多元民族志：作为患有孤独症的人类学家来开展田野工作
Divergent Ethnography:
Conducting Fieldwork as an Autistic Anthropology
By Cinzia Greco
May 26, 2022
编辑前言：正文约7200字，预计阅读时间20分钟。原文链接见页面底端（文字版）或左下角“阅读原文”按钮。版权归原作者所有，翻译仅为交流分享，欢迎留言讨论！
责编前言：本文讨论了作者作为孤独症谱系者在人类学领域的体验和思考，从孤独症者的社交困境代偿联系到人类学家的参与式观察法，从「理想的，当前的文化规范中的」人类学家「好」形象谈到孤独症者的障碍，并倡导我们想象未来更适合谱系障碍者的人类学研究。人类学家冒险远赴异国他乡的老套形象经常被用来形容孤独症人士在神经典型社会中的迷失和困惑。英国心理学家 Tony Attwood 将被纳入主流课堂的孤独症儿童描述为“人类学家，正在对一种新发现的文化进行研究”（2007，91），而患有孤独症的科学家 Temple Grandin 在与英国神经学家 Oliver Sacks（1995）的对话中将她自己描述为 "火星上的人类学家"。虽然民族志（ ethnography ）常常被用作描述孤独症人士行为和经验的修辞，在这一领域却缺少孤独症和神经多元（ neurodivergent ）视角的探讨。作为孤独症人士，同时又是民族志学者，我为这个学科提出理论和方法论上的重要问题：民族志和参与式观察法（ participant observation ）可以选择现实，将其转化为知识，如果它们代表着人类学的核心方法，那么作为一名神经多元主体，观察、分析和开展田野工作（ fieldwork ）意味着什么？我们看、听和感知世界的差异会对民族志的实践产生什么影响？近几十年来，人类学家一直在重新定义田野，首先是扩大民族志的范围，从传统的关注“遥远”、乡村和曾被定义为“传统”的社会，扩大到地理和文化意义上在人类学家“附近”的城市环境（例如，Peirano，1998）。最近，田野 (field) 的概念被进一步重新定义，它不仅可以是一个界限分明的地点，还可以是分散的、流动的，甚至是没有物理空间的（Faubion 和 Fischer，2009）。《拼贴民族志宣言》（ The Manifesto for Patchwork Ethnography，另见 Günel、Varma 和 Watanabe，2020 年）延续了这一反思，讨论民族志学者的角色、工作经历（profiles）以及学科内部的不平等现象。宣言的作者注意到，传统、长期、实地的民族志对许多人来说往往是不可及的，因此要重视那些需深度参与，但无需长期、高门槛、不间断的这些条件田野工作。我的分析正是在这一分析思路下进行的，基于我作为患有孤独症的移民女性和人类学家，曾在三个欧洲国家生活，并从事生物医药方面工作的个体经验，和对“在神经多样性（ neurodiversity ）中开展田野工作意味着什么”的更为广泛的反思。
孤独症，与这个世界连接的另一种方式
简要概括孤独症是什么并非易事，尤其是当表述者想要避免使用病理化和污名化的语言时。患有孤独症的作家 Joanne Limburg（2021）提供了一个有效的比喻，她将孤独症比作一张路线图，在这张路线图上，缺少探索的道路和小径取代了那些主要高速公路。通过这个比喻，她强调了孤独症人士特别的思维过程和认知方式。20 世纪 90 年代，患有孤独症的澳大利亚社会学家 Judy Singer（2016）基于“生物多样性（ biodiversity ）”概念创造了“神经多样性（ neurodiversity ）”一词，强调孤独症和其他神经发育差异（如发展性协调障碍、注意缺陷多动障碍和妥瑞氏症）并非病态，这些差异体现出人脑的多样性和人类特征的丰富性。孤独症是一种神经差异，一种不同的大脑组织形式，从一个人出生时就存在——尽管很多时候孤独症后来才在其人生中被识别和诊断出来——并影响我们看待、理解和生活在这个世界上的方式。