《传染病与不平等》译后记：让健康照护的弧线弯向公平与正义的一边

医学是一门社会科学，而政治则不过是大尺度上的医学。医学，作为一门社会科学，作为人类科学，有义务指出问题并尝试理论上的解决方案：政治家，作为实践的人类学家，必须找到实际解决问题的方法……知识如果无法支持行动，那就不是真正的知识；行动如果缺乏理解，那就会带有极大的不确定……如果医学要完成她的伟大使命，那么医学就必须进入政治和社会生活……医生是穷人的自然代理人，而社会问题在很大程度上应该由他们来解决。——鲁道尔夫·魏尔肖（Rudolf Virchow）

我想，在中国，太少人知道保罗·法默（Paul Farmer）及其所做过的事情，实在是太过于可惜了，尤其是所有关心健康照护问题的朋友，无论他/她是来自学术界、医疗界、还是公益界，倘使早早地就读过保罗·法默的故事，那么我想，他/她的人生与思考都会因此而发生改变。

保罗·法默的完整故事（至少是大半生的故事）可以在普利策奖得主特雷西·基德尔（Tracy Kidder）为其所做的传记《越过一山，又是一山》（Mountains Beyond Mountains）中读到，而保罗·法默自己也在这本书的第一章里回顾了自己的人生轨迹，因此我在这里就不再赘述，只是简单地介绍两笔。当然，我自己作为医生，对于他人生轨迹的回溯难免会拿我们这样的普通医生的人生轨迹作为比照，总想着见贤思齐，看看他到底哪里异于常人，又是在怎样的人生节点上走上了少有人走的路。当然，如果你是人类学者或公共卫生从业者，那可能就会在不同的参照线上学习并敬仰他的人生——虽然短暂却是真正地活过的人生。

法默本科时在杜克大学念医学人类学，当时就开始在海地的医院做志愿者，因此也亲眼目睹了海地糟糕的卫生状况与医疗条件，目睹了海地的政治动荡、殖民遗产、跨国流动与社会不公及其对海地人民的健康所产生的各种影响（这在本书及法默其他的民族志写作中已经有了大量生动且悲伤的讲述）。后来，法默去到哈佛大学攻读医学博士-人类学博士（MD-PhD）双学位项目（由凯博文创立，这样的跨学科学术训练机会目前在国内也只有望眼欲穿的份了），这也是可以想见的，因为他一方面想要对海地人民所经历的苦难进行更加批判性且系统性的思考（由人类学提供），另一方面又不想对这些苦难无动于衷（由临床医学提供）。

双博士学位的学习压力固然很大，但法默在此期间仍旧坚持频繁往返于哈佛与海地两地（沿着他所谓的“哈佛-海地轴”往返飞行），继续在海地做医疗志愿者，为海地人民提供紧缺的医疗服务。我还记得，《越过一山，又是一山》里似乎提到，当时的法默很多课都不上，就在海地“支医”，一边“支医”，一边自学，期末就回去考个试，但即便如此，他的成绩也还是不赖，而且由于早早地就独当一面开始了临床工作（而且是在最艰苦的环境中），所以他的临床知识和技能要远远超出于其他同学。即便到了后来，他进入布莱根妇女医院（Brigham and Women's Hospital，哈佛大学教学医院，波士顿地区仅次于麻省总医院的第二大综合性医院）开始了住院医师培训，他也要求医院允许他部分时间脱产在海地行医，由此也可以看到，布莱根妇女医院在住院医师培训方面的灵活性（法默在本书的致谢部分也特别感谢了布莱根妇女医院当时也是很长时间里的住院医师培训项目主任——人称“住院医师培训项目主任中的领袖”的著名医学教育家马歇尔·沃尔夫[Marshall Wolf]，倘使布莱根妇女医院没有这样的灵活性，那么法默或许也就不会成为今天的法默了）。

