一边计划尽快提交毕业论文，早点回家。
提交论文的前一晚，系里开组会，表姐打来几个电话，我没接到。看到一连串未接来电，我立马发消息问表姐，怎么了？表姐只是回复，“等你回来再说”。
第二天，我匆匆赶回家，才得知前一天下午，妈妈去投河了，还好有人看到，将她拖回了岸。
妈妈怎么了？我百思不得其解。
在我心中，妈妈一向是最为勤劳、坚强的女性。妈妈36岁那年，爸爸因肝癌去世，她没有再婚，独自把我抚养成人。她在镇里的事业单位上班，十多年来一直兢兢业业，勤勤恳恳，是领导、同事眼中公认的骨干。
后来我离开老家湖南，去广东读大学，妈妈总是利用空闲时间打零工，想替我多赚一点生活费。知道我爱吃家里蒸的板栗、晒的红薯干，妈妈每年都要亲手做好，寄到学校来，还说等我结婚后，就过来帮我做饭菜、洗衣服、带小孩。
妈妈的代表菜之一，腊干子炒肉
2021年应该是妈妈最有盼头的一年。7月，我即将毕业，入职深圳一家大型企业。11月，妈妈即将光荣退休。退休后，如果她想留在老家，伯母们欢迎她过去一起住，彼此做个伴儿。如果她想和我一起在深圳生活，男友已经买了房，此前我们也达成了一致，愿意将妈妈接到我们身边。
美好的新生活即将展开，妈妈竟然想不开，动了“寻死”的念头，我无论如何也无法相信，更无法接受。
我觉得妈妈一定是病了，想带妈妈去医院看病，妈妈却强烈反对，嘴里不时念叨着“没用的”、“好不了了”。起初我以为是她自己去医院查出了癌症，经过反复确认后才知道不是。
我仔细观察妈妈的症状，并在网上搜索这种症状，来确认应该看什么科室，“没精神、存在自杀风险和倾向、不肯吃饭……”，身边人的看法和问诊结果都指向抑郁症。妈妈苦了大半辈子，患抑郁症的几率确实很大。
第二天傍晚，妈妈终于松口同意去医院，我还没来得及高兴，就听到她说，“要去医院打一种可以马上死的针”。
在深深的无助、焦急和恐惧中，我带着妈妈辗转于老家市里的几家医院。医生初步判断为重度抑郁症、双向情感障碍或者精神分裂症，要求妈妈住院。我先是陪妈妈住院一段时间，但疗效不佳，妈妈的情绪也愈发烦躁，配合度降到最低，不管我怎么软磨硬泡，都不肯再接受治疗。
考虑到住院开销高昂，我只好带妈妈回到乡下，没想到家里的老人和邻里乡亲一致认为，妈妈是中了邪，请神婆做法就会好。我自然是不信这一套，但农村的封建迷信思想根深蒂固，作为家中的小辈，我人微言轻，迫不得已带妈妈去了神婆家。
眼睁睁看着神婆围绕妈妈虚张声势、装神弄鬼，我多次想上前把妈妈拉走，都被长辈们拦住。神婆还给我们开了一个所谓的“仙方”，让我们凌晨两点杀一条狗，用它的筋作药引给妈妈服下，说只有这样才能把妈妈身上的邪气驱走，我听后只觉荒谬。
求医和求神都没有用，妈妈的状态更差了，在老家又一连两天不吃东西。我精疲力竭，哭着和男友打电话沟通情况，他提出一个让我既害怕又心动的建议——把妈妈接来深圳，和我们一起生活。
彼时，我面临着毕业的重要节点，担忧能否在照顾妈妈的同时，把毕业相关的一系列事情处理好。但身为单亲家庭的独生女，这似乎也是我唯一的选择。我差点永远失去妈妈，我实在无法放心将她一个人留在离我那么远、又不具备医疗条件的农村。
我很快买了回深圳的火车票，带妈妈回到我和男友的小家。到家的第一天，妈妈跟我们一起吃了饭，我非常高兴，这是一个好兆头。可没过几天，妈妈又开始躺在床上不吃不喝，情绪萎靡。
我没有办法，只能利用妈妈白天躺在床上的时间，集中精力完善论文，做毕业答辩的PPT，等妈妈状态稍微好一点儿了，就寸步不离地守着她，帮她重建生活秩序，从吃饭、睡觉、洗澡等最基本的事项开始，再慢慢过渡到下楼散步、买东西、跳广场舞、做饭。每当妈妈有一点点进步，我都毫不吝惜对她的赞扬，妈妈仿佛变成了我的女儿，我像对待小女孩一样对待她，尽可能给她更多呵护和鼓励。
男友工作很忙，每天早出晚归，能提供的帮助有限。我去学校答辩期间，小伯母过来帮我照顾了妈妈近一周；交材料、跑流程等相关事宜，我委托室友代为办理，就这样勉勉强强地撑过了毕业。
6月，我正式结束学生生涯，走上工作岗位。原本，我计划留在研二时实习的咨询公司做用户研究，这份工作的专业门槛更高，未来更有发展前景，薪资待遇也令我很满意。但考虑到妈妈的身体状况，我需要有更多时间照顾她，我犹豫再三，还是选了一家收入没那么高的国企做人力，同学们听说后都很惊讶。