孤独症人士的交流方式可能和主流不同，孤独症个体可能会在非直接的请求和语言方面遇到困难（例如 Sturrock、Chilton、Foy、Freed 和 Adams，2022 年），我们可能难以理解和复现某些伴语言行为（ para-verbal behavior ），如语气语调、面部表情和目光接触。许多孤独症人士有与常人不同的感官体验，这意味着我们可能会觉得某些噪音或灯光过于强烈，继而不知所措。孤独症还与执行功能问题有关，大量研究表明，孤独症人士在任务启动和任务转换方面会遇到困难（如 Buckle、Leadbitter、Poliakoff 和 Gowen，2021 年）。另外，研究者强调，孤独症人士比神经典型人士更关注细节，他们往往表现出较好的系统化技能（如 Baron-Cohen、Ashwin、Tavassoli 和 Chakrabarti，2009 年）。我们对孤独症的认识和理解仍在不断发展，孤独症人士因其能更加细致入微地描述孤独症的体验、困境和能力在这一过程中发挥着关键作用。虽然孤独症带来的差异并不是需要治疗或控制的症状，但在某些情况下，尤其是在组织僵化死板的社会里，这些差异可能会使人失能（ disabling ），因为对于偏离狭隘的正常标准的身心几乎不留有任何空间。孤独症被理解为一个谱系，在这个谱系上，尽管以与常人不同的、未被充分探索的方式生活在现实中是孤独症人士的共同体验，但每个孤独症个体都可能具有一系列独特的能力，面对一系列独特的挑战。虽然已有方法论反思如何促进孤独症人士作为受访者参与定性研究（ Benford 和 Standen，2011 年；Courchesne、Tesfaye、Mirenda、Mitchell、Singh、Zwaigenbaum 和 Elsabbagh，2021 年），但关于孤独症人士作为民族志作者的反思却非常罕见（为数不多的例子包括 Prince，2013 年；Rourke，2019 年）。我的短文以我个人的民族志工作经验为基础（我在确诊之前已经开展了多年的民族志工作），然后展开更广泛的讨论。在田野中
作为孤独症人士进行田野工作意味着以与常人不同的方式去看、听和处理信息，而这种差异会影响我们的理论取向。从这个意义上说，神经多元（ neurodivergence ）可以是一种认识论立场，影响和启发我们看待现实的方式。非殖民主义（ decolonial ）和女权主义（ feminist ）的研究取向已经帮助我们重塑了民族志的作用，即，民族志的价值不在于其所谓的客观性，而在于其关注局部（ partial ）、处于情境之中（ situated ）。在这些取向中，民族志学者的所处的社会位置有了新的意义，在研究中明确提及研究者的性别、种族甚至社会阶层已被越来越多人接受。然而，对研究者身体或心理状态的讨论仍不多见。当然也有引人注目的特例，例如，在《双相探险》（ Bipolar Expeditions，2007 年）中，Emily Martin 公开提到了她的心境障碍诊断。但在大多数情况下，关于研究者神经多元还是神经典型的信息并没有被提及，我们也不会知道他们在田野工作中是否戴着墨镜或听力保护装置，在撰写文章和报告时是否正与脑雾或执行功能障碍搏斗，也就是说，我们不知道神经差异是否以及如何影响研究的实践和结果。早在我学习人类学、熟悉民族志方法之前，我就密切观察自己所身处的现实，以了解它是如何运作的，甚至在学习布罗尼斯拉夫·马林诺夫斯基（ Bronisław Malinowski ）之前，我就利用参与式观察法来分析身边的日常社会情境，学习该说什么，以及如何正确行事。这些努力并不总能让我融入其中，避免受到欺凌和骚扰，但后来的事实证明，这些确实为我的民族志研究提供了训练。我很早就学会了剖析和分解社会事实和事件，从而更好地理解它们，并找到自己在其中的位置。因此，对于我，一名患有孤独症的女性来说，观察和理解自己身处的世界早在成为研究方法之前就成为了我的生存工具。当我开始进行田野研究时，我感到很自在，因为很明确，我是陌生人。作为参与式观察者与人见面时，我很高兴自己可以观察、记录和提问，以便更好地理解情境。民族志学者的身份让我不必再伪装自己知道该说些什么。