也正是在哈佛念博士的这段时间，法默认识了金镛（Jim Yong Kim，同样在哈佛攻读MD-PhD双学位项目，后来担任世界银行行长）和奥菲莉亚·达尔（Ophelia Dahl），同时也认识了波士顿慈善家汤姆·怀特（Tom White），并由后者出资共同创立了后来享誉世界的“健康伙伴”（Partners In Health，PIH）组织（在《传染病与不平等》这本书里，法默每每提到“我们”往往指的就是这三个人）。这家组织及其姊妹组织在海地、秘鲁、卢旺达等很多国家建立了多家医院（包括这本书里着重介绍的他们在海地建立的第一家医院——好救星诊所[Clinique Bon Sauveur]，要知道在建立这家医院的时候，法默还只是个博士生），也启动了大量公共健康照护项目（包括这本书里介绍的海地农村初级保健项目——健康监测项目[Proje Veye Sante]），所有这些所作所为都旨在为海地及其他中低收入国家（或者用法默的话说就是那些“临床荒漠”）——尤其是那里的穷人——带去高质量的医疗照护与公共卫生服务，改善他们的健康结局。

当然，法默在从事医疗服务的同时，作为人类学者，也在不断思考贫穷及其他社会不平等因素给海地这样的国家或地区所带来的健康影响，——为什么有些人群会比其他人群更容易罹病？为什么有些人群在罹病后会比其他人群面临更差的健康结局？——并对国际主流观念及公共卫生实践进行批判性的省思，提出替代性的方案，包括这本书的主要论点之一——公共卫生学者往往可能会以成本有效性（cost-effectiveness）为理由倡导预防的重要性，认为治疗（在这本书的例子里就是耐多药结核病的治疗）是不符合成本效益的，所以预防的优先级应高于治疗，投资应更多地流向预防而非治疗，但如此一来，那些患者的亲身经历与实际需求却被忽视了，然而，在那些“临床荒漠”，在那些缺医少药的地方，治疗需求是显著且迫切的（如果你要做需求评估，那“他们只会告诉你一件事，那就是他们想要医院。” ）如果自行其是，假借着某种“政治正确”的名义，却对于真实的需求视若无睹，那就是在与不公同谋。当然，法默在这本书里也大量批判了当时的人类学者及主流媒体在分析不同人群的健康差距时“将文化差异与结构性暴力混为一谈”的做法（那些“不恰当的因果论断”），后者往往习惯将健康差距归因于他者的文化陋习，却忽视了更加宏观的社会性力量（法默称之为“结构性暴力”）对于人群健康的影响，也因此出现了视野缺损。

也就是这样，法默走上了一条少有人走的路，他成了一名医生，成了一名人类学者，成了一名公共卫生实践者。

作为一名医生，他并不满足于自己完全可以过得很安稳的中产阶级生活，而是将自己大半的时间贡献给了为贫病者提供医疗服务的人道主义事业；作为一名医生，他并不满足于贫穷国家的医疗卫生服务现状，而是以人类学的批判性视角去重思健康照护实践的现实；作为一名医生，他也并不满足于只是提供下游的临床干预服务，而是继承了鲁道尔夫·魏尔肖（Rudolf Virchow）、莱昂·艾森伯格（Leon Eisenberg）、凯博文（Arthur Kleinman）等社会医学实践者的衣钵，去往健康问题的上游，直指社会病理，实现健康照护问题的再脉络化与再社会化。

作为一名人类学者，他并不满足于枯坐书斋写漂亮的民族志，而是直接介入健康照护的不完美现实，永远与他的研究对象同在，做他们的服务者与倡权者，实践“知行合一”（praxis）的理念；作为一名人类学者，他并不满足于对他的研究对象进行文化层面的诠释，而是以政治经济学和社会历史学的眼光去揭露导致健康差距的结构性暴力；作为一名人类学者，他也并不满足于人类学者所擅长的社会分析，而是对于自然科学有着终生的好奇，并试图弥合生物视角与社会视角之间的裂痕，与他在哈佛的同道共同倡导“生物-社会”的分析取径。

作为一名公共卫生实践者，他并不满足于只是进行卫生服务的递送，而同样会对影响服务递送的结构性因素进行历史的、批判的、动态的、系统的检视，更重要的是不落卫生发展主流话语（如本书重点批判的“成本有效性”）的窠臼，而是谦逊地扎根地方世界，切实地回应地方需求。