我入职起初，妈妈的状态还不错，每天自己做午餐，晚上热好饭等我回来一起吃。但好景不长，有次我去外地出差，妈妈再度不吃不喝，我只好中途请假回家照顾她，强行把她送去广东省最好的医院，下定决心，这次一定要把妈妈治好。
前期情况好的时候，妈妈可以自己做饭菜
没想到，我收到了一份认知症诊断书。头部核磁共振结果表明，妈妈的额叶、颞叶区域存在萎缩现象，还不满50岁的妈妈，患上了额颞叶认知症，这是我之前闻所未闻的疾病。
医生告诉我，额颞叶认知症一般发生在40-60岁之间，是一种脑部退行性病变，患者多表现为情感淡漠，会出现刻板行为或者语言障碍。因为病人不配合检查，病情又存在隐匿性，所以容易和抑郁症、强迫症等疾病混淆。医生说，这类疾病暂时没有有效的疗法，存活年限一般在8-10年，大部分病人会逐渐丧失生活自理能力，最后的归宿通常是养老院。
医生后来说的话，我一句都没听进去，整个人陷入了一种巨大的茫然。为什么医生要对我说这么残酷的话？妈妈以后该怎么办？我该怎么办？我想找个人说说话，却不知道该找谁。那一刻，我彻底地感受到了孤立无援，而这样的时刻，往后还有很多。
日复一日的照护，占据了我工作以外的全部时间。
我每天晚上提前准备好妈妈次日的早餐，下班后再从食堂带饭回家；定期陪妈妈去医院，挂号、陪诊、缴费、办理医保报销手续、取药，每个环节都让人精疲力竭，三头六臂也不够用。我没有社交，没有娱乐，想做的事要么取消，要么搁置。
有两个月时间，我几乎每天都要加班，导致妈妈的晚饭失去了保障。有时候妈妈晚上九、十点才能吃上饭，看着她狼吞虎咽地吃饭，我无法形容那种内疚而无力的心情。我尝试过点外卖、请钟点工，妈妈都一一拒绝，还发了很大的脾气。尽管我内心明白妈妈是不想给我增添经济负担，可仍然感到十分委屈。
每次我回去晚了，妈妈的情绪也会比平时激动，但我提不起精神抚慰她，反而常常被她影响。我感到自己扛不住了，好不容易建立起来的心理防线在一点点溃堤。
2022年3月成为阶段性的转折点。因为疫情防控，很多时候我们不得不待在家里，正常人都憋得难受，妈妈在此期间更是变得异常焦躁。某晚我外出锻炼，没想到妈妈竟然拿刀想要伤害自己，男友赶来制止，在推搡的过程中，妈妈不小心把小拇指弄骨折了。
紧接着，一场腥风血雨席卷了我们全家，大家互相埋怨，互相指责。我对自己的质疑达到了有史以来的顶峰，把妈妈留在身边是为了更好地照顾她，可是我真的做到了吗？我用尽了一切努力，可是怎么就看不到一点向好的趋势？这样的日子什么时候才是个头？
我不怕日子压抑辛苦，不怕别人异样的眼光，就怕我在乎的人受到伤害，怕所有的努力都是我一厢情愿，怕在某个未知的时刻，又发生无力挽回的意外。
我搜索的内容由“照护认知症老人”转变为“养老院”、“安乐死”，一边搜索一边充满了负罪感。我列出过很多种方案：把妈妈送回老家让姨妈照顾、在老家找养老院、在深圳找养老院、长期住在医院的老年慢性病诊区、请一个住家阿姨……
但这些方案要么由于距离过远，要么由于经济原因，都在了解之后被我一一否决。国内在认知症老人的照护方面，以居家照料为主，虽然有接收认知症老人的养老院，但是各项服务和设施都不完善。引入日本照护模式的介护机构虽好，但数量很少，花费高昂，每个月起码得上万元。
而我刚毕业不久，月薪将将过万。妈妈平日服药也是一笔不小的开销，便宜的药物，如“美金刚”，一个月要花七八百元，贵的药物，如“甘露特纳”，一个月则要花三四千。
那个阶段，我像一个在茫茫大海里溺水的人，想要发出求救信号，却不知该朝哪个方向。几乎每隔一两个月，我就会经历一次极致的情绪崩溃。节假日按理来说是最为开心、放松的时刻，但每个节假日对我而言都是煎熬。这个病不仅困住了妈妈，也困住了我，使得我永远走不出家附近一公里。有时强迫自己人走出去了，心始终被牵绊着。
2022年10月份，我产生了自伤行为，甚至一度想把开给妈妈的安眠药全部放在我们吃的食物里，以平静的方式与这个世界告别。
或许是残存的求生本能拉住了我。当我回过神来，我感到非常害怕。心底有一个声音在跟我说，你还年轻，你的人生才刚刚开始，它不应该这样结束。
我开始尝试自救。
