带着阿姨去留学？SMA女孩斩获东京大学全奖

转眼，我们的社群拍拍乐活动已经进行三周了，有六位残障朋友先后分享了自己的故事。他们中有在职场叱咤风云的“大佬”，也有尚在求学的“学僧党”。欢迎大家加入我们的社群，认识优秀的群友！

今天这个故事就是由来自广州的水刃木，一位轮椅上的“学僧党”带来的，关于她是如何在身体状况不太适应环境的情况下努力求学的。

 水刃木 

▲水刃木穿着学士服，戴着博士帽，坐在轮椅上，在图书馆里看书的照片（图源：水刃木）

大家好，很高兴在周六晚上和大家一起聊聊天。

说来神奇，我平时是中奖绝缘体。但是我在拍拍乐却获得了首轮分享的机会，这是我没想到的。也许这是个好兆头。

那么，这次我想分享的主题是，我作为一个需要个人生活助理的轮椅使用者，是如何实现离家上学这个目标的呢？

首先，在这个目标中，我最大的问题在于：我无法独自生活，需要别人照顾。但父母还有工作，不能陪我远行。对很多能够独立生活的朋友而言，需要克服的只是心理障碍。但对我而言，这却是个无法回避的现实问题。

那么针对这个问题，我想了什么办法呢？

我想过在家乡请阿姨，但本地阿姨一般不愿意出省，而且陪我出省意味着长期没有假期。我也想过在北京请阿姨，但万一阿姨突然辞职，我该怎么办？

或许我可以问问相似背景的前辈，不过每个人的情况都不同。他人的例子可以参考借鉴，真正适合自己的方案，还是要建立在自己的具体情况上来制定。

那么我最后是怎么解决这个问题的呢？说简单，也确实很简单，那就是依靠了熟人社交圈。首先，原来在家乡这边有一直照顾我的阿姨家和我们建立了十多年的情谊。他们愿意帮我实现这个梦想。

当然，我的熟人社交圈还给了我许多其他的帮助。比如我从小的主治医生的学生就在北京的残联系统工作，给了我许多宝贵的建议和积极的鼓励。并且我在病友组织的朋友，就住在北京。

当然还有我的学校，从录取我开始，他们一直在为我入学的事情和我联系，真的很感谢他们。不得不说，如果学校在这方面比较用心的话，那我们学生还是能够获得很多便利的。

听到这里，你可能会觉得仅仅是这样而已吗？这听起来对他人而言毫无借鉴意义。其实这就是为什么，我说每个人的经验都有自己的特殊性。就像别人可能有其他实现这个目标的条件而我没有。最终我是立足于自己可能拥有的条件，在熟人社交圈中找到了解决方案。

所以这件事情告诉我，人际网络是非常重要的。通常能够给我们带来新灵感、新助力的，往往是和我们半熟的朋友或者是熟人的熟人。

我们要做的就是勇敢跨出每一步努力在自己的人际网络中寻找支持。

▲水刃木坐着电动轮椅在雪地里的照片（图源：水刃木）

当然，这里说了那么久，实际上只是一次新手村的经历。而真正的考验还在后头，那就是在北京读书以后，我决定出国读书。

如果说前面的考验只是新手村的任务，那么这次考验，可以说是地狱难度了。

在这个阶段，前面一些有利的条件都不存在了，例如我在日本没有任何熟人，我在国内的个人助理无法带到国外。而如果要在国外请护工，这个费用是我难以承担的。更糟糕的是，那时候的我一句日语也不会。

那么我要怎么做呢，我依然延续了之前的经验，但是把它升级了一下。那就是我不能仅仅依靠现在的社交圈，我需要立即建立新的社交圈。

于是，我就在网站上用英语搜索，日本无障碍这样的关键词。然后发现现在已经有挺多身体不便的外国人正生活在日本，而他们也已经建了一个互相交流的论坛。我能够在论坛上面获得许多经验，也可以提出我的问题。