法默上述所有的身份，任意两个组合起来都是独特的，又何况是所有这些身份的组合。倘使在国外还能找到这样的“异数”（实际上在波士顿的那个社会医学圈子里有很多这样的“异数”），但在国内，又有多少人能做到既是医生，又是人类学者，跨越生物与社会的鸿沟；能做到既是医生，又是公共卫生的实践者，跨越临床与公卫的鸿沟；又或者能做到既是人类学者，又是公共卫生的实践者，跨越知识与行动的鸿沟。这三个鸿沟，许多人知道，其中任何一个要想跨越起来都是非常困难的。

对于法默来说，这些不同的身份并不是割裂的，而是有机地组合成了一个整体。临床医学为法默提供了微观的视角与在微观层面行动的工具，法默可以在切身的临床工作中去聆听患者的故事，并为患者提供必要的照护服务。人类学则进一步为法默的临床聆听提供了更为严谨的方法论，不再只是关注患者的病史，而是将病史放回到患者的生命史及更宏大的社会史中去加以检视，从而使得法默能够跳脱出有时可能过于狭隘的临床框架，以更加宏观的系统视角去省思不同层面的健康照护实践，看到周围（look around），也看到过去（look back）。但止于省思——法默显然认为——是不够的，公共卫生实践则为法默提供了在系统层面进行变革的工具。

因此，法默既有了在微观层面重思与行动的工具，又有了在系统层面重思与行动的工具。然而，如果他的重思与行动是失焦的，那么他的所有努力又是否会像今天这样在许多人的回忆中留下如此深刻的印象？归根结底，法默——引用魏尔肖的话说——是在做一名真正的“穷人的自然代理人”（the natural attorney of the poor）。他的临床工作也好，田野研究也好，公共卫生实践也好，焦点是明确的，就是要实现人人享有最高质量的健康照护的目标，哪怕是资源最匮乏地区的资源最匮乏之人也平等地享有健康照护的权利。就像那部有关他的纪录片——《弯曲弧线》（Bending the Arc）的名字所暗示的那样，他的所有努力都是在为了让健康照护的弧线能够弯向公平与正义的一边。

只是可惜的话，我们的临床医学、人类学与公共卫生实践到目前为止在很大程度上还是忽视了穷人（及更广义上的弱势边缘人群）的健康问题，更忽视了导致他们出现健康问题的那些压迫与暴力，从而也就辜负了他们。

实际上，在我自己学医的过程中，我所接触到的最大误解之一就是所谓的“富病”与“穷病”的区分。我们在课堂上经常会听到这样的讨论，认为“三高”（高血糖、高血脂、高血压）以及随之而来的心脑血管疾病是“富病”，是富人生活条件太好才得的，甚至像是抑郁症这样的精神心理疾病也会被归入“富病”，认为精神心理疾病都是有闲阶级想太多才得的，而结核病这样的传染性疾病则是“穷病”，主要是穷人得的。固然，社会经济的发展会带来疾病谱的改变，传染病疾病会逐渐被慢性非传染性疾病所取代。但正如法默在这本书里所指出的，这些概念虽然“大体上描述了世界各国目前都在经历的转变过程 ，但……还是掩盖了很多事实，包括国家内部的发病率和病死率差异。”当我们谈到“富病”和“穷病”的时候，我们总是会误以为“富病”主要都是富人得的，而“穷病”则主要是穷人得的，但如果仔细去看看不同国家内部不同疾病的发病率与病死率差异，我们就会发现，其实无论是所谓的“富病”还是“穷病”，其中许多疾病都会对穷人造成更大的影响。

以抑郁为例，来自“中国健康与养老追踪调查”（CHARLS）的研究（Zeng & Jian, 2019）显示，2011年，中国45岁及以上的中老年人里最富裕的五分之一人群的抑郁患病率是34.16%，而最贫穷的五分之一人群则高达40.62%，相差了6个百分点，而到了2015年，虽然两部分人的抑郁患病率均有所下降（最富裕的五分之一人群为29.89%，最贫穷的五分之一人群为38.15%），可是患病率方面的差距却进一步扩大到了8个百分点。以卒中为例，发表在《柳叶刀·公共卫生》（Lancet Public Health）上的一项英国大型队列研究（Bray et al., 2018）显示，社会经济地位最低的人群的卒中发病率是社会经济地位最高的人群的2倍，而且发病时间平均要比后者提前7年。同样，其他许多所谓的“富病”（包括糖尿病、高血压、肥胖症、冠心病）也都有相似的发现。除了罹病与否的差异之外，穷人在罹病后的健康结局也往往要比富人更差。同样是来自上述这项英国研究（Bray et al., 2018）的结果发现，社会经济地位更低的人群在罹患卒中后的照护质量更差，而且在一年内发生死亡的可能性也要更高，社会经济地位最低的人群的一年死亡率是社会经济地位最高的人群的1.26倍。