我在纸上列下“一定要和妈妈一起做的100件事”，每完成一项就打一个勾，并持续补充新的内容。如果分离是我和妈妈的宿命，我希望用一种更积极的方式，完成这一场告别。
因为大学时的专业是心理学，我似乎有着更强的自我调节能力，也善于从一些教人如何直面死亡的心理学书籍中汲取安慰。当看到欧文·亚隆的那句“正确面对遗憾，能帮助你采取行动来避免更多的遗憾”时，我的心为之一颤。我决定记录与妈妈的日常，以写作一本书为目标，书写的过程也获得了许多疗愈。
我还加入了患者家属交流群，了解其他患者家属如何面对种种难题，那些共通的经历和情绪让我明白，我不是一座孤岛。
若问我哪种方式是最有效的，我的答案是“放弃”，即放弃让妈妈变好的念头。不执着于让她变好，而是想办法让自己过好每一天；生活不再围着她转，而是在以我为圆心的生活里，加入一个她。
这个过程必然是循序渐进的。刚好2023年过年回老家时，小伯母主动提出帮我照顾妈妈一阵子。尽管内心非常不舍，但我觉得有必要试一试，我上班时妈妈白天总是一个人在家，小伯母不用外出打工后，每天都能陪着妈妈。
得益于这一段与妈妈分开的时光，我可以心无旁骛地构建自己的生活，追寻跳舞的爱好、跟想见的人见面、和男友完成仪式结为夫妻、出门旅行领略不同的风土人情。
我每天都给妈妈打视频电话，大部分时间看她状态都不错，少数时候有反复。在一次次为她表现好而欣慰、为她情况变差而紧张的过程中，我慢慢提升了自己的心理承受能力。
我尽量每隔一两个月回老家看望妈妈，如果她想跟我走，就把她接回深圳。但她每次都说不想。其实我知道，妈妈不是不想和我在一起，但她更想让我活得轻松一点。
就这样，我们分开生活了八九个月，直到伯母有事不能再照料，我才把妈妈接回身边。过去我总以为，妈妈生病后离不开我，事实证明，没有我，她也能照常生活，反倒是我因为不放心，总想把她捆绑在我身边。
母女俩再次一起生活，磨合期比之前短了很多。我们同处一个屋檐下，但各自有要做的事。以前的我会要求妈妈每天要干什么，现在我只是向她提提建议，能做到是超出期待，不能做到也不再气急败坏。
有时候妈妈情绪不稳定，看到我周末晚上去上舞蹈课，总是试图阻拦，说一些“我快要死了你还有心情去跳舞”之类的话。放在以前，我会非常难过，非常介意，然后放弃舞蹈课，陪她散步。
如今面对这类情景，我会邀请妈妈一起走去舞蹈教室，把我送到后，她再一个人往回走。我知道妈妈只是想让我陪着她，但我周末用白天的时间陪伴她了，晚上也需要一些时间陪伴自己的内心。
没多久，妈妈也找到了她的爱好——和小区的老人打扑克牌。我出门上班，她下楼打牌，下午钟点工阿姨过来，带她去买菜，然后回家做饭吃。
这个阶段，妈妈又有了一些新的变化，她变得更好“骗”了。我提前跟阿姨沟通好，让她介绍自己是老公的姑姑，在深圳打工，晚上顺便过来做饭，不收钱。即便口音完全不同，妈妈却丝毫没有怀疑。我一边庆幸，同时心里也很难受。
目前，我们的生活算是短暂地步入了正轨。认知症是一种很复杂的疾病，从发现异常到确诊，再到住院治疗、居家看护，每一步都考验着照护人的知识、情绪、体力和经济能力。
在病程的不同阶段，认知症患者会呈现出不一样的特点，家人关注的重点也要及时跟着调整。前期和中期以保留患者的自理能力为主，到晚期，大多数患者都会失去生活自理能力，需要注意预防感染，以免出现并发症。
如果说在这段经历里，我有什么想分享给大家的经验，那就是，一定要定期带父母体检，或者查看他们的体检报告，多关注父母的身体情况。如果父母没有医疗保险或者仅有基本的医疗保险，在自己的能力范围内，要尽可能把保险配齐，覆盖常见的重大疾病。
还有，学会向外界借力。照护病人是一场持久战，尤其对于独生子女来说，很容易陷入孤军奋战的局面。
我很感激小伯母对我的帮助，那半年多亏有她照顾妈妈，我得以从长期压抑的生活中抽离出来，喘了口气，及时调整状态。老公工作虽忙，但在每个我需要的时刻，都尽可能陪在我身边，为我提供了很多情绪上的安慰和鼓励。自己不被打倒，才能有精力陪伴病人更久。
我还想对所有独生子女的父母说，千万不要怕麻烦子女，有时候这种害怕麻烦他们的心态，才是真正的添麻烦。你们是彼此唯一的家人，唯一的依靠，及时沟通，保持坦诚，无论顺境逆境都共同度过，才能让彼此不留遗憾。
首图来自电影《关于我妈的一切》，文中其余图片由作者提供。