通常在对他们提问之前，我都会在网上搜集跟他们相关的资料，了解他们的背景，如果有些问题，我发现他们已经在媒体的采访中回答过，我就不会再次提问。或者如果我从他们的背景之中，看出他们可能对某些问题不太了解，我就不会问那些方面的问题。

最终每次被我问到问题的新朋友都会觉得我确实在问他们之前已经做了许多功课，再问他们问题时也比较有的放矢。他们就更加愿意把我介绍给他们其他的朋友了。

在第二个案例之中，你可以发现，我实际上是延用了之前的经验。

因为光靠一个人的话，想象力是很容易被限制的。即便是面对同一个问题，每个人都会有属于自己的独特的解决方案。只有和他人沟通，建立起联系，我们才会拥有更多可能性。

▲水刃木与一只白色小熊和绿色圣诞树的合影（图源：水刃木）

同时，我也想给大家分享一句我的好朋友Chris跟我说过的一句话：我们的生活本来就是充满障碍的，我们做很多事情大概率不成功。但即便如此，我们还是要尝试一下，往前迈一步。

总之，关关难过，但往往天无绝人之路，前路漫漫且灿灿，在此与诸君共勉。

水刃木小姐姐的故事分享就到这里了。有人向她提出了自己的问题。

Q:想问轮椅使用者在学校怎么解决上下楼梯问题？

A:这个问题非常好，其实这也是困扰了我很久的问题。我小的时候是比较轻，比较小一个，所以基本上是家里人或者是阿姨，或者是老师帮我上下楼的。那么到了高中之后，我长大了，也不太方便了，所以学校是跟我联系，把我的教室设在了一楼。

然后到了考大学的时候，这也是一个问题，因为有一些非常好的大学，是那种古色古香的建筑，那么它里面可能就会缺乏无障碍设施。所以在当时我其实可以考上更好的大学，但是当我知道他的无障碍设施不便的时候，我就放弃了考那些大学，转而去选择一个我已经知道实地考察过无障碍，设施比较好的一间学校。

Q：在日本怎样解决语言不通的问题呢？

A：对，日本的语言不通问题确实是一个很大的一个挑战。如果仅仅是在大学里面的话呢，其实是有英语项目可以学习的。老师们以及学校的同学们的英语水平都不错，特别是一些日常的事情（用英语）是可以做到的，但是如果说是去买菜，或者是去就是进行一些社交活动的话，那么不懂日语确实是一个很大的问题。

所以其实当我入学之后，我就已经在马不停蹄地学日语，这个事情是没有办法躲过去的。当然其实日语对于我们来说也是真的不怎么难，真的是不难。因为它很多的发音实际上是跟中文非常相似的。所以，嗯，其实我也已经有许多啊，就是身体不便的病友在自学之后考到了日语的最高级N1的考试。

Q：日本支付一部分的护理费用，那护理的阿姨还是需要去日本当地请吗？因为我现在在大学，阿姨也在旁边。

A：是的，这个确实是一个非常大的挑战，我本来也想过，是否可以把自己在国内的个人助理帮助她办一个签证，然后让他随我一起出国呢？但是通过我的经验来看，至少在日本是非常难以实现这件事情的，除非说帮助你的人本身是你的家属，那么这个还比较好解决，但如果是啊，非血缘关系的话，这还是非常难进行的，所以我现在主要的一个策略就是在。本地区请阿姨，但是也有一个啊，我们可能没有想到的一个方便的地方，就是在当地啊，其实你作为一个残障人士，你不是一个人在战斗，实际上学校也好啊，还有当地的政府，以及当地会有社工会一起陪你解决这个问题，你并不是说完全只有一个人去面对这个问题。

Q：30多岁的人还可以走考研申请留学这条道路吗？这条路可以不可以赚到钱？

A：我觉得这个问题可以分成两个部分来回答，第一个就是30多岁的人还可以申请留学吗？我觉得答案是可以的，因为其实现在都有很多30多岁的朋友，是啊，是出国留学的，我在一些豆瓣一些地方看到有一些帖子，还有一些小组是在讨论这个逆社会时钟这个问题啊，那么很多人他就是在工作之后还去啊，国外留学，所以这个事情是可行的，只不过。啊，具体某一些项目，譬如说他可能更加偏向于学术啊，那可能你本身就需要一个比较高的学术背景，或者说有一些项目，他要求你已经有一定的工作经验，那么你可能也需要具备这些工作经验。总之年龄本身不是一个问题，关键是在你30岁的时候，你的背景是否能够达到这个项目，他所要求的一个条件。

