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渐冻症女博士父亲回忆艰难求医:商量送火葬场时有了转机

2017-10-24 李华良 谷雨实验室

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娄滔父亲回忆:希望失望到绝望。视频制作:任启平 张铮铮 杜边柯/益视频


父亲认为,由于娄滔,整个社会又开始关注渐冻症群体,很多医疗专家也展开研究,新的治疗方案、新的药品也在使用,很多人提供各种治疗信息,这些信息本身对其他渐冻症患者也有用,那么娄滔坚持下去也就有了更大意义。


撰文│李华良

编辑│王怡波


10月21日,这是躺在武汉汉阳医院ICU病床上的北大渐冻症女博士娄滔,最近情绪最好的一天。这天,远在成都的大学密友李文冰来探望她。


他们俩通过娄滔妈妈翻译唇语交流,聊了很多,密友的鼓励和安慰让娄滔的焦躁情绪有所好转。当晚,她提出了要喝粥、看书。而前一晚,他还跟父母发火,认为父母一直在拖延着“捐赠器官”,她不想再继续治疗,希望早点结束生命,结束这种痛苦。


她的父亲娄功余说,女儿情绪起起伏伏,但对于死亡早就有心理准备,捐献器官的想法也一直很坚决,几度非常坚决地要求父母结束治疗。


目前,新的治疗疗程还没有结束,人们希望,新的治疗方案能有奇效。北大湖北校友会也通过30万名北大校友,在全球范围内发出“协助函”,以征集对抗渐冻症的最优治疗方案和药物。


汉阳医院在住院大楼的17层给娄功余安排了一个病房,让娄功余有地方接待那些来自全国各地推荐治疗方法、赠药的人。最多时,一天有10多家单位上门联系。娄功余对每一个人都保持着礼貌和耐心。


“不论他们抱着什么目的,药品如何,都是带着大爱而来,都是来救我女儿的,我一概表示感谢。”说话嗓门粗犷、办事豪爽的娄功余身上交织着湖北人、土家族、退休干部和生意人等各种特点。


晚上送走最后一批“推荐者”后,他显露出深深的疲惫。他看着精力充沛,其实患有糖尿病,“有四个加号”。


夜深人静时,他常常会不由自主地一遍遍在回忆中,梳理着女儿人生的轨迹。


10月20日下午,娄功余在汉阳医院ICU病房门囗准备进去探视,并与ICU主任交流娄滔的状态。图:李华良/谷雨实验室


幸运


若不是女儿罹患渐冻症,55岁的娄功余一直觉得自己和女儿都很“幸运”,甚至上天一直在眷顾他们。女儿患病之后,他时常在思考:是不是自己做过什么事需要偿还?那些以前的幸运或许就是要付出代价?


“很听话、很乖,自觉性很强,活泼,很阳光。”女儿在娄功余眼中是个乖乖女,甚至他和妻子经常跟几岁的娄滔开玩笑说“你比小狗还好养”。


娄滔很喜欢回爷爷奶奶老家玩,到了老家也喜欢干活,帮着爷爷奶奶抱柴禾、种菜。有一次,娄滔帮着推石磨磨豆浆,她刚好跟石磨差不多高,小手指卡进了石磨缝隙里,转动的石磨把她的一个小手指头尖磨烂了。


因为严格的计划生育政策,娄功余夫妻只有娄滔一个女儿,“我们夫妻都是公职,没办法再生孩子。”虽然面临上一辈的压力,再加上当地传统的观念,但他们没有再生,把所有精力培养一个孩子挺好。


夫妻两个人虽然都上班,但当时收入较低,也给女儿提供不了优越的条件,娄滔小时候只学过画画。小学三年级,娄滔开始学英语,“当时有英语和电脑两个培训班,我觉得英语用处更大,就让她学了英语,后来娄滔的英语一直很好。”


“她考上北大博士是真才实学,但不是一直是学霸,高中只是中上成绩。”娄功余说,娄滔考上恩施一中和中央民族大学都有运气成分,“考高中时,第一批录取她没上分数线,后来降分数线把她录取上。高考时因是土家族,娄滔加了10分,才过了重点大学分数线。”


娄功余那时候觉得,老天爷真的是在眷顾她。随后,女儿在大学保研、考上北大博士也顺风顺水。


不幸


但在幸运之后,不幸还是降临了。


2015年8月23号,回家过暑假的女儿说感觉上楼梯没有力气,父亲说她太娇气了。


9月3号娄滔回北京大学,随后娄滔跟妈妈打电话说,她出现了腿抽筋、腰疼症状,弯腰时腹部好像有什么东西撑着。妈妈打电话让娄滔吃点钙片,当年10月中旬一天早晨,娄滔突然左脚脚尖踮不起来,校医院和北医三院查完,确定不是颈椎腰椎的问题。


