一个呼吸机女孩的极限人生

去年，美珊姐姐坐在轮椅上，戴着呼吸机完成了两个“不可能”挑战，她将她的两段经历做了个总结，希望分享给大家。她将分享的标题取为：保持热爱，奔赴山海，一位呼吸机使用者的出行日记。

一个生活不能自理，而且需要长时间佩戴呼吸机辅助的病患，在很多人的认知里，这样的情况就该好好待在家里，少折腾自己，也少麻烦家人（就连医生也是这么跟我说的）。但是，对于未来确定性的死亡，人生的精彩不就在于各种不确定性吗？所以，在过去的2023年，我戴着我的呼吸机，挑战了两个“不可能”。

以下我就简单的跟大家分享一下，在过去的2023，我是怎么戴着呼吸机完成了我盼了几年，计划了几年的“两大计划”！

新疆游-出发！

因为疫情耽误了几年的新疆游，在23年5月终于提上了日程！

而出行第一个遇到的问题，就是呼吸机的供电问题。

首先，如果是24小时都不能离开医疗设备的，就不建议乘坐飞机了，因为国内的航空公司，暂时都没有这方面的服务，只提供轮椅或者担架。事后我查了各航空公司的特殊旅客服务，都没有找到提供此类服务的。回程的时候我注意到坐的是大飞机，因此登机前申请轮椅服务的时候，就顺口问了一句：机上有没有插头能供电？并简单说明了一下我的情况，我特意强调了就算没有这类服务也可以，我不是非用不可（因为十天前我也是这么飞过来的）。谁知道，就这么一问，差点登不了机！

最后不得不签了各种免责书，还要没收我的呼吸机，放到机长室里，气的我们说要投诉他们歧视！而且要他们保证，没收了我的呼吸机后，后续我的机器出现任何问题他们要给我赔偿！

就这样，闹了一场最后才允许登机（整个旅途唯一的“污点”）。所以，最后提醒，需要各种医疗设备出行的朋友，有其他选择的，就别选航空出行。

▲上图为南方航空的特殊旅客服务规定，文中没有显示乘客可以携带呼吸机的相关规定

其次，能带上飞机的锂电池，按照标准，那个电池的容量只够呼吸机使用4小时左右，所以如果我要带够一天的用量的话，大概需要3到4块这样的电池，加上携带的呼吸机、各种充电器，是一个不少的负担……所以，我的做法是提前联系了一个新疆的司机导游，把能使用12个小时的备用电源提前邮到新疆，那样我出发到机场的这一路，就只需要一块符合标准、能带上飞机的电池。

新疆，是一个地大物博，广阔无垠的地方。但同时，由于身处边境，很多景点，自驾车是不能驾驶进去的，需要坐景区的旅游大巴进去。在我的整个行程中，只有在喀纳斯的禾木，经过司机大哥帮我联系了公安、旅游局后，特批了我们自驾进景区。哪怕是这样，进去景区后也几次遇到武警要求我们停下来接受盘问，拍照……当然～这都是为了安全起见，是可以理解的。

然而，接下来几天到其他的景区，即使再次联系各个局的领导后，也再没能得到特许。所以给坐轮椅的朋友一个温馨提示：想去的景点，提前了解一下能否自驾出行，因为景区的旅游大巴都是没有无障碍的，如果自己不能独自上下，就需要找上能够协助自己的小伙伴一同出游啰！

整个旅途，我去的景点都是比较热门的地方，无障碍虽然说不上有多好，但是基本的洗手间都是没问题的。每个服务区，就算没有标准的无障碍洗手间，也有坐厕可以选择。

当然…也有极个别的地方，是会有啼笑皆非的设计……（如下图）

▲上图为美珊姐姐旅途过程中拍摄到的，令人啼笑皆非的“无障碍卫生间”。该卫生间入口狭窄，门楣上贴有一张写有“无障碍卫生间”的标识，入门的门口就有一个二级台阶，并不适合残障人使用。