此外，我的大部分研究都是在异国进行的，而且使用的是外语，这让我能够坦然面对，自己有了解不同现实的需求。然而，这并不意味着目前的田野实践能自动包容所有孤独症人士。事实上，民族志方法论倾向于假定研究者有能力掌握社会习俗，有能力屏蔽或尽量减少他们受到的感官刺激。例如，有时目光接触对我来说是个问题，对许多其他孤独症人士来说也是如此，但缺乏目光接触很可能被人视作无礼或不感兴趣，而不是一种特定的交流风格。在与病人交谈时，我常常感觉与他们很亲近，因此更容易保持目光接触，但与一些医务工作者交谈时，我感觉我与他们的社会关系更不对等，因此我借记笔记不时将目光投向别处。此外，虽然民族志的研究方法在过去几十年中有所改变，但仍然存在“真正的”人类学研究意味着长途旅行的观念，这可能会使各种残障人士无法进行民族志研究。我很幸运，我的感官经验和交流实践恰好符合民族志的规范，但要将更广泛的感官和交流差异纳入其中，还有很多工作要做。神经多元意味着以不同方式接收现实，并被现实中某些不会引起神经典型研究者注意的方面吸引，但这也意味着会被可能不会影响他人的光线、颜色和声音所困扰。尽管如此，神经多元者与神经典型者之间的界线有时既薄弱又不稳定。几年前，在我博士期间的研究中，有对一位患有乳腺癌的女性的访谈。在访谈中，她描述了确诊和治疗之后，她是如何感到更加脆弱、更不愿意面对日常生活中不可见的困难的。她特别提到，由于人群和嘈杂声让她难以忍受，她很难使用公共交通工具。她作为一名女性癌症患者的经历在某些方面与我的孤独症经历相似，从我患有孤独症的角度来阅读那段时间的田野笔记，可以明显看出，我与受访者之间的共鸣往往是基于这样一个事实，即我和他们中的许多人都偏离了常规的能力标准。多元民族志
有些人类学家从交流的特殊性和感知觉差异方面探讨了孤独症体验，有些还提出了一个假设，即孤独症的差异可以被解释为一种不同的“文化”，与主流文化或神经典型文化形成对比（关于不同著作和立场的概述，见 Cascio，2015）。最近，在“本体论转向”的推动下，孤独症（以及更广泛的认知障碍）被解释为一种本体论差异（参见 McKearney 和 Zoanni 2018），我们孤独症人士被认为以与神经典型人士截然不同的方式体验着周围的现实。过去和最近的对孤独症的人类学阐释总是倾向于强调我们的不同之处和特殊性。然而，这些观点很可能表明的是外界如何看待孤独症，而不是解释孤独症是什么，或孤独症人士如何感知世界。这一点在当下尤为重要，因为民族志正经历着由学术劳动重新组织所带来的重大变革，且这场变革因新冠大流行而进一步加速。我们正目睹着对“田野”的重新定义，“田野“不再是一个纯粹的物理场所，而是越来越多地包括虚拟环境。网络民族志已确立其合法性，而且，线上互动对于许多孤独症人士来说往往更便捷容易。然而，我们仍需想象如何通过清除环境障碍和社会习俗限制带来的困难，让各种交流方式在民族志实践中拥有一席之地。这一创新浪潮不排斥那些可被定义为“多元民族志”的东西，这一点很重要。事实证明，民族志是一种灵活有效的方法，能够适应人类学和社会科学中重要的理论演变。然而，如果民族志不能适应神经多元（以及更广泛意义上的残障）研究者的视角、困境和需求，那么它仍然有待进步。我的目标是开启一场讨论，探讨通过神经多元经验来分析现实意味着什么，以及如何探索感知和阐释现实的新方法，进而建立个体与理论之间新的关联。参考文献
Attwood, Tony. 2007. The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Baron-Cohen, Simon, Emma Ashwin, Chris Ashwin, Teresa Tavassoli, and Bhismadev Chakrabarti. 2009. “Talent in Autism: Hyper-Systemizing, Hyper-Attention to Detail and Sensory Hypersensitivity.” Philosophical Transactions of the Royal Society B 364, no. 1522: 1377–83.