其实，所有从事社会医学研究的人都清楚地知道，疾病是沿着社会经济梯度（或者用法默的话说就是“社会的断层线”）进行分布的，社会经济地位更为低下的人群总是面临着更大的疾病负担与更差的治疗结局，从而在不同人群之间制造出健康不平等的鸿沟（这在英国著名社会流行病学家迈克尔·马尔莫爵士[Sir Michael Marmot]的《健康鸿沟》一书中已经有了详细介绍）。而且，正如理查德·威金森（Richard Wilkinson）在他的《公平之怒》里所说明的，不只是社会经济地位低下会导致更多的疾病，社会经济不平等其自身会给所有人群（无论其社会经济地位高低）的健康都带来显著的影响，无人能够幸免。当然，相比富人，穷人总是背负了更多的影响。也许，许多医生会说，自己对所有人（无论贫富贵贱）都是一视同仁的，这既是医学伦理所要求的，我想也是许多医生正在做的。然而，许多研究却已经表明，作为医生所提供的医疗服务只决定了人群健康的10%，起到更大作用的是那些所谓的“健康的社会决定因素”（social determinants of health），包括性别、收入、种族、职业、环境、住房、教育、行为，也包括更加宏观的卫生及社会政策与体系。这些因素可能会直接地影响到人群的健康，也可能会间接地通过影响到照护服务可及性与质量而影响到人群的健康。因此，穷人往往不只是背负了更多的疾病，同时也面临着服务可及性与质量方面的不平等，正如法默在《传染病与不平等》这本书里反复讲述的那样。他们在罹病以后很有可能就没有机会得到任何的照护服务，所以根本就不会来找医生寻求帮助，即便最终找到了医生，可能也已经拖延了很长时间，出现了许多并发症与合并症，成为了医生口中的所谓“烂病人”，于是也就只能得到“烂病人”所能得到的照护服务。

“挑病人”是世界上许多医疗文化里都存在的“风俗”，尤其是在那些诊疗量很大的医院里，床位总是有限的，哪些人会得到优先安排，哪些人则只能继续等待，所有医生在其成长过程中都会经历这门或者可以戏谑地称为“患者质量评定”的隐藏课程（hidden curriculum）的学习过程。医生会基于某些因素来评定患者的质量，包括患者是否“干净”（也就是说在主要诊断之外是否还存在很多并发症与合并症，如果并发症与合并症太多，那就不“干净”）、患者的经济条件是否允许、患者是否好沟通、患者的依从性是不是好、患者有怎样的社会地位等因素，在美国的语境下可能还要加入种族、医保等变量，而在中国的语境下则可能要加入家属、“关系”等变量。基于这些因素，医生会决定（大部分时候可能是无意为之）哪些患者质量比较高，因此可以优先收治，而那些质量很差的患者则可能就会被“弃置”在像是急诊室这样的地方，名义上说是在那里“等床位”，但他们可能在某份实际上并不存在的等候清单上永远都排在末位。我们自然无法对“坏病人”与“好病人”的社会经济地位进行统计，但倘使要统计的话，那么前者的社会经济地位或许很大概率是要显著低于后者的。