随后,北医三院神经内科主任医师樊东升教授看了娄滔情况以后,估计是运动神经元病。娄滔父母第一次听说这种病。慢慢地,他们了解到,咸丰县仅有几个人患这种病。


根据资料,渐冻症的发展一般是三五年,而娄滔的病情发展非常快,从发现到最后瘫痪不过是大半年。娄功余说,如果没有现在的医疗技术,没有呼吸机,2017年元月十六号娄滔就走了,当时她已经陷入重度昏迷,呼吸衰竭。


娄滔患病后,娄滔爸妈也在猜想是什么原因致病,“初中时娄滔患过溃疡性结肠炎,但后来经过治疗几个月就就好了,在北京检查时也排查过这个原因,没有多大影响。”娄滔父母也在家族内一辈辈查上去,都没发现得过相关的疾病。


娄功余回忆,娄滔在研究生时报了一个德语班,德语老师说她对声音的辨识度跟常人不一样。现在回想,“是不是跟娄滔的先天体质有关?”


除运动神经以外,娄滔其他各个器官功能都很灵敏,比如,娄滔的视觉、嗅觉、听觉都很灵敏。她在咸丰住ICU的时候,哪个护士哪个医生来开门,她都能仅凭听觉判断是谁。这可能是运动神经病人的特点。


艰难的治疗持续了两年。


娄功余总结:两年就是起起伏伏,不断从希望到失望的反复过程。他们到过北京、四川、武汉、恩施等多个医院,知名的专家教授也看过很多,但最终也未能控制住病情的恶化。


“娄滔就是越来越没有力气,我们在家里每天给她做运动,使劲按摩,还是没有效果。”娄功余说,这个病的花费很贵,在北医三院住院10多天就花了几万元。


2016年三月,娄滔情况持续恶化,6月,就全身瘫痪,吞咽都成问题。


在北京的治疗最终也不能阻止娄滔病情恶化,2016年9月,有朋友推荐了四川达州的九针疗法,去了之后第二天就开始打针,治疗了20多天,隔一天扎一次,扎得娄滔通宵睡不着觉。“我们让女儿坚持,娄滔很坚决,不想再受折磨,她说如果继续这样治疗就绝食而死。”


娄滔父母商量,说闺女死也不能死在外面,按土家族的风俗,要死也在老家死,于是打电话让两个侄子开车把他们接回了咸丰老家。回家后,他们找中医继续治疗。2016年12月,娄滔都无法坐着,吃饭呼吸都成问题,最后送进了县医院的ICU;2017年1月16日,娄滔突然重度昏迷、呼吸衰竭,医生开始抢救。


此后,娄滔在县医院的ICU一直住了9个月。


转机


10月8日,就在家属们商量如何让娄滔安详离世、怎么送火葬场的细节时,事情有了转机。


当天,省红十字会来了电话,随后,娄滔被接到汉阳医院继续展开检查和治疗。


实际上,最初,他们到汉阳医院,并非为了救治,而是去捐赠器官的,“省红十字会之所以关注此事,源于娄滔捐献器官的强烈愿望”。


2016年,娄滔一家在北京租房看病时,全身基本瘫痪的娄滔,就提出放弃治疗,希望安乐死,要捐献器官。原本并不同意的父母,最终被娄滔说服。


对于娄功余,他一开始考虑的是,女儿走了就火化,没想过捐献器官。“闺女说,我死掉了,火化了变成灰,坟葬就变成蛆烂掉了,我这有研究价值的器官为什么不能给那些有需要的人呢,让他们去延续生命呢?要是造一个人造器官多难啊,现在我们还没有这个医疗技术。”


实际上,根据土家族的风俗,地方上也允许,土家族是可以坟葬、树碑,要完整的尸体,用棺木入殓。娄功余说,在老家传统观念比较重,但女儿提出捐赠器官后,彻底改变了父母和亲属的观念,“我闺女做出这个决定,我尊重她的想法。”


娄滔提出的捐赠器官分两个部分,头部捐出来用做运动神经元病的研究,其他有价值的器官捐献给社会有需要的人,延续他们的生命。“就算我书没念出来,没来得及回馈社会,我就用这样方式回馈社会。同时剩余的部分火化,不埋坟,把骨灰撒掉。”娄功余说,女儿说不想给大自然留下负担,希望珍贵的几个平方墓地用到别的更有价值的地方,就当她没来过这人世间。


娄滔通过护士记录下的捐赠器官遗愿被传到网上后,引发了众多网友的关注和敬佩,娄滔的事件也自此进入了公众视野。


10月7日吃午餐时,娄功余给女儿喂饭,娄滔说“你今天马上把我的呼吸机拔掉,马上送我去火化。”娄滔说,捐献器官太难了,要具备脑死亡、心脏停止跳动等很多条件,她说等不及了“分分钟想解脱痛苦”,让爸爸去找医生拔掉呼吸机。


