双相，上报？
杂音系列第 78 篇 关键词：对话 双相 隐私 上报
推荐语：日常生活中，刺鸟的伙伴们会遇到各种各样来自身边人的问题，我们经常花比较多篇幅在私人聊天框、邮件或者群聊里面去讨论。后来就想，有没有可能把这些探讨整理出来呢？这些话题往往从真实生活出发的，很接地气，有非常具体的语境，探讨的结尾不一定有答案，但过程当中的思考仍然值得被看到。所以就有了这个新系列：『日常对话』。名字取自同名纪录片，在不断撕裂的社会当中，我们期盼多一点日常对话。
今天要对话的这个问题，有点棘手，在真实的日常生活里面，能不能真的对话起来都说不准。我们花了一些时间，收集了社会各界的回应。为了防止丢失，你可以先截图保存一下。
读者来信
我想问一个困扰我和双相朋友很久的问题。
就是我们双相障碍的病上报给国家之后，会对我们的生活各个方面有什么影响呀？希望得到详细的解答，我们真的好焦虑。
双相亲历者（双相患者及其家属）所说的“上报给国家/被系统登记”，指的是在国家严重精神障碍信息系统登记建档。所谓的严重精神障碍，目前法律上来说包括这些：
1、精神分裂症；
2、双相情感障碍；
3、偏执性精神障碍；
4、精神发育迟滞，伴发精神障碍；
5、癫痫所致精神障碍；
6、分裂情感性精神障碍
公益组织视角
1.观察下来各省各地情况不太一样，早些年和现在情况也不太一样。持各种说法的都有。有听说过有的医生为了青少年考虑会避免直接打上双相的诊断，但是后来又听说因为有上报率的要求，如果这一家医院上报的少那么压力可能就会到别的医院身上。
2.做社会调查的时候，有遇到家里有背景的年轻人，其父母完全没有让ta进入公立医院系统走挂号看病的流程，而是带ta去了某干部疗养院，也会给药，但就是不希望ta的资料进入档案。
3.新冠疫情刚爆发的时候，社群里很多亲历者都有续药难题，当时只有深圳的某个病友说上报后有社区卫生服务，工作人员送药上门。
4.在门诊得到双相障碍的诊断，跟在系统登记建档不是一回事。虽然政策一直要求医生必须上报，但是医生以前还是有些操作余地的，比如我们社群里有亲历者不满社区频繁问候，复诊时医生结合她的具体生活状态、选择把“双相情感障碍，目前处于缓解期”改成了“抑郁症”，社区随访消停。然而情况从2018年起发生了转变，我们从广州某专科医院了解到，从那一年起，医院后台会抓取数据、自动上报。也就是说门诊医生瞒报或者漏报也阻止不了（被院办发现之后该院医生还会有扣钱和思想教育等后果，而精神科医生的工作量和薪资待遇的反差大家也是知道的），除非一开始就没有下双相的诊断。说这么多是想提醒大家把信息系统以及门诊医生区分开来，如果信息上报给你的生活造成了困扰，希望大家不要把矛头全都指向门诊医生。
我们经常引用两组数据——根据流调数据推算我国至少有840万双相障碍患者［1］；截至2020年年底，全国登记在册的双相人数约为是47万[2]。虽说理论上现在只要确诊了双相就一定会登记在册，但结合前面说的现实情况，两者显然都不是我国被明确诊断为双相的人数（大家有相关数据及其来源的话可以分享一下）。
建议想知道自己到底有没有被上报的小伙伴复诊时直接问医生。良性的医患关系应该是让你有信服感、敢于说出当下的困扰的，哪怕医生不一定有时间跟你商量对策。
[1] Huang Y, Wang Y, Wang H, et al. Prevalence of mental disorders in China:a cross-sectional epidemiological study. Lancet Psychiatry, 2019, 6(3):211-224.
