坐着轮椅的罕见病患者的圆梦记
了了
▲了了的个人海报（海报设计&制作：夏恩）
奇途无障碍的各位群友们大家好，我是了了，来自湖南长沙，现在居住在浙江安吉，很荣幸收到邀请，参加今天的拍拍乐活动。
今天我要分享的主题是“那些年我在轮椅上追逐的梦”。听到这个主题，可能有人觉得我是一个不切实际的人。
梦想有时候真的是一个很奢侈的词语，尤其对于身体有残障的我们来说。有时候能够好好活着已经是困难重重了，还谈什么梦想。
其实我觉得，在平凡的生活中，正是因为有了自己所追求的梦想，才让我感受到我是真真实实活在世界上的一个人。
▲了了在旅途中拍下的风景（图源：了了）
我患有先天性的罕见病，脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。从两岁开始就失去了行走的能力，甚至连用手推动轮椅都十分困难，连呼吸和说话都比别人需要更加费力。但是就是这样的一个我，依然30多年执着着追求着想要的生活。
虽然我没有办法推动轮椅，但是没有人规定，追求梦想打怪升级的路上不可以使用道具，于是就拥有了我对自己定义的标签，一个坐在列车上看风景的人。没错，我的道具就是火车，而我的第一个梦想来源于父亲小时候对我的期盼。那就是能够站起来，像一个普通健全人那样行走。从两岁那年开始，每一年爸爸都会带我去一个陌生的城市，我们坐着火车，跑遍了大半个中国。
我尝试过针灸、按摩、中药、激素甚至是气功求佛，所有你能想到过的治病方法，也许爸爸都带我去试过，虽然结果并不如人意，但至少让我可以在家里实现基本的生活自理。那个时候，我的爸爸对我说，虽然治病失败了，但是人生绝对不可以失败。
在高中因病辍学回家的那几年中，我所有的时间都用来做一件事，那就是学习。互联网为我打开了一扇全新的大门。在这里，我接触到了许许多多有趣的新知识，像大家熟悉的PS、office、3dmax。还有那个时候非常时兴的网页三剑客软件我都一一进行了学习，没有老师，我就自己在网络上找教程，看视频，慢慢地钻研。
我还尝试学习了喜爱的卡通绘画和音乐创作。就这样一年又一年过去了，我一个人静静地沉浸在知识的海洋，忘记了孤独，也忘记了寂寞。
▲了了所做的动画（图源：了了）
机会总是留给有准备的人。第一次去参加残疾人招聘会，我就顺利找到了自己的工作，去一家教育软件公司从事动画设计。这对于完全依靠自学的我来说，真的是非常惊喜，因为那个时候我的每一个同事，全部都是科班出身，进行过专业系统的学习和训练。我那时压力也非常大，因为从来没有实际工作经验，一直是靠自己在黑暗中摸爬滚打，很多的知识都不够专业和系统，于是我就付出比别人更多的时间去钻研和学习。
慢慢地，我的业务能力得到了很大提升，开始受到身边同事好评，我的作品也被其他的老师点赞。可是，就当我为自己的进步而感觉到一丝得意的时候，现实的残酷却无情地挫伤了我、那一年。我很认真地跟老板提出了加薪的要求，可是他却无情地拒绝了我。他当时还问了我一句话：你觉得自己值多少钱？当时我不知道怎么回答他。很多年以后的现在回想起来，我真正需要的不是加钱，而是和其他人一样被平等尊重的对待。
被拒绝后我选择了辞职，我有信心凭着自己的能力一定还能找到工作。果然，很快我就有了全新的工作机会，在一家旅行社打理网店。
可是，类似的故事又在我身上重演。我记得那是一个年会结束的时候，我又跟老板谈到了待遇的问题，他用鄙视的眼神看着我说，我只是因为同情而施舍给你一个工作罢了，那样的话深深地刺伤了我的自尊，同时。也让我在心里深深地鄙视了他，从那天开始，我决定不要再给别人打工。
于是我开始自己在网络上开店，自己接待客户。那个时候我有一个专业的动画工作室，而其中的老板、文案设计、动画设计、售前售后等这些职员全部都是我自己，我不知疲惫地从早上起床工作到晚上睡觉。
我每天的生活不再是学习、学习，而是工作、工作。看到自己的一个个作品，我的内心充满了成就和自豪感。我知道，在网络平台上，我的客户不知道我是坐在轮椅上的，他们是把我当做任何一个健全人那样平等地对待和交流。在动画的世界里，我是快乐的，也是自由的，更重要的还是被尊重的。
▲了了所做的动画（图源：了了）
动画为我的梦想插上了新的翅膀，因为自己的小小成绩，我有幸得到推荐，代表省队去参加了各种各样的比赛。我坐着火车又去了很多新的城市，在武汉，我有机会欣赏到武汉博物馆古香古色的编钟表演。在北京我参观了鸟巢、故宫，在天安门广场熬夜看升旗。在嘉兴，我品尝了有名的嘉兴粽子。让我觉得最荣幸的是，去年我被国家人社部颁发了全国技术能手称号的证书。
这大概是我这一辈子获得的最高荣誉了。那一刻，我明白了梦想是如此的神奇，就好像可以长出翅膀来，能够穿过云层，带你飞到很远很远的地方。
我的第三个梦想依然离不开火车，我的第三个梦想就是能够和我喜欢的人在一起生活。
十多年前，我一个人坐着火车从湖南来到浙江安吉，只是为了我喜欢的人，而这个人现在已变成了我的先生。从此安吉也成为我的第二故乡。我的先生和我一样使用轮椅，行动不便。
现在回想起来，那时的自己是多么年轻而冲动，可是都说婚姻是爱情的坟墓，如果没有一时的冲动，又怎么会有勇气去闯进坟墓。
那个时候，他对我来说就像是天上的一轮满月，那么清澈而温润，而我对于他来说。是一个可以给予他勇气，突破一切去改变自己命运的人，一个让他从封闭自卑到像一个大男人一样给我撑起一个家庭的人。我们一起去过许多地方，不同的城市。
▲了了所做的动画（图源：了了）
我们经历了风风雨雨，有苦也有乐，有喜也有悲。我觉得就像《人世间》那部电视剧评价说的，这就是人生，不完美，但很真实。
说到这里，我突然发现自己前半辈子的梦想好像大部分都实现了，所以我现在好像也没有什么追求，有时候每天的生活过的平平淡淡也浑浑噩噩的，也许是时候找回自己的初心了，毕竟梦想总归是要有的，万一实现了呢。这就是我今天的分享，谢谢大家的聆听。
整理丨奇途小队
编辑丨赵小侠 咸鱼
校对丨赵小侠