“我回去跟她妈妈说,她也真的太痛苦了,我们接受这个现实吧,放弃吧。她妈妈也勉强同意了,我就去跟医生商量,让她走得安详一点,走得舒服一点。先让她进入深度镇定,深度镇定后给她呼吸机拔掉。”根据娄功余老家风俗,人走的时候要穿寿衣,可能在穿寿衣的时候女儿就走了,或者从县城到火葬厂的路上人就走了。


10月8日早晨,娄功余去给女儿喂早饭,看起来很开心。“我问女儿是继续治疗还是放弃?她说已完全想好了,放弃治疗。”娄功余说,其他家属也都赶来,大家就商量去火葬场怎么安排。


8日中午,咸丰县医院ICU的钟主任告诉娄功余,跟省红十字会取得了联系,让他们等两个小时,“如果他们同意,就马上来接娄滔去捐献器官,如果没有回信,再去准备火葬场的事。”下午两点多,湖北省红十字会回信,告诉家属车子正在准备氧气和仪器,10月9号下午,娄滔到了汉阳医院。


“以为两三天就结束了,连换洗衣服都不用带。”娄功余说,当时考虑到汉阳医院做一个检查,器官合格了,把呼吸机拔掉,人走了解剖,然后清洗伤口、火化,之后把骨灰撒到长江里,他们就回去了。


抉择


在汉阳医院,娄功余再次燃起了希望。


到汉阳医院后,娄滔做捐献器官的检查,发现其器官抗感染指标非常严重,必须做抗感染治疗,娄滔的器官健康了捐献才有意义。


通过治疗,娄滔的生命又延续了下来,10多天过去了,新的治疗方案也开始实施,全国各地的治疗信息不断汇聚而来,这远远超过了当初的设想。


但对于娄功余来说,他没有感觉到女儿的病情好转,根据以往经验,换一个医生、换新的治疗方法,女儿会感觉有新的希望,她会兴奋,精神状态就好。但是当治疗办法 50 30359 50 15287 0 0 2749 0 0:00:11 0:00:05 0:00:06 2849效,她又会陷入绝望。


10月20日晚上,娄功余和妻子被ICU的医生紧急叫了过去,娄滔情绪很不稳定,强烈要求放弃治疗,不想再延续痛苦的生命。“她很坚决的表示放弃,并且认为父母在欺骗她,以前同意的捐赠器官一直无法实施,她很生气。”


10月19日,慈善组织给娄滔装上眼动仪后,娄滔通过眼球给自己在成都的最好朋友李文冰发去了微信“我很想你”,李文冰马上决定来看望娄滔,去年他也曾到咸丰县探望过娄滔。


10月21日,坐了10来个小时火车的李文冰赶到武汉探望,娄滔妈妈带着她进了ICU,李文冰通过娄滔妈妈读娄滔唇语翻译聊了半个多小时,大多是日常工作和生活上的事,“她们从大学到研究生都是最好的朋友,李文冰毕业后到成都当老师。”娄滔妈妈说,她们谈的很投入,娄滔还关心着朋友的终身大事,催她赶紧解决。


最好朋友的来访,让娄滔的心情得到了舒缓,情绪好转,娄滔父母也稍微松了一口气。李文冰记得,在上大学时,娄滔直爽的性格得到了“滔哥”的绰号,“滔哥”人缘好又热心,常早晨5点多帮李文冰去自习室排队占座。她也记得,大学期间娄滔就谈到过捐赠器官的想法。


汉阳医院给娄滔父亲提供了一间病房,在这里接待前来提供药品、治疗方法的爱心人士。房间里有北大湖北校友会送来的鲜花。图:李华良/谷雨实验室


娄功余说,女儿性格中有要强、自尊的一面,而且追求完美,即使以后治疗能控制住病情,比如说呼吸改善、能躺在床上或者能够坐在轮椅上,这样的生活她是不会接受的。


“她跟我们也提过多次,说早知道是这个结果能动的时候就自杀了,不会这样没有尊严活着。”在北京治疗的时候,有同学找到医院想看望她,她也不想见。“她以前其实也很爱美,脸上有个痘痘、胳膊上有个痦子她都很紧张,现在她插着呼吸机瘫到床上,不愿意被人看到这种样子。”


尽管在理智上,娄滔父母也知道这种病治愈、好转的希望很渺茫,但目前全社会都给予很大关注和支持,娄功余表示,会尽最大可能治疗,不能放弃任何希望,以免留下遗憾。


另外,娄功余也认为,由于娄滔,整个社会又开始关注渐冻症群体,很多医疗专家也展开研究,新的治疗方案、新的药品也在使用,很多人提供各种治疗信息,这些信息本身对其他渐冻症患者也有用,那么娄滔坚持下去也就有了更大意义,万一某种治疗方法和药品在娄滔身上有了效果,价值就更大。


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