Benford, Penny, and Penny J. Standen. 2011. “The Use of Email‐facilitated Interviewing with Higher Functioning Autistic People Participating in a Grounded Theory Study.” International Journal of Social Research Methodology 14, no. 5: 353–68.
Buckle, Karen Leneh, Kathy Leadbitter, Ellen Poliakoff, and Emma Gowen. 2021. “ “No Way Out Except From External Intervention”: First-Hand Accounts of Autistic Inertia.” Frontiers in Psychology 12: 631596.
Cascio, M. Ariel. 2015. “Cross-Cultural Autism Studies, Neurodiversity, and Conceptualizations of Autism.” Culture, Medicine, and Psychiatry 39: 207–12.
Courchesne, Valérie, Rackeb Tesfaye, Pat Mirenda, David Nichols, Wendy Mitchell, Illina Singh, Lonnie Zwaigenbaum, and Mayada Elsabbagh. 2021. “Autism Voices: A Novel Method to Access First-person Perspective of Autistic Youth.” Autism, OnlineFirst.
Faubion, James D., and George E. Marcus, eds. 2009. Fieldwork Is Not What It Used to Be: Learning Anthropology’s Method in a Time of Transition. Ithaca, N.Y.: Cornell University Press.
Günel, Gökçe, Saiba Varma, and Chika Watanabe. 2020. “A Manifesto for Patchwork Ethnography.” Member Voices, Fieldsights, June 9.
Limburg, Joanne. 2021. Letters to My Weird Sisters: On Autism and Feminism. London: Atlantic Books.
Martin, Emily. 2007. Bipolar Expeditions: Mania and Depression in American Culture. Princeton, N.J.: Princeton University Press.
McKearney, Patrick, and Tyler Zoanni. 2018. “Introduction: For an Anthropology of Cognitive Disability.” The Cambridge Journal of Anthropology 36, no. 1: 1–22.
Peirano, Mariza G.S. 1998. “When Anthropology is at Home: The Different Contexts of a Single Discipline.” Annual Review of Anthropology 27: 105–28.
Prince, Dawn Eddings. 2013. “ “All the Things I Have Ever Been”: Autoethnographic Reflections on Academic Writing and Autism.” In Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference, edited by Joyce Davidson and Michael Orsini, 319–30. Minneapolis: University of Minnesota Press.
Rourke, Robert. 2019. A Sensory Sociology of Autism: Habitual Favourites. London: Routledge.
Sacks, Oliver. 1995. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. New York: Knopf.
Singer, Judith. 2016. NeuroDiversity: The Birth of an Idea. Kindle ebook.
Sturrock, Alexandra, Helen Chilton, Katie Foy, Jenny Freed, and Catherine Adams. 2022. “In Their Own Words: The Impact of Subtle Language and Communication Difficulties as Described by Autistic Girls and Boys without Intellectual Disability.” Autism 26, no. 2: 332–45.
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翻译：DeepL
校对/编辑/排版：蘑菇
责任编辑：月(they)
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原文链接：https://culanth.org/fieldsights/divergent-ethnography-conducting-fieldwork-as-an-autistic-anthropologist
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