我是一个肌肉萎缩症患者，现在已经浑身没力，因此离开家里熟悉的环境后，出行除了需要基本的无障碍以外，睡觉翻身也是一个问题，所以我准备了以下两样辅助“神器”。

经过我旅途多晚的试用，只要你手上还能有上厕所和吃饭的能力，这两样神器都能帮助到你，让你整晚翻身不求人！

▲图左为美珊姐姐的出行装备之一。写有“卧床护理滑布-滑滑单，安全、省力、顺滑”，图为一位女士在滑布上，正在被另一个人抱起。

▲图右为美珊姐姐的另一件出行装备。写有“卧床起身辅助器，安全、方便、轻松”，图为一位老人正在用带状起身辅助器。

▲图为卧床护理滑布-滑滑单的使用效果图，展开后是一块绿色的小床单。

以上大概就是我的出行装备，看完了这些奇奇怪怪的，当然就该看看仙境一般的新疆啦！上视频！～

美珊姐姐依次分享了九个旅拍美景，分别是：

1、从可可托海到喀纳斯的路上；

2、喀纳斯禾木村（冰川，雪山，森林，小木屋全都是我喜欢的元素，这或许不是喀纳斯最美的季节，但对我来说却是最好的时候。）；

3、禾木村里的童话世界；

4、阿勒泰地区 · 五彩滩景区；

5、克拉玛依市 · 世界魔鬼城；

6、伊犁哈萨克自治州 · 果子沟中桥；

7、大西洋的最后一滴眼泪———赛里木湖；

8、空中草原那拉提；

9、巴音布鲁克草原（天气不好，景色有点差强人意）。

以上就是我打卡的十天九夜的新疆美景。

关于本次旅行费用的问题也和大家分享一些，给大家一些参考。我是五一假期后去的，属于淡季，来回新疆的机票3000，团费4399（团费包括了全程司机导游和用车的费用，各景点的门票和住宿，还有一份旅游意外险）全程每天一日三餐自费，平均每人十天总费用是900块左右。旅途最后一天，因为有残疾症，各景点的优惠退费622。最后算下来，我持残疾证后的十天新疆游总花费是7700。

▲图为美珊姐姐新疆游的各景点门票优惠清单，显示总计优惠为622元。

新疆旅游回来后，乐极生悲，我感染了新冠重症肺炎，经过两个月的治疗，康复后我的身体更差了，需要呼吸机的时间也更长了，生命的倒计时又快进了。面对生活的打击，我觉得最好的应对方法就是，看看还有啥能做的，刺激自己好好苟着。

所以！我就又计划了我的又一个梦想！———参加一次热血澎湃的马拉松赛事！

深圳马拉松-开跑！

2023年12月3日上午7点30分，2万跑者参赛、声势浩大的深圳马拉松激情开跑！

▲图左为马拉松现场，开跑前和开跑后的图片

▲图右为美珊姐姐坐在轮椅上，摆剪刀手造型在马拉松现场的照片。

虽然说我不是跑全马，而且是坐在轮椅上跑的，但是我跟跑者从一样的起跑线起跑，听着一路上给我们加油的声音，我仍然感受到了运动的乐趣！

▲图右为美珊姐姐跑马拉松现场的视频记录，道路两旁的观众“加油”的声音非常清晰，现场氛围很好。

坐轮椅出行不容易，戴着呼吸机坐轮椅出行，就更不容易了，而我能解决这所有的不容易，全是因为有愿意理解与包容我的家人！

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▲图一为在能力范围内对我慷慨解囊的父亲；

▲图二为一直对我无微不至照顾的母亲大人；

▲图三为背我登过长城，爬过雪山，越过无数障碍的弟弟；

▲图四为总是支持我各种奇思妙想的姐姐。

宁可死在路上，不愿死在床上。我想，这是很多久病卧床的人的愿望，感恩这辈子能有这样为我实现愿望的家人。

新的一年已经到来，愿大家都能达成所愿；愿所有热爱生活的人都能保持热爱，奔赴山海！

▲图为美珊姐姐分享的网络图片：一张拥有蓝天白云，巍峨的山，意意盎然山丘和自由自在马群的图片，配文为：保持热爱，奔赴山海。

作者丨美珊姐姐

解不开的心结，就把它系成蝴蝶结。

编辑 | 敏敏

图源、视频 | 美珊姐姐

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