我至今仍旧深刻地记得去年在急诊抢救室轮转时所见到的那一张张陌生而又熟悉的面孔。当时，有一位晚期肺癌的患者，肿瘤已经全身转移，恶病质非常厉害，骨瘦如柴，白蛋白和血色素都已经很低，家属把他送到医院想要寻求最后的治疗，但家里条件也不是很好，又是外地患者，没有本地医保。作为医生，其实我们心里都知道，这样的患者是不大可能会被收治入院的，所以就只好留在抢救室里接受所谓的“姑息治疗”，——但抢救室所能提供的“姑息治疗”也就是对症处理处理罢了，如果你去过大医院的抢救室，就知道那里是不大可能有所谓的尊严可言的。于是，这位患者就这么一天天地留在抢救室里，当时他的生命体征其实已经不稳，死亡已经不可避免，但既然家属有要求，我们也就只好“续命药”一瓶接着一瓶地给他用上去，拖延着死亡的到来。最后，他家里实在没钱了，升压药也用不起了，于是就有了以下的对话——

家属哀求着问我们：“能不能不要再用药了？家里已经没钱了。”

我们说：“不用药，病人就要死了！”

家属哭着最后说：“死了就死了吧……”

关于这个例子，自然可以提出许多的问题，包括：患者自决的问题、过度治疗的问题、协助死亡的问题，其中每个问题都可以写成独立的民族志。但我想说的是，这样的例子在抢救室里并不少见，肿瘤的、心衰的、脑梗的、痴呆的、肝硬化的……这些患者的面孔对我来说是如此的陌生，因为我似乎没有必要——更加没有时间——去了解他们的人生；可是，他们的面孔对我来说又是如此的熟悉，因为他们似乎都有着相似的特征：疾病晚期、合并症多、并发症多、实验室指标“七上八下”，更重要的是他们似乎都有着相似的社会经济地位，都被“弃置”在这个被折叠起来的社会的底层，正如他们被“弃置”在这座同样被折叠起来的“白色巨塔”的底层。在这里，这些穷病人既不会被“捞到”病房里去，自然也无法得到必要的安宁疗护，——在中国，安宁疗护的可及性仍旧是很大的挑战。所以，扪心自问的话，我们是否真的做到了自己所说的“一视同仁”？也许，我们的“一视同仁”只是将“好病人”与“烂病人”分开后分别给予他们的“一视同仁”。可是，这样的归罪又是合理的吗？正如我曾经写过的，医生与患者同样都“在医疗体制这只更大的怪兽的腹中瑟瑟发抖”。如果无法批判性地、系统性地去分析医生与患者之间的互动，那么就可能会做出——用法默的话说——“不恰当的因果论断”，从而将问题归咎于所谓的“医德医风”，却罔顾由更为宏观的结构性困境所造成的防御性反应。实际上，小小的急诊大厅里往往会塞进远大于核定容量的数量的病人，病情又都比较复杂，而医护人员的资源配置又很不成比例，已经无时无刻不处在“战斗”的状态。这种情况下，医护人员所能够提供的照护质量的均值实际上已经在很大程度上被决定了。但是，如果拉远镜头，重新对焦医院或城市，我们还是会发现，似乎有只无形的手在决定着不同社会经济地位的人群在罹病后的不同去向，——究竟哪些人可以住进特需病房，哪些人可以住进普通病房，而哪些人又只能留在急诊大厅里，病情永远都不是唯一的变量，就像法默在这本书里引用魏尔肖的话所说的：“医学统计学终将成为我们的测量标准：我们将掂量不同生命的轻重，然后去看看到底是哪儿尸横遍野，是在劳动者中，还是在特权者中。”

此外，我们作为医生似乎也忘记了那些虽然罹病却得不到医院照护的人们。法默在这本书里讲述了太多这样的故事，而在中国，尤其是自新冠疫情开始以来，我们也已经听到了太多太多，他们甚至都没有机会得到医院照护，而是成了某种形式的“裸命”被“弃置”在所谓的“临床荒漠”之中。现代的医生已经大体上成了医院的雇员，我们的医学也已经大体上成了医院医学（hospital medicine）的代名词或缩略词。我们只需要顾好那些送到医院里来的病人就够了，那些无法来到医院或来到医院却无法进入的病人的照护问题就与我们无关了，至于说他/她们又是因为什么原因而无法来到医院或来到医院却无法进入，我们自然就更加不会去过问或重估了。这么说，当然是完全可以理解的，因为顾好自己医院里的病人——对于许多资源欠发达地区（包括中国）的医生来说——已经是沉重的负担，又如何能够要求他/她们付出更多？如此想来，法默在波士顿工作的同时能够兼顾海地及其他中低收入国家的医疗援助工作，除了他自己不可否认的毅力之外，是否也代表了他作为波士顿地区白人男性医生群体代表所能享受到的许多“特权”呢？

但法默对此有着深刻的自省，不如说他之所以会选择在波士顿工作的同时还兼顾海地及其他中低收入国家的医疗援助工作（甚至如果要他在波士顿与海地及其他中低收入国家之间做出选择，他也不会——就像他在这本书里所说的——“留在波士顿，这完全不是[他]会做出的选择 ”），就是因为他对自己的“特权”有着批判性的解读。在回顾自己的教育经历时，法默曾经自问：“我们接受了‘极尽奢侈（奢侈到有些荒谬）的教育’（我们真是接受了太多太多），我们又该如何充分利用它们呢？”他又说：“我们自己的特权地位意味着，尽管我们有时会嘲笑‘发展圈子’（法默在这本书里着重批判的‘发展圈子’），但我们这些批评者其实也属于我们自己的高傲阶层。”但法默在清楚地认识到自己所享有的“特权”的同时并没有浪费掉这些似乎已经无法被撤销的“特权”，他说：“像我们这样的人或许可以成为输送资源的管道，这些管道里装着一些单向阀门，从而可以让资源逆潮流而动，重新回到我们所研究的那些贫困社区。”如果我们享有了更多的“特权”，那我们是否也享有了更多的赋权于无权者的“特权”？那么，这是否就是我们的使命所在呢？当我们听到那些贫病者被褫夺了享有高质量的照护的权利的时候，我们又会做出怎样的选择呢？

人的价值究竟在哪里？我以为，人的价值只有在那些最需要你的地方才能得到最大的体现。对于法默来说，相比波士顿，显然海地及其他中低收入国家是更加需要他的地方。那么，哪里又是最需要我们的地方呢？在中国，仍旧有许多人无法享受到他们所需要的高质量有尊严的健康照护。对于疾病晚期的患者来说，《经济学人》的死亡质量指数（Quality of Death index）显示，中国人的死亡质量在80个国家中仅排在第71位（The Economist Intelligence Unit, 2015），就像前面的那个故事里所说的，高质量的安宁疗护对于中国的许多疾病晚期患者来说仍旧只是奢求。对于精神障碍患者来说，中国总计只有40000多名精神科医师，相当于每10万人只有2.85名，而美国的这一比例则是每10万人12.72名，是中国的4倍还多；此外，在中国的东西部之间也存在着巨大的资源差距，如果北京的精神科医师人数还能达到每10万人5.57名，到了青海则只有0.85名，而西藏则几乎没有（史晨辉 等, 2019）。对于失能老人来说，中国有4000多万失能老人，而接受过正式培训的养老服务人员却只有30万；而且，由于缺乏系统性的养老筹资制度，所以能负担得起养老服务的老人实际上只占到少数。

“人人享有健康照护”是长期以来全球卫生领域的口号之一。但是，这一理想却还远远没有照进现实。而且，由于世界范围内的社会经济变革，健康照护的不平等还在不断加剧，正日益成为我们这个世界的主要特征。健康照护应该成为基本人权，——关于健康照护的讨论，如果缺少了公平与正义的部分，那么就是不完整的。如果我们的目标是为人群服务，是提高全人群全生命周期的健康，那么就应该摆脱医院医学的狭隘框架，去实现医学的再脉络化与再社会化，去省思健康照护的不平等及其社会动因，去服务那些需要照护却又得不到高质量有尊严的的健康照护的人。如果我们同意，所有人的生命价值都同等地重要，那么，健康照护的弧线就应该永远地弯向公平与正义的一边。

最后，在我翻译这本书最末几章的时候，法默不幸在卢旺达猝然离世，这位“治愈世界的人”永远地离开了我们。法默在很大程度上影响了我自己的人生观，因此也谨以此文缅怀法默。但同时，就像法默在这本书里反复提问“公共卫生领域的‘魏尔肖’们究竟在哪里”那样，我也想问，在中国，健康照护领域的“法默”们究竟会在哪里呢？

姚灏

2022年4月