至于能不能挣钱的话，这其实是一个需要具体分析的问题，因为他跟你的专业相关，跟你本身的背景相关，也跟你的际遇相关。总之啊，这个很难一概而论，但是我是觉得，嗯，至少他会给你一个不一样的可能性吧。

Q：小姐姐现在用特效药吗？特效药进了医保。

A：嗯，对是的，我现在是有用特效药的，嗯，特效药现在在国内也是可以以非常可及的价格用上了，然后我自己也在用特效药之后感受到了非常大的进步。当然这个一方面也是因为我现在已经是一个康复训练狂魔，我真的每天都在进行康复训练，然后在两次运动评估之中，我的进步是非常显著的。

Q：你平时会出去旅游吗？也是带阿姨一起去吗？

A：嗯，我平常是会出去旅游的，然后也会带阿姨一起去，但是确实旅游其实是一件挺耗钱的事情，特别是如果带上阿姨的话，那么这个费用很可能是要嗯，加倍的。但是因为有的时候我会参加一些学术会议，那么这些学术会议本身是会报销我自己的费用的，那我需要出的可能就只是阿姨的费用，这个是一个比较利好的一个消息，当然也不是说每次都能够有这样的机会。那么其实我可能就会选择一种穷游的方式，譬如说我本身就吃的很少，我阿姨也吃的很少，那可能我们在吃饭的过程之中就不会花特别多钱，可能嗯，譬如说也不会特别打的啊，主要还是选择乘坐交通公共交通工具，这样会降低一些花费。

Q：我妈不放心我，所以我想研究好让我妈妈放心，让她觉得我出国留学也可以过得很好，您是怎么规劝父母的？

A：规劝父母，这个确实是一个很好的问题，因为实际上你在规劝父母的同时，也是在，也是在说服你自己，嗯，因为父母的担心不是没有原因的，很多时候，如果我们真的在国外孤立无援的话呢，真的是很凄惨的一个局面。嗯，所以我自己是，怎么说呢，是在这个怀疑之中再继续前行，然后会问，就是你不要光看纸面上的一些。规定有的时候纸面上和他实际能够呈现的是两个世界最好的，我觉得还是你可以找到当地的一些一些无障碍群体，然后或者说你，特别是你找到一些外国人，外国人生活在当地，他们的生活是怎么样的，他们所经历的是什么样的，这是你可以去了解的。

Q：如果拿不到奖学金，那得花多少钱才能留学？

A：如果拿不到奖学金，那么需要花多少钱才能够留学，我觉得这个是根据国家不同，是不一样的，比如说美国的话，那肯定就特别的贵，但是如果日本的话，就还可以吧，基本上留学生可以获得学校啊，学费的半年，那么也就是可能2万左右就可以啊，一年的学费就下来了，那么剩下的就是生活费的问题，生活费可能在日本一个月可能需要到1万。元人民币左右，那么，如果是譬如说你去的是德国的话啊，或者法国的话，很多时候他们的学费是免的，比如说比利时学费也是免的，那么剩下的生活费这其实就是，啊看你个人的一些，嗯需求吧，其实这个是嗯，我觉得可以在就是每一个不同的国家是不一样的，可以去多多了解一下。

正如小姐姐所说：关关难过，但往往天无绝人之路，前路漫漫且灿灿，在此与诸君共勉。希望大家都可以一往无前！

本周六晚，也就是明晚，第四辑“社群拍拍乐”将会与大家见面。届时会有两张不一样的新面孔出现并分享自己的故事，欢迎大家前来观看~

▲第四辑“社群拍拍乐”里两位主人公的宣传海报（海报设计：张玉）

整理丨奇途小队

编辑丨咸鱼

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