[2] 张五芳,马宁,王勋,吴霞民,赵苗苗,陈润滋,管丽丽,马弘,于欣,陆林.2020年全国严重精神障碍患者管理治疗现状分析[J].中华精神科杂志,2022,55(2):122-128
亲历者视角
1. 2017年在北京回龙观医院确诊双相以后，医生就跟我说双相需要上报备案一下，当时就登记了，但是后面在北京生活的３年也没有人来“问候＂过我。不过听说其他省份双相被备的朋友说被社区居委会的人知道了，来问过。当时医生给我诊断也很随意，第一次去看是重度抑郁症，医生说有双相的可能，我自己也上网看了一下双相的症状。过了几个月有一次躁狂发作后，我去找同一个医生说我转躁了，她就给我通知了一声就登记了双相，然后开了控制躁狂的药。
2. 我有很社死的一次经历，20年疫情那段时间我精神状态特别差，在朋友圈发了流露出自杀意向的朋友圈，被一个不熟的网友报警了。他报完以后倒是跟我说了，我表达了震惊与恐惧以后，他去撤销报警了，但是警察还是在当天半夜来敲我家门了。当时租住在北京郊区一个农村，当时房东也知道了，然后警察把这事告诉了村委会.... 我没有跟房东承认我有这方面的问题，但是房东从此以后一直怀疑，还说过让我开一个证明我精神健康的证明.... 我非常无语....... 开证明的事后面她没再催，也不了了之了。
3. 上次陪一个双相朋友看病，医生明确说了除非觉得你严重到有危害到他人的可能，才会上报。
4. 我是双相，目前没有影响，只是打疫苗的时候，显示了我的病史，让我意外，同时很不舒服。
5. 我是双相，唯一的影响就是社区绕过我给父母每个月打电话让他们心理不舒服，以及搬进朋友家后要求上门家访，说“你不同意我们就请公安协助配合”，仿佛我没有拒绝权似的。
6. 考驾照考教资和在事业单位工作都没啥影响，但不排除别的病友遇到过。之前给病友陪诊，医生说他是双相，但考虑到他在体制内工作所以帮他在病假上写了焦虑失眠。反正自己跟医生知道咋回事就行吧，有需求就提出来多商量，不要预设医生会拒绝你，因为医生不见得比你喜欢686。
7. 关于进了686系统还能不能撤档，考虑到执行层面太看地区看街道了，我提供一个广州市白云区和番禺区两位双相亲历者的撤档例子作为参考吧。都是在惠爱治疗三年以上的预后良好的二十几岁的女性，流程是自己长期复诊的医生支持，然后到医务科申请撤档（估计排队排三五个月才能轮到），自己没啥好准备的材料（倒是可以思考一下怎么回应病历本里有过的躁狂症状书写），当天会有三个医生「多学科联合会诊」和一个处理文书的医生，后者会先给一份简要的病情描述让亲历者确认是否属实，三个医生会从这份材料开始问诊讨论一些细节，时长十五分钟到一个钟不等，可以有一个家属陪同，费用大概六百多。也就是说，这个系统不算是完全没有退出机制，只是这个机制/环节没有被宣传被广泛告知。走到这个环节的亲历者，其实也需要有最后被判断为“你是双相，你只不过现在处在缓解期而已，所以不能撤档”的心理准备。其中一位亲历者提到她跟医生的「策略」：我们不是证明没得精神病，而是证明得的不是双相/精分等等六大重性精神病。她的医生还特别提到，甚至是修改诊断为“环性心境/心境障碍”这样的描述，都是可以撤档的，没写“双相”就行。不过需要通过医务科走这个流程才能撤档，门诊直接修改的诊断不行。
8. 曾经在两个三个大医院都被诊断过，都是2017年之前的事情。到目前为止，还没有人因为这个事情来找我。参与各类国家考试，也没有受到相关影响。主观上觉得当时的诊断都非常仓促，而且没有讨论的空间，不愿意因为一个诊断就一辈子被打上标签。身边认识很多双相的伙伴，也没有觉得大家有危害社会的倾向，更多的是自己受情绪折磨比较多吧。
医生视角
1. 你不报，医院会催着你报的。以前住院的一个很小的精神分裂症的小孩，不想给报卡，诊了偏执状态，最近跳楼没了，家属倒没说啥，主要是卫健局来问报卡，也不知道后面怎么样了，只是更多医生不敢在报卡问题上搞小动作了，六大类我们报晚了还要被催，都不用谈危险性的事。
2. 如果信息只有国家掌握，那么影响不大，除了入党、考公、参军等之外不会有什么影响。但问题是，这些信息大量被泄露，比如许多保险公司也掌握这些信息，这样参保、就业、婚姻会有问题。
3. 实际案例中，精神科住院病人里也会有医生、教师和公务员，上报也不一定会影响教师等职业的评优。原则上，大家找工作的时候单位是没有权限查看这个系统的，即便是有权限的警察，没有正当理由也不能随意查阅（除非涉嫌刑事案件等特殊情况）。但实际上情况就很难讲了。
4. 宁可错报不可放过。只是停留在表面而已，患者真实情况不知道。
5. 双相诊断真的很拧巴，标准降低。但是污名化一点没低，感觉还愈演愈烈，这样下去很恐怖的。也有很多医生，比如说陆林老师在呼吁变革，但总体来说很困难。其实感觉不应该再把它看成一个重病的标签，我的观点是一些轻症的患者可以不把它当成一个很重要的自我认同。
6. 这个系统的出发点是好的，然而并没有按照患者的具体严重程度分级，而是根据诊断名称一刀切。从门诊医生的角度来讲，我们完全不希望上报。首先，增加了我们的工作量。其次，完全没有征得患者和家属的同意就上报，大家现在没有拒绝权，有时候甚至知情权也是被侵犯的。最大的问题是，报病之后，那些真正处理这些事情的一线工作人员往往不是医护人员，专业素质很低。有些人只是好心做坏事，而有些人根本不懂得去尊重别人的隐私，甚至直接影响到了患者的正常生活。这就不只是沟通方式的问题了，背后是政策导致的制度性歧视，我们医生对此也是十分气愤和警惕的。
7. 国家给的任务是片区管理。如果六大类患者自伤或伤人、造成严重后果的话，那么负责这个片区的警察和社区会有被问责的压力，这就可能导致他们在跟患者的沟通上偏向管理而不是服务了。其实一个片区要负责这么多个患者，他们也不想平均分配精力，而是想服务更需要社区介入的患者。所以，社区要求随访的话，我们的建议是配合。大家情感上可能有点难以接受，但理智上一定要认识到：患者越配合越轻松结束，越拒绝越影响生活。接到电话或者面访要求，如实说自己在定期复诊、规律服药、状态稳定，让社区了解清楚情况即可。
各群讨论
Q：就是说即使诊断为六种精卫法里指定的精神障碍，危险性低的，还是需要知情同意吗？以前是（知情同意，但有危险性的不需要知情同意，危险性有评定标准），后来精卫法实施，只要是精卫法里六种，就会纳入。这样理解对么？
A：不是精神卫生法实施，严重精神障碍发病报告是精神卫生法颁布实施以后的补充，但是级别较低，是对精神卫生法里面关于发病报告那一条的扩展，13年9月试行的，然后在18版严重精神障碍治疗管理规范中重新写了一段，然后就变成6种病就不需要知情同意直接报告了，但是执行起来有差异。
其它参考资料
《中华人民共和国精神卫生法》规定，国家实行严重精神障碍发病报告制度。《严重精神障碍发病报告管理办法》明确，医院对精神分裂症、分裂情感性障碍等6种重性精神疾病患者实行发病报告制度。上述疾病具有高复发、不稳定等特征，报告并伴以持续跟踪随访是防复发的重要手段，也有助于最大限度减少此类患者对他人及社会的危害，维护公共安全。但对于患者来说，患病信息的上报也会带来一些影响。
在投诉中，不少患者反馈受到了过多的特殊关注，影响到了日常生活。而根据现行管理办法，上述患病上报后不能撤销，即便是患者病情已经控制住了。对此，赵丽俊也很无奈。
其实早在2013年国家卫生计生委就发布了关于印发严重精神障碍发病报告管理办法的通知（附全文），报告时限请看试行管理办法第五一八条。
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文档建设｜小卡，水表，Emile，W医生
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排版｜小 i
校对｜小卡
封面｜cec
精神健康艺术团体。以超越学科的视角看待精神健康议题，身体力行促进知识和经验的生产， 秉持社会正义的理念， 探索多元介入的可能。开展同伴教育、 互助团体、 讲座沙龙等经典项目， 也通过影像研习、 影像制作、 戏剧演出、艺术展览等各种艺术创新方式进行精神健康大众传播。连续七年举办精神健康艺术展览。与多所高校合作， 组织教学和培训。曾获北京尚善公益基金会、BritishCouncil、 706空间青年基金、 银杏基金会、 爱德基金会支持。
微信 